Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...

Aida2 schrieb:
Hallo AnnaKollage,
das kann man einfach googeln.
Die Werte haben nichts mit Rheuma zu tun. Schau mal einfach und natürlich beim Arzt abklären lassen.
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Natürlich haben diese Werte etwas mit Rheuma zutun. Den Komplementverbrauch, falls er auffällig ist, sollte deinen Rheumatologen evtl veranlassen, weitere Diagnostik nebst evtl Anpassung der Therapie kritisch zu überdenken.
 
AnnaKollage schrieb:
Habe leider nur mit der Sprechstundenhilfe sprechen können. Muss zur weiteren Diagnostik, vorher kann mich der Rheumatologe nicht sehen.
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Dann wäre doch der Rheumatologe der Ansprechpartner?
Ich habe es anders verstanden, aber ich bin ja auch kein Arzt. Daher erst mal abklären lassen.

Viele Grüße
 
Das steht so im Laborbogen, mündlich wurde nichts übermittelt. Die genauen Werte habe ich weggelassen, es ging mir mehr um die Richtung. Die ANA-Werte sind von 1:2580 auf 1:160 runter, wenn ich das richtig entziffere. Ich habe auch schon einiges gegoogelt. Danke euch fürs Gedankenmachen. Einiges passt für mich nicht so ganz zusammen. Und wo es steht, dass ich eine Lungenfibrose haben soll, finde ich auch nicht. Dies wurde mir allerdings gesagt. Na ja, dann muss ich mich wohl gedulden. Nicht die einfachste Übung. Mal sehen, ob sie einen Meister aus mir macht...
 
Hallo,
mit der Geduld ist eine gute Idee. Kenne aber die Probleme damit.
Du hast was von weiterer Diagnostik gesagt, weißt du wie die aussieht.
Glaube es ist nicht gut anhand von einzelner Blutwerte eine neue Diagnose zu machen. Dazu gehören auch körperliche Symptome. Hatte schon selbst immer zwischendrin auch mal deutlich erhöhte Antikörper, welche dann schnell wieder runter waren.
Liebe Grüße
 
Wegen der (oder dem Verdacht auf) Lungenfibrose soll ich zum CT. Habe ja seit Langem extreme Schmerzen in der Brust. Im Röntgen war allerdings nichts zu sehen. Husten habe ich auch nicht wirklich. Manchmal ein Hüsteln. CT wurde auch schon vor einem Jahr gemacht. In diesem Zusammenhang: Könnte das so schnell gehen bzw. sich so schnell entwickeln? Und sieht man das anhand der von mir genannten Werte?

Bin echt schon mega verzweifelt. Bin schon so lange auf der Suche nach Ursachen. Es werden von den Ärzten Diagnosen fallen gelassen, womit ich mich dann als Patientin ganz alleine auseinandersetzen muss bis der nächste Schritt folgt, also im besten Falle eine neue Untersuchung. Das macht mich echt kirre, wochenlang warten zu müssen. Fibrosen & Tumore... Ein Albtraum.
Ja, ich finde das auch nicht besonders gut, geschweige rücksichtsvoll, angerufen zu werden und eine Diagnose in den Raum gestellt zu bekommen.
Im Internet liest man natürlich die schlimmsten Geschichten zu Lungenfibrose. Ich versuche nicht zu lesen, aber eine Vorstellung möchte man schon haben. Ich übe mich in Geduld und versuche mich abzulenken, aber die Gedanken sind ja bekanntlich frei...
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe AnnaKollage, wollte dich nicht beunruhigen, aber was ich mit Allen! Blutwerten gegoogelt habe, war erst einmal, dass du eine Entzündung /Infektion im Körper hast.
Bitte beunruhige dich deshalb nicht und lass die Ärzte das checken. Vielleicht erklärt das endlich deine Beschwerden und ist halb so schlimm wie gedacht. Geh bitte nicht immer vom schlimmsten aus.

Liebe Grüße
 
Verspannungen in der Brustwirbelsäule können auch sehr fiese Schmerzen in der Brust machen, das hatte ich dir glaube ich schon mal geschrieben. Das fühlt sich wirklich an, als wäre es das Herz. Wäre vielleicht auch noch etwas, das man abchecken könnte (aber nicht lebensgefährlich ist).

Ich versteh auch nicht ganz, woher der Verdacht auf Lungenfibrose kommt? Wenn ich das recht sehe, haben die von dir jetzt geposteten Werte in der Hinsicht keinen diagnostischen Wert.

BTW: Diagnosen werden häufig auch nur deshalb genannt, weil sie ausgeschlossen werden sollen, nicht unbedingt, weil wirklich der Verdacht besteht.
 
Bei mir bestand auch der Verdacht auf Lungenfibrose, weil MTX evtl. sowas auslösen kann.
Deshalb wurde ein CT gemacht.

Ich habe COPD und Asthma überlappend, und meine Probleme waren "nur" Nebenwirkungen der Grippeimpfung, die ich nicht vertragen habe.
 
Ja, das mit der Entzündung habe ich auch gefunden. Danke @Aida2, @Thursday Next und @Chrissi50. Danke auch an die anderen. Manchmal tut es einfach gut ein wenig zu klagen ;-)
Die Frage ist nur: welcher Arzt findet es raus, was das für ein Infekt ist???

Keine Ahnung, woher der Rheumatologe diese Idee mit der Lungenfibrose her genommen hat. Er will mich ja erst sehen, wenn ich das Ergebnis des CT habe, was verständlich ist.

Ich habe einfach keine Lust mehr auf all diese Diagnosen und Arztbesuche. Schmerzen habe ich schon so lange und auch weiterhin. Und diese doppelten Untersuchungen! Was das an Geld kostet, nur weil der eine sagt, der Arztbericht sei nicht detailliert genug oder die Ergebnisse aus einem „falschen“ Labor. Grrrrrr.
Der Schmerz in der Brust fühlt sich tatsächlich öfter so an als hätte ich Grippe und müsste husten (was ich aber nicht muss), der Hals tut auch weh und ich bin heiser. Muss mich öfter räuspern. Und diese schlimme Trockenheit im Rachen, einfach eine Wüste...

Und die Finger werden öfter blau, doch an alle Interessierten: Der Rheumatologe sagte mir, das Raynaud-Syndrom erkennt man ausschließlich am Handrücken und nicht an den Handflächen!!! Dort müssen die Finger weiß, blau und rot sein.
Schöne Grüße und genießt das schöne Wetter!
 
Zuletzt bearbeitet:
Die Frage ist nur: welcher Arzt findet es raus, was das für ein Infekt ist???
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Das muss ja kein Infekt sein. Das sind Blutwerte, die auch bei Kollagenosen untersucht werden. Erniedrigte Komplementwerte können auf eine Aktivität bei Kollagenosen hinweisen.
Es sieht so aus, als würde dich der Rheumatologe jetzt sehr gut untersuchen, ist das jetzt ein anderer neuer Rheumatologe?
Eine Gesamtzusammenschau kann der Arzt erst sehen, wenn alle Untersuchungen abgeschlossen sind, dazu gehören diverse Blutwerte, Bildgebende Verfahren, körperliche Untersuchungen und die Beschwerden. Alles zusammengesehen kann das dann zu einem Ergebnis führen.
Das CT gehört eben mit zur Untersuchung, das heißt aber nicht das es eine Lungenfibrose sein muss. Der Rheumatologe möchte das Ergebnis der CT abwarten, erst dann kann er das beurteilen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Wenn man es googelt, können die erniedrigten C3 - Werte auch bei Infektionen auftreten. Ich als Rheumi habe erniedrigte C3 und C4-Werte. Aber das allein sagt gar nichts! Die anderen weiteren Werte sind entscheidend und der ANA ist auf 160 gesunkenen. Alle anderen Werte sprechen für Infektion von Eppstein - Barr-Virus bis sonstwohin.
Das müssen Ärzte entscheiden und deshalb werden Untersuchungen veranlasst.
Ich wünsche Anna, dass jetzt endlich etwas gefunden wird....

Viele Grüße
 
@Aida2 Müsste das nicht eigentlich heißen: Ich wünsche Anna, dass sie endlich keine Schmerzen hat :-)

@Lagune Ja, endlich ein neuer Rheumatologe! Mal sehen, wie es weiter geht. Bin aber zuversichtlich :)
 
:)ich meinte eigentlich, dass du eine Diagnose hast und dir gezielt geholfen werden kann. Dann gehen die Schmerzen hoffentlich von alleine.

Nachtrag :
Ich habe es mir auch überlegt und werde mich besser raushalten. Ich bin kein Arzt und wenn diese scheinbar keine Diagnose stellen können, wie dann wir?
Alles Gute AnnaKollage...

Viele Grüße
 
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Anna, ich denke es ist doch klar, dass wir alle wünschen, dass niemand Schmerzen hat. Das muss man nicht extra wünschen.
Aber darum gehts doch nicht.
Es geht drum Denkanstöße und Hilfe zu geben, damit jemand aus dem Kreis der Unsicherheiten den Ausgang findet und mit dem Arzt zusammen die richtige Richtung einschlagen kann, und diese Richtung vielleicht etwas besser versteht - wenn er denn auch will.
 
AnnaKollage schrieb:
@Lagune Ja, endlich ein neuer Rheumatologe! Mal sehen, wie es weiter geht. Bin aber zuversichtlich :)[/USER]
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Schön das du zuversichtlich bist :). Mach jetzt mal alle Untersuchungen, die er für nötig hält, um all das zu beurteilen.
Dann wird er dir sagen, ob er denkt es ist eine Kollagenose/rheumatische Erkrankung oder nicht.

welcher Arzt findet es raus, was das für ein Infekt ist???
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Das können Hausärzte-Allgemeinärzte oder ein Infektologe/in zB.
Aber jetzt würde ich mal das Ergebnis und die Befundbesprechung der rheumatologischen Untersuchungen vom neuen Rheumatologen abwarten.
 
general schrieb:
Mehr oder weniger. Aber dann ist es ja doch auch wieder positiv zu sehen :)
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Keine Ahnung, worauf du dich beziehst. Ich vermute aber es geht um meine Diagnose vom 13. Dezember 2020. Seitdem wurde einiges spezifiziert und eine neue Diagnose gestellt. Ob die Untersuchungen ausreichen oder nicht, entscheidet der Rheumatologe. Ich glaube, er kann das beurteilen. Ich kann gerne beim nächsten Termin nachhaken.

AnnaKollage schrieb:
Das Myositis Profil 4 igG war positiv.
Eine Biopsie wurde nicht gemacht, Ultraschall der Muskeln auch nicht.
Sorry @general, ich weiß nur, was ich hier lesen kann. Nenn mir die Kürzel, vielleicht finde ich noch etwas ;-)
Mir wurde der Arztbrief im Juli in die Hand gedrückt, die Diagnose von April habe ich erst zuhause entdeckt. Die Myositis wurde bei dem Termin gar nicht thematisiert. Daraufhin habe ich die Praxis angerufen. Der Rheumatologe hat zurückgerufen und sich entschuldigt. Er hätte mir das sagen sollen und will weiter mit Quensyl behandeln.
Ich habe außer Muskel- und Gelenkschmerzen eine Muskelschwäche, Rückenschmerzen und Schluckprobleme & extreme Sicca-Problematik.
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*edit: aus 2021 => 2020 gemacht
 
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Dann wird das passen. Was mit einer erweiterten Basis bei deinen weiterhin vorhandenen Beschwerden solltest du den intensiven Dialog mit deinem Behandler suchen.

Weisst du, nicht jedes weiter bestehende Symptom sollte gleich immunsupressiv behandelt werden.

Wenn jedoch die Diagnose nun von undiff. Kollagenose auf Polymyositis geht sollte einer eventuell anstehenden Medikamentösen Anpassung nichts im Wege stehen.
 
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