Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von mummel46, 8. Mai 2014.

  1. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    @ tusch
    Wie geht es dir? Ich hoffe du hast nach wie vor ein Gefühl von Wirkung. Geht es dir vlt sogar noch besser?

    Ich habe gerade festgestellt das ich heute mal nicht so extrem erschöpft bin. Ist es vlt ein erstes Zeichen der Wirkung?

    Ich habe mir schön jeden Abend laut vor gesagt, dass die Wirkung ganz bald kommt ;)

    Lieben Gruß
    Sabrina
     
  2. Tusch

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    @Sabrina
    alles gut bei mir - zweite Spritze auch gut vertragen - bin fitter.
    Das rechte Handgelenk zickt seit gestern - das bewerte ich aber nicht hoch
    liebe Grüße
    Tusch
     
  3. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Ich verzweifel ganz langsam aber sicher.

    Ich habe bis heute überhaupt keine Wirkung vom Roactemra, ganz im Gegenteil mir geht es von Tag zu Tag immer bescheidener.
    Die schmerzen werden mehr und mehr, ich schraube die Schmerzmittel wieder Stück für Stück höher und es ändert sich nichts.

    Morgen habe ich den Termin beim Arzt und dann mal gucken was er dazu sagt.

    Ich habe so viel Hoffnung in das Roactemra gesetzt und wieder mal wird mir der Boden Stückchenweise weggezogen.

    Tusch ich hoffe aber das bei dir die Wirkung anhält und noch besser wird.

    Lieben Gruß
    Sabrina
     
  4. Tusch

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    Hallo Sabrina,
    das ist ja mega schade, dass dir das RoActemra nicht wirklich hilft und es eher schlechter wird.
    In einem andern Thread geht es Rut ähnlich - füge auch hier mal den link ein
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/37328-RoACTEMRA-%28Tocilizumab%29-wer-hat-Erfahrung-damit
    Vielleicht könnt ihr euch ja auch mal austauschen - man ist dann nicht so allein:mad:
    Ich werde heute abend die dritte Spritze bekommen - bis jetzt ist bei mir allles gut.
    Keine NW - (Blutung ist auch wieder weg - war wohl auch nur dummer Zufall) ich fühle mich immer noch besser, mehr Kraft und die Morgensteifigkeit scheint nachzulassen.... :)
    an der Schmerzsituation hat sich noch nichts getan - oder vielleicht ein ganz kleines bißchen.... aber da die Schmerzen sowieso ständig schwanken, wo anders sind und HipHop tanzen, ist das schwer zu beurteilen.
    Auf jedenfall wird es bei mir dendenziel besser als schlechter.
    Darüber bin ich sehr glücklich - und ich finde es schade, wenn es bei euch nicht funktioniert - son Mist.,
    Ich drück euch weiterhin die Daumen - vielleicht wirds ja noch

    Ich knuddel euch mal ganz lieb
    Tusch
     
  5. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Mensch das ist klasse wenn es dir zumindest schon mal ein Stück hilft *Daumen hoch*

    Den Beitrag von der Ruth habe ich auch gerade gelesen :D
    Danke für den Link, dass ist super lieb von dir.

    Schönen Tag ;)
    Sabrina
     
  6. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Kurzes, verwirrtes update...

    Ich war heute beim Rheumatologen. Ich selbst habe das Gefühl das es mir richtig, richtig schlecht geht. Bei der Untersuchung heute, sind knapp die Hälfte der Gelenke wesentlich weniger, bzw teilweise Druckempfindlich, tun nicht weh... :confused:

    Die Frau Dr. meint, dass das die ersten Zeichen von der Wirkung vom Roactemra sind. Einerseits freue ich mich, andererseits bin ich verwirrt. Warum geht es mir dann körperlich so schlecht???
    Mein knie ist nach wie vor dick entzündet und wurde heute punktiert und Cortison gespritzt.
    Kommt es daher? :confused:

    Ich werde also weiter machen mit dem Roactemra und am 8.12. die nächsten Infusion bekommen.

    Verwirrte grüße
    Sabrina
     
  7. Tusch

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    Hallo Sabrina,
    das finde ich auch verwirrend - konnte denn die RheumaDoc nichts dazu sagen ?
    Obwohl - wenn ich so überlege? Meine Muddi bekommt ja MabThera - und da ist es ähnlich. Sie spürt selber keine Veränderung, die Schmerzen in ihrem Ellenbogen sind auch schlimmer geworden. Aber unsere RheumaDoc hat bei der Körperlichen Untersuchung auch eine Verbesserung entdeckt ... Jetzt wurde der Ellenbogen noch mal mit Radiosynoviorthese behandelt - auch das zweite mal - und jetzt geht es ihr langsam besser. Sie hat glaube ich die dritte Infusion hinter sich. Wobei ja die beiden Medis schon unterschieden werden müssen - wollte dir nur den Verlauf darlegen.:rolleyes:
    Ist schon alles merkwürdig - hoffe trotzdem für dich, dass noch eine gute Wirkung, auch spürbar für dich, kommt.
    liebe Grüße und dickes knuddeln
    Tusch
     
  8. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Sie sagt das ich mich so schlecht fühle würde sie eher der Fibro und dem dick entzündeten Knie zu schreiben. Damit könnte sie allerdings recht haben.

    Heißt wohl weiterhin abwarten und Tee trinken ;)
     
  9. mummel46

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    RoActemra-Spritzen

    Hallo,

    möchte meine Erfahrung mit den Spritzen Von RoActemra euch mitteilen.

    Ich bekomme die Spritzen jetzt seit September und bin sehr zufrieden damit.
    Anfangs hatte ich noch Schübe die jetzt vorbei sind(ich hoffe das bleibt so).
    Meine Rheumatologin meinte, das es schon wesentlich besser mit meinen Händen aussieht.
    Sie sind deutlich dünner geworden und auch beweglicher.
    Da ich schon sehr viele Medikamente durchhabe, hoffe ich nun das diese Spritzen mir dauerhaft helfen.


    Schönen Gru8 und für Euch eine schmerzfreie Adventszeit

    mummel46
     
  10. Tusch

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    Hallo mummel
    das hört sich doch toll an
    Ich fühle mich auch immer besser -
    und das Tocili braucht einfach ein bisschen Zeit - was über Jahre kommt kann ja auch nicht in "Schwupps " wieder weg gehen-- :vb_confused::o
    Liebe Grüße an alle
    Tusch
     
  11. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Hey ihr lieben,

    ich bekomme Montag die nächste Infusion und hoffe das ich dann vlt auch mal Körperlich eine Besserung merke.
    Bis jetzt ist es für mich nicht spürbar das es wirkt, aber ich halte an den letzten Untersuchungsergebnissen fest. Irgendwann muss ich ja auch so eine Verbesserung spüren.

    Ich halte mich an euren positiven Erfahrungen fest und glaube ganz fest daran, daß ich auch bald sagen kann "es hat zwar gedauert, aber jetzt ist die Wirkung da".

    Ich wünsche euch einen wunderschönen zweiten Advent, mit gaaaaaanz wenig schmerzen und dafür aber viel mehr besinnlichkeit.

    Sabrina
     
  12. Tusch

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    Hallo
    @Sabrina - ich drücke dir die Daumen, dass du auch ganz bald eine Verbesserung merkst.
    Ich habe nun die vierte Spritze gekommen und überhaupt keine NW - nicht mal an der Einstickstelle,
    Morgensteifigkeit fast ganz weg, Schmerzen sind seit zwei Tagen bei 3/10 - das ist ja fast nix mehr zu vorher, Beweglichkeit der Gelenke wird deutlich besser - auch die Schmerzen in der LWS sind fast weg. Meine Lebenskraft und Mut kehren zurück. Was bleibt ? die kleine Angst im Hintergrund - kennt ihr die Verfilmung der Unendlichen Geschichte? Da lauert ein grauseliger Wolf im Dunkeln, gelb-grün glühende Augen ? - so ähnlich fühlt sich die Angst vor einem Rückfall an....
    Ich denke, auch das ist ein Aspekt unserer Erkrankung - da hilft nur positiv Denken - die schönen Dinge bewusst wahrnehmen und jeden Augenblick genießen..
    Ich wünsche allen einen schönen 2.Advent - liebe Menschen, schöne Stunden und wundervolle Momente...
    Tusch
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Tusch

    Steck die Angst in einen Schrank und schließ ihn zu :)
    Selbst wenn Toc. nicht oder nicht mehr ausreichend wirkt, hast Du noch so viele Alternativen ;)

    @Sabrina

    Ich wünsche Dir, dass die Besserung noch eintritt; das kann ein wenig dauern, gerade bei den Spritzen.
    Hab - auch wenn es schwer fällt - noch etwas Geduld und verzweifle nicht.
    Tocilizumab ist eigentlich eine viel versprechende und interessante Substanz ;)
     
  14. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    @Frau Meier
    Danke für den guten Rat :top:
    Ich glaube meine Stimmung liegt am dem Regen da draussen - und ich habe zu viel Herr der Ringe und Hobbit geschaut - und diese Weihnachtsgeschenksuchaktion plus Muddi...
    hab den Schrank schon zu... :D
    Liebe Grüße
    Tusch
     
  15. Sinela

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    @Tusch: Ich habe mir abgewöhnt mir Sorgen zu machen um Dinge, die in der Zukunft vielleicht eintreten könnten. Ich lebe im Hier und Jetzt und freue mich über jeden Tag an dem es mir gut geht. :)

    LG, Inge
     
  16. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Guten morgen zusammen,

    ich habe heute mal was positives zu berichten :)
    Blutwerte sind top, mein knie tut mir heute, seit Wochen, mal nicht so doll weh :) :)
    Leider auch etwas negatives... :(
    Ich habe am Montag die Infusion bekommen und habe danach Kopfschmerzen bekommen, mir war schwindelig, ich war wackelig auf den Beinen und Übelkeit kam auch noch hinzu.
    Bis auf die Kopfschmerzen ist der Spuk vorbei.

    Lieben Gruß
    Sabrina
     
  17. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Huch doppelter Eintrag, daher gelöscht :confused ::(
     
  18. Tusch

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    Hallo Sabrina
    das ist ja toll - da scheint ja das RoActemra was Gutes zu bewirken --
    zu den NW
    ich habe hier irgendwo gelesen (weiss leider nicht mehr wo....), das Schwindel und Übelkeit durch eine langsamere Infusion verbessert werden können.. das würde ich mal beim nächsten Termin fragen; und auf jedenfall auch diese NW ansprechen.
    Das mit dem Kopfschmerz :vb_confused: ist natürlich blöd, aber vielleicht kannst du den ja irgendwie anders abfangen ? Viel trinken ? Entspannungsübungen.... ? Ich hab im Moment auch leicht Kopf, denke aber nicht, dass das mit dem RoActemra zusammenhängt, eher an diesem Shit Wetter da draußen und den Stress, den ich die Tage jetzt hatte.
    Ich würde das nicht überbewerten... natürlich weiss ich nicht wie schlimm dein Kopf ist :rolleyes:
    Wünsche dir alles Gute.... knuddel
    Tusch
     
  19. Tusch

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    Hallo und guten Abend
    hier ein kurzes Update...
    habe gestern die ersten Blutkontrollwerte bekommen.
    Alles im grünen Bereich....:vb_redface: bis auf die Thrombozyten -die sind ein bißchen zu niedrig... bin aber nächte Woche beim RheumaDoc. , dann wird noch mal kontrolliert - ich denke, dass wird kein Problem sein.
    Hatte für zwei Tage wieder vermehrt Schmerzen... aber wir hatten ja auch Sturm "Wille" hier :mad:
    Heute ist alles wieder supi- konnte sogar meinen Garten fertig machen..

    Hoffe allen eine schönes drittes Advent Wochenende
    Tusch
     
  20. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    Kuckuck zusammen

    Leider waren die schmerzen schneller wieder da, als sie weg waren.
    Ich habe Ende dieser Woche einen Termin zur Kontrolle beim Rheumatologen ich bin gespannt was das gibt. Ich fühle mich mittlerweile wieder mal wie ein Versuchskaninchen, welches zum abschuss freigegeben ist.
    Ich habe aber aktuell eh mehr Baustellen, da ist die ra gerade ein wenig in den Hintergrund gerückt.
    Ich halte mich einfach weiter daran, jeden Abend vor dem zu Bett gehen laut zu sagen das die Wirkung noch kommt :)

    Tusch ich freue mich für dich, dass du so eine gute Wirkung hast.

    Achso die Kopfschmerzen sind dauerhaft immer noch da, aber nicht mehr so extrem wie direkt nach der Infusion. Danke übrigens für den Tipp mit dem langsamer laufen lassen, dass werde ich direkt weitergeben :)

    Liebe schlaflose grüße
    Sabrina
     
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