AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Vielen lieben Dank für Eure Posts.
Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...
- Ersteller AnnaKollage
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- diagnose kollagenose lupus sjörgen
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Immerhin hat mich heute der Arzt angerufen. Allerdings wollte er mit mir nicht länger reden. Hat nur gemeint, ich soll den zweiten Versuch mit Quensyl abbrechen. Seiner Meinung nach sind das neurologische Nebenwirkungen, die sich ein Neurologe anschauen sollte. Den Termin habe ich für 27.5 bekommen. Das heißt, bis dahin auch keine Medikamente, keine Therapie... :-(
Das ist doch einfach nur zum Brüllen. Ich habe noch versucht, Fragen zu stellen, aber er hat mich einfach mit der Terminvergabe verbunden. Das Thema Rheumaklinik schaffe ich nicht mal erwähnen. Eine Empfehlung gibt es also nicht. Und wieder steht man mit allem und mit den Schmerzen ganz alleine da.
Muss morgen nochmal die privaten Praxen abtelefonieren.
Das ist doch einfach nur zum Brüllen. Ich habe noch versucht, Fragen zu stellen, aber er hat mich einfach mit der Terminvergabe verbunden. Das Thema Rheumaklinik schaffe ich nicht mal erwähnen. Eine Empfehlung gibt es also nicht. Und wieder steht man mit allem und mit den Schmerzen ganz alleine da.
Muss morgen nochmal die privaten Praxen abtelefonieren.
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Es gibt doch sicherlich auch Kassenärzte.
Wenn umfangreiche Labordiagnostik gemacht wird, bezahlst du alles aus eigener Tasche. Auch röntgen usw. Das kann ordentlich ins Geld gehen.
Notfalls rufst du bei deiner Krankenkasse an und schilderst die Sache. Dann bekommst du einen zeitnahen Termin bei einem Kassenarzt, oder sie sagen wir, wie du weiter vorgehen kannst.
Wenn umfangreiche Labordiagnostik gemacht wird, bezahlst du alles aus eigener Tasche. Auch röntgen usw. Das kann ordentlich ins Geld gehen.
Notfalls rufst du bei deiner Krankenkasse an und schilderst die Sache. Dann bekommst du einen zeitnahen Termin bei einem Kassenarzt, oder sie sagen wir, wie du weiter vorgehen kannst.
Kira73
Uveitispapst
Servus Anna,
als ich aus diversen Gründen einen anderen Rheumatologen brauchte bin ich
wegen der Aufnahmestopps gescheitert. Der Terminservice der Krankenkasse
hatte auch nur eine Einweisung als Sofortmaßnahme in Petto, was für mich
zu dem Zeitpunkt nicht in Frage kam.
Ich habe dann zu einer Notlüge gegriffen und beim Rumtelefonieren behauptet
ich sei erst vor kurzem umgezogen und benötige (Weiter-) Betreuung bei klarer
Diagnose und Medikation. Die größte Hürde waren die Vorzimmerdamen.
Es kam zu einem Rückruf der Ärztin, die sich meinen Fall schildern ließund mir
dann einen zeitnahen Termin anbot - allerdings keinen den ich hätte diskutieren
hätte können. Das war für mich in Ordnung. Ich wurde also angenommen und habe
dann mit klopfendem Herzen beim ersten Auge-zu-Auge Gespräch gegenüber der
Ärztin klargestellt, dass Diagnose und Medikation wohl stimmen, ich aber schon lange umgezogen war und aus Verzweiflung geschummelt habe. Für sie war das dann in
Ordnung. Sie kennt die angespannte Lage.
Lass dir sagen, es kommt in den letzten Jahren meiner Erfahrug nach öfter vor,
dass Ärzte einem mehr oder weniger deutlich zu verstehen geben, dass die kein
Interesse an einem haben.
Bleib dran und lass dich nicht entmutigen. Hast du mal versucht bei einem deiner
Ärzte tacheles zu reden und dich geweigert die Praxis vor einem zufriedenstellenden
Plan zu verlassen? Hab ich mal gemacht. Ist Jahre her. Hat funktioniert.
als ich aus diversen Gründen einen anderen Rheumatologen brauchte bin ich
wegen der Aufnahmestopps gescheitert. Der Terminservice der Krankenkasse
hatte auch nur eine Einweisung als Sofortmaßnahme in Petto, was für mich
zu dem Zeitpunkt nicht in Frage kam.
Ich habe dann zu einer Notlüge gegriffen und beim Rumtelefonieren behauptet
ich sei erst vor kurzem umgezogen und benötige (Weiter-) Betreuung bei klarer
Diagnose und Medikation. Die größte Hürde waren die Vorzimmerdamen.
Es kam zu einem Rückruf der Ärztin, die sich meinen Fall schildern ließund mir
dann einen zeitnahen Termin anbot - allerdings keinen den ich hätte diskutieren
hätte können. Das war für mich in Ordnung. Ich wurde also angenommen und habe
dann mit klopfendem Herzen beim ersten Auge-zu-Auge Gespräch gegenüber der
Ärztin klargestellt, dass Diagnose und Medikation wohl stimmen, ich aber schon lange umgezogen war und aus Verzweiflung geschummelt habe. Für sie war das dann in
Ordnung. Sie kennt die angespannte Lage.
Lass dir sagen, es kommt in den letzten Jahren meiner Erfahrug nach öfter vor,
dass Ärzte einem mehr oder weniger deutlich zu verstehen geben, dass die kein
Interesse an einem haben.
Bleib dran und lass dich nicht entmutigen. Hast du mal versucht bei einem deiner
Ärzte tacheles zu reden und dich geweigert die Praxis vor einem zufriedenstellenden
Plan zu verlassen? Hab ich mal gemacht. Ist Jahre her. Hat funktioniert.
Zuletzt bearbeitet:
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Bin gerade im Krankenhaus (leider ohne eine rheumastation), hatte gestern Abend einen extrem hohen Blutdruck und wieder Druck/Schmerzen in der Brust. Ein Herzinfarkt wurde ausgeschlossen. Morgen wird noch die Lunge geröntgt. Mal schauen, was dabei rauskommt. Ich weiß, ich müsste in eine Rheumaklinik. So drehe ich mich im Kreis.
Übrigens wurde mir letzte Woche in einer rheumatologischen Privatpraxis die Summe von 1000€ für den 1 Termin genannt. Es müssten halt die speziellen Laborwerte neu gemacht werden und die kosten halt... Damit habe ich i.d.T. nicht gerechnet.
Schönen Abend
Übrigens wurde mir letzte Woche in einer rheumatologischen Privatpraxis die Summe von 1000€ für den 1 Termin genannt. Es müssten halt die speziellen Laborwerte neu gemacht werden und die kosten halt... Damit habe ich i.d.T. nicht gerechnet.
Schönen Abend
general
Bekanntes Mitglied
D
Deleted member 55144
Guest
Liebe AnnaKollage,
auch von mir gute Besserung und hoffentlich kann man dir weiterhelfen....Aber ist ja gut, dass du jetzt auf den Kopf gestellt wirst.
So eine Privatpraxis käme für mich bei solchen Preisen nicht infrage.
Drücke die Daumen und Köpfchen hoch...
Liebe Grüße
auch von mir gute Besserung und hoffentlich kann man dir weiterhelfen....Aber ist ja gut, dass du jetzt auf den Kopf gestellt wirst.
So eine Privatpraxis käme für mich bei solchen Preisen nicht infrage.
Drücke die Daumen und Köpfchen hoch...
Liebe Grüße
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Vielen lieben Dank.
Die Ärzte hier haben ein paar Untersuchungen gemacht und sagen aber, dass sie nicht weiterhelfen können, weil sie sich mit Rheuma nicht auskennen und empfehlen mir eine Rheumaklinik.
Daraufhin ich mit diesem Argument zum Rheumatologen und der Bitte, mich einzuweisen. Die Mail kam prompt zurück, das Krankenhaus müsse mich verlegen. Die im Krankenhaus sagen, ich bräuchte einen ansprechbaren Rheumatologen...
das ist echt mühsam. Na ja, die Krankenkasse hat im Taunus einen Hausarzt, der aber auch auf Rheuma spezialisiert ist, aufgetan. Mal schauen. Da soll ich in einem Monat hin... hoffentlich kennt er sich ein wenig aus und kann wenigstens die Basis-Medikation einleiten, ohne wieder Monate verstreichen zu lassen.
Die Ärzte hier haben ein paar Untersuchungen gemacht und sagen aber, dass sie nicht weiterhelfen können, weil sie sich mit Rheuma nicht auskennen und empfehlen mir eine Rheumaklinik.
Daraufhin ich mit diesem Argument zum Rheumatologen und der Bitte, mich einzuweisen. Die Mail kam prompt zurück, das Krankenhaus müsse mich verlegen. Die im Krankenhaus sagen, ich bräuchte einen ansprechbaren Rheumatologen...
das ist echt mühsam. Na ja, die Krankenkasse hat im Taunus einen Hausarzt, der aber auch auf Rheuma spezialisiert ist, aufgetan. Mal schauen. Da soll ich in einem Monat hin... hoffentlich kennt er sich ein wenig aus und kann wenigstens die Basis-Medikation einleiten, ohne wieder Monate verstreichen zu lassen.
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Ich weiß ja nicht wo du wohnst (Taunus???), aber das Sanaklinikum in Offenbach hat eine Rheuma-Ambulanz und kann auch stationär Rheuma behandeln. Dorthin müsste auch eine Überweisung/Verlegung möglich sein.
Beim Rheumatologen in Hanau hatte ich seinerzeit schnell einen Termin gekriegt. Vielleicht wäre das eine Alternative.
Beim Rheumatologen in Hanau hatte ich seinerzeit schnell einen Termin gekriegt. Vielleicht wäre das eine Alternative.
Kaschu
Bekanntes Mitglied
Hallo @AnnaKollage, befindet sich unter deinen behandelnden Ärzten vielleicht nicht doch einer, der bereit ist, dir eine Einweisung in ein Krankenhaus auszustellen?
Ich weiß ja nicht, wo du wohnst. Doch es gibt ja bundesweit sogenannte Rheuma-Kompetenzzentren. Und dahin muss dich nicht zwingend ein Rheumatologe schicken. Mich hat zum Beispiel meine Schmerztherapeutin eingewiesen und dann wurde ich fast zwei Wochen lang auf den Kopf gestellt.
Ich weiß ja nicht, wo du wohnst. Doch es gibt ja bundesweit sogenannte Rheuma-Kompetenzzentren. Und dahin muss dich nicht zwingend ein Rheumatologe schicken. Mich hat zum Beispiel meine Schmerztherapeutin eingewiesen und dann wurde ich fast zwei Wochen lang auf den Kopf gestellt.
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Hm, bin etwas desillusioniert und auch irgendwo traurig, dass das alles so schleppend läuft.
Gut, dass ich heute Urlaub habe. Es scheint ein Vollzeitjob zu sein, Termine zu vereinbaren.
Die Ärzte im Krankenhaus konnten mich nicht in ein anderes Krankenhaus einweisen. Mich verlegen ging auch nicht. Heute war ich bei meinem Hausarzt, der gesagt hat, dass mich der Rheumatologe in eine Spezialklinik einweisen muss.
Der Rheumatologe ist ja nicht erreichbar. Die Mails gehen über den Tresen der Assistentinen.
In der Uni-Klinik ist die Rheumastation geschlossen, sagten sie mir gerade dort.
Für die Rheuma-Ambulanzen sowohl an der Uni-Klinik als auch Sana-Klinik muss ich alle Unterlagen schicken und die entscheiden innerhalb von 4 Wochen, ob ich mich für die qualifiziere. Beide sagten mir allerdings, dass der Weg auch über die Notaufnahme möglich ist. Da denkt man jahrelang, dass ist für Notfälle reserviert, aber offenbar gehts nicht anders. Dort wird ein Konsile gerufen.
Ich habe offenbar eine Nervenbeteiligung, was am Hirn ist, muss man noch sehen. Muss zum MRT. Heul...
Gut, dass ich heute Urlaub habe. Es scheint ein Vollzeitjob zu sein, Termine zu vereinbaren.
Die Ärzte im Krankenhaus konnten mich nicht in ein anderes Krankenhaus einweisen. Mich verlegen ging auch nicht. Heute war ich bei meinem Hausarzt, der gesagt hat, dass mich der Rheumatologe in eine Spezialklinik einweisen muss.
Der Rheumatologe ist ja nicht erreichbar. Die Mails gehen über den Tresen der Assistentinen.
In der Uni-Klinik ist die Rheumastation geschlossen, sagten sie mir gerade dort.
Für die Rheuma-Ambulanzen sowohl an der Uni-Klinik als auch Sana-Klinik muss ich alle Unterlagen schicken und die entscheiden innerhalb von 4 Wochen, ob ich mich für die qualifiziere. Beide sagten mir allerdings, dass der Weg auch über die Notaufnahme möglich ist. Da denkt man jahrelang, dass ist für Notfälle reserviert, aber offenbar gehts nicht anders. Dort wird ein Konsile gerufen.
Ich habe offenbar eine Nervenbeteiligung, was am Hirn ist, muss man noch sehen. Muss zum MRT. Heul...
Zuletzt bearbeitet:
Kira73
Uveitispapst
Als ich in der Klinik war war das auch so ein Krampf. Bei mir hieß es
Verlegungen seien aufgrund Covid schwierig - ging ja auch nur um
Herzbeutelentzündung. Verlegung aus Rheumaklinik in Kardiologie der
Uni ging nicht aus Vorsichtsgründen. Die drehen alles am Rad, glaube ich.
So einen Zirkus wie im letzten Jahr habe ich nur selten erlebt.
Der Hausarzt kann dich in eine Rheumaklinik einweisen. Das stimmt nicht
was er sagt, dass das ein Rheumatologe machen muss. Der Hausarzt
kann dir auch eine Überweisung für eine Rheumaambulanz in einer Klinik
geben.
Der Weg über die Notaufnahme in die Rheumaakut wäre zumindest zeitnah
greifbar. Ich finde das überlegenswert.
Verlegungen seien aufgrund Covid schwierig - ging ja auch nur um
Herzbeutelentzündung. Verlegung aus Rheumaklinik in Kardiologie der
Uni ging nicht aus Vorsichtsgründen. Die drehen alles am Rad, glaube ich.
So einen Zirkus wie im letzten Jahr habe ich nur selten erlebt.
Der Hausarzt kann dich in eine Rheumaklinik einweisen. Das stimmt nicht
was er sagt, dass das ein Rheumatologe machen muss. Der Hausarzt
kann dir auch eine Überweisung für eine Rheumaambulanz in einer Klinik
geben.
Der Weg über die Notaufnahme in die Rheumaakut wäre zumindest zeitnah
greifbar. Ich finde das überlegenswert.
D
Deleted member 55144
Guest
Liebe @AnnaKollage,
erst mal freu ich mich, dass im Krankenhaus bei dir jetzt nichts schwerwiegendes gefunden wurde...
Auch auf die Gefahr mich unbeliebt zu machen, möchte ich das Ganze mal etwas relativieren:
Du hast die Diagnose undifferenzierte Kollagenose zwischen Tür und Angel und einen Versuch mit Quensil erhalten. Davor hatte auch schon 11 Monate umfangreiche Diagnostik stattgefunden, ohne dass schwerwiegende Befunde dabei herauskamen. Die ANA-Titer hast du nach e.A. schon über 10 Jahre...
Auch jetzt im Krankenhaus glücklicher Weise nichts am Herzen usw.
Aber seit der Diagnose machst du dich sehr verrückt von wegen Prognose, Lebenserwartung usw.
Ich verstehe das, weil ich selber meine Diagnosen habe, genau wie alle anderen hier auch.
Aber hast du im Moment so schwerwiegende Beschwerden, dass du wirklich in eine Rheumaklinik musst unter den jetzigen Bedingungen? Ich denke, das wägen auch die Ärzte sehr genau ab...
Du bist jetzt sehr gut untersucht und auch wenn es schwerfällt, lass dir einen Termin bei dem Rheumatologen geben, der die Diagnose gestellt hat. Auch wenn man ein wenig warten muss...
Ich wünsche dir, dass du ein wenig zur Ruhe kommst und nichts für ungut...
Liebe Grüße
Simone
erst mal freu ich mich, dass im Krankenhaus bei dir jetzt nichts schwerwiegendes gefunden wurde...
Auch auf die Gefahr mich unbeliebt zu machen, möchte ich das Ganze mal etwas relativieren:
Du hast die Diagnose undifferenzierte Kollagenose zwischen Tür und Angel und einen Versuch mit Quensil erhalten. Davor hatte auch schon 11 Monate umfangreiche Diagnostik stattgefunden, ohne dass schwerwiegende Befunde dabei herauskamen. Die ANA-Titer hast du nach e.A. schon über 10 Jahre...
Auch jetzt im Krankenhaus glücklicher Weise nichts am Herzen usw.
Aber seit der Diagnose machst du dich sehr verrückt von wegen Prognose, Lebenserwartung usw.
Ich verstehe das, weil ich selber meine Diagnosen habe, genau wie alle anderen hier auch.
Aber hast du im Moment so schwerwiegende Beschwerden, dass du wirklich in eine Rheumaklinik musst unter den jetzigen Bedingungen? Ich denke, das wägen auch die Ärzte sehr genau ab...
Du bist jetzt sehr gut untersucht und auch wenn es schwerfällt, lass dir einen Termin bei dem Rheumatologen geben, der die Diagnose gestellt hat. Auch wenn man ein wenig warten muss...
Ich wünsche dir, dass du ein wenig zur Ruhe kommst und nichts für ungut...
Liebe Grüße
Simone
Hallo Anna Kollage,
ich schließe mich Aida2 Ausführungen in ihrem letzten Beitrag hier voll und ganz an.
Und ergänzend möchte ich erwähnen, wenn ein MRT angeordnet wird bedeutet es nicht zwangsläufig das jetzt eine akute Nervenbeteiligung vorliegt, sondern es dient erst mal zum Ausschluss und Abklärung einer solchen.
Und ich hatte vor vielen Jahren in der Uniklinik schon ein MRT und hab etliche Läsionen im Hirn (Damals hieß es schon das ich Minischlaganfälle oder Vorstufen gehabt haben muss), alles funktioniert trotzdem dahingehend noch ziemlich gut und ich lebe immer noch. Und 2019 hatte ich eine Hirnblutung und wahrscheinlich sind jetzt noch mehr Läsionen in meinem Kopf, aber ich lebe immer noch und bin sogar noch in der Lage hier was zu schreiben.
Deine Sorgen kann ich verstehen, aber du bist jetzt schon etliche male körperlich/organisch untersucht worden und was gravierendes wurde da ja bislang nicht festgestellt. In die Notaufnahme geht oder lässt man sich ja nur fahren, wenn was ganz akutes und echt gravierendes ist und ganz ehrlich, Notaufnahme das ist jetzt grad aber nicht deins, sorry. Außerdem ist es fraglich das du über eine Notaufnahme jetzt in eine Rheumaklinik kommst, ich würde sogar sagen das du auf diesem Weg da jetzt gar nicht hinkommst, die schicken dich da eher wieder heim.