Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)
- Ersteller mummel46
- Erstellt am
F
Frau Meier
Guest
Hallo Mupfel,
das siehst Du vollkommen richtig
das siehst Du vollkommen richtig
Tusch
Bekanntes Mitglied
Hey Mupfel,
gibt nur die - ich hatte auch nach einem Pen gefragt - gibt es noch nicht. Aber die Dame der Roche Hotline sagte mir, dass sie daran arbeiten...
Ich lass mich von meinem Mann spritzen... wir machen da schon ein richtiges Ritual von .. und lachen uns dann immer kringelig.
- Spritze aus dem Kühlschrank holen und auf dem "Tablett" anrichten
- 30 Min warten - dabei gibts dann etwas Nettes zu essen
- Bauch einsprühen mit Dessi
- mein Mann hat sich Einmalhandschuhe besorgt - nur aus Spaß, er ist dann Dr. Carter
- pieks
- und fertig
Vielleicht ist das ja für dich auch eine Möglichkeit....
lieb geknuddelt
Tusch
gibt nur die - ich hatte auch nach einem Pen gefragt - gibt es noch nicht. Aber die Dame der Roche Hotline sagte mir, dass sie daran arbeiten...
Ich lass mich von meinem Mann spritzen... wir machen da schon ein richtiges Ritual von .. und lachen uns dann immer kringelig.
- Spritze aus dem Kühlschrank holen und auf dem "Tablett" anrichten
- 30 Min warten - dabei gibts dann etwas Nettes zu essen
- Bauch einsprühen mit Dessi
- mein Mann hat sich Einmalhandschuhe besorgt - nur aus Spaß, er ist dann Dr. Carter
- pieks
- und fertig
Vielleicht ist das ja für dich auch eine Möglichkeit....
lieb geknuddelt
Tusch
RoActemra - suche Leute mit ähnlichen Nebenwirkungen
Hallo alle zusammen!
Ich bin neu auf dieser Seite, obwohl ich schon seit meiner Kindheit an der auto. Chr. Pol. leide. Ich bin jetzt 45 Jahre, habe zwei Kinder und bin im Skelett noch relativ intakt. Durch die lange Zeit habe ich schon diverse Medikamente und Basistherapien durch. Da ich MTX, Arava und auch Sulfa zum Schluß nicht mehr vertragen habe, bekam ich im letzten Jahr RoActemra von meinem Rheumatologen. Das Medikament war erst einmal wie ein Wunder. Ich war in nur einer Woche komplett Schmerz frei (keine Steifigkeit, keine Schwellungen, abnehmende Müdigkeit, Rückkehr der Libido) ohne weitere Medikamente. Wir waren sogar wieder Bergsteigen und Snowboarden. Ich hatte gefühlt eine jugendhafte Vitalität und Freiheit zurück - unglaublich.
Anfang Dezember bekam ich eine leichte Blasenentzündung und da nahm das Verhängnis seinen Lauf. Ich ging damit zu meinem Hausarzt (Ich lebe in der Pampa - ein Hausarzt für ein riesiges Einzugsgebiet). Nach 3,5 Stunden Wartezeit kam die Arzthelferin mit einem Antibiotikum und der Aussage: "RoActemra kennt der Arzt nicht und in der Datenbank ist es auch nicht zu finden, aber das wird schon gehen."
Ich habe den Arzt, nicht einmal zu Gesicht bekommen. Die Blasenentzündung ging dann auch innerhalb einer Woche zurück. Drei Wochen später hatte ich immer wieder stechende Schmerzen im rechten Unterbauch und dachte schon an eine Blinddarmreitzung ...
In der Nacht zum 30. Januar wurde ich in die Klinik eingeliefert mit verdacht auf Blinddarmdurchbruch. Der Körper krampfte und war nur mit Morphium unter Kontrolle zu bekommen. In der Notaufnahme wurde sofort Blut abgenommen um die CRP zu bestimmen. Ich hatte keine Entzündungswerte und auch kein Fieber, aber alle schmerzlichen Anzeichen einer schweren Entzündung. Ich sagte jedem Arzt und auch den Schwestern, dass ich RoActemra nehme und darunter keine Entzündung im Blut zu sehen sei. Keiner kannte das Medikament, in der Datenbank war es nicht vorhanden und sie waren sich einig, dass ein Medikament nicht in der Lage sei Entzündungswerte derart zu verschleiern.
4 Oberärzte und zwei Chefärzte kamen nach diversen Ultraschall-Untersuchungen zu dem Schluss, dass es die kleine Zyste (1cm) am Eierstock sein müßte. Ich wurde operiert über die drei kleinen Bachschnitte. Die Zyste wurde geöffnet und der Bauch gespühlt. Obwohl ich nach der OP über einen verbliebenen Schmerz an gleicher Stelle klagte, wurde ich am übernächsten Tag entlassen.
Knappe 4 Wochen schleppte ich mich mit den Schmerzen weiter, die sich zunehmend über den Unterbauch ausbreiteten. Ich hörte eigenmächtig mit dem RoActemra auf (eine Woche vor der zweiten OP). Mein Rheumatologe machte ein Ultraschall und stellte mit Entsetzen mehrere Flüssigkeitsansammlungen im Bauch fest, die nicht zuzuordnen waren. Er ordnete umgehend ein MRT an. 5 Tage später hatte ich das Ergebnis und er überwies mich direkt in die Klinik. Für den nächsten Tag (Sie dachten an eine neubildung der Zyste 5x4 cm) bekam ich meinen OP Termin mit Wartezeit.
In der Nacht fing ich an zu krampfen - schlimmer als beim letzten mal. Die Knie hingen unter dem Kinn und diese Schmerzen kann ich nicht beschreiben. Ich habe die Männer vom RTW um Hilfe angebettelt, aber die dürfen ja nichts geben. Der Notarzt musste mehrfach Morphium spritzen, damit sie mich für die Trage auseinander biegen konnten. Er ist dann auch mit in die Klinik gefahren. Es wurde Blut abgenommen - keine CRP, kein Fieber. Wieder habe ich versucht auf RoActemra hinzuweisen, war aber schon so stark angeschlagen, dass ich nicht mehr energisch genug agieren konnte. Den Notarzt haben sie noch zurechtgewiesen, weil er so hoch dosiert gespritzt hatte.
Weil ich keine Labor-Anzeichen einer Entzündung hatte, ließ man mich unter Schmerzmitteln noch bis zum nächsten Nachmittag liegen. Gegen 17:00 Uhr wurde ich ein weiteres mal operiert. Als sie den Bauch öffneten, kam ihnen schon der Eiter entgegen. Der Eierstock wurde entfernt, der Bauchraum gründlich gespühlt, die erste Dosis Antibiotikum gegeben und eine Drainage gelegt. Erst am nächsten Abend begann dann die Therapie mit zwei verschiedenen Antibiotika.
Die nächsten drei Tage verschlechterte sich mein Zustand, es liefen 1,2 Liter Eiter nach, das Antibiotikum wollte nicht greifen, ich konnte nichts zu mir nehmen und musste andauernd erbrechen. Die Ärzte gingen davon aus, dass sie bei der ersten OP einen Krankenhaus-Keim hinterlassen hatten, der einen Abszess gebildet hatte. Nachdem das Schmerzmittel getauscht wurde setzte die Wirkung vom Antibiotikum endlich ein. Mein Rheumatologe sieht es abschließend etwas differenzierter. Er vermutet, dass sich schon vor der ersten OP ein kleiner Abszess gebildet hatte (evtl. duch aufsteigende Bakterien der Blasenentzündung), der nur nicht entdeckt wurde. Zusätzlich blieb wirklich ein Keim durch die erste OP, der glücklicherweise nicht resistent war.
Abschleißend habe ich vielfach Informationen zusammen getragen, die sich nicht alle im Beipackzettel finden. Das man unter RoActemra nicht operiert werden darf, hatte ich leider vergessen. Aber bei der Arzneimittel-Kommision fand ich folgenden Hinweis: ... Weitere unerwünschte Arzneimittelwirkungen sind schwere bakterielle und virale Infektionen einschließlich opportunistischer Infektionen, Divertikulitis, generalisierte purulente Peritonitis, Perforation des unteren Gastrointestinaltrakts, Fisteln und Abszesse.
Ich bin jetzt seit gut 3 Wochen wieder zu Hause, die Wundschmerzen sind längst weg. Was blieb sind Schmerzen im Darm (zu spühren bei Darmtätigkeit/transport) und einem Schmerz um die Blase herum (wie eine art Muskelkater). Seit ein paar Tagen spühre ich unten links im Unterbauch immer wieder punktuiertes stechen und brennen ...
Nirgenwo konnte ich einen Hinweis darauf finden, wann der Einfluss von RoActemra wirklich nachlässt und wie lange man mit weiteren Abszessen im Bauch rechnen muss. Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen? Ich werde das Medikament auf keinen Fall wieder nehmen. Innerlich hatte ich mich schon von meiner Familie verabschiedet und diese eine Nacht, in der die Ärzte ratlos um mich herum schlichen ...
Seit drei Tagen nehme ich wieder ansteigend Sulfa, weil mein Rheumatologe meinte, es sei besser damit zu beginnen, bevor das Immunsystem wieder zum Angriff übergeht.
Vielleicht weiß ja jemand von Euch, wie lange nach absetzen von RoActemra noch mit Wirkung/Nebenwirkung zu rechnen ist. Und warum gibt es blos so wenig Informationen? Warum wissen die Ärzte über solche Arzneimittel nicht bescheid? Japan ist schon 2009 an die schweitzer Behörden heran getreten wegen der vermehrten Zwischenfälle mit RoActemra. Was die Herstellerfirma Roche daraufhin geäußert hat, darf man gar nicht posten.
So, ein halber Roman - freue mich auf Antworten/Hinweise
Schmerzfreie Zeit - Grüße
Mamati
Hallo alle zusammen!
Ich bin neu auf dieser Seite, obwohl ich schon seit meiner Kindheit an der auto. Chr. Pol. leide. Ich bin jetzt 45 Jahre, habe zwei Kinder und bin im Skelett noch relativ intakt. Durch die lange Zeit habe ich schon diverse Medikamente und Basistherapien durch. Da ich MTX, Arava und auch Sulfa zum Schluß nicht mehr vertragen habe, bekam ich im letzten Jahr RoActemra von meinem Rheumatologen. Das Medikament war erst einmal wie ein Wunder. Ich war in nur einer Woche komplett Schmerz frei (keine Steifigkeit, keine Schwellungen, abnehmende Müdigkeit, Rückkehr der Libido) ohne weitere Medikamente. Wir waren sogar wieder Bergsteigen und Snowboarden. Ich hatte gefühlt eine jugendhafte Vitalität und Freiheit zurück - unglaublich.
Anfang Dezember bekam ich eine leichte Blasenentzündung und da nahm das Verhängnis seinen Lauf. Ich ging damit zu meinem Hausarzt (Ich lebe in der Pampa - ein Hausarzt für ein riesiges Einzugsgebiet). Nach 3,5 Stunden Wartezeit kam die Arzthelferin mit einem Antibiotikum und der Aussage: "RoActemra kennt der Arzt nicht und in der Datenbank ist es auch nicht zu finden, aber das wird schon gehen."
Ich habe den Arzt, nicht einmal zu Gesicht bekommen. Die Blasenentzündung ging dann auch innerhalb einer Woche zurück. Drei Wochen später hatte ich immer wieder stechende Schmerzen im rechten Unterbauch und dachte schon an eine Blinddarmreitzung ...
In der Nacht zum 30. Januar wurde ich in die Klinik eingeliefert mit verdacht auf Blinddarmdurchbruch. Der Körper krampfte und war nur mit Morphium unter Kontrolle zu bekommen. In der Notaufnahme wurde sofort Blut abgenommen um die CRP zu bestimmen. Ich hatte keine Entzündungswerte und auch kein Fieber, aber alle schmerzlichen Anzeichen einer schweren Entzündung. Ich sagte jedem Arzt und auch den Schwestern, dass ich RoActemra nehme und darunter keine Entzündung im Blut zu sehen sei. Keiner kannte das Medikament, in der Datenbank war es nicht vorhanden und sie waren sich einig, dass ein Medikament nicht in der Lage sei Entzündungswerte derart zu verschleiern.
4 Oberärzte und zwei Chefärzte kamen nach diversen Ultraschall-Untersuchungen zu dem Schluss, dass es die kleine Zyste (1cm) am Eierstock sein müßte. Ich wurde operiert über die drei kleinen Bachschnitte. Die Zyste wurde geöffnet und der Bauch gespühlt. Obwohl ich nach der OP über einen verbliebenen Schmerz an gleicher Stelle klagte, wurde ich am übernächsten Tag entlassen.
Knappe 4 Wochen schleppte ich mich mit den Schmerzen weiter, die sich zunehmend über den Unterbauch ausbreiteten. Ich hörte eigenmächtig mit dem RoActemra auf (eine Woche vor der zweiten OP). Mein Rheumatologe machte ein Ultraschall und stellte mit Entsetzen mehrere Flüssigkeitsansammlungen im Bauch fest, die nicht zuzuordnen waren. Er ordnete umgehend ein MRT an. 5 Tage später hatte ich das Ergebnis und er überwies mich direkt in die Klinik. Für den nächsten Tag (Sie dachten an eine neubildung der Zyste 5x4 cm) bekam ich meinen OP Termin mit Wartezeit.
In der Nacht fing ich an zu krampfen - schlimmer als beim letzten mal. Die Knie hingen unter dem Kinn und diese Schmerzen kann ich nicht beschreiben. Ich habe die Männer vom RTW um Hilfe angebettelt, aber die dürfen ja nichts geben. Der Notarzt musste mehrfach Morphium spritzen, damit sie mich für die Trage auseinander biegen konnten. Er ist dann auch mit in die Klinik gefahren. Es wurde Blut abgenommen - keine CRP, kein Fieber. Wieder habe ich versucht auf RoActemra hinzuweisen, war aber schon so stark angeschlagen, dass ich nicht mehr energisch genug agieren konnte. Den Notarzt haben sie noch zurechtgewiesen, weil er so hoch dosiert gespritzt hatte.
Weil ich keine Labor-Anzeichen einer Entzündung hatte, ließ man mich unter Schmerzmitteln noch bis zum nächsten Nachmittag liegen. Gegen 17:00 Uhr wurde ich ein weiteres mal operiert. Als sie den Bauch öffneten, kam ihnen schon der Eiter entgegen. Der Eierstock wurde entfernt, der Bauchraum gründlich gespühlt, die erste Dosis Antibiotikum gegeben und eine Drainage gelegt. Erst am nächsten Abend begann dann die Therapie mit zwei verschiedenen Antibiotika.
Die nächsten drei Tage verschlechterte sich mein Zustand, es liefen 1,2 Liter Eiter nach, das Antibiotikum wollte nicht greifen, ich konnte nichts zu mir nehmen und musste andauernd erbrechen. Die Ärzte gingen davon aus, dass sie bei der ersten OP einen Krankenhaus-Keim hinterlassen hatten, der einen Abszess gebildet hatte. Nachdem das Schmerzmittel getauscht wurde setzte die Wirkung vom Antibiotikum endlich ein. Mein Rheumatologe sieht es abschließend etwas differenzierter. Er vermutet, dass sich schon vor der ersten OP ein kleiner Abszess gebildet hatte (evtl. duch aufsteigende Bakterien der Blasenentzündung), der nur nicht entdeckt wurde. Zusätzlich blieb wirklich ein Keim durch die erste OP, der glücklicherweise nicht resistent war.
Abschleißend habe ich vielfach Informationen zusammen getragen, die sich nicht alle im Beipackzettel finden. Das man unter RoActemra nicht operiert werden darf, hatte ich leider vergessen. Aber bei der Arzneimittel-Kommision fand ich folgenden Hinweis: ... Weitere unerwünschte Arzneimittelwirkungen sind schwere bakterielle und virale Infektionen einschließlich opportunistischer Infektionen, Divertikulitis, generalisierte purulente Peritonitis, Perforation des unteren Gastrointestinaltrakts, Fisteln und Abszesse.
Ich bin jetzt seit gut 3 Wochen wieder zu Hause, die Wundschmerzen sind längst weg. Was blieb sind Schmerzen im Darm (zu spühren bei Darmtätigkeit/transport) und einem Schmerz um die Blase herum (wie eine art Muskelkater). Seit ein paar Tagen spühre ich unten links im Unterbauch immer wieder punktuiertes stechen und brennen ...
Nirgenwo konnte ich einen Hinweis darauf finden, wann der Einfluss von RoActemra wirklich nachlässt und wie lange man mit weiteren Abszessen im Bauch rechnen muss. Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen? Ich werde das Medikament auf keinen Fall wieder nehmen. Innerlich hatte ich mich schon von meiner Familie verabschiedet und diese eine Nacht, in der die Ärzte ratlos um mich herum schlichen ...
Seit drei Tagen nehme ich wieder ansteigend Sulfa, weil mein Rheumatologe meinte, es sei besser damit zu beginnen, bevor das Immunsystem wieder zum Angriff übergeht.
Vielleicht weiß ja jemand von Euch, wie lange nach absetzen von RoActemra noch mit Wirkung/Nebenwirkung zu rechnen ist. Und warum gibt es blos so wenig Informationen? Warum wissen die Ärzte über solche Arzneimittel nicht bescheid? Japan ist schon 2009 an die schweitzer Behörden heran getreten wegen der vermehrten Zwischenfälle mit RoActemra. Was die Herstellerfirma Roche daraufhin geäußert hat, darf man gar nicht posten.
So, ein halber Roman - freue mich auf Antworten/Hinweise
Schmerzfreie Zeit - Grüße
Mamati
G
Gast_
Guest
ach du lieber Gott. das ist ja furchtbar.
das tut mir leid.
das tut mir leid.
anurju
anurju
Liebe Mamati,
das klingt ja wirklich furchtbar - möge es dir bald besser gehen...
Leider kenne ich mich mit Roactembra nicht aus - aber die Wirkungszeit der Biologika könnte man ja zumindest einigermaßen anhand der Einnahmezeiträume festmachen... die Spritzen werden ja glaube ich im Abstand von 4 Wochen genommen... somit müsste die Wirkung bei dir ja eigentlich längst abgeflaut sein - aber wenn ich mich recht erinnere, dann nimmt man zur Sicherheit z.B. vor OPs den doppelten bis dreifachen Zeitraum an.
Ich habe mir nach einer nicht so schönen Erfahrung im Urlaub angewöhnt, die wesentlichen Informationen zu meinen Medikamenten in einer Kurzzusammenfassung mitzuhaben - zumindest bei Urlauben oder wenn ich zu einem neuen Arzt muss. Es ist ja schon extrem schlimm, dass man dich operiert hat ohne dass die Ärzte zumindest kurz im INternet recherchiert haben...
Das hat man bei mir zumindest in einer Notsituation getan - war dann trotzdem überfordert, aber umso vorsichtiger mit zusätzlichen Medikamenten.
Ich drücke feste die Daumen für eine baldige Genesung.
Herzliche Grüße von anurju
das klingt ja wirklich furchtbar - möge es dir bald besser gehen...
Leider kenne ich mich mit Roactembra nicht aus - aber die Wirkungszeit der Biologika könnte man ja zumindest einigermaßen anhand der Einnahmezeiträume festmachen... die Spritzen werden ja glaube ich im Abstand von 4 Wochen genommen... somit müsste die Wirkung bei dir ja eigentlich längst abgeflaut sein - aber wenn ich mich recht erinnere, dann nimmt man zur Sicherheit z.B. vor OPs den doppelten bis dreifachen Zeitraum an.
Ich habe mir nach einer nicht so schönen Erfahrung im Urlaub angewöhnt, die wesentlichen Informationen zu meinen Medikamenten in einer Kurzzusammenfassung mitzuhaben - zumindest bei Urlauben oder wenn ich zu einem neuen Arzt muss. Es ist ja schon extrem schlimm, dass man dich operiert hat ohne dass die Ärzte zumindest kurz im INternet recherchiert haben...
Das hat man bei mir zumindest in einer Notsituation getan - war dann trotzdem überfordert, aber umso vorsichtiger mit zusätzlichen Medikamenten.
Ich drücke feste die Daumen für eine baldige Genesung.
Herzliche Grüße von anurju
Tusch
Bekanntes Mitglied
Hallo Mamati,
das ist ein schlimme Geschicht... da bekomme ich eine Gänsehaut.
Ich habe mich, bevor ich mich für Tocilizumab entschieden habe, über die NW informiert und wurde auch sehr gut von meiner RheumaDoc aufgeklärt.
Ich habe aber auch nicht alle evt. möglichen NW im Kopf -- und versuch das so weit wie möglich auszublenden. Einfach um mich nicht verrückt zu machen. Ich habe von Roche umfangreiches Material und hab mich für die Hotline/Notfall nr dort registrieren lassen.
Komplikationen bei abdominalen Erkrankungen sind mir auch bewusst gewesen... und dass eben keine Entzündungswerte im Blut zu erkennen sind ... das andere Ärzte sich mit dem Mittel nicht auskennen ,hab ich auch schon erlebt- meine HA schaute mich etwas irritiert an .. ich hab ihr tatsächlich den link hier von RO gegeben, weil hier das Mittel sehr gut besprochen und beschrieben wird.
Sie hat sich auch informiert und wusste bei der letzten Erkältung gleich Bescheid.
Das es leider Ärzte gibt, die sich nicht informieren oder uns nicht glauben
ist tragisch. Dafür hab ich, auch von der Fa Roche, einen RoActemra Pass bei meinen Papieren... den kann ich vorlegen.. natürlich immer in der Hoffnung, dass ich ernst genommen werde.. was dir passiert ist, ist schrecklich.
Da kann man sich nur wünschen, dass im Fall der Fälle Ärzte und med. Personal da ist, was entsprechend reagiert.
Wie lange das Tocilizumab im Körper bleibt und wie lange eben das Imunsystem beeinflusst ist ? weiss ich auch nicht.
Ich habe auch darüber leider nichts im www gefunden, was ich verstehen kann - gesprochen wird von einer Halbwertszeit
3,8 bis 12,9 Tagen bei einer Dosierung von bei 8 mg/kg.
Es gibt aber verschiedene Stellen, die dazu raten, 4 Wochen vor OP das Tocilizumab abzusetzen. Es ist aber keine Kontraindikation bei dringenden Notfällen / Not OP...
Warum es Ärzte gibt - auch in Kliniken - die sich nicht mit dem Mittel auskennen ? wird wohl keiner beantworten können - vielleicht, weil es nicht so häufig vorkommt ? Und warum Ärzte uns nicht ernst nehmen ? ich hatte bis jetzt das Glück, immer ernst genommen zu werden, hatte aber auch noch keine solche Ausnahmesituation, wie du sie leider erleben musstes.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute - hoffe, dass du dich ganz bald erholen wirst und du mit dem neuen RheumaBasic gut über die Runden kommst
lieb geknuddelt
Tusch
das ist ein schlimme Geschicht... da bekomme ich eine Gänsehaut.
Ich habe mich, bevor ich mich für Tocilizumab entschieden habe, über die NW informiert und wurde auch sehr gut von meiner RheumaDoc aufgeklärt.
Ich habe aber auch nicht alle evt. möglichen NW im Kopf -- und versuch das so weit wie möglich auszublenden. Einfach um mich nicht verrückt zu machen. Ich habe von Roche umfangreiches Material und hab mich für die Hotline/Notfall nr dort registrieren lassen.
Komplikationen bei abdominalen Erkrankungen sind mir auch bewusst gewesen... und dass eben keine Entzündungswerte im Blut zu erkennen sind ... das andere Ärzte sich mit dem Mittel nicht auskennen ,hab ich auch schon erlebt- meine HA schaute mich etwas irritiert an .. ich hab ihr tatsächlich den link hier von RO gegeben, weil hier das Mittel sehr gut besprochen und beschrieben wird.
Sie hat sich auch informiert und wusste bei der letzten Erkältung gleich Bescheid.
Das es leider Ärzte gibt, die sich nicht informieren oder uns nicht glauben
ist tragisch. Dafür hab ich, auch von der Fa Roche, einen RoActemra Pass bei meinen Papieren... den kann ich vorlegen.. natürlich immer in der Hoffnung, dass ich ernst genommen werde.. was dir passiert ist, ist schrecklich. Da kann man sich nur wünschen, dass im Fall der Fälle Ärzte und med. Personal da ist, was entsprechend reagiert.
Wie lange das Tocilizumab im Körper bleibt und wie lange eben das Imunsystem beeinflusst ist ? weiss ich auch nicht.
Ich habe auch darüber leider nichts im www gefunden, was ich verstehen kann - gesprochen wird von einer Halbwertszeit
3,8 bis 12,9 Tagen bei einer Dosierung von bei 8 mg/kg.
Es gibt aber verschiedene Stellen, die dazu raten, 4 Wochen vor OP das Tocilizumab abzusetzen. Es ist aber keine Kontraindikation bei dringenden Notfällen / Not OP...
Warum es Ärzte gibt - auch in Kliniken - die sich nicht mit dem Mittel auskennen ? wird wohl keiner beantworten können - vielleicht, weil es nicht so häufig vorkommt ? Und warum Ärzte uns nicht ernst nehmen ? ich hatte bis jetzt das Glück, immer ernst genommen zu werden, hatte aber auch noch keine solche Ausnahmesituation, wie du sie leider erleben musstes.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute - hoffe, dass du dich ganz bald erholen wirst und du mit dem neuen RheumaBasic gut über die Runden kommst
lieb geknuddelt
Tusch
Marie2
nobody is perfect ;)
hallo mamati,
die erfahrungen, die du sammeln musstest sind wirklich heftig,
ich hoffe, du kannst dich von allem komplett erholen!
die seite der arzneimittel-kommission, die ich kenne, hat nur 2 seiten.
hier findest du deutlich mehr an infos, zusätzlich zum beipackzettel,
auf seite 30 auch angaben zur halbwertsszeit.
gute besserung, marie
die erfahrungen, die du sammeln musstest sind wirklich heftig,
ich hoffe, du kannst dich von allem komplett erholen!
die seite der arzneimittel-kommission, die ich kenne, hat nur 2 seiten.
hier findest du deutlich mehr an infos, zusätzlich zum beipackzettel,
auf seite 30 auch angaben zur halbwertsszeit.
gute besserung, marie
Zuletzt bearbeitet:
Die meisten Ärzte kennen roactemra nicht... es ist jetzt nicht so ein gängiges mittel...meine Zahnärzte, hausarzt und gyn kennen es auch nicht... müssen sie auch nicht...zu finden ist es in ihren daten aber wenn sie im pc nach Informationen suchen... ich hab immer einen infn Zettel bei für Notfälle... Warum darf man kann ops haben ? Ich hatte letztes Jahr ein komplizierte zahn op... Erst wurde mir so einzahn gezogen... da hatte es so doll geblutet das ich ins kh musste...die Ärzte dort sagten mir kommt vom roactemra und nächsten Weisheits zähne werden im kh unter Beobachtung gemacht.... Nebenwirkungen haben alle Medikamente auf kurz oder lang... Ärzte die mich nicht kennen informieren sich immer bei meinem rheumatologen....ich bin froh das roctemra mir schon seit 2 Jahren hilft... Ich hatte noch keine Probleme das Ärzte mir nicht glaubten....ich hab auch eine sehr seltene Krankheit die kennt kein arzt...da müssen die auch erst Googlen immer... Genauso wie bei roactemra...
Harnwegsinfekte hatte ich auch schon öfter und konnte Antibiotika nehmen zur roactemra Therapie.... Das mit der crp stimmt, das sie nicht mehr ersichtlich ist....
War bestimmt so ein dorf kh wo du warst..solche Experten khs gibt's hier auch wo man sich mrsa gleich einfängt und die Ärzte nicht viel können....
Ich nehme bei Notfällen auch immer paar arzt Briefe vom rheumatologen mit....
Harnwegsinfekte hatte ich auch schon öfter und konnte Antibiotika nehmen zur roactemra Therapie.... Das mit der crp stimmt, das sie nicht mehr ersichtlich ist....
War bestimmt so ein dorf kh wo du warst..solche Experten khs gibt's hier auch wo man sich mrsa gleich einfängt und die Ärzte nicht viel können....
Ich nehme bei Notfällen auch immer paar arzt Briefe vom rheumatologen mit....
Zuletzt bearbeitet:
Tusch
Bekanntes Mitglied
Moin
@ Frieda - ich stimme dir zu, alle Medis haben über kurz oder lang NW - sind eben keine Smarties - solange sie helfen muss man eben abwägen.
Ich hatte bis jetzt keine NW - allerdings steigt der Colesterin Spiegel gerade langsam an - ich versuche mit der Ernährung gegen zu steuern - gelingt aber nicht. Er ist jetzt in einem Bereich, da möchte meine RheumaDoc gerne Statin geben - ich warte noch eine Blutuntersuchung ab, esse noch bewußter und hoffe das es klappt. Sonst muss ich wohl an das Statin ran....
Ich hatte keinen Schub mehr, Gelenke sind im grünen Bereich, ich bin nicht mehr müde...
Schmerzmittel und Predni konnte ich deutlich reduzieren... gegen den Dauerschmerz im Körper, der ist geblieben , bekomme ich Amitriptylin.. zumindest kann ich jetzt schlafen wie ein Bär im Winterschlaf.
ganz liebe Grüße und einen dicken Knuddler an alle Tocilies
Tusch
@ Frieda - ich stimme dir zu, alle Medis haben über kurz oder lang NW - sind eben keine Smarties - solange sie helfen muss man eben abwägen.
Ich hatte bis jetzt keine NW - allerdings steigt der Colesterin Spiegel gerade langsam an - ich versuche mit der Ernährung gegen zu steuern - gelingt aber nicht. Er ist jetzt in einem Bereich, da möchte meine RheumaDoc gerne Statin geben - ich warte noch eine Blutuntersuchung ab, esse noch bewußter und hoffe das es klappt. Sonst muss ich wohl an das Statin ran....
Ich hatte keinen Schub mehr, Gelenke sind im grünen Bereich, ich bin nicht mehr müde...
Schmerzmittel und Predni konnte ich deutlich reduzieren... gegen den Dauerschmerz im Körper, der ist geblieben
, bekomme ich Amitriptylin.. zumindest kann ich jetzt schlafen wie ein Bär im Winterschlaf.ganz liebe Grüße und einen dicken Knuddler an alle Tocilies
Tusch
Ihr habt so recht ...
... oh weh, ich komme mir sehr naiv vor. Ich habe diese Krankheit so satt und war so glücklich endlich wieder ganz normal leben zu können, dass ich NW inkl. Beipackzettel einfach ignoriert habe. Und ja, Ihr liegt auch richtig mit der Vermutung der Landklinik. Keiner ist auf die Idee gekommen mal im Internet zu googeln. Allerdings wäre es vielleicht auch ganz anders verlaufen, wenn ich einen Beipackzettel dabei gehabt hätte. Im Augenblick fieber ich auf meinen nächsten Termin beim Rheumatologen in der Stadt hin - zur Zeit nehme ich wieder Sulfa und die Müdigkeit kehrt zurück. Aber einen richtigen Schub hatte ich noch nicht wieder - nur die morgendliche Steifigkeit. Dafür sind Darm und Blase entweder total im Eimer durch die starken Antibiotika, oder da grimpelt noch irgend etwas vor sich hin ...
Naja, es steht ja noch ein Ultraschall und eine Darmspiegelung aus - dann weiß man mehr. Ich freue mich für jeden, der RoActemra gut verträgt. Auch für mich war es das Beste, was ich je hatte. Und immerhin ein halbes Jahr wieder ein ganz normaler Mensch sein Dürfen. Meiner Ehe hat diese Schmerz-und-Nebenwirkungs-Pause auch sehr gut getan.
Was macht Ihr gegen die Müdigkeit und Antriebslosigkeit? Ich gehe im Augenblick um spätestens 20:00 Uhr, kurz nach den Kindern ins Bett und finde es auf Dauer echt deprimierend - da bleibt wirklich keine Zeit mehr für einen selbst oder den Partner.
Vielen Dank für das PDF. Ich denke ich werde es ausdrucken und an die Klinik schicken. Besser spät als nie. Vielleicht hat ja einer dort die Muße es wenigstens zu überfliegen.
Ich wünsche allen ein zauberhaft schmerzfreies Osterwetter und vielleicht heute Abend einen Platz am wärmenden Feuer ...
Viele Grüße
Mamati
... oh weh, ich komme mir sehr naiv vor. Ich habe diese Krankheit so satt und war so glücklich endlich wieder ganz normal leben zu können, dass ich NW inkl. Beipackzettel einfach ignoriert habe. Und ja, Ihr liegt auch richtig mit der Vermutung der Landklinik. Keiner ist auf die Idee gekommen mal im Internet zu googeln. Allerdings wäre es vielleicht auch ganz anders verlaufen, wenn ich einen Beipackzettel dabei gehabt hätte. Im Augenblick fieber ich auf meinen nächsten Termin beim Rheumatologen in der Stadt hin - zur Zeit nehme ich wieder Sulfa und die Müdigkeit kehrt zurück. Aber einen richtigen Schub hatte ich noch nicht wieder - nur die morgendliche Steifigkeit. Dafür sind Darm und Blase entweder total im Eimer durch die starken Antibiotika, oder da grimpelt noch irgend etwas vor sich hin ...
Naja, es steht ja noch ein Ultraschall und eine Darmspiegelung aus - dann weiß man mehr. Ich freue mich für jeden, der RoActemra gut verträgt. Auch für mich war es das Beste, was ich je hatte. Und immerhin ein halbes Jahr wieder ein ganz normaler Mensch sein Dürfen. Meiner Ehe hat diese Schmerz-und-Nebenwirkungs-Pause auch sehr gut getan.
Was macht Ihr gegen die Müdigkeit und Antriebslosigkeit? Ich gehe im Augenblick um spätestens 20:00 Uhr, kurz nach den Kindern ins Bett und finde es auf Dauer echt deprimierend - da bleibt wirklich keine Zeit mehr für einen selbst oder den Partner.
Vielen Dank für das PDF. Ich denke ich werde es ausdrucken und an die Klinik schicken. Besser spät als nie. Vielleicht hat ja einer dort die Muße es wenigstens zu überfliegen.
Ich wünsche allen ein zauberhaft schmerzfreies Osterwetter und vielleicht heute Abend einen Platz am wärmenden Feuer ...
Viele Grüße
Mamati
Tusch
Bekanntes Mitglied
Liebe Mamati,
auch wenn im Moment gerade alles nicht so toll ist - ich glaube ganz fest daran, dass auch du wieder bessere Zeiten erleben wirst.
Erhol dich jetzt von den Strapazen und dann wird man sehen, was der Rheumatologe für eine Idee hat.
Manchmal kommt einfach so viel zusammen - aber auch hinter den Wolken scheint die Sonne
Ich wünsche dir tolle schöne Ostern - eine entspannte Zeit mit deiner Familie und viel Spaß beim Osterei suchen.
lieb geknuddelt
Tushc
auch wenn im Moment gerade alles nicht so toll ist - ich glaube ganz fest daran, dass auch du wieder bessere Zeiten erleben wirst.
Erhol dich jetzt von den Strapazen und dann wird man sehen, was der Rheumatologe für eine Idee hat.
Manchmal kommt einfach so viel zusammen -
aber auch hinter den Wolken scheint die Sonne Ich wünsche dir tolle schöne Ostern - eine entspannte Zeit mit deiner Familie und viel Spaß beim Osterei suchen.
lieb geknuddelt
Tushc
Marie Louise
Mitglied
roactemra
Hallo mein Name iss Anna rosa
ich bekomme auch seit April roactemra
Aber die Nebenwirkungen sind die das ich starke Kopfschmerzen habe Halsschmerzen Übelkeit u d bin nur noch müde
der Arzt meint ich soll noch etwas warten viel würde es sich geben
Hat jemand damit Erfahrung
LG Anna rosa
Hallo mein Name iss Anna rosa
ich bekomme auch seit April roactemra
Aber die Nebenwirkungen sind die das ich starke Kopfschmerzen habe Halsschmerzen Übelkeit u d bin nur noch müde
der Arzt meint ich soll noch etwas warten viel würde es sich geben
Hat jemand damit Erfahrung
LG Anna rosa
Hey Anna Rosa,
ich hab momentan fast genau das gleiche Problem. Seit November bekomm ich RoActemra und ich hab von Anfang an Kopfschmerzen, die werden aber immer schlimmer. Wenn ich Freitags spritze gehts mir Samstag immer richtig dreckig, mega kopfschmerzen, bauchschmerzen, müde, halskratzen..wie als hätte man ne erkältung..auch sonntags gehts mir noch nich so gut...in der woche hab ich immernoch kopfschmerzen...mein arzt ist der meinung das das keine typischen nebenwirkungen sind (steht ja nur in den Nebenwirkungen in der packungsbeilage-.-) und meint ich soll mich doch mal bei einem neurologen vorstellen-.- schmerzen hab ich trotzdem, aber angeblich keine entzündungen..
ich spritz jetzt nur noch alle wochen, weil ichs nicht mehr ausgehalten hab...
LG
ich hab momentan fast genau das gleiche Problem. Seit November bekomm ich RoActemra und ich hab von Anfang an Kopfschmerzen, die werden aber immer schlimmer. Wenn ich Freitags spritze gehts mir Samstag immer richtig dreckig, mega kopfschmerzen, bauchschmerzen, müde, halskratzen..wie als hätte man ne erkältung..auch sonntags gehts mir noch nich so gut...in der woche hab ich immernoch kopfschmerzen...mein arzt ist der meinung das das keine typischen nebenwirkungen sind (steht ja nur in den Nebenwirkungen in der packungsbeilage-.-) und meint ich soll mich doch mal bei einem neurologen vorstellen-.- schmerzen hab ich trotzdem, aber angeblich keine entzündungen..
ich spritz jetzt nur noch alle wochen, weil ichs nicht mehr ausgehalten hab...
LG
Marie Louise
Mitglied
roactemra
ich spritze mich immer montags
aber auch wie bei dir bin dann dienstags
zu nichts zu gebrauchen
gestern war es ganz schlimm war nur müde
nehme auch freitags noch mtx
dann bin ich samstags auch müde
ist echt manchmal echt zum heule
lg anna rosa
hallo reh
ich spritze mich immer montags
aber auch wie bei dir bin dann dienstags
zu nichts zu gebrauchen
gestern war es ganz schlimm war nur müde
nehme auch freitags noch mtx
dann bin ich samstags auch müde
ist echt manchmal echt zum heule
lg anna rosa
Marie Louise
Mitglied
Da kann ich auch mit reden viele denken wirklich man ist ein
simulant
aber man hat schmerzen ohne ende
man steht auf mit schmerzen u geht doch damit ins bett
u dann die sch... medis dazu
oh man
Vielleicht liegt's daran das ihr die spritzen bekommt....ich bekomme seit 2 Jahren die infusion.... Die Nebenwirkungen die ihr schildert hatte ich bei mtx....deswegen nehme ich das Nicht mehr.... Ansonsten habich keine solche Nebenwirkungen bei der infusion.... ganz schmerzfrei bin ich auch nicht.... und komme auch nicht ganz vom cortison weg.... Aber das Medikament hilft am besten von allen die ich vorher hatte...
Marie Louise
Mitglied
Hallo zusammen
Habe seit Anfang April roactemra In spritzen Form
das heisst ich muß mir jede Woche eine spritze geben
ich habe Bauchschmerzen Heiserkeit starke Kopfschmerzen und am Tag nach dem ich mich gespritzt hab
habe ich das Gefühl das ich neben mir stehe
Das ich Wie in Watte gepackt bin
LG
hat noch jemand roactemra
Habe seit Anfang April roactemra In spritzen Form
das heisst ich muß mir jede Woche eine spritze geben
ich habe Bauchschmerzen Heiserkeit starke Kopfschmerzen und am Tag nach dem ich mich gespritzt hab
habe ich das Gefühl das ich neben mir stehe
Das ich Wie in Watte gepackt bin
LG
hat noch jemand roactemra
Hallo erstmal,
bereits nach 4 RoActemra-Spritzen mußte ich mich nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen von dem Medikament verabschieden. Kurzfristig hatten sich jedoch meine Probleme mit der RA gebessert. Es schien so, daß die Cortisondosierung langsam beginnen konnte.
Leider hatte ich plötzlich mit nie gekannten Nebenwirkungen übelster Art zu kämpfen.
Nacht für Nacht quälten mich unerträgliche Albträume. Außerdem bekam ich einen
sehr hartnäckigen Nagelpilz am Finger, der sich nur langsam wieder zurückbildet.
Kurz danach waren beide Hände komplett gefühllos bzw. nicht mehr einsatzfähig.
Gleizeitig rollten/rollen sich sämtliche Fingernägel zusammen.
Die Daumen und Zeigefinger an beiden Händen fallen immer noch aus, insbesondere
zum Greifen. Das kleinere Übel waren/sind fast die anhaltenden, starken Kopfschmerzen.
Fazit:
Das waren bis jetzt die schlimmsten Erfahrungen, die ich mit einem Biological gemacht habe.
Ein gelungenes Pfingstfest wünscht euch...
Rubin
bereits nach 4 RoActemra-Spritzen mußte ich mich nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen von dem Medikament verabschieden. Kurzfristig hatten sich jedoch meine Probleme mit der RA gebessert. Es schien so, daß die Cortisondosierung langsam beginnen konnte.
Leider hatte ich plötzlich mit nie gekannten Nebenwirkungen übelster Art zu kämpfen.
Nacht für Nacht quälten mich unerträgliche Albträume. Außerdem bekam ich einen
sehr hartnäckigen Nagelpilz am Finger, der sich nur langsam wieder zurückbildet.
Kurz danach waren beide Hände komplett gefühllos bzw. nicht mehr einsatzfähig.
Gleizeitig rollten/rollen sich sämtliche Fingernägel zusammen.
Die Daumen und Zeigefinger an beiden Händen fallen immer noch aus, insbesondere
zum Greifen. Das kleinere Übel waren/sind fast die anhaltenden, starken Kopfschmerzen.
Fazit:
Das waren bis jetzt die schlimmsten Erfahrungen, die ich mit einem Biological gemacht habe.
Ein gelungenes Pfingstfest wünscht euch...
Rubin