Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)

Hey !
@ Sabrina
das ist ja alles Mist - schade das die Wirkung nicht so richtig kommen will.... aber vielleicht ist das RoActemra einfach nicht deins - das Gefühl eines Versuchskaninchen ist natürlich extrem blöd.. und das du nicht schlafen kannst macht alles nicht wirklich besser. Ich schick dir eine Portion Energie .... so wech... kommt gleich an...:vb_redface:
Ich habe heute auch wieder etwas Kopf - aber das ist ein Dauergast bei mir...nicht so schlimm.
Morgen ist Kontroll Termin bei meiner RheumaDoc... aber eigentlich ist ja alles klar bei mir. Trotzdem ist es immer aufregend für mich
geht euch das auch so?
liebe Grüße
Tusch
 
Sabrina, das freut mich das sich langsam etwas einpegelt.
Ich habe mir das Ziel gesetzt, jeden Tag neu zu geniessen an einem Tag kann ich mehrere Dinge am Tag durchziehen, dann wiederrum muß ich mit meinen Kräften haushalten.

Ich wünsche dir Kraft, deine Dinge so durchzusetzen, das du deinem Ziel immer ein Stück Weit näher kommst.


Liebe Grüße von Johanna!
 
Hallo,
war heute bei meinem rheumaDoc.
Leider sind die Thrombozyten zu niedrig und das Cholesterin zu hoch - könnten beides NW des Tocilizumab sein- muss aber nicht - also wieder Blut abgenommen und einen bestimmten Thrombozyten Test angeordnet -
wird schon alles gut sein - sonst werde ich jetzt mal Vegetarier .. und die Thrombos können mir den Buckel runter rutschen..
Gruss
Tusch
 
Tusch, hast du schon neue Ergebnisse?

Ich habe morgen den nächsten Termin beim Rheumatologen. Ich bin gespannt wie ein flitzebogen.

Abwarten und Tee trinken reicht langsam. Ich habe ja schon ein ganz dicken Bauch vom vielen Tee trinken ;)
Hihihihi oder ob das dicke Knie daher kommt weil ich den vielen Tee dort einlagere?? :p
 
Hey,
nein -noch keine Nachricht - kommt sicherlich auch erst nächste Woche. Es sei denn es ist was ganz dramatisches - aber das glaub ich nicht.
@ Sabrina - das ist dann ein sogenanntes TEE-Knie - klasse neues Krankheitsbild - lassen wir uns patentieren...:vb_cool:
Ich drück dir die Daumen für morgen
Tusch
 
Kurze Info was mit Frau Dr besprochen wurde.
Roactemra warten wir bis zur nächsten Infusion Anfang Januar ob wir es weiter machen oder nicht. Sie denkt, dass das Fieber und die Übelkeit etc nicht vom Roactemra kommen, sondern von einer nicht durchgevrochenen Grippe. Damit könnte sie recht haben.
Das taubegefühl im Gesicht denkt sie, dass es vom amitriptilin kommt. Das probieren wir jetzt aus. Tritt es erneut auf, dann wechseln wir das Medikament.

Tja was soll ich sagen, seit heute Nacht liege ich mit einer Nierenbeckenentzündung, mittelohrebtzündung und Bronchitis flach. Wenn das Roactemra schon nicht wirkt, dann wenigstens das Immunsystem so runter ziehen, dass ich mit anderen "wehwehchen" zu tun habe.

In diesem Sinne ein schönes adventwocheende.
Sabrina
 
Ich hab jetzt seit November RoActemra, nach ein paar wochen wurden die Gelenke besser..für ca. 2-3 wochen, dann ging alles wieder los..sogar noch mehr als vorher..ich dacht endlich mal das es wirkt, aber hat irgendwie grad nicht den anchein:/
 
Ich habe Roaktemra erst als Infusion bekommen, da hat es kaum gewirkt und nach zwei Wochen kam immer ein Schub. Ich wurde dann auf Spritzen umgestellt und seither geht es mir stetig besser ..... Man muss dem Medikament wirklich Zeit geben. Nicht jeder spuert sofort eine Wirkung ..... extrem besser wurde das Ganze auch mit jedem Kilogramm, das ich abgenommen habe. Ob das nun Zufall ist, oder nicht, kann ich nicht sagen, aber vom Rheuma her gehtbes mir jedenfalls viel besser als mit all den Medis, die ich vorher ausprobiert habe.
 
hallo,
ich habe jetzt die 8. Spritze und es geht mir beständig besser und immer noch keine NW...
Kaum noch Morgensteifigkeit, keinen Schub mehr, deutlich verbessertes Allgemeingefinden, mehr Kraft und Mut.
Mein letzter Bluttest war total in Ordnung - die Thrombos sind wieder im grünen Bereich - o.k. das
Cholesterin ist etwas erhöht - aber ich will ja sowieso an der Ernährung feilen.
Will euch damit Mut machen... was bleibt, ist ein Grundschmerz im Körper. Der ist aber erträglich und wenn ich aktiv bin, bemerke ich es kaum.
@ Julia - wie machst du das mit dem Abnehmen - dass ist nämlich mein nächstes Ziel. Ich muss dringend Kilos los werden. Aber ich habe ständig Hunger...:D Das Cortison will ich noch nicht weiter reduzieren, weil ich jetzt gerade wieder in den Job starte und nichts riskieren will. Also wenn du einen Tip hast - wäre ich sehr, sehr dankbar.

Liebe Grüße an alle
Tusch
 
Zuletzt bearbeitet:
Heute ist die Entscheidung gefallen, dass ich Roactemra nicht mehr bekomme.

Ab morgen bin ich stationär da und dann wird entschieden welches Medikament ich bekommen soll.
 
RoActemra Spritzen ( starker Ausschlag )

Hallo zusammen.
Nach 3 Jahren Roactemra Infusionen, half es mir leider nicht mehr. Habe dann Cimzia bekommen, mit vielen Nebenwirkungen und es half überhaupt nicht. Meine Gelenke entzündeten sich und schmerzten enorm. Wurde also dann nach 8 Wochen abgesetzt.

Nun habe ich Roactemra in Spritzenform seit 7 Wochen. Meinen Gelenken geht es wieder besser, aber mein Gesicht brennt, ist rot und voller Pusteln. Teilweise sogar am Hals.

kennt das Jemand?

Herzlichen Dank und einen schönen Sonntag
 
Hallo,
das Problem mit Pickel und Pusteln kenne ich von Enbrel. Das musste ich dann auch absetzen. Du solltest unbedingt mal mit deinem Arzt darueber sprechen.

Liebe Gruesse

Julia123
 
Hallo,
seit ein paar Tagen habe ich auch kleine Bläschen unter der Brust ... ich glaube aber nicht, dass das vom RoActemra kommt.
Aber egal woher das nun kommt - bei euch und bei mir - das müssen wir dem Doc zeigen... eine richtig schlimme allergische Reaktion sieht aber bestimmt anders aus... denke ich jedenfalls.
@ micheli - das brennende rote Gesicht ist natürlich noch mal was anderes - ab zum Doc. drück dir die Daumen, dass da was anderes hinter steckt..
Berichtet doch bitte weiter, was eure Ärzte sagen und ob sich was verändert
liebe Grüße
Tusch
 
Hallo Julia,

das wäre aber schlimm für mich, wenn ich es absetzen muss.
welches Medi hast Du anschliessend bekommen? Ich habe schon alle durch. Werde morgen meinen Arzt anrufen und schauen was er sagt.

Liebe Grüsse
micheli
 
Guten Morgen Tusch und Julia,
ich war also gestern beim Dermatologen wo mich der Rheumadoc. Hingeschickt hat. Wo eine Blutuntersuchung gemacht wurde um zu schauen ob ich auf irgend etwas anderes allergisch bin. Resultat leider erst am Freitag. Er vermutet, dass es vom MTX kommt. Anscheinend kann man es über mehrere Jahre gut vertragen und auf einmal wehrt sich der Körper. Heute habe ich nur noch Schlitze statt Augen.alles geschwollen, Ausschlag, rot und es brennt. teilweise ist die Haut sogar offen. Der Doc hat mir Aerius Tabl. verordnet und ich soll ja nicht an die Sonne. Dazu Actinica Lotion speziell für Immunsupprimierte. ( hoher Sonnenschutz ). der Dermatologe hat gemeint ich soll trotzdem meine Medis nehmen wie gehabt.

der Rheumadoc wollte alles absetzen vor allem MTX und Actemra
nach Absprache mit Rheumadoc und Dermatologe nehme ich also weiterhin die Medis.

wir werden sehen. Ich melde mich am Freitag wieder. Ev. hilft es ja auch jemand anderem mit Hautproblemen.

liebe Grüsse aus der Schweiz

micheli
 
Roactemra, MTX, Ausschlag

Hallo zusammen,
gestern war ich also wieder einmal beim Dermatologen.
Alle Blutuntersuchungen zeigten, dass ich auf rein gar nichts allergisch bin.
unsere Vermutung war richtig, dass der enorme Ausschlag im Gesicht ( reicht mittlerweile bis zur Brust ) vom Actemra kommt.
Er meinte: dass es sehr gut möglich ist, dass die Zusammensetzung von der Actemra Infusion ok ist, aber die Zusammensetzung von der Spritze von mir nicht vertragen wird.
Der Doc hat mich jetzt im Unispital bei einem Immunologen angemeldet, da er mit dieser Art von Hautläsionen nicht genug Erfahrung hat, und nicht das Falsche anordnen möchte.

eigentlich reicht mir meine RA mit den vielen künstlichen Gelenken die ich schon habe. Brauche also nicht unbedingt noch ein von Ausschlag entstelltes Gesicht. Wäre schon froh, wenn es wenigstens nur am Körper wäre.

ich wünsche euch allen einen schönen, schmerzfreien Sonntag
micheli
 
Hallo micheli,
es tut mir sehr leid, dass das so schlecht für dich läuft... aber mit dieser Hautgeschichte könnte ich auch nicht leben.... manche NW kann man eben nicht tollerien - bzw. wenn sie dich auf einem anderen Gebiet noch zusätzlich krank machen, dann muss was anderes überlegt werden.. Ich wünsche dir, das sich das ganz schnell klärt und du auf jedenfall eine gutes und anderes Mittel findest -was auch gut funktioniert.
Ich habe jetzt das Corision etwas rauf setzen müssen, da ich wieder arbeite und ich die Belastung doch ziemlich deutlich spüre.. hoffe sehr, dass ich, sobald ich mich an die Belastung gewöhnt habe, wieder runter kann.
Dienstag ist die nächste Blutkontrolle dran - bin mal gespannt wegen dem Cholesterin ... habe sehr auf die Ernährung geachtet....vielleicht reicht das ja...
ich drück dir die Daumen micheli - und knuddel dich
Tusch
 
Dann will ich mich mal zu euch gesellen. Heute war ich bei meinem Rheumatologen. Nachdem es mir unter MTX und Humira immer schlechter ging, lasse ich ab sofort das MTX weg, setzte für 7 Tagen das Cortison für die entzündeten Gelenke wieder auf 30 hoch (freue mich jetzt schon wieder auf die Hamsterbacken. Ich hab sie ja sooo vermisst) und spritze ab morgen RoActemra einmal wöchentlich.

Ich hab mir hier auf der Start- Seite alles zu RoActemra durchgelesen aber nichts verstanden:eek:. Bin ich zu blöd oder ergeht es euch auch so? Was sich so andockt usw. :cool:

Egal, ich nehm das jetzt und wehe es hilft nicht. :mad:

Wenn ich mir das so recht überlege, hab ich jetzt ein ganzes Jahr Zeugs genommen, was mir nicht geholfen hat. Ein verschenktes Jahr mit vielen Schmerzen und ständigen AUs .

Also, auf zu neuen Ufern!

Nehmt ihr mich in eure Runde auf?

Es grüßt euch
die Mupfel
 
Hallo liebe Mupfel,
willkommen im RoActemra Club... :luxhello:
ich drück dir die Daumen. Du hast es echt verdient - und es wird klappen.
Bei mir läuft es immer noch gut. Keine NW. Keine dicken Schübe. Verbesserte Belastbarkeit. Klar Schmerzen hab ich immer noch, aber deutlich weniger intensiv.
Also - ab dafür
gruss
Tusch
 
Soderle, hab mir gerade die erste RoActemra-Spritze gesetzt. Finde ich ganz schön blöd mit dieser Feder. Das ging unheimlich schwer.

Es gibt ja auch Generika. Haben die auch diese blöde Feder?

Fällt euch das nicht schwer? Ich hab wenig Kraft in den Händen und den Fingern und finde dieses System besch..... :mad:

Grummelige Grüße
Mupfel
 
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