Vorstellung und Hilfesuche

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Rosarot, 18. März 2006.

  1. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen,

    mal wieder meinen Thread aktualisiere ...

    Also, die 10-mg-Corti-Hürde scheint genommen ... :D *ätsch!*

    Es ist zwar so, dass meine Extremitäten immer leicht schmerzen und an das würstelige Aussehen meiner Finger gewöhne ich mich so langsam - auch um den geschwollenen Ring um meine Fesseln und, dass meine Knie irgendwie total verbollert aussehen ... Aber, was ist schon die Optik, wenn sich die Schmerzen in Grenzen halten und man seinem Tagewerk nachgehen kann?

    Morgen ist mein Haus-Doc aus dem Urlaub zurück - ich hoffe, dass nun bald meine Basis in die Gänge kommen kann. Ich denke nächste Woche ist "Go!" ... Dienstag Blutzapfen > Donnerstag MTX-Spritze - so stell ich mir das vor. Ich hoffe, ich vertrage dieses Zeugs - scheint ja so selbstverständlich nicht, wenn ich mir den MTX-Thread so durchlese ... vielleicht sollte ich das Lesen lassen?

    Einen schööönen Tag euch allen!
    Rosarot
     
  2. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Rosarot,

    ich kann mich noch sehr gut an meinen Tag vor der ersten MTX-Einnahme erinnern. Ich hatte sooooo viel Angst vor den Medikamenten, daß ich fast
    zusammenbrach. Aaaaber ich muß sagen, es war nicht so schlimm, wie ich mir
    vorgestellt hatte. Eigentlich verspürte ich gar keine Nebenwirkungen, das einzige war, daß ich die ersten Monate sehr sehr müde war, wobei ich denke,
    daß die Müdigkeit generell von der Krankheit selbst kommt.

    Sehr viel trinken ist auch wichtig !!!

    Es muß nicht heißen, daß jeder die Nebenwirkungen verspürt, wie sie im
    MTX-Thread erzählt werden. Es gibt Menschen, die Tabletten gut vertragen
    (dazu gehöre ich auch), und andere (wie z.B. meine Mutter), die kriegt Magenblutungen schon bei einer einzigen Tablette Diclofenac. Ich dagegen
    nehme die Diclo's schon seit Monaten (2 Stück am Tag).
     
  3. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Einen schönen guten Morgen,

    ich hoffe, ihr habt auch alle so herrliches Wetter und so wild zwitschernde Vöglein ... :D

    Ich dachte, ich schreib mal wieder was in "meinem" Thread.

    Gleich vorweg: Ich mich wirklich sehr gefreut über "meinen" Geburtstagsthread und war ganz überrascht, dass ich hier als Frischling nicht nur massig Glückwünsche, sondern auch noch ein eigenes Gedicht bekommen habe ... Das fand ich süß! Lieben Dank an alle, die an mich gedacht und die mir einen sonnigen Tag gewünscht haben. Es hat geholfen, denn es hat nicht geschneit! :D :D :D :cool:

    Es war ein wunderschöner Tag - der wie bei uns traditionell - bereits am 30.04. um 00:00 Uhr mit einer Flasche der Witwe Clicquot begonnen hat. Am Morgen gabs ein ausgiebiges Frühstück mit Geschenkauspackungen auf der Terrasse in der Sonne - die zwar frostelig aber herrlich war. Bereits um 10.30 Uhr standen die ersten Freunde mit schönem Geblüm vor der Tür, die ich eigentlich erst ab 15 Uhr erwartet hab. Nun, ist ja gar nicht so schlecht für den Kreislauf, wenn man sich in 5 Minuten wäscht, kämmt, anzieht, Zähne putzt und gleichzeitig noch gerade ein bisschen aufräumt ... :cool:
    [​IMG]
    Zur Beruhigung gabs dann erstmal ein Fläschlein Cremante ... :D - nachdem die ersten Gäste gegen 12 verschwanden, standen schon die nächsten vor der Tür ... Wow - ein ganzer Korb voller Aloe Vera Cremes! Da auch mein Männe mich dieses Jahr mit einer Pflegeserie verwöhnt hat (mit Oil de Olive gegen erste Fältchen :D) fragt man sich schon, ob man vielleicht älter aussieht ... so langsam? :D
    Die zweite Flasche Cremant wurde geköpft ... *hicks* [​IMG]

    Ab um 13 Uhr gingen dann alle - inkl. meinem Männe (den ich "aus den Füßen" = biken schickte), konnte ich dann endlich mal den Kaffeetisch vorbereiten für die "geplanten" Geburtstagsgäste, mich in Ruhe baden und mein Gesicht mit Creme bügeln ;), räumen usw. ... Ab 15 Uhr begann dann das "große Fressen" (nach einer weiteren Flasche Cremante auf der Terrasse in der Sonne! :cool:) - drei Kuchen für immerhin fünf Leute ... [​IMG] [​IMG] [​IMG]

    Die kulinarischen Genüsse setzten sich am Abend fort mit meiner Leibspeise Pesto (Basilikum-Knobi-Olivenöl-Parmesan-Mousse) und einem wahnsinns Tomatenschaum (Männes spezielle Spezial-Creation) mit Genudel, Salat, Oliven usw ... und einem lecker Weinchen ... :D
    Gegen 23.30 Uhr fiel ich dann ziemlich schnell in einen tieeeefen Schlaf ...

    Es war ein wunderschöner Tag mit lieben Menschen und überhaupt bin ich dankbar. Denn ich hatte kaum Schmerzen und es ging mir blendend. Auch wenn meine Finger heute morgen ziemlich "krümmlich" aussehen und die Gelenke an Händen und Füßen schon arg schmerzen, weil ich meine "übliche" Diclo gestern abend schlichtweg vergaß ...

    Ach ja ... ich dümple immer noch bei 10 mg Cortison und morgen ist beim Hausarzt erste Blutzapfung und am Donnerstag gibts die erste MTX-Spritze ... 10 mg hat mir der Rheuma-Doc übrigens verschrieben ...

    Ich wünsch euch allen einen sorgen- und schmerzfreien schönen 1. Mai - lasst es euch gut gehen!
    Rosarot
     
  4. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Guten Morgen Rosarot,

    freue mich, daß Du einen so schönen Tag hattest.
    Ich gönne es Dir von Herzen. Nachträglich wünsche ich Dir alles Gute und alles was Du Dir selbst wünschst.
    Einen erholsamen 1.Mai noch,

    bis bald

    Elbereth
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen,

    heute ist der "große" Tag - meine erste MTX-Spritze ... - ein Meilenstein in meinem Leben? ich habe den Verdacht ...

    Ich glaub, es wird jetzt auch Zeit, dass was passiert - gestern abend waren meine Schmerzen - vor allem in den Händen und Handgelenken - trotz Diclo 75 schon ziemlich nervig und stets präsent. Wobei das unter Umständen auch von der Krankengymnastik her rührt; dort hatte ich am Nachmittag meinen ersten Termin. Und im Gegensatz zur Krankengymnastik für meine Bandscheibenbeschwerden (2 Vorfälle im Nackenbereich) blieb kein wohliges Gefühl zurück in meinen dicken Gliedern.

    Ich hab mein MTX-Spritz-Date zwischen 16-18 Uhr. Der Hausdoc setzt die erste selbst. Ich werde ihn dann noch fragen, wie er den Zeitpunkt für Folsäure-Tabs empfehlen würde - der Rheuma-Doc notierte 2 x 5 mg am Folgetag bzw. 24 Std. später. Hier las ich aber eine längere Abhandlung über die Einnahme nach 48 Std. ( http://www.rheuma-online.de/fua/22.html ) wobei ich im Endeffekt nicht ganz schlau wurde, was nun besser ist ... Die meisten hier nehmen es wohl nach 24 Stunden, was ich so gelesen habe.

    So, warten wir mal ab, wie sich das Ganze so entwickelt ... Ich lasse mir auch heute das Cortison in kleineren Einheiten verschreiben, dass ich mal von den 10 mg weg komme.

    Ich wünsche euch allen einen schönen Tag mir wenig "Aua!"
    Rosarot
     
  6. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    hallo Rosarot,

    versprich dir aber nicht gleich von der ersten MTX-Spritze eine Besserung.
    Da kannste schon noch ne zeitlang warten. Bei mir dauerte es damals ca.
    5-6 Monate bis das MTX so gut wirkte, daß ich ohne Diclo's auskam.

    Aber dafür bist du dann um so erstaunter, wie es ist, wenn man wieder weniger Schmerzen hat. Man glaubt ja kaum, wie man sich an solche Dauer-
    schmerzen gewöhnen kann.

    P.S. Ich an deiner Stelle würde im Moment lieber keine KG machen, besser ein leichter Spaziergang oder Wassergymnastik. Deine Gelenke sind entzündet!!

    Ich dachte auch noch vor kurzem, ich muß jeden Tag zum Nordic Walken gehen und ich hab's auch gemacht. Bei jedem Schritt hätt ich schreien können, aber noch schlimmer waren die Schmerzen danach....... Na ja was man sich nicht so alles antut - gell??
     
  7. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Tag,

    nun, gestern war es soweit, der erste MTX-Pieks... :cool:

    Laut Hausarzt würde ich recht schnell, also schon in den ersten 2 Wochen, eine positive Wendung spüren können - das jedenfalls seine Erfahrung bei vielen Patienten. Auf meinen Einwand, dass laut Rheuma-Doc und Recherchen Basismedis wie MTX erst nach 10-14 Wochen überhaupt beginnen mit der Wirkung, wiederholte er seine Erfahrung mit anderen Patienten.

    Ich bin eher geneigt anzunehmen, dass er auf die positive Bestärkung baut, indem er mir ein gutes Gefühl vermittelt und die Nebenwirkungen als sehr selten angab. Erst vor kurzem sah ich einen recht interessanten Bericht diesbezüglich, indem hevorgehoben wurde, dass Medis um ein vielfaches besser wirken, wenn der Patient von der Wirksamkeit überzeugt ist. Ebenso verhält es sich mit den Nebenwirkungen. Macht der Arzt explizit und deutlich auf diese aufmerksam, treten diese wesentlich öfter und vor allem stärker auf.
    Es ging in diesem Bericht um die Erforschung des Placebo-Effekts - eine Reaktion die nicht nur auf psychischer Ebene stattfindet, sondern tatsächlich auch im Blut nachgewiesen wurde. Das heißt, es gibt einen natürlichen "Selbstheilungs-Mechanismus", dem man versucht auf die Spur zu kommen, um ihn - vor allem bei Schmerzpatienten - einzusetzen.

    Zurück zu "meinem MTX" - übrigens 10 mg. Nebenwirkungen merke ich überhaupt keine bisher. Wobei ich das Gefühl hatte, dass meine Hände heute steifer sind und einen Tick mehr schmerzen, als in den letzten Tagen. Könnte aber auch mit der gestrigen Einnahme von nur einer Diclo statt zweien zusammen hängen. Denn mein Blutbild (Leukos) zeigt weiterhin eine starke Entzündung im Körper.

    Das Cortison soll ich möglichst unter 7,5 mg bringen, bei Schmerzproblemen eher den Diclo den Vorrang geben, anstatt die Corti-Dosis zu erhöhen, bzw. nicht zu reduzieren.

    Karin, die KG hat mir der Rheumatologe verschrieben - vor drei Wochen. Ich bin nur jetzt erst gegangen, weil "meine" Physiotherapeutin im Urlaub war. Sie ist aber gaaaanz behutsam und sehr vorsichtig und hört kurz vorm Schmerz auf. Es ging ihr vor allem um die Beweglichkeit des Oberkörpers und der Arme, der Beine und der Hüfte, da ich mich ja generell wesentlich weniger bewege, als früher. Ihre Behandlung ist also nicht so sehr auf die rheumageplagten Gelenke beschränkt ...

    So, jetzt wünsch ich noch ein schönes Täglein - ist die Sonne nicht wieder unglaublich?
    Rosarot
     
  8. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen,

    auch heute eine kurze Berichterstattung: keine auffälligen Nebenwirkungen bisher festzustellen. Keine Temperatur (37,3). Mir ist nicht schlecht, ich bin nicht appetitlos (das wäre mir sehr recht gewesen *an meine Waage denk*) und mir gehts überhaupt sehr gut. Viel geschlafen habe ich letzte Nacht allerdings - ich hatte genug Müdigkeit für 10 Stunden am Stück und das trotz Mittagsschlaf gestern. Bin heute morgen auf 8,5 mg Corti runter - mal schauen, wie es sich weiter entwickelt. Mein Körpergefühl hat sich in den Schmerzbereichen leicht verändert - ist aber einfach nicht beschreibbar.

    Insgesamt kann ich im Moment also davon ausgehen, dass ich das MTX gut vertrage. Bin gespannt wie sich die Corti-Reduzierung auswirkt - morgen will ich wandern gehen > Kirschblütenwanderung *froi mich schon*

    Ich wünsche euch was Schönes heute!
    Rosarot
     
  9. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Mtx

    Hallo,
    das hört sich doch super an! Freu mich für Dich.
    Kopf hoch, weiter so!
    Bis denn
    Kira
     
  10. KatzeS

    KatzeS Aktives Mitglied

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    Hallo Rosarot!

    Das ist doch super, dass du das Mtx gut verträgst. Ich hatte am Sonntag meine erste Mtx-Tablette (10mg). Hatte auch keine auffälligen Probleme. Morgen ist dann die zweite Tablette dran. Hoffe, dass ich dann am Montag genauso wenig Probleme habe wie beim letzten Mal....

    Viel Spaß in der Sonne!
    KatzeS
     
  11. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Hallo Rosarot,

    habe mich sehr über Deine positive Nachricht gefreut. Wenn Du das MTX verträgst, ist die erste Hürde geschafft. Jetzt geht's bergauf!

    Liebe Grüße und viel Spaß beim Wandern

    Elbereth
     
  12. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Rosaroth,

    freu mich für dich, daß du das MTX gut verträgst. Ich hab's auch recht gut
    vertragen, spürte eigentlich, bis auf Müdigkeit gar keine Nebenwirkungen.

    Ich denke auch, daß du vom Corti runterkommen solltest. 5 mg täglich ergeben fast gar keine Nebenwirkungen. Ich spürte erst nach ca. 1 Jahr was
    davon (leichte Gewichtszunahme, ca. 3 kg, leichte Akne an der Stirn)

    Bei mir war's so, daß ich nach ca. 5-6 Monaten MTX Einnahme (15 mg) gänzlich ohne Diclo's auskam. Habe die Diclo's dann fast 1 Jahr lang nicht mehr
    gebraucht. So ca. nach 1 1/4 Jahren kam ich dann sogar auch noch ohne
    Kortison aus.

    Toi Toi Toi, wünsch dir viel Glück . P.S. Das Wetter ist ja heute wieder mal
    so richtig schön, wenn nur der grässliche Ostwind nicht wäre. Die ganze
    Woche geht der schon. Mag heute gar nicht mehr rausgehen, mir brennen schon die Augen...
     
  13. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    So - noch mal etwas ausführlicher Bericht erstatt ...

    Gestern gabs die 2. MTX-Spritze (10 mg) - und ich muss sagen:
    Mir gehts prima! :D

    Wie nach der ersten Spritze, keinerlei negative Nebenwirkung feststellbar.
    Dafür aber schon positive. Mir gehts insgesamt besser. Klar, habe ich Schmerzen, aber sie sind längst nicht so belastend und "bleiern" in den Gliedern wie vor MTX - von daher muss ich meinem Hausdoc recht geben. Ich merke tatsächlich schon jetzt eine positive Wirkung und das bilde ich mir sicher nicht nur ein.

    Dazu bin ich seit letzte Woche in den erfahrenen Händen meiner Physiotherapeutin. Und auch ihre Arbeit trägt sicher dazu bei, dass mein körperliches Wohlbefinden sich gebessert hat. Sie macht mit mir einen Mix aus Krankengymnastik, Massage und Lymphdrainage - wunderbar! Da macht sich ihre rund 15jährige Erfahrung in ihrem Beruf wirklich bemerkbar ...

    Seit 3 Tagen bin ich auf eine Diclo 75 (am Nachmittag) runter und auch die Reduzierung von 10 auf 8,5 mg Cortison sind bisher kein Problem gewesen. Ab Sonntag gehe ich auf 7,5 runter.

    Nächsten Dienstag wird beim Hausarzt wieder Blut gezapft für ein erneutes großes Blutbild - ich bin aber sehr zuversichtlich, dass mein Körper (*braaaav*) mit dem ganzen Medi-Mix auch "innen" gut klar kommt und die MTX-Therapie ohne Probleme weitergeführt werden kann.

    Am 20. Juni habe ich erneuten Termin beim Rheumatologen - ich bin gespannt, wie er meinen Verlauf beurteilt und was er für die nächsten Monate mit mir vorhat.

    So - nun euch allen einen wunderschööönen Tag
    Rosarot
     
  14. Molle

    Molle Pummelhummel

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    Guten Morgen Rosarot,

    ich freue mich, dass es Dir so gutgeht. Das macht mir auch Mut.

    Ich habe nämlich seit Mittwoch meine Diagnose - CP (trotz allem hier angelesenen Wissen noch ein seichter Schock) - und auch am Mittwoch meine erste MTX-Sprite bekommen.

    Außer, dass ich gestern ein bißchen müde war, gehts mir gut. Ich hoffe, dass ich im laufe der Zeit auch mit weniger Diclo auskomme (z. Z. 2 x täglich 75er). Die schlagen mir nämlich trotz Magenschutz etwas auf die Verdauung.

    Aber wenn ich mir Deine Berichte so durchlese bin ganz guter Dinge. Mein Rheuma-Doc hat übrigen auch die Nebenwirkung als nicht gravierend im Vergleich mit den möglichen Schäden der CP angegeben.

    Fühle mich dort gut aufgehoben. Bei mir gehts dort am 22.06. weiter!

    Ich wünsche einen schönen, schmerzfreien Tag!

    Liebe Grüße
    Molle
     
  15. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    Hallo Rosarot,

    ich freue mich sehr, daß es Dir besser geht.
    Ich gönne es Dir von Herzen:D .
    Das gibt mir wieder etwas mehr Vertrauen in die Schulmedizin (war zwischenzeitlich etwas...na ja) und Hoffnung, daß es bei mir auch mal wieder bergauf geht.

    Liebe Grüße und ein herrliches Wochenende

    Elbereth
     
  16. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Molle,

    schön zu lesen, dass auch dir gut geholfen werden kann ... Wir könnten ja ein Clübchen gründen ... :D *kicher*
    Auf jeden Fall solltest du deine "Geschichte" hier dokumentieren - wir müssen doch jedem Mut machen, der diese ätzende Diagnose bekommt!

    Elbereth - ich denk fest an dich ... und hoffe, dein KH-Aufenthalt bringt dir auch wirklich was. Vielleicht können meine Engel dir auch ein bisschen unter die Arme greifen? Ich werde sie lieb bitten ...

    Heute war ein schöner Tag - bin mit meinem Lieblingstantchen gaaaaanz faul unter Bäumen rumgesessen, haben fein gegessen und viel geredet ... Spazieren im Park ... Erinnerungen an gemeinsame, aber nicht mehr unter uns weilende Menschen geteilt ...

    Ich danke meinen Engeln für ihre Hilfe
    Rosarot
     
  17. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Rosarot,


    schon lang nix mehr von dir gehört. Wie geht's dir denn????
     
  18. Rosarot

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    Danke der Nachfrage Karina - es geht mir gut, das mürbe Gebein ist artig und quält mich nicht sonderlich. Nur etwas müde bin ich ständig - aber, bei mir schon ewig nix "abnormales" - im letzten Leben war ich sicher Murmeltier ...

    Heute nachmittag bekomme ich meine dritte MTX-Spritze und ich bin so mutig und gehe anschließend sogar auf eine Geburtstagsfeier, bei der es bestimmt auch etwas später wird, weil ich davon ausgehe, dass ich die Spritze auch diesmal so gut vertrage wie die letzten beiden Male.

    Frechheit siegt! :D :D :D

    Schööönen Tag euch allen!
    Rosarot
     
  19. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen ins Ründchen,

    auch heute, nach der dritten MTX-Spritze, gehts mir gut ... Ich berichte ausführlich in einem extra Thread:
    MTX – mir hilfts! ... wem noch?

    Ansonsten waren meine Leberwerte vom Bluttest letzten Dienstag so in Ordnung, dass das nächste Blutbild erst Mitte Juni nötig sein wird.

    Es geht nix über eine robuste Gesundheit ... :cool:

    Schööönen Tag!
    Rosarot
     
  20. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Mal wieder einen "Zustandsbericht" abgeb ...

    Irgendwie scheint eine Art "Stillstand" eingetreten zu sein - es geht nicht rückwärts, aber auch nicht vorwärts ...

    Das hat mich gestern ermutigt, mal die tägliche Diclo am Abend einfach weg zu lassen. Heute morgen beim Aufwachen habe ich einen Tick mehr Schmerzen - aber, nicht weiter tragisch. Um die Gunst der Stunde zu nutzen, bin ich dann heute auch gleich mit der Cortisonmenge um 0,5 mg runter. Liege jetzt also bei 6,5 am Tag. Mein Ziel ist es, bei 5 mg gelandet zu sein, wenn ich am 20. Juni meinen nächsten Rheuma-Doc-Termin habe. Und die Diclo 75 nehme ich einfach nach Bedarf, wenns gar nimmer gehen sollte.

    Nach dem ersten Schrecken und erfolgreicher Bezwingung der ärgsten Probleme frage ich mich natürlich, wie es nun weiter gehen wird.

    Auch wenn mir schnell klar wurde, dass nur durch einen entsprechenden Medi-Cocktail mein "guter Zustand" überhaupt erreicht werden konnte, nagt an mir die Frage: Muss ich wirklich mein Leben lang Basis nehmen? Oder was auch immer noch dazu? Ich, der so überzeugt ist davon, dass Nahrung hochwertig und möglichst naturbelassen sein sollte und ich sehr darauf bedacht bin, nix an oder gar in meinen Körper zu lassen, was irgendwie "suspekt" ist?!

    Wie wird mein Körper über viele viele Jahre (bis an mein Lebensende?!) die Medis vertragen? Wird er es mir übel nehmen und mich mit entsprechenden Krankheiten bestrafen? Höre ich auf die Medis zu nehmen, geht es mir dann so, wie manch einem hier, dass das Rheuma noch viel schlimmer zurückkehrt und dann nur mit noch härteren Medi-Bomben bezwungen werden kann?

    Ich weiß, es gibt auf diese Fragen vermutlich keine Antwort. Trotzdem werde ich meinen Rheuma-Doc um seine Einschätzung bitten. Und falls hier jemand was dazu sagen könnte - gerne!

    Schööönen Sonntag!
    Rosarot
     
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