Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von mummel46, 8. Mai 2014.

  1. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Wirkt bei euch die spritze besser als die Infusion?
    Bei mir lässt die Wirkung jetzt nach 3 Jahren Infusion deutlich nach , aber die Ärzte sagen kann eigentlich nicht sein
    Nun soll ich eventuell die Spritzen probieren
     
  2. Ni.Ka

    Ni.Ka Aktives Mitglied

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    Ich habe erst die 2. Infusion, mein Rheuma ist ruhig, daber dafür drehe ich durch. Ich bin ja eigentlich die Ruhe in Person, aber es ist, als ob der Blutdruck in die Höhe schießt, ich nehme schon lange Tabletten und muss jetzt für die Nacht noch eine halbe dazu nehmen. Ich stehe ständig unter Strom, mir kribbeln auch die Hände und Füße, kann es damit zusammenhängen? Habe auch Herzrasen. Abends im Bett ist es am Schlimmsten....hammer. Meine Rheumatologin meint, solche Nebenwirkungen sind nicht weiter bekannt. Mein HA ist der Meinung, es kommt evtl. von der Umstellung, weil ich davor jahrelang MTX genommen habe, was nicht mehr half. Heftig, sogar jetzt, wo ich das schreibe, jagen mir Schauer über den Rücken.
     
  3. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Hallo
    Ich habe auch meine 2 infusion im april u Mai bekommen
    Habe das auch das meine füsse kribbeln
    Und was ich am schlimmsten finde ist das herzrasen
    das macht mich verrückt
    An machen Tagen merke ich fast nichts u an anderen Tagen mein ich grad mein Herz springt raus
    Die nebnwirkungen sind schon heftig
    Lg anne
     
  4. Ni.Ka

    Ni.Ka Aktives Mitglied

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    Das habe ich auch....das nervt mich total, weil ich die Ruhe in Person bin, normalerweise. Aber gut zu wissen, das die Symptome nicht von irgendwo her kommen, sondern auch Nebenwirkungen sein können.
     
  5. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Das sind 100% die nebenwirkungen
    Was ich auch noch habe ist ich kann mich schwer konzentrieren
    U bin vergesslich geworden
    Der einzigste Vorteil ist
    Konnte die schmerzmittel absetzten
     
  6. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Bin auch total unruhig
     
  7. Ni.Ka

    Ni.Ka Aktives Mitglied

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    Konzentrieren kann ich mich noch ganz gut, aber mit dem Vergesslich ist auch so eine Sache. Ich bin eigentlich "the brain" in der Firma und im Bekannten-Freundeskreis. Ich erinnere mich an alles. Aber seitdem ich Rheuma habe, differenziert mein Hirn stärker, was es abspeichern soll und was nicht:mad:. Mitunter wichtige Sachen (zb einen Namen oder so) und das ist natürlich ärgerlich, wenn ich Namenfindungsschwierigkeiten habe.. GsD ist das unter Roactemra nicht schlimmer geworden, sondern gleichbleibend:top:. Ja, Schmerzmittel etc. habe ich nicht mehr gebraucht, aber diese Unruhe finde ich trotzdem beängstigend. Bin schon am Überlegen, ob ich mir nicht irgendwas zur Beruhigung verabreichen soll wie zb Baldrian oder so. Die Sache ist ja, ich steigere mich da so hinein, das ich tatsächlich einen roten Kopf bekomme.
     
  8. Katha88

    Katha88 Neues Mitglied

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    Neuling im Forum

    Hi,
    Hier im Forum bin ich neu und lese gerade fasziniert eure Beiträge.

    Kurz zu mir, W28 und seid 16 Jahren an RA erkrankt. Jedes Medikament was hier genannt wurde hab ich schon ausprobiert, die meisten mit Misserfolgen und schweren Schäden. Eure Cortison Dosen finde ich sehr niedrig. (Meine Therapie fängt bei 40-60mg an oder höher) und Basis Schmerzmittel ist Tramadol. Alles andere wirkt nicht mehr. Zusätzlich habe ich diverse Operationen hinter mir und ein versteiftes Handgelenk. Im November steht dann eine Op für eine Ulnakopfprothese an und bis dahin evtl. eine Radiosynoverthese im Ellenbogen.

    Das wars zu mir... reicht auch erst mal :)
    Leser gerne weiter eure Erfahrungen mit.

    Grüße Katha
     
  9. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Hallo katha
    Da hast du ja schon einiges hinter dir mit den vielen op
    Nimmst du ein basismittel
    Ich habe seit 36 Jahren rheuma u auch einige op s hinter mir
    Mein Basis Mittel ist mabthera das hilft mir hab nicht mehr so viele schmerzen was aber über die ganzen Jahre zerstört worden ist
    Ist kaputt da hilft auch kein basismittel mehr

    Lg anne
     
  10. Katha88

    Katha88 Neues Mitglied

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    Hallo Anne,

    Ich nehme auch Roactemra als Basis. Da ich aber über den Sommer keine Spritzen genommen habe, dauerts wieder bis sie anschlagen.
    Mabtera habe ich nicht vertragen und bin fast erstickt.
     
  11. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Roactemra habe ich auch genommen das wirkte über 2 Jahre dann ließ die Wirkung nach u es half nicht mehr bei mir

    Das habe ich auch schon mal gehört bei mabthera das es da atemprobleme gab
    Lg
     
  12. Ni.Ka

    Ni.Ka Aktives Mitglied

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    Also, das Roactemra ist ja echt ein Teufelszeug. Mir geht es so gut, das ich mir jetzt wieder ein Motorrad gekauft habe:D nach 15 Jahren. Lass´mich damit 1-2 Saison herumcruisen und Spaß haben, vielleicht geht das alles schneller, als man denkt. Jetzt, nach der 5. Infusion habe ich noch nicht mal einen Hauch eines Schmerzes...
     
  13. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Das freut mich für dich das Roactemra so gut bei dir anschlägt genieße die Zeit ohne Schmerzen man ist ein ganz anderer Mensch wenn man keine schmerzen hat
    Drück dir die Daumen Das es so bleibt
    Lg
     
  14. Ni.Ka

    Ni.Ka Aktives Mitglied

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    Dankeschön, das werde ich definitiv genießen, man weiß ja nie, wie lange das alles so gutgeht.:top: danke für deine guten Wünsche, ich wünsche dir auch alles erdenklich Gute und ebenfalls eine schmerzfreie Zeit!
     
  15. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Ja mache das u genieße die Zeit
    Fährst du weitere Strecken mit deinem Motorrad
    Lg
     
  16. Ni.Ka

    Ni.Ka Aktives Mitglied

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    Muss ich gucken, es ist ein Sporttourer, den ich früher auch schon mal hatte, eine Honda CBR 600 F, 98er Baujahr, Schwarz-Pink:D....Ich denke schon, das ich mich wieder eincruisen werde und dann auch mal weitere Strecken fahren werde. Aber wie alles ist das immer tagesformabhängi...ich lasse mich überraschen:top:
     
  17. Marie Louise

    Marie Louise Neues Mitglied

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    Ja genieße deine zeit ohne Schmerzen
    Da freut man sich drüber jeden tag
    Wie lange hast du schon rheuma
     
  18. Ni.Ka

    Ni.Ka Aktives Mitglied

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    Danke:D
    Habe Rheuma seit 2008/2009
     
  19. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Moin,
    ein biker. Wie schön.:cool:
    ich fahre auch Motorrad. Und hatte durch tocilizumab fast zwei Jahre sehr wenig Schübe, RA war in remission. Jetzt siehts so aus, als beginne ein wirkungsverlust.
    Ich bin diese Saison sehr wenig gefahren. Mir fehlt die Kraft, die Schmerzen in den Händen machen lange Touren unmöglich und ich habe Angst, unkonzentriert wie ich bin, nicht schnell genug zu reagieren. Für mich ist das eine fürchterliche Einschränkung der Lebensqualität.
    Die Touren mit meinem "Baby" waren Erholung pur. Wir haben viele Touren mit Freunden auch übers Wochenende gemacht. Alles das verschwindet.

    Wir haben hier in Hamburg heute das schönste biker Wetter und ich liege und Versuch mich von der Arbeitswoche zu erholen.
    Traurig höre ich die Motorräder vorbei knattern.

    Es ist schade, wenn man sich von seinem Hobby verabschieden muss.

    Dir in wünsche ich ganz viel Spaß auf deiner Honda. Und immer einen Schutzengel dabei. Genieße die Zeit und ich drück die Daumen, dass du lange die "Freiheit" erleben kannst.

    knuddel
    tusch
     
  20. Ni.Ka

    Ni.Ka Aktives Mitglied

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    Danke dir! Die Vorfreude steigt auch schon. Wir waren heute im Hansapark und auf dem Rückweg waren noch 100te von Mopeds unterwegs, kamen wohl vom Plöner See. Ich drücke dir auch feste die Daumen, das du bald auch wieder fahren kannst, auf jeden Fall, das du die neue Saison wieder voll einsteigen kannst
     
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