Sie hat doch im Dezember ihre Diagnose bekommen, oder? steht jedenfalls im 1. Post in diesem Thread. Und schon 2x das Medi abgesetzt? Ich kann das nicht mehr nachverfolgen.
Liebe @AnnaKollage es tut mir leid, dass Du immer von diesen diffusen, zu allem und nichts passenden Symptomen gebeutelt wirst, innerlich geradezu gejagt. Ich verstehe sehr gut, dass Du wissen willst, woher all das kommt und ich verstehe auch, dass Du unbedingt eine Diagnose willst, die gut behandelbar ist und nicht "leise" und lange unerkannt gegen Dich arbeitet. Du kannst aber nur von einem Arzt oder einer Klinik eine vernünftige Diagnose bekommen. Wenn das geschehen ist, wird der Arzt mit Dir das passende Medikament suchen und Du kannst unterstützend mit Deiner Ernährung helfen. Seitdem Du hier bist, wirkst Du wie ein Blatt im Wind... im Herbststurm. Ich schlage Dir vor, 3 Zettel zu nehmen. Auf einen schreibst Du all Deine Symptome, auf den anderen alle Untersuchungen, die schon gemacht wurden und auf den dritten alle Medikamente, die Du schon genommen hast und notierst dazu die Gründe, warum Du sie wieder abgesetzt hast. Damit geh bitte zu Deinem Houesedoc oder dem nächsten Termin, der Dir regulär von Deinem Rheumadoc gegeben wird (keine Emails mehr) und bittest um die Einweisung in eine Klinik. Eine Rheumatische oder eine Psychosomatische oder sonst eine ist letztlich egal, in keiner Klinik, sind die Ärzte dämlich. Und wenn die Ärzte nicht weiter wissen, aber einen Verdacht haben, schicken sie Dich ohnehin in ein passendes Krankenhaus. Du hast Kinder, die versorgt werden wollen. Aber Du hast auch einen Mann. Ich kann mir nicht vorstellen, dass kein Arzt Dich in eine Klinik einweisen wird, der Deine Zettel sieht. Und wenn doch, dann vereinbare einen Termin bei einem Internisten, der ruhig etwas weiter weg seine Praxis hat und fahr dort zum ersten Termin in 1- 10 Wochen. Mit Deinen 3 Zetteln, aber mit nicht so vielen Worten, die leider einfach nicht in eine Sprechstunde passen. Bis es soweit ist, versuch bitte, uns mal wahrzunehmen. Wir alle haben keinen Schnupfen und dennoch meistern wir alle unser Leben. Hilfreich dabei ist sicher außerdem, wenn Du Dich auf Dein Leben, auf Dich, auf Deinen Mann und Eure Kinder konzentrierst und best möglich tust, was Du immer getan hast. Damit geht die Zeit am besten rum, bis Du in einer guten Klinik bist und unter der professionellen Gesamtschau Deiner Symptome und den entsprechenden Untersuchungen Antworten findest. Liebe Grüße, cat
Liebe @stray cat, Vielen Dank für Deine wahren Worte. Du hast mit allem Recht. An alle anderen. 1. Ich habe Quensyl zum 2. Mal abgebrochen. Beim 1. Versuch hat mir mein Rheumatologe zum Abbruch geraten. Das war das einzige Medikament, das ich je gegen die Kollagenose genommen habe. Die Nebenwirkungen waren stärker als einfache Bauchschmerzen oder Schwindel, o.ä. 2. Der Rheumatologe hat gemeint, ich bräuchte in keine Klinik gehen, denn die Ärzte dort werden erst sagen, ich soll Quensyl nehmen. Ich hoffe, es gibt noch andere Medikamente. Jetzt ist die Ausgangslage wieder eine andere, weil ich abgebrochen habe. 3. Eine Klinik wäre sicherlich sinnvoll. Nur war ich in den letzten Monaten schon zwei mal in einem KH. Viel schlauer als vorher bin ich nicht. Die Ärzte haben mir nur Angst eingejagt. Wie schlecht die Prognosen stünden usw. Ich habe Kinder, einen Job mit Verantwortung und draußen wütet Corona - da hält sich mein Bedürfnis, wieder in eine Klinik zu gehen, in Grenzen. Aber ich weiß, dass eine Rheuma-Klinik gut wäre. 4. Ich habe die Beschwerden mit dem Atmen seit einem Jahr. Ich glaube nicht, dass eine Panikattacke so lange anhält. Es ist beängstigend, weil es etwas existenzielles ist. Atmen ist Leben, das wissen wir alle. Leider hat mir nie ein Arzt gesagt, dass man mit Kollagenosen (egal mit welcher) noch einige Jährchen leben kann. Im Gegensatz... 5. Ich will jetzt nicht vergleichen und schon mal gar nicht verharmlosen, aber ich glaube, um die inneren Organe macht man sich generell mehr Gedanken als um ein Gelenk. Ich will nicht sagen, dass es weniger Schmerzen bereitet. Ich hoffe, ihr versteht den Punkt richtig. Ja, ich gebe zu, ich habe Angst. Meine Mutter ist zu früh an Krebs gestorben. Schön, dass es hier offenbar einige gibt, die weniger oder gar keine Angst zu haben scheinen oder die es schaffen, diese abzustreifen. Wenn ich aber darüber oder über die problematische Diagnosefindung nicht hier reden kann, dann frage ich mich wo dann? Eigentlich hätte ich hier Verständnis erwartet. Keine Diagnosen und keine medizinischen Ratschläge, denn darum geht es hier überhaupt nicht. Ich dachte, es geht hier um einen Austausch und keine Verurteilung. Meine Devise ist, wenn ich nicht ein Mindestmaß an Empathie aufbringen kann, lasse ich lieber die Kommentare, denn womöglich verletzte ich jemanden, dem es eh nicht gut geht.
Liebe @AnnaKollage, Deine Sorge um Deine inneren Organe kenne ich gut und dass dieser blöde Virus einem Aufenthalt in einer Rehaklinik nicht zuträglich ist, ist völlig logisch. Dennoch glaube ich, dass Du Sicherheit brauchst, um Ruhe zu finden. Auf die Gefahr hin, dass ich nun laienhaften Unsinn von mir gebe: mein Gedächtnis hat irgendwann irgendwo gespeichert, dass es nicht nur Quensyl gibt für die Kollagenosen. Es gibt auch Azathioprin und Resochin, oder, Sammelhirn? Falls mein Gedächtnis mich nicht trügt, wäre die Aussage Deines Rheumatologen also nicht ganz vollständig. Oder Deine Ohren wollten das Wort nicht mehr hören und haben sich verschlossen. Das geschieht manchmal ohne böse Absicht. Du, Dein verantwortungsvoller Job, Deine Kinder und Dein Mann habt alle ungleich mehr von Dir, wenn Du in eine Klinik mit gutem Hygienekonzept gehst, um letztlich das passende Mittel zum Schutz Deiner Organe und Deines Lebens zu finden. Eine kleine Weile vergeht ohnehin, bis Du in der Klinik wärest, mit viel Glück hast Du bis dahin eine Impfung bekommen. Ich habe neben einigen anderen Unnötigkeiten (auch) den Systemischen Lupus. Ich sage das nur, damit Du weißt, dass mein "ich verstehe Dich durchaus" nicht salbungsvoll ist, sondern sehr echt. Umso wichtiger ist mir, dass Du Deinen Blick in eine andere Richtung lenkst. Angst ist normal, aber im Übermaß niemals hilfreich. Du hast Deinen Mann und Eure Kinder und Deinen Job. Das nenne ich Reichtum. So denke ich, dass Du einen sehr wertvollen Anreiz hast, Deine Energie nicht in der Angst zu verlieren, sondern sie in sinnvolle Aktivität zu wandeln. Du hast vermutlich 1- 2 Krankheiten, die zum Glück inzwischen behandelbar sind. Du hast die Freiheit, Dich zu entscheiden, ob Du in eine Klinik willst oder nicht. Mit aller Konsequenz. Ich wünsche Dir eine produktive Entscheidung und gute Hilfe! Liebe Grüße von cat
Hallo AnnaKollage, dann hast du es immer noch nicht verstanden... Niemand möchte dich verletzen oder sonstiges. Ganz im Gegenteil, Menschen, die teilweise sehr krank sind, haben ständig versucht, dir zu helfen. Nur du überforderst alle mit deinen selbst - gestellten Diagnosen und möchtest diese hier ständig bestätigt haben. Das ging von Sjögren, über Lupus, Sklerodermie, Hashimoto, Herz und sonstiges. Für alles stellst du in deiner Angst Symptome fest.... Ich selbst habe cRA und eine bestätigte Kollagenose. Und natürlich bin ich auch besorgt, manchmal traurig. Aber je mehr ich gelesen und mich nur noch beobachtet habe, um so ängstlicher wurde ich. Also einfach mal damit aufhören. Was ich gar nicht verstehe ist, dass du gleich denkst, bei Verdacht auf Kollagenose nur noch ein paar Jahre Leben zu haben??? Gerade hier solltest du sehen, wie lange manche Mitglieder bereits mit ihrer Erkrankung leben... Und tut mir leid, aber sowas würde auch kein Arzt sagen. Zumal du noch gar keine richtige Diagnose hast.... Vielleicht überlegst du auch mal, wie dein Verhalten auf sehr kranke Menschen wirkt, die mit schweren Schmerzen, Nebenwirkungen etc. zu kämpfen haben. Viele Grüße
Soweit ich gelesen habe wurden die Organe erst vor nicht allzu langer Zeit untersucht, zumindest Herz und Lunge sind und waren doch in Ordnung. Niere, Leber kann man auch vieles bei Blutuntersuchungen oder Urin erkennen, wenn da was wäre. Also ich möchte jetzt in der Coronazeit auch lieber in keine Klinik, allerdings, wenn es nicht anders ginge, dann würde ich es trotzdem tun. Ich kenne einseitige Schmerzen, mitunter auch schon mal Gefühlsstörungen dabei von meiner Wirbelsäule her, habe Skoliose und Arthrose-Verschleiß etc. Durch die krumme Wirbelsäule fühlt es sich irgendwie verklemmt an oder so ähnlich. Sowas kann auch die Atmung beeinträchtigen. Aber auch das kann nur über Ärzte und Untersuchungen abgeklärt werden. Irgendwie glaube ich mal gelesen zu haben das du auch was mit Skoliose oder Bandscheiben hast, aber ich weiß nicht mehr genau ob du das warst @AnnaKollage , kann auch sein das ich das mit jemand anderem verwechsle. Also ich hab neben meiner Mischkollagenose auch andere "Baustellen".
@Aida2 Das stimmt aber so jetzt auch nicht ganz, ein Rheumatologe hat bei Anna eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert und das ist auch eine Diagnose. Ansonsten stimme ich dir aber in einigen anderen Dinge zu.
Möchte mir da kein Urteil erlauben..... Aber zumindest ist es sehr positiv, dass bis auf Ana alles negativ ist....
Ja natürlich, aber ANA positiv und Beschwerden/klinische Symptome die zu Kollagenosen passen können zur Diagnose undifferenzierte Kollagenose führen und das ist eben dann schon eine Diagnose. Ich kenne einige Kollagenosebetroffene mit undifferenzierter Kollagenose. Bei einigen kristallisierte sich erst später eine differenzierte Kollagenose heraus und bei einigen ist es nach etlichen Jahren immer noch eine undifferenzierte Kollagenose.
Aber Lagune darum geht es doch... Jetzt macht die Panikmache und Selbstdiagnose-Rätselei doch keinen Sinn. Es haben doch genug Ärzte geschaut...und zur Zeit nichts gravierendes gefunden. Liebe Grüße
Bei mir ist es eigentlich die gleiche Lage - deutliche Symptome, aber keine besondere Erhöhung der Entzündungswerte und nur schwach erhöhte ANA und RF. Der Rheumatologe machte daraus Fibromyalgie, und der Hausarzt meinte, wir versuchen mal, ob Prednisolon hilft und sehen dann weiter. Mit Prednisolon ging es mir nach wenigen Tagen deutlich besser, nach ein paar Wochen war ich so gut wie symptomlos. Mittlerweile konnte ich mit 100mg Azathioprin tgl. das Prednisolon fast ausschleichen. Eine klare Diagnose habe ich immer noch nicht, es stehen seronegative PsA und eine Kollagenose im Raum. Ich kann auch verstehen, dass manche es nicht ideal finden, auf Verdacht mit Immunsuppressiva behandelt zu werden. Antidepressiva gegen Fibro auf Verdacht fände ich aber auch nicht besser. Zumal das Azathioprin ja hilft. Anna, ich denke auch, dass du dich im Kreis drehst - wir haben dir ja schon öfter vorgeschlagen, mit einem Arzt (vermutlich am besten dem Hausarzt) über all deine Beschwerden zu sprechen, damit dir mal jemand die Bedenken nimmt. Ich glaube nicht wirklich, dass dir eine klarere Diagnose helfen würde, sondern du brauchst jemanden, der dich ernst nimmt und engmaschig begleitet. Dazu gehört aber auch, miteinzubeziehen, welche wichtige Rolle die Psyche spielt. Dass du körperliche Symptome hast, schließt nicht aus, dass du mitunter Panikattacken hast - warst du nicht letztens mit hohem Blutdruck etc. im Krankenhaus? Du bist körperlich komplett durchgecheckt und hast keine akuten Schäden. Selbst wenn du Lupus hast, spricht nichts dafür, dass deine Lebenserwartung derzeit dramatisch verkürzt ist. Wenn du dir trotzdem so große Sorgen machst, brauchst du ärztliche und/oder therapeutische Begleitung, um mit diesen Sorgen klarzukommen. Niemand verurteilt dich hier oder hat keine Empathie für dich! Der Sinn von Austausch ist aber auch, Dinge gesagt zu bekommen, die man selbst nicht denkt oder denken will. PS. Arbeite auch Vollzeit + zusätzlich freiberuflich und studiere berufsbegleitend. Habe zwar keine Kinder, aber als Single ist es auch nicht immer einfacher, weil man alles mit sich selbst ausmachen muss. Und irgendwelche Sorgen haben wir alle, ich habe z.B. ein vollkommen dysfunktionales Elternhaus.
Ja ich weiß @Aida2 , habe ja auch etliche male versucht Anna zu helfen bzw. von meiner langjährigen Kollagenose oder das Leben damit zu berichten oder so ähnlich und dachte es als Hilfe und nicht als Angriff oder kein Verständnis haben, ich habe gerade unter anderem für Kollagenosebetroffene großes Verständnis und daher finde ich den Satz von Anna jetzt auch etwas ungut, den hier: Mir fällt gerade ein, meine Mischkollagenose-Diagnose hat gerade 27. Geburtstag. März/April 1994 war es.
Manchmal braucht man ja auch länger bis zu einer klaren Diagnose. Ana allein daran kann man nichts festmachen. Da fehlen dann die Ena. Symptome können auf alles mögliche hinweisen. Daran allein kann man auch nichts ableiten. Zwecks Diagnose war ich damals 3 Wochen stationär. Herausgekommen ist ne rA. Arzt um Einweisung in Klinik bitten wäre jetzt mein Vorschlag.
Meine Diagnose entstand auch in einem längeren stationären Klinikaufenthalt. Ich war da zu Beginn sogar auf der "falschen" Station/Abteilung, aber die Stationsärztin und Oberärztin auf dieser Station/Abteilung haben dann doch näher hingeschaut und mich in andere Abteilungen geschickt um das abzuklären. Es war übrigens die Abteilung Psychiatrie, in der ich zuerst war, weil mein damaliger Hausarzt mich für psychisch krank erklärte mit meinen vielen merkwürdigen Symptomen die so eine Kollagenose machen kann. Muss aber jetzt doch mal sagen das die Oberärztin in der Psychiatrie Uniklinik dann top war, anhand meiner Symptome und Blutwerten mich sehr rasch in die Rheumatologie/Immunologie schickte. Sie hat mich sehr ernst genommen, ich konnte ihr all meine Symptome schildern und auf der Psychiatrie hat sie auch veranlasst das sehr viele Blutwerte nochmal gemacht werden. Nach ein paar Tagen war klar, da ist was physisches/organisches im Spiel. Ich bin dieser Psychiaterin im Klinikum noch heute dankbar, denn sie war es, die erkannt hat das da doch was körperliches nicht stimmt und sie war es die mich in die Rheumatologie/Immunologie des Klinikums schickte. Auch wenn mein früherer Hausarzt mich "nur" als psychisch krank abgestempelt hat, es war im Nachhinein gesehen wahrscheinlich sogar gut das er mich in die Klinik eingewiesen hat, obwohl ich das mit der Psychiatrie verkehrt fand und es mich ärgerte. Aber Psychiater sind ja auch nicht dumm und gucken nach und ich hab es echt dieser Psychiaterin zu verdanken das die noch mal genau geschaut hat und die Immunologie/Rheumatologie mit eingeschaltet hat. So kanns auch gehen.
Liebe @AnnaKollage Wir haben uns etwa zeitgleich hier angemeldet, gehöre also auch zu den Neulingen und vorallem zu denen ohne gesicherte Diagnose(n). Ich kann mehr oder weniger nachvollziehen wie du dich fühlst. Endlich wissen zu wollen, was denn nun in meinem Körper los ist, was da passiert. Und noch mehr - warum können denn die Ärzte nicht endlich mal eine Diagnose stellen?!? Letzte Woche hatte ich wieder diese ekligen Aphthen im Mund, und meine Zungenoberfläche brannte, sprich Sprechen und Essen waren einfach am besten zu unterlassen. Selbstverständlich habe ich gegoogelt und hab natürlich einiges gefunden. Aber jeh mehr ich google desto mehr belastet es mich. Seit gestern habe ich wieder meine Darmschmerzen, die ich durch die Erschütterung beim Laufen mit jedem Schritt extra spüre. Da hier aber auch noch nie wirklich was gefunden wurde, versuch ich auch hier drüber zu stehen und konzentriere mich auf die schönen und positiven Dinge. Ich mache nachher Frühstück ohne Hektik, jedes Kind freut sich über etwas bestimmtes dabei und mir gibt es neue Glücksgefühle wenn meine Kinder glücklich sind. Und so versuche ich nicht ständig in meinem Körper etwas zu suchen. Denn es raubt mir einfach meine restliche positive Energie! Und ohne die kannst mich wegwerfen! Suche nach den schönen Dingen. Für jeden ist das etwas anders.... Malst du gerne? Dann nimm dir doch ein Malbuch deiner Kinder, das beruhigt. Oder nähst du gerne? Oder oder oder..... Oder mach ein bisschen Ordnung im Frühlingsbeet. Ich hoffe, dass sich alles zum erträglich Positiven für dich ergibt!
Hallo zusammen, Ich habe neue Werte (vom Rheumatologen) bekommen. Vielleicht kann mir jemand helfen, diese zu verstehen / interpretieren. C3-Komplement ist wieder sehr niedrig. HsCRP dafür erhöht. IgG ebenfalls erhöht. A2Globulin (abs) zu niedrig Alpha 2 GLobuline zu niedrig Gamma Globuline zu hoch Gamma Globulin (abs) zu hoch Und Cardiopilin zu hoch. Habe leider nur mit der Sprechstundenhilfe sprechen können. Muss zur weiteren Diagnostik, vorher kann mich der Rheumatologe nicht sehen. Vielen Dank und schöne Grüße,
Hallo AnnaKollage, das kann man einfach googeln. Die Werte haben nichts mit Rheuma zu tun. Schau mal einfach und natürlich beim Arzt abklären lassen. Liebe Grüße
