Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von mummel46, 8. Mai 2014.

  1. valida

    valida Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich bekomme RoActemra seit 1 1/2 Jahren aller 4 Wochen als Infusion. Bei Infekten muss ich pausieren, da entstehen Zeiträume von 6-8 Wochen bis zur nächsten Infusion. Die Wirkung ist nach 8 Wochen jedoch auch noch vorhanden.
    Auch setzt mein Rheumadoc manchmal die Dosis etwas niedriger an, was auch keine Veränderung in der Wirkung zeigt.


    LG valida
     
  2. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Hallo
    wollte mal kurz berichten, dass ich seit heute auch RoActemra bekomme.
    Ich bekomme es als Spritze, einmal die Woche, kann ich selber machen. Das finde ich eigentlich gut, da ich somit nicht alle 4 Wochen in die Rheumaambulanz nach Altona muss. Ist ja doch ein Zeitl Aufwand und wenn ich wieder arbeite, wird das schwierig.
    die erst Spritze hat die Arzthelferin beim RheumaDoc gleich heute gesetzt - hat nichts weh getan und mir gehts bis jetzt gut.
    Leichte Kopfschmerzen - aber die sind sicherlich von der ganzen Aufregung.:D
    Ich hoffe das Tocilizumab hilft mir jetzt und ich komme ohne NW klar -
    Ich bin in so einer Art Studie gelandet, damit das Pharmaunternehmen noch mehr Rückmeldungen von den Patienten bekommt, die sich selber spritzen. Das ist auch o.k. -
    vielleicht meldet sich der ein oder andere User mal, wie seine Erfahrungen mit RoActemra sind - so ein Austausch ist ja immer nett.
    Gruss
    Tusch
     
  3. Flora

    Flora Registrierter Benutzer

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    Oh, sei vorsichtig mit zu großen Abständen. Bei 10-12 Wochen Abstand könnte sonst u.U. das Immunsystem als fremd erkennen und abwehren. Dann ist die Infusion für immer verloren und Du musst wechseln. Die Luft nach oben in der Liste der wirksamen Medikamente wird nach oben immer dünner.
    Also besser nicht den Abstand zu groß. Wir hatten das Problem und es ist verloren, wir mussten wechseln.
     
  4. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Ich habe zwei mal die spritze bekommen und gestern eine Infusion. Bisher leider überhaupt keine Wirkung, ganz im Gegenteil mir geht es immer schlechter.

    Nebenwirkungen habe ich zum Glück keine.

    Ich verliere langsam die Hoffnung, dass ich eine passende Basis für mich finde.

    Allen denen es hilft, weiterhin gute Wirkung.

    Lieben Gruß
    Sabrina
     
  5. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Hallo Sabrina,
    wie lange nimmst du denn das RoActemra gesamt - zweimal Spritze sind ja 2 Wochen und wieso dann jetzt Infusion -damit es bessere Wirkung zeigt ?
    Ich bin der Meinung, dass es ca. 2-3 Wochen braucht um zu wirken - und jeder Mensch reagiert anders -
    was sagt denn der RheumaDoc dazu ? Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Wirkung vielleicht doch noch kommt.
    Das es dir schlechter geht ist schon blöd - wäre ja spannend zu hören, ob das anderen auch so geht -
    ich lese hier beim Threa "MabThera" auch mit , bin der Meinung, dass da ähnliches beschrieben wird :confused:
    Dir alles Gute
    Tusch
     
  6. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hey tusch :)

    Ja erst zwei spritzen und die dritte wurde jetzt durch die Infusion ersetzt, eben weil es eine bessere Wirkung erzielen soll.

    Was der Rheumatologe dazu sagt, kann ich erst am Freitag sagen, dann muss ich wieder hin.
     
  7. Tusch

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    Hey Sabrina
    dann sind es ja auch erst drei Wochen :confused:
    Habe in deiner Krankenvita gelesen. Du hast ja auch schon ganz schön viel durch probieren müssen :mad:
    Da kann man natürlich den Glauben und die Hoffnung verlieren... ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass noch was positives kommt . Das muss einfach. Das beschließen wir jetzt zusammen. Soh!:top:
    Melde dich mal, was Freitag der Doc sagt.
    gute Nacht
    Tuch
     
  8. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hihihihi tusch das ist klasse, dass werde ich meinem Körper heute vor dem zu Bett gehen 3 mal laut vorsagen. Das muss einfach nicht helfen :)

    Dir auch alles Gute.

    Ich lese übrigens auch im mabthera thread mit.

    Lieben Gruß
    Sabrina
     
  9. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    :top:
    genauso machen wir dass
    :D:D
     
  10. Flora

    Flora Registrierter Benutzer

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    Liebe Sabrina, da musst Du leider noch etwas Geduld haben. Wenn die Blutwerte stimmen, dann brich bitte nicht ab. Es kann sonst passieren, dass es nie wieder vom Körper akzeptiert wird. Die meisten Rheumatologen werden nicht viele Erfahrungen mit Pausen haben, da meistens die Medikamente kein zweites Mal verschrieben werden. In der Tocilizumab-Studie gibt es eine Gruppe, die eine Pause machen musste und da gab es leider viele negative Erfahrungen. Pech gehabt, kann man da sagen, wir hatten das Pech, dass wir einen unverschuldeten Ausfall hatten und nach 10 Wochen Pause wurde mehrere Monate versucht, vergeblich.
    Die Infusion kann man besser dosieren, die Spritzen kennen wir nicht, aber da gibt es wohl feste Dosierungen, vielleicht sogar nur eine Dosisgröße?
     
  11. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hi Flora,

    bei der spritze ist es einmal die Woche 162 mg.

    Wie lange dauert es denn, bis die Wirkung Eintritt. Ich rede nicht mal von 100% der Wirkung, aber wenigstens Ansätze von einer Wirkung?
    Mein Rheumatologe war sich sehr sicher das ich nach der Infusion eine Besserung spüren müßte.

    Aber da ist absolut keine Wirkung da, ganz im Gegenteil ich habe mittlerweile wieder das ich nachts Schweißgebadet aufwache. Die morgensteifigkeit geht mittlerweile kaum weg und immer mehr Gelenke fangen an zu zicken und Schmerzen.

    Ich hoffe das mein doc morgen irgendwas machen kann.

    Danke trotzdem für deine Antwort und vor allem für den Tipp mit der Unterbrechung. Das habe ich auch schon gelesen, aber daran gedacht hätte ich ehrlich gesagt nicht :eek:

    Lieben Gruß
    Sabrina
     
  12. Flora

    Flora Registrierter Benutzer

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    Liebe Sabrina, es kann bis zu 3 Monate dauern. Hab Geduld, wenn Du es aushältst.
     
  13. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    3 Monate? :eek:

    1,5 sind rum... Nach weiteren 1,5 Monaten kannst du mich als steiftier verkaufen ;)

    Ich warte einfach mal was noch kommt. Vlt kommt ja über Nacht die schlagartige Wirkung.

    Ich sage es mir zumindest abends vor dem zu Bett gehen 3 mal laut vor :D ;)
     
  14. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    In 14 Tagen habe ich erneut einen Termin beim Doc, wenn bis dahin keinerlei Wirkung eingetreten ist, dann wird ein Therapiewechsel in Betracht gezogen.
    Welche Therapie wird vorher mit einem weiteren Doc und dem Prof besprochen.

    Vorerst heißt es abwarten und mit Schmerzmitteln über die Runden kommen.

    Knie, Hüfte, Ellenbogen dick entzündet und die Fibro schlägt auch wieder zu.

    Ihr könnt schon mal den Knopf für mein Ohr bestellen, der mich demnächst als steiftier identifiziert. ;)

    Lieben Gruß
    Sabrina
     
  15. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    [​IMG]

    liebe Sabrina,

    Halte durch - so wie Flora schreibt - gib dem Medi eine Chance - dein Doc hat ja auch noch Hoffnung.
    Habe gerade nicht im Kopf, ob du auch Cortison nimmst - kannst du da nicht noch dran schrauben (tschuldigung für den Ausdruck - aber irgendwie wird man komisch mit der Zeit :rolleyes:)
    Hast du Physiotherapie -? Deine PT kann doch mit dir an der Beweglichkeit der Gelenke arbeiten - manchmal tut das ja sogar richtig gut - mir jedenfall. Auf jedenfall kann sie das drum herum behandeln.

    Fühl dich mal ganz lieb gedrückt... die kleine Teddy :p
    Gruss Tusch
     
  16. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Kuckuck tusch,

    ich nehme zur Zeit morgens 10 und abends 5 mg Cortison. Höher sollte ich wirklich nicht gehen.

    Jaa Physio habe ich heute auch wieder verordnet bekommen, dass hilft ja wirklich sehr gut.

    Das was mich wirklich mürbe macht, sind die ständig starken Schmerzen. Ich will mich aber auch nicht den ganzen Tag "wegschiesen". Novalgin tropfen helfen nur bedingt. Ich greife immer wieder auf valoron zurück und manchmal auch noch stärkere medis. :eek:

    Ich hoffe einfach die nächsten zwei Wochen gehen schnell um...

    Lieben Gruß
    Sabrina :)
     
  17. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Hallo !
    Ich habe ja am Dienstag die erste Spritze RoActemra bekommen und ich bin seit 3 Wochen AU geschrieben.
    Seit gestern geht es mir deutlich besser - die Schwellungen in Händen und Füßen werden besser und ich fühle mich anders..
    Die Kraft kommt wieder - dieses Gefühl der unendlichen Schlappheit verschwindet langsam. :boldlblue::boldlblue:
    Kann das schon sein ?
    Oder liegt das tatsächlich an der Ruhe, die ich jetzt durch die AU habe.
    EGAL - ich bin nur so froh. Dieser Dauerschmerz ist noch da - aber das kann ich echt besser aushalten jetzt.

    Ich wünsche allen einen schönen Abend
    Gruss
    Tusch
     
  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Tusch

    Ja ;):top:
     
  19. frieda89

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    Bei mir hat roactemra erst richtig nach 6 Monaten gewirkt...die zeit bis die Medikamente wirkten oder auch nicht hab ich mit hoch cortison überbrückt...bekomme jetzt seit 17 Monaten alle 4 Wochen die infusion...istddas erste Medikament wo ich von 30 mg cortison auf 7 mg runter konnte....vorher hatte ich azathioprin,mtx,humira,enbrel und ciclosporin....meine Ärztin wollte eigentlich zum roactemra auch wieder mtx geben...wollte ich nicht...hatte immer starke Nebenwirkungen vom mtx....

    Nebenwirkungen vom roactemra sind bei mir starke blutungen bei op Wunden....schlechte wundheilung....hab nur selten Erkältungen aber wenn dann immer lange und Stärker als früher...und öfter nach der infusion fühle ich mich innerlich aufgekratzt wie auf droge...geht nach paar std wieder weg....
     
  20. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Hallo und einen schönen Sonntag,
    Frage: hat jemand das auch bei RoActemra oder ist das Zufall?
    Seit heute morgen habe ich eine Blutung ?!
    Ich habe aber seit 3 Jahren keine Memses mehr !
    Laut Hormonstatus bin ich lange durch die Wechseljahre.
    Hab überhaupt nichts im Haus dafür - :eek: - musste erst mal die Nachbarin bemühen.
    Das ist wirklich nicht schlimm für mich - nur etwas überraschend :p
    Wäre als Nebenwirkung auch nicht dramatisch - damit kann ich definitiv leben.
    Würde mich nur interessieren, ob das andere auch haben.
    Zugeben ich hab die Nebenwirkung von tocilizumab darauf hin noch nicht durchgelesen -
    Es wirkt gerade so schön - freu mich so mega !

    Gruss
    Tusch
     
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