Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von mummel46, 8. Mai 2014.

  1. Mosch

    Mosch Registrierter Benutzer

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    Gewichtszunahme?

    Ihr Lieben,

    seit Mitte April spritze ich auch RoActemra. Mit der Wirkung bin ich zufrieden. Corti konnte ich schon 3 mg heruntersetzen.

    Allerdings bin ich wirklich extrem müde und schlapp, bekomme kleine Pickelchen und vor allem habe ich in diesen 2 Monaten 8kg zugenommen! Und das, obwohl ich wirklich kein Leichtgewicht bin...:-(

    Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

    Liebe Grüße
    M.
     
  2. mummel46

    mummel46 Registrierter Benutzer

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    hallo,nehme seit September 2014 RoActemra und habe auch ordentlich zugelegt.Habe auch immernoch Schmerzen,
    allerdings nicht mehr so schlimm wie vorher.


    gruß mummel46
     
  3. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich nehme jetzt seit Oktober Tocilizu, mit sehr gutem Erfolg. Keine Entzündungen mehr, die Schübe, die kommen würden, merke ich zwar, aber sie brechen nicht durch. Die Müdigkeit und Traurigkeit ist besser - ich habe seit 1 Woche das Corti ganz weg. Zugenommen ? Ja - hab ich, ordentlich sogar und bin sehr unglücklich darüber. Ich weiß aber nicht, ob ich das dem Tocilizu zuordnen soll.
    Die Idee hatte ich noch nicht. Ich habe das Amitri deswegen abgesetzt und freu mich, dass das Corti weg ist und hoffe nun, das meine Abnehmbemühungen klappen... wenn sich jetzt nichts tut... ? dann liegt es vielleicht am Tocilizu - aber damit müsste ich dann leben :eek:
    All die anderen NW hab ich nicht - zum Glück. Ein bißchen Müde am Tag nach der Spritze, aber da hab ich schon ganz anderes erlebt.
    Tocilizu ist für mich ein riesen Gewinn!
    Bin mal gespannt, was ihr so weiter berichtet.
    lieb geknuddelt
    Tusch
     
  4. Marie Louise

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    roactemra

    Hallo Moschee
    Ich bekomme seit 3 Monaten Roactemra und leide unter einigen Nebenwirkungen unter anderem Gewichtszunahme
    Probleme mit den Augen
    Husten Schnupfen
    Schlafprobleme
    und starke Kopfschmerzen
    Nehme auch noch 5 mg Cortison dazu
    und 7.5 mg mtx
    Meine schmerzen sind weniger geworden das muss ich auch sagen
    kann Viel besser laufen
    nun stellt sich nätürkisch die frage was ist besser
    mal sehn was der Rheumatologen dazu sagt

    LG anna rosa
     
  5. micheli

    micheli Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    Von Nov. 2011 - Nov.2014 bekam ich Actemra 480 mg in Infusion.
    ab 3. Dezember 2014 Actemra jeden Montag Abend eine Spritze und jeden Sonntag Abend MTX 15 mg mit Spritze.
    dazu nehme ich 40 mg Cortison und 2 x täglich Voltaren 75 mg retard.

    mit den Infusionen hatte ich nie eine Infektion oder sonst etwas. höchstens am Tag danach ein wenig Müde und moderate Kopfschmerzen. Alles nicht so schlimm.

    Mit den wöchentlichen Spritzen ist nun alles anders. Ausschlag im Gesicht
    (die Haut ist gerötet und darauf viele rote Pünktchen) SUPER

    Hatte seither Abzesse im Kiefer, nach einer geglückten Fuss-OP 4 Wochen später eine Infektion im Fuss und Kieferhöhlen Vereiterungen. Nun habe ich das Actemra abgesetzt und werde wenn alles vorbei ist wieder jeden Monat zur Infusion gehen.
    Kommentar meines Rheumatologen:
    die Zusammensetzung der Infusion ist nicht genau dieselbe wie bei den Spritzen und wird nicht von allen Patienten gleich gut vertragen.

    ABER: die Schmerzen sind weniger geworden. Und das war ja auch gut.

    ich wünsche Euch alles Gute und vor allem weniger Schmerzen.
    liebe Grüsse aus der Schweiz.
    hat ev. jemand von Euch auch gebrochene Swansengelenke in den Finger?
     
  6. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin aus Hamburg
    @ micheli - das hört sich ja nicht so toll an. Wünsche dir von Herzen, dass die Infusion wieder Besserung bringt und genauso gut funktioniert wie zuvor.
    Hattest du auch Gewichtsprobleme ? Obwohl das wohl mit 40 cortison gar nicht zu entscheiden ist ?:confused:
    Ich finde spannend das es bei dem gleichen Medikament solch Unterschiede in der Verträglichkeit gibt. Das mit der abweichenden Zusammensetzung wusste ich auch nicht.
    Mir bekommt das Tocilizu immer noch ganz prima - bis auf das Erhöhte Cholesterin und evt. die Gewichtszunahme ist alles prima.
    Da ich zum Glück keine Veränderungen an den Gelenken habe, das RA wurde frühzeitig erkannt und der Verlauf ist nicht so krass, kann ich dir da keine Auskunft geben. Meine Mutter hat stark verformte Gelenke - auch Schwanenhals - Finger - aber gebrochen waren die Finger noch nie.
    vielleicht meldet sich jemand anders dazu.
    ganz lieb geknuddelt
    Tusch
     
  7. micheli

    micheli Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen Tusch.

    die Swansengelenke in den Finger sind künstliche Gelenke, die leider gebrochen sind. Im Oktober werden die ersetzt von 2 renommierten Professoren aus der Schweiz. Anscheinend wird das nicht oft gemacht. Habe ein wenig den Bammel. Ich habe keine Ahnung, wie ich es fertiggebracht habe diese zu brechen.

    Meinen Cholesterinwert habe ich gut im Griff. Nehme jeden Tag 20 mg Crestor. Funktioniert damit sehr gut.

    da ich schon seit Jahren Cortison nehme, zwischen 20 und 40 mg habe ich mein Gewicht mehr oder weniger im Griff. 1 Kg mehr oder 1 Kg weniger. Darf es fast nicht sagen, aber ich stehe jeden Tag auf die Waage. Sobald das Gewicht steigt, esse ich nur noch Joghurt, Salat mit Poulet oder Fisch. Mühsam aber was will man machen? Actemra ist ja leider auch ein Dickmacher.

    herzliche Grüsse auch an Deine Mam und ich drücke Dich ganz fest.
    Dies Krankheit ist einfach
    micheli
     
  8. Mosch

    Mosch Registrierter Benutzer

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    Danke!

    Ihr Lieben,

    herzlichen Dank für eure Antworten!

    Bei mir sind jetzt fast die 10 kg Gewichtszunahme erreicht und das obwohl ich mich seit drei Wochen jeden Tag mit dem Crosstrainer vergnüge, in der Hoffnung, die Gewichtszunahme stoppen zu können. Da bei so einem hohen Gewicht auch mein Blutzuckerspiegel ansteigt (mit 10 kg weniger ist der normal) tendiere ich dazu, es wieder abzusetzen. Ich möchte nicht in ein paar Jahren einen Herzinfarkt haben.

    Ich bin natürlich unsicher...

    Alles Gute und gute Besserung für euch alle!
    M.
     
  9. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin und viele Grüße aus HH,
    @ Micheli - mit diesen Gelenkersatz hab ich mich noch nie beschäftigt - auch meiner Muddi wurde das noch nie angeboten...
    ich drück dir die Daumen, dass die OP gut gelingt.
    Ich habe das Cortison jetzt abgesetzt - da durch das Tocilizu keine Entzündungswerte da sind... es geht so lahlah.
    @Mosch - ich kämpf mit dem Gewicht und ich bin total unglücklich darüber, und meinem Rücken tut es überhaupt nicht gut. Aber das Tocilizu absetzen kommt nicht in Frage, solange es das RA im Griff hat, gibt es keine Alternative für mich.
    Wegen dem Gewicht muss ich mir was überlegen und genauso konsequent werden, wie Micheli es beschreibt.

    Nur - ich gebe zu - machmal kann ich das nicht, weil gutes Essen und ein Stückchen Kuchen mit meinem Mann auf der Terrasse für mich ein großen Stück Lebensqualität ist. Durch das RA fällt schon so viel weg, was ich früher gern gemacht habe, meine Seele braucht diese Momente.

    Ich versuche eben darauf zu achten, dass das, was ich dann futter gesund ist (naja eben gesunden Kuchen :p;)) und auch die Menge zu regulieren. Mein Rheuma Doc geht davon aus, dass ich Geduld brauche, es wird sich wieder verbessern. Ich soll mir damit auf keinen Fall Stress machen, weil das wiederum die Fibro anfeuert.

    Also ist mein Thema Geduld -

    ich knuddel euch und hoffe, das ihr ein schönes Wochenende habt
    Tusch
     
  10. micheli

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    Guten Morgen Mosch,

    das tut mir leid, dass Du so zugenommen hast. Am Anfang hatte ich auch solche Probleme. Habe aber herausgefunden, dass ich vor allem vom Essen am Abend so zunehme. Seit ich nur noch ein Müesli mit Früchte, ein Joghurt nature mit Früchte oder höchstens ein kleines Brötchen mit Butter, Marmelade oder sonstwas esse, wurde mein Gewicht weniger. Nun bin ich 70 Jahre alt, 167 cm gross und wiege 68 / 69 Kg. Und halte mein Gewicht seit 3 Jahren. Aber wie du sicherlich gelesen hast, stehe ich jeden Tag auf die Waage. Morgens esse ich ein Brötchen mit Butter und Marmelade und mein Mittagessen besteht aus Salat und was immer es dazu gibt. Bitte nur 1 mal schöpfen. Es ist hart, aber es geht.
    habe bitte noch ein wenig Geduld und versuche vor allem mit dem Essen ein wenig Gewicht zu verlieren. Es lohnt sich, da das Medi wirklich gut ist. Die Schmerzen werden weniger.

    liebe Grüsse und viel Glück
    micheli
     
  11. frieda89

    frieda89 Registrierter Benutzer

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    Ich hatte vom cortison 15 kg zugenommen.... als ich dann im juni 2013 roactemra bekam, konnte ich bis 6.5 mg cortison runter und hab dann auch ohne diät oder Sport alle kg wieder abgenommen.... Ich bekomme jetzt über 2 Jahre die infusion und alles ok....nur ganz vom corti komm e ich nicht weg....
     
  12. Tina_

    Tina_ Registrierter Benutzer

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    RoActemra

    Hallo bin ab dieser Woche auch Roactemra Anwenderin . Ich bete und hoffe das ich es gut vertrage ohne vieler Nebenwirkungen. Bis vor kurzem habe ich simponi gespritzt . 3 Jahre gut vertragen und auf einmal nesselsucht Quaddeln und extrem geschwollene Lippen. Habe bis jetzt für meine rheumatoide arthritis schon viele Medis durch zB Mtx, Kortison , Arava , sulfasalazin, Humira, Simponi. Ich bete das RoActemra gut anschlägt damit ich beschwerdefrei bin und auch Sport treiben kann( Yoga , wassergymnastik ,Schwimmen, EMS ( elektrische muskelstimmulation) und Fahrradfahren. Drückt mir die Daumen . LG Tina
     
  13. Tina_

    Tina_ Registrierter Benutzer

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    Nimmt man denn generell von roActemra zu?
     
  14. Marie Louise

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    Hallo zusammen
    Auch habe 3 Monate roactemra genommen,es wurde gestern abgesetzt weil ich grosse Probleme mit meinen Augen bekam .
    Das heisst sämtliche Buchstaben konnte ich nicht mehr lesen,das kam wie angeflogen hielt ungefähr 1,5-2std. An.
    Ich bin bald verrückt geworden,
    Und zu genommen hatte ich auch 6 Kilo obwohl ich nie Probleme mit meinem Gewicht hatte.
    Aber ich muss auch sagen es hat sehr gut an geschlagen meine entzündungswerte gingen runter.
    Das war das einzige gute.
    Was ich jetzt bekomme als basismittel steht noch in den Sternen

    LG anna rosa
     
  15. Tina_

    Tina_ Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr lieben, habe Sonntag die 2 Spritze RoActemra gespritz. Ergebnis heute dicken Bluterguss an der Einstichstelle( wohl falsch gespritzt) und am Knie juckende Quaddel( Dank fenistil hörte juckreiz auf). Mir ist aufgefallen das mir oft übel ist, sitz vorm essen und bekommt nix runter. .....
    Manchmal Halskratzen und Nase tropft ( habe aber keinen Schnupfen). Aber sonst keine Schmerzen in den Gelenken . Euch eine schöne schmerzfreie Woche
     
  16. Tina_

    Tina_ Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr lieben,habe jetzt die dritte Spritze Roactemra bekommen. War vorgestern zur Blutabnahme rheumafaktor ist nach oben 76 Thrombuzyten 122... Mal sehen wie es jetzt weiter geht. Sonntag spritze ich die 4 Roactemra... Ich berichte wie es weiter geht...LG Tina
     
  17. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    @ Tina - hoffe das es bei dir gut läuft mit der Spritze,
    Ich spritze heute auch wieder. Das Tocilizu wirkt weiterhin gut... Die NW - wenn es denn welche sind - sind gering. Die Haut ist generell empfindlicher geworden - ich habe diverse Flecken entfernen lassen - alle waren grenzwertig, aber nicht bedenklich. die Nase ist dauerverstopft, die Augen oft müde so wie die ganze Frau :o
    Aber ich habe das cortison ganz abgesetzt, ich brauche, im Vergleich zu früher, sehr wenig Schmerzmedikation und die Entzündungen sind gering. Das,was mich weiter belastet ist die Fibro -
    Ich habe durch sehr viel Willenskraft und Konzequenz jetzt fast 8 Kilo wieder abgenommen - das tut mir gut - hauptsächlich dem Selbstwertgefühl.
    Also - ich bin glücklich, dass ich Tocilizu habe und nehmen darf und wünsche allen die gleichen guten Erfolge und Erfahrungen wie ich sie habe.
    gruss
    Tusch
     
  18. Tina_

    Tina_ Registrierter Benutzer

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    Huhu Tusch habe Sonntag die 6 Spritze RoActemra gespritzt. Mir geht es ganz gut. Die Nase ist oft trocken , wund und manchmal tropft sie ganz doll. Meine Haut ist empfindlicher geworden und manchmal habe ich Kopfschmerzen . Ich will nicht klagen, mir ging es schon vieeeeel schlechter. Tusch super für deine eiserne Disziplin ( 8 Kilo , das nenn ich eine Hausnummer) . Ich arbeite mich vorranLG Tina
     
  19. Sherafina86

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    Huhu
    ich bin jetzt auch mit Roactemra spritzen dabei nachdem Humira mich verlassen hat. Morgen gibt es die zweite Spritze, bin sehr gespannt!!!!
     
  20. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Hey Sherafina86
    Viel Erfolg und hoffentlich funktioniert es auch bei dir - ich hab meine nächste Spritze hier schon liegen - gleich gehts wieder los.
    Hey tina
    hab dir ne PN geschickt.
    Heute hab ich einen schlechten Tag erwischt - der ganze Körper schmerzt - ich denke die Fibro tanzt Tango
    außerdem fließen Tränen - einfach nur so. ein bißchen depri - time.
    lieb geknuddelt
    Tusch
     
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