Vorstellung und Hilfesuche

Erstbesuch

Hilfe, ich hab mich grad registrieren lassen und weiß nicht, wo ich denn jetzt was schreiben kann. hier bin ich bestimmt falsch... Aber ich hab einfach auf antworten geklckt, sorry.:o
hab erst seit ein paar wochen diagnose lupoide cp, bin 45 und brauch Erfahrungsaustausch!
 
josyberlin schrieb:
Hilfe, ich hab mich grad registrieren lassen und weiß nicht, wo ich denn jetzt was schreiben kann. hier bin ich bestimmt falsch... Aber ich hab einfach auf antworten geklckt, sorry.:o hab erst seit ein paar wochen diagnose lupoide cp, bin 45 und brauch Erfahrungsaustausch!
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Hallo Josy,

dann machst du am besten deinen eigenen Thread auf und stellst dich entsprechend vor - dann hast du die besten Chancen auf gute Antworten und Anteilnahme samt Zuspruch!

Herzlich willkommen!
Rosarot
 
Hallo Rosarot, danke für die Antwort- wie mach ich meinen eigenen "Thread" (?) auf?!?
Hab bei dir gelesen, dass deine Diagnose auch noch nicht so lange her ist.
 
Guten Morgen ins Ründchen,

nun will ich meinen "Tagebuch-Thread" weiterführen - abgesehen davon, dass es was neues gibt - seit gestern sind meine Blutwerte da und ich habe sie mir per Fax schicken lassen.

Aber kurz stichwortmäßig, wie es mir heute geht:
FR 31.03.06 / frühmorgens: Temperatur 37,3 Grad. 25 mg Cortison.
Ich fühle mich normal. Extremitäten insgesamt mit leichter Steifigkeit. Finger geschwollen, vor allem der Zeige- und der Mittelfinger lässt sich nicht gut gerade machen, im Mittelgelenk steif und dumpfes Gefühl, Finger zeigen nach unten. Handgelenke schmerzen leicht, fühlen sich kühl an. Fußgelenke normal, in beiden Knien leichte Steifigkeit - gelegentlicher kurzer Schmerz in den Knien und in den Handgelenken zu den Unterarmen bis in die Elle.

Seit 29.03.06 nehme ich außer dem Cortison nichts, da die Schmerzen gut erträglich sind.

Wegen der Blutwerte habe ich gestern telefonisch Rücksprache mit der rheumatologischen Praxis gehalten (ich sollte anrufen). Aber, es scheint alles im "grünen" Bereich - zumindest muss mein Cortison-Einnahme-Plan nicht geändert werden und was auch immer ist, es hat wohl Zeit bis zu meinem nächsten Date, dem 12. April.

Dennoch sind einige Blutwerte (vom 29.03.06) "außer der Reihe" - werde mal versuchen, was darüber rauszufinden, wobei natürlich einige Veränderungen aufgrund der Medis wie Cortison und Entzündungshemmer zu erklären wären.
Hier ein paar Werte, die wohl von der Norm abweichen - vielleicht kann jemand von euch was dazu sagen? Oder mich nach relevanten Werten fragen, die ich nicht aufgeführt habe.

LEUKO Leukozyten 14.2
NEUT Neutrophile 85.8
ALBUM Albumin 45.5.
A2-Glb Alpha-2-Globulin 16.1
FE Eisen 17 (sollte ich mehr Nutella essen?)
HAP Haptoglobin 478
ASG a-1-saures Glykoprotein 256
HYPO Hypochrome Ery 13.1

Das wäre also mal der "Morgen-Report" aus dem Hause Rosarot, die jetzt ihre steifen Glieder
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bei einem Tässchen Tee auf der Terrasse ausschütteln geht ... Die Vögel machen ja schon jede Menge Lärm - scheint ein schöner Tag zu werden.

Rosarot
 
Guten Morgen,

heute reduziere ich das Cortison von 25 mg auf 20 mg - in 5 Tagen wird es wieder eine Reduzierung um 5 g geben.

Mein Befinden / die Symptome sind bis heute seit Tagen relativ unverändert. An die Steife in den Fingern - die eigentlich den ganzen Tag anhält - gewöhne ich mich langsam. Gestern abend ließ ich zum ersten Mal ordentlich was fallen. Eine schwere gläserene Salatschüssel machte sich quasi innerhalb von Millisekunden selbstständig und krachte aus meinen Händen auf den Küchenboden ... Logisch, eine Million Glasscherben ... - naja, wenigstens war der Salat alle ...

Was inzwischen unangenehm ist: meine Handgelenke "frieren" - ich habe ein paar Strümpfe geköpft und benutze diese jetzt als Art Gelenkwärmer. Mal schauen, ob es ein paar schicke Modelle für den Sommer gibt ... Schweißbänder heißen die Dinger wohl ...

Ich wünsche euch einen gut erträglichen Tag mit einer gehörigen Portion Spaß!
Rosarot
 
Hallo Rosarot

Hab heute grad mal bei dir reingeschaut. Freut mich das es nicht wieder schlimmer geworden ist. Ich habe bei jeder Corti Reduzierung für einige Tage schlimmere Schmerzen:( . Was deine Blutwerte anbelangt zeigen die eine akute Entündung:eek: , in der Elektrophorese sieht man ob es akut oder chronisch ist, soweit mir bekannt ist sind Albumin und Alpha2-Globulin Werte die eine akute Entzündung anzeigen, wenn was chronisch ist ist auch Gamma-Globulin erhöht. Aber auch das Cortison verändert das Blutbild, es ist auch verantwortlich wenn Leukozyten erhöht sind, bei mir sind die auf 26,06 und Neutro auf 92% hoch. Die sind jetzt aber mit weniger Corti wieder runter:).
Ich hab auch das Problem das meine Gelenke "frieren", obwohl sie sich eigentlich heiß anfühlen. Habe gedacht es kommt von Sulfasalazin, aber das nimmst du doch nicht oder? Vielleicht ist daran ja auch das Corti Schuld:mad: . Bin jetzt auch auf 20mg und kann am Wochenende wieder 5mg runter:) . Vielleicht treffen wir uns ja mal im Chat wieder, ich schaue wenn es geht mittags immer mal rein.
Liebe Grüße
Humpelchen
 
humpelchen schrieb:
Hab heute grad mal bei dir reingeschaut. Freut mich das es nicht wieder schlimmer geworden ist. Ich habe bei jeder Corti Reduzierung für einige Tage schlimmere Schmerzen
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Tja Humpelchen, heute am zweiten Tag der Reduzierung von 25 auf 50 mg Cortison hat es mich eingeholt ... und ich musste seit nunmehr 7 Tagen wieder das erste Mal zu Schmerzmitteln greifen. In Händen und Unterarmen war es doch ziemlich "aua" und auch die Knie ... naja - nicht dramatisch, aber so fing das Drama vor Wochen ja auch an ... :(

Die "Diclo KD 75 akut", die mir der Rheuma-Doc extra für Schmerzzeiten verschrieben hat, sehen schon so "gefährlich" aus :eek: rote Kapseln!

Komisch, er sagte nach dem Essen, in der Gebrauchsanweisung steht: auf nüchternen Magen 2 Stunden vor dem Essen ... versteh einer dieses Informationschaos ....

Liebe Grüße in die Runde
Rosarot
 
Hallo Rosarot,
ich habe mir deine Geschichte jetzt mal durchgelesen. was ich absolut witzig finde ist, dass meine Ähnlichkeiten mit deiner aufweist. Ach ich hatte den Stress mit dem Umzug. Renovieren, schleppen, putzen usw.
Auch ich habe schon seit Anfanf 20 Probleme mit meinem Kniegelenk. Ich hatte damals eine "Knorpelentzündung hinter der Kniescheibe". Wie ich daran gekommen bin, weiß ich nicht. Der Doc meinte damals nur ich wäre dafür eigentlich noch viel zu jung. Ich hab mir nur gedacht, der ist doch spinnert. eine Knorpelentzündung! Sowas gibts doch gar nicht. Aber seit damals habe ich immer das linke Knie angeschwollen und tut natürlich auch weh. Na ja. damit muss ich leben, dachte ich mir so. geht halt nicht zu ändern.
Dann fingen noch Rückenschmerzen an. Bin dann zum Orthopäden gegangen. der hat nichts gefunden. Dann hat er noch einen Rheumatest gemacht. der war negativ. Entlassen wurde ich aus der Praxis als Kerngesund.
Eine Woche später schwoll mein rechts Knie so stark an, dass ich weder laufen, sitzen noch schlafen konnte. Da es wochenende war, auf ins Krankenhaus. Der Verdacht "Rheuma". Aber gemacht haben die auch nichts. Nur salbe und Verband. Am nächsten Tag dann zum Orthopäden. Ratlosigkeit. Na ja, kann man ja mal punktieren. Gesagt getan. Und das wars. Ich habe dann noch gedacht, na ja, der ganze Umzug war zuviel. Aber schmerzen hatte ich immer noch.
Kurz danach hatte ich wahnsinnige Schmerzen im Ellenbogen. Werde jede nacht wach, weil mein ganzer Arm eingeschlafen ist. Wieder zum Orthopäden. der hat dann die Halswirbelsäule geröngt. Diagnose Cervicobrachialgie. Anwendung Wärme und Elektrozeug. Hat nichts gebracht. Überweisung zum Neurologen. Kein Befund. Alles okay. Werde mit den Worten des Orthopäden entlassen "Wir werden alle nicht jünger". das wars.
Dann fing es an mit geschwollenen Fingern und Füßen. Dazu kam dann noch die morgendliche Steifheit. Vorstellung bei meiner Hausärztin. Die hat dann erst mal ein Blutbild gemacht. Alles okay. Nur die Leukos erhöht. Aber sie hat mich dann direkt zum Rheumatologen überwiesen. Der Termin wurde direkt von der Praxis aus gemacht. Musste nur 5 Wochen warten. Hätten die mir nicht den Termin gemacht, wäre ich wahrscheinlich gar nicht gegangen. Ich zum Rheumatologen? Die spinnen doch. Na ja, Hab dann gedacht, geh mal hin, und dann willst du von diesem ganzen Rheumascheiß nichts mehr hören. Dann hast du deine Ruhe und kein Rheuma.
Erste Vorstellung beim Rheumadoc war doof. Ich hab dem deutlich gemacht, dass ich eigentlich gar nicht in die Praxis gehöre. Ich habe alles beschönigt. Alles nicht so schlimm. Szinti ergab dann entzündliche Veränderungen in den Schultergelenken und den Kniegelenken. Na ja, denke ich mir, kommt alleine geht alleine. Auf eine Therapie habe ich großzügig verzichtet. War ja auch nur Verdacht auf Polyarthritis.
Im März 2 Vorstellung beim Rheuma Doc. Mit gesicherter Diagnose und Hammer Medis.
Rückblickend kann ich sagen, die Schmerzen sind auf jeden Fall mehr geworden. Und die Steifheit auch. Meine Finger brauchen eine ganze Weile bis sie beweglich sind.
Bei mir ging das alles so schnell über die Bühne, weil meine Ärztin sich da so reingekniet hat.

Ich hoffe, dass du auch bald eine konkrete Diagnose hast. Wenn man ständig zum Doc rennen muss weil einen die Schmerzen plagen und die finden nix, kommt man sich selber vor, als wäre man gesund und würde sich alles einbilden.

LG
Suso
 
Hallo,

ok dann sind wir schon zu 3:p

im August/sept umgezogen mit allem was dazugehört und dann im Oktober gings loß.:(

Hatte auch schon viele jahre vorher probs mit mem sprunggelenk:cool:
 
Hallo Suso und Heidi,

sollten wir etwa einem der Auslöser von Rheuma auf die Spur gekommen sein ... :rolleyes: Umzüge?! Wer weiß, vielleicht sind auch die Kartons und ihre Ausdünstungen schuld?!

*Nehmt mich nicht so ernst - bin genervt von meinen Handgelenken, die tun weh, haben kalt und meine Finger sind zu dicken fetten Mettwürsten mutiert - außerdem laufe ich wie auf Eiern, weil sich meine Fußgelenke irgendwie "unzuverlässig" anfühlen*

Krätzig bin! :mad:

Ab Sonntag gehe ich runter auf 15 mg Cortison ... Ich hab den bösen Verdacht, dass es mir dann wieder sehr viel schlechter gehen wird. Nächste Woche Donnerstag Date beim Rheuma-Doc ... Bin echt mal gespannt, wie das nun weitergehen soll.

Dennoch: wir geben nicht auf! :D

Ich wünsch euch ein wunderschönes Wochenende! Mit vieeeeel Sonne, die uns "Rheumis" ja bekanntermaßen seeeeehr gut tut.

Rosarot
 
Wollte euch mal mein zärtlichstes "Lieblings-Rheumakisschen" vorstellen - dies ist Rös, eine norwegische Waldkätzin. Sie wird im Juni 9 Jahre alt und mit zunehmenden Jahren wird sie immer goldischer ... "Princess of golden Erbs" ... :D und verrückter. Sie schläft oft neben mir auf "Ihrem" Kopfkissen und legt sich dann auf meine Hände ... in letzter Zeit ganz besonders, als wollte sie mich wärmen. Das tut mir, meinen Würstelfingern und meiner Seele gut.

Ich liebe sie sehr - sie ist meine "Sonne" ...
Es gibt noch andere Katzen in meinem Leben - ein andermal stelle ich sie euch vor.
 

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Hallo Rosarot,

wie dieser rote Sonnenschein ist ein Mädel:eek: , das ist wirklich sehr selten. Die meisten Roten sind Katerchens.....
Und ich hätte ja sooooo gerne ne Rote Katze, vor 2 jhren suchte ich nen Roten Kater und was habe ich gefunden:D ... schwarz wie die nacht isser mein kleines Paulchen

Lilly macht das auch immer, sie kuschelt sich richitg in meinen Arm rein und schnurrt mir ins Gesicht:)

Katzen sind echt das schönste auf der Welt, naja neben den eigenen Kindern;)

Dir geht es nicht gerade dolle, kannst du nicht deinen Arzt anrufen und fragen ob das Corti so bleiben kann(erstmal)?
Bekommst du keine Basis?

Gute besserung
 
Hallo Heidi,

Rös ist nicht rot, sie ist eher creme ... Die Farbe nennt sich red-silver-tabby-white ... Ich hoffe, dass mit dem Foto klappt, dass i ch anhänge.

Ich habe noch eine Kätzin - die ist cinnamon bzw. amber - das sieht viel röter aus. Ich zeige demnächst ein Bild.

Miau!
Rosarot
 

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Hallo Rosarot und Heidi,

jetzt haben wir noch ne Gemeinsamkeit. Auch ich habe zwei Katzen.
Meine Katze schläft auch immer bei mir auf dem Kopfkissen. Sie hört wie ein Hund. Meine sind aber schon was älter. Die Katze ist jetzt 13 Jahre alt und der Kater 10 Jahre.
LG

Suso
 
Ok,

Rosarot wo kann ich die Katze klauen kommen???

Die ist echt ein traum:)

Ich hab 3 und bin irrgendwie etwas anfällig für schwarz, nunja 2 sind komplet schwarz und Lilly hat dann doch noch ein biserl weiß mit dabei;)
 
hallo Heidi,

ich liebe schwarze Katzen. Ich hätte auch gerne schwarze gehabt. Aber wenn man sich welche von der Straße holt, hat man nicht so viel Auswahl.
Die Katze die ich habe, ist eine wilde gewesen. Die habe ich mir mitgenommen, als sie noch klein war. Den Kater habe ich vorm ersäufen gerettet. Hab ich nicht ein Großes Herz:D .
Scherz beiseite. Ich liebe meine Katzen und werd sie nicht mehr hergeben.
LG
Suso
 
Hallo Suso,

ich bin auch sehr im Tierschutz unterwegs:D

Meine 2 Mädels sind voner Freundin und Paulchen hab ich vom verhungern weggeholt, der währe jetzt bestimmt nicht mehr da ohne mich:(

Kannst uns ja mal besuchen kommen, also schwarz hab ich viel zu bieten:)
 
@ Katzenmami und Suso: da tät sich doch glatt ein kätzischer Thread lohnen ...
3cats_singing.gif


Denn hier in diesem Thread zurück zu meinem Rheumakram ...

Also, nach höchsten Verwöhnaktionen meines Männes am gestrigen Tag (kochen, kraulen, Kinofilm) geht es meiner Seele gut ... Meinen Händen / Unterarmen weniger. Es scheint jetzt wirklich Standard zu sein, dass die Finger geschwollen sind und die Hände samt Handgelenken schmerzen ...

Komisch, wie schnell man sich gewöhnt - noch vor einem Monat war das Wort Rheuma nur ein Wort ...

Heute bin ich von 20 mg runter auf 15 mg Cortison, in fünf Tagen gehts wieder 5 mg runter. Ich hoffe, dass dennoch der erträgliche Zustand anhält und ich nicht wieder so ganz und ganz auf dem Zahnfleisch krabble ... Am nächsten Donnerstag ist Rheuma-Doc-Date ...

Für meine Handgelenke sind gestern Schweißbänder gekommen (von Nike :D) - das ist eine echte Wohltat. Sie schützen, stützen und wärmen - wobei sich mittlerweile auch an anderen Stellen meine Haut irgendwie "kühl" und gleichzeitig "heiß" anfühlt ... Kühl die eine Seite - heiß die andere ... Merkwürdig - nicht wahr?

Heute wollte ich eigentlich ein Sonnenbad nehmen - nachdem ich gestern die Terrasse mal ordentlich gelüftet und gekehrt habe und ein paar Blümlein pflanzte. Schade, im Moment sieht es nach einem trüben kalten Tag aus ... Vielleicht wirds ein schöner gemütlicher Betttag?

Ist ja Sonntag! :D Euch allen auch einen wunderschönen!
Rosarot
 
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