Wer hat einen Rat?

@Abendröte
Oh wie schön, das freut mich sehr für Dich! Das Umfeld kann es meist nicht nachvollziehen, die wenigsten verstehen wie man sich tagtäglich fühlt. Deshalb kommen dann auch oft so Aussagen wie „ich komme morgens auch nicht aus dem Bett“, „mir tut auch immer mal was weh“ oder „habe auch schlecht geschlafen“ wenn einen selber z.B. Cortison die Nächte wach hält. Insofern versteht dann auch kaum jemand, wenn man sich wie Bolle freut, dass es einem besser geht, weil die wenigsten wissen, wie man sich mit ständigen Schmerzen, oft dazu noch wechselhaft, fühlt.

Ich wünsche Dir, dass dieser Zustand lange anhält, im besten Fall gar noch weiter verbessert.
 
Also trockene Augen habe ich schon viele Jahre....
Die Leber zeigte vor etwa 4 Jahren auch mal abweichende Werte. Meine damalige HÄ fragte damals, ob ich gerne ein Gläschen mehr trinke:D und das war damals tatsächlich so. Als ich das reduzierte waren die Werte wieder in der Norm.

@Anna64 ja tatsächlich liebe Anna, das tu und genieße ich gerade sehr!! :1blue1:

Schönen Abend euch allen :sleep:
 
Lisalea schrieb:
@Abendröte
Oh wie schön, das freut mich sehr für Dich! Das Umfeld kann es meist nicht nachvollziehen, die wenigsten verstehen wie man sich tagtäglich fühlt. Deshalb kommen dann auch oft so Aussagen wie „ich komme morgens auch nicht aus dem Bett“, „mir tut auch immer mal was weh“ oder „habe auch schlecht geschlafen“ wenn einen selber z.B. Cortison die Nächte wach hält. Insofern versteht dann auch kaum jemand, wenn man sich wie Bolle freut, dass es einem besser geht, weil die wenigsten wissen, wie man sich mit ständigen Schmerzen, oft dazu noch wechselhaft, fühlt.
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Ganz genau, Lisalea, du triffst den Nagel auf den Kopf!! Dank dir:1syellow1:
 
@Rizzitelli ,
wie kommst du darauf, dass Abendröte ein Problem mit der Leber, Darm oder Nieren hat ? Nimmst du generell an, dass alle , die eine Autoimmunerkrankung haben, automatisch solche Probleme haben müssen ?
Versteh mich nicht falsch, aber meinst du allen ernstes, dass alles mit einer "Entgiftung" behoben werden kann ? Das wäre zu schön....um wahr zu sein.
Und das schreibt jemand, der alles versucht hat.....

Viele Grüße
 
Rizzitelli schrieb:
Dann bleibt nix anderes übrig als Chemie zur Schmerzstillung einzunehmen. Das Problem löst sich wohl aber nicht auf denn z.B. die Leber mag Chemie gar nicht und wird weiter überlastet. Das merkt man als erstes an Haut und Augen
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Meiner Meinung nach eine Sichtweise mit Tunnelblick...wir würden wohl alle gerne auf Schmerzmittel und weitere Medikamente verzichten, wenn es denn möglich wäre. Und
es ist sicher sinnvoll, " Leberfreundlich " zu leben, damit die Leber weiter ihrer Aufgabe der Entgiftung nachkommen kann und nicht unnötig belastet wird.
 
So, ihr Lieben....
Jetzt hatte ich groß geschwärmt, dass ich mich besser fühle. Ja, es ist wirklich toll, dass man alle Schuhe wieder tragen, besser laufen kann, nicht mehr so müde und fertig ist. Seit vielen Wochen gehe ich wieder täglich mit meinen Hunden laufen, ich kann meinem Großvater aufhelfen, der wieder gestürzt ist, kann den Einkauf wieder problemlos alleine machen.... Ich glaube, ihr versteht was ich beschreiben möchte.

Gestern habe ich gefühlt den ganzen Tag geschlafen, langer Mittagschlaf und abends gegen 7 wieder ins Bett bis heute morgen um 6 geschlafen!!! Und wenn ich jetzt hinliegen würde, würde ich wieder einschlafen.
Mir schmerzen heute die Knie und Ellenbögen, obwohl ich gestern NICHTS getan habe, also aus dem Nichts heraus, einfach so. Ich dachte eigentlich, ich könne nun langsam wieder noch mehr laufen gehen und vielleicht sogar mein Jogging wieder starten. Stattdessen muss ich jetzt schon wieder einen Gang zurück schalten...
Es ist soooo ätzend!!! Und mein ganzes Umfeld rümpft nur die Nase, es ist zum Heulen. Kann es denn tatsächlich sein, dass ich plötzlich wieder so ausgebremst werde?!?
Wie kommt ihr denn damit klar? Wie arrangiert ihr euch damit? Das ist doch zum Verzweifeln! :(
 
Mir geht es in etwa so wie dir.
Drei Jahre lang bin ich den Halbmarathon gelaufen und jetzt bin ich schon froh wenn ich den Tag einigermassen überstehe.
Morgens quäle ich mich mit Rückenschmerzen aus dem Bett nach der ider kleinsten Anstrengung bin ich völlig platt und könnte andauernd schlafen.
So fit wie ich vorher war jeden zweiten Tag bin ich laufen gegangen so fertig bin ich jetzt.

Es ist für mich extrem schwer das zu akzeptieren das der Körper mich ausbremst.Noch habe ich die Hoffnung das wenn die Diagnose halbwegs sicher ist und ich entsprechend medikamentös eingestellt bin es mir wieder besser geht.
 
Ja, liebe @Abendröte, ich habe meine Diagnose noch nicht so lange, aber das kann ich jetzt schon so bestätigen. Es gibt gute, sogar sehr gute Tage, und es gibt Tage, die, nun ja, nicht ganz so schön sind, um nicht zu sagen, richtig ätzend.
Genieße die schönen, wenn sie da sind! Konzentriere dich nicht zu sehr darauf, was schief geht oder eben gar nicht geht.

Ich habe auch die Hoffnung, dass wenn die Tabletten endlich wirken und ich medikamentös richtig eingestellt bin, alles besser wird :)
Die Hoffnung stirbt zuletzt
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe @Abendröte,
dieser Rückschlag tut mir leid und ich kenne das natürlich auch aus eigenem Erleben. Hoffentlich ist es ja nur eine kurze Phase....
Hattest du vermehrt Stress. z. Bsp. durch den Sturz des Opas?
Zumindest bei mir stelle ich fest, dass ich total sensibel auf Stress, aber auch auf Wetterumschwünge reagiere.
Ich wünsche dir, dass es dir schnell wieder besser geht....

Viele Grüße
 
Scary schrieb:
Mir geht es in etwa so wie dir.
Drei Jahre lang bin ich den Halbmarathon gelaufen und jetzt bin ich schon froh wenn ich den Tag einigermassen überstehe.
Morgens quäle ich mich mit Rückenschmerzen aus dem Bett nach der ider kleinsten Anstrengung bin ich völlig platt und könnte andauernd schlafen.
So fit wie ich vorher war jeden zweiten Tag bin ich laufen gegangen so fertig bin ich jetzt.

Es ist für mich extrem schwer das zu akzeptieren das der Körper mich ausbremst.Noch habe ich die Hoffnung das wenn die Diagnose halbwegs sicher ist und ich entsprechend medikamentös eingestellt bin es mir wieder besser geht.
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Oh wow, halbmarathon! Super!
Das tut mir sehr leid für dich, dass sich alles so entwickelt hat.
Mir fehlt das Laufen so sehr und auch ich tue mir sehr schwer dieses Schicksal zu akzeptieren.
 
@Abendröte , es gibt immer wieder Tage, die einfach fürs Hinterteil sind...
Mit der richtigen Medikation werden die aber kürzer und die guten Phasen länger.
Meine Rheumatologin sagte zu mir:"Sie selbst sind der Gradmesser für das, was Ihnen gut tut.
Probieren Sie aus, was sie vertragen und lernen Sie, mit Stress umzugehen."
Okay, sie hat noch viel mehr gesagt, aber ich hab es tatsächlich ausprobiert.
Natürlich kann ich nur für mich sprechen, aber ich reagiere total heftig auf Schwein in jeder Form, sogar Gelatine. Ca. drei Stunden später spüre ich Gelenke, von denen ich nicht mal wusste, dass es sie gibt! Wetterumschwünge werden auch immer gern genommen und Stress, auch wenn ich ihn mir selbst mache, sowieso.
@Abendröte, vielleicht hat dein Körper einfach gesagt, du sollst es ein bisschen langsamer angehen lassen?
 
Ich bin nicht so eingegrenzt, ich kann mir aber gut vorstellen, dass ich auch erst mal verzweifeln würde ob der Dinge, die an schlechten Tagen alle nicht mehr gehen. Aber das wird man so nach und nach akzeptieren und Plan B aktivieren müssen.
Und an die schönen Tage denken, die ja auch wieder kommen. Göga ist auch geduldig mit seinen Schmerzschüben und sagt, das geht wieder vorbei.

Ich wünsche euch viele schöne Tage und wenige, die an den Nerven zerren.
 
Man sollte nicht über Früher nachdenken. Hüstel :p … sage ich mir, weiß auch, dass es nur stresst, aber manchmal (immer seltener) erwische ich mich trotzdem dabei zu vergleichen. Es bringt aber nichts, außer schlechte Gefühle.
Bis 2016 ca. bin ich viel gelaufen und habe für alle möglichen Strecken bis Marathon trainiert, die letzten 5 Jahre habe ich mit einer Gruppe Außensport (Kraft, Ausdauer, Laufen, Sprints, Geschicklichkeit, alles quer Beet) bei Wind und Wetter gemacht. Seit der RA Diagnose 2019 ist es nicht mehr so wie früher. Klar, da gab es auch mal nicht so gute Tage, Mensch ist keine Maschine, aber jetzt ist es doch anders. Früher recht fit, muss ich jetzt oft zurück stecken und bin von quasi nix fix und foxi, die Hände sind immer doof und das auch alles ohne Sport.
Mich mit vor der Erkrankung oder mit Gesunden bei was auch immer zu vergleichen zieht runter und stresst. So gucke ich was geht und passe an. Mal mehr, mal weniger. Und weniger ist bei mir immer noch viel mehr, als bei anderen. Das rückt den Focus und manch vermeintliche Wichtigkeit ins richtige Verhältnis.

Ich wünsche Dir, wenige schlechte Tage, auch wenn es die wahrscheinlich immer mal geben wird. Nun ist es ja erst ein paar Tage her, wo Du schriebst, dass es Dir besser geht. Klar, dass Du da am liebsten gleich Bäume ausreißen möchtest. Aber nicht gleich alle auf einmal. ;) Auch an den besseren Zustand muss sich der Körper erst wieder gewöhnen.

Liebe Grüße
Lisales
 
Ja,das ist zum verzweifeln vorletzte Woche beim Rheumtologen erzählt es ist besser. seit Donnerstag wieder alles im Eimer heute Nacht, ist es nach rechter Schulter letzte Woche, das rechte Bein und Knie.....
Da ich Sonntag MTX Tag und Montag dann Auszeit habe,kann es nicht von Überlastung sein.
Mal abwarten wie lange es anhält...
 
Liebe Lischa, oh ja, sehr oft gibt es Schlimmeres. Und ja, ich habe die Unwetter gesehen.
Bei uns ist zum Glück nichts passiert, nur im Wald sind einige Äste gestürzt.
Hoffe, dass auch bei euch allen nichts dramatisches passiert ist!

Es wird wohl schon etwas am Stress liegen.... Wie so oft..... Und dann natürlich an der Akzeptanz.
Ich bin jemand, der alles selbst macht - gemacht hat, wirklich alles. Auch mein Umfeld weiß das und reagiert jetzt eben blöd wenn das so nicht mehr ist.
Das gibt mir dieses olle Gefühl nicht zu genügen. Das wird jetzt natürlich nicht besser, wenn ich abends um halb 8 schon auf dem Sofa liege, wenn mein Mann erst von der Arbeit kommt und ich platt bin aber nicht gesaugt habe, und oft auch anderes liegen bleibt.
Vielleicht ist es auch nur ne Depriphase mit einem Hauch von Selbstmitleid....
 
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