Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...
- Ersteller AnnaKollage
- Erstellt am
-
- Schlagworte
- diagnose kollagenose lupus sjörgen
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Wegen der blauen Füße und Hände...
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Mir ging es mehr darum, ob ich auf ein Ersatz-Medikament bestehen soll. Alle sagen hier, man soll so lange fragen bis man alle Antworten hat. Der Arzt ist telefonisch nicht zu erreichen, also kann ich nichts mit ihm besprechen. Die Assistentin hat schon Dinge durcheinandergebracht in der ganzen Mails-Kommunikation.
Dann geht er wahrscheinlich davon aus, dass es eine Nebenwirkung vom Quensyl sei.
Was du tun sollst kann ich dir nicht sagen, aber ich würde den Anweisungen meines Rheumatologen folgen, wenn er mir sagen würde ich soll ein Medikament absetzen.
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Mit welcher Begründung willst du auf ein Ersatzmedikament bestehen?
Ja, du musst dich aufklären lassen, um bei der Entscheidung mitsprechen zu können. Dies geht aber doch eher in einem persönlichen Gespräch, als über die Helferin hin und her zu mailen.
Meiner ist auch telefonisch nicht zu erreichen. Aber wenn ich einen Termin habe, kann ich alle Fragen, die ich auf meinem Zettel habe, klären.
Und auf diese Termin muss ich halt warten und hab deshalb auch 4 Monate kein MTX gespritzt. Ich war zuletzt vor einem Jahr dort. Ein Termin fiel wegen meiner Herz-OP aus, und der nächste ist wegen Corona noch nicht in Sicht, denn die Ambulanz ist im Klinikum. Man braucht Geduld.
Ja, du musst dich aufklären lassen, um bei der Entscheidung mitsprechen zu können. Dies geht aber doch eher in einem persönlichen Gespräch, als über die Helferin hin und her zu mailen.
Meiner ist auch telefonisch nicht zu erreichen. Aber wenn ich einen Termin habe, kann ich alle Fragen, die ich auf meinem Zettel habe, klären.
Und auf diese Termin muss ich halt warten und hab deshalb auch 4 Monate kein MTX gespritzt. Ich war zuletzt vor einem Jahr dort. Ein Termin fiel wegen meiner Herz-OP aus, und der nächste ist wegen Corona noch nicht in Sicht, denn die Ambulanz ist im Klinikum. Man braucht Geduld.
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Hm, ok. Mein Termin ist auch erst in fünf Monaten.
Ich habe erst seit Kurzem die Diagnose und finde es schade, so gar kein Medikament mehr zu nehmen und zu warten... Bin nicht die Geduldigste.
Es ist suboptimal über die Assistentin gehen zu müssen und alles immer und immer wieder in einer Mail erklären zu müssen. Die Ärzte in der Praxis sind gut beschäftigt. Aber bis man „eingestellt“ ist, könnte man schon in einem Telefongespräch wenigstens die Medikation besprechen.
Ich habe erst seit Kurzem die Diagnose und finde es schade, so gar kein Medikament mehr zu nehmen und zu warten... Bin nicht die Geduldigste.
Es ist suboptimal über die Assistentin gehen zu müssen und alles immer und immer wieder in einer Mail erklären zu müssen. Die Ärzte in der Praxis sind gut beschäftigt. Aber bis man „eingestellt“ ist, könnte man schon in einem Telefongespräch wenigstens die Medikation besprechen.
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
So ganz am Anfang sind 5 Monate sehr lange, denn die Behandlung wurde ja schon begonnen. Da ists sicher ungeschickt 5 Monate zu warten. Evtl. wird ja nach der Blutuntersuchung ein Besprechungstermin möglich, oder zumindest mit dem Hausarzt, der notfalls Rücksprache halten kann.
stray cat
Bekanntes Mitglied
Liebe AnnaKollage,
Chrissis Rat, Dir alle Fragen aufzuschreiben bis zu dem Termin beim Rheumadoc ist gold wert.
Kurz vor dem Termin nur bitte nochmal durch lesen, um evtl. 20 bis dahin entstandene Erkenntnisse wieder von der Liste zu streichen. Sonst entsteht Chaos und Chaos kostet unnötige Zeit, die leider kein Arzt und erst recht kein Rheumadoc hat.
Ich vermute, er wird sich nach der Auswertung des Blutbildes am 5.2. melden, um Dir zu sagen, ob Du mit Quensyl weiter machen darfst/sollst, oder ob er ein anderes Medikament vorschlägt oder eben keins, bis Ihr Euch wieder seht.
Ich kontaktiere meinen nur, wenn ich vollständig unerträgliche Schmerzen habe und gar nicht mehr weiß, was ich selbst tun kann oder wenn ich ein mysteriös oder beängstigend wirkendes Symptom entwickele und es mir mit nichts, was ich sonst so tue (essen, eincremen, Sport o.ä.) im Leben, erklären kann.
Liebe Grüße, cat
Chrissis Rat, Dir alle Fragen aufzuschreiben bis zu dem Termin beim Rheumadoc ist gold wert.
Kurz vor dem Termin nur bitte nochmal durch lesen, um evtl. 20 bis dahin entstandene Erkenntnisse wieder von der Liste zu streichen. Sonst entsteht Chaos und Chaos kostet unnötige Zeit, die leider kein Arzt und erst recht kein Rheumadoc hat.
Ich vermute, er wird sich nach der Auswertung des Blutbildes am 5.2. melden, um Dir zu sagen, ob Du mit Quensyl weiter machen darfst/sollst, oder ob er ein anderes Medikament vorschlägt oder eben keins, bis Ihr Euch wieder seht.
Ich kontaktiere meinen nur, wenn ich vollständig unerträgliche Schmerzen habe und gar nicht mehr weiß, was ich selbst tun kann oder wenn ich ein mysteriös oder beängstigend wirkendes Symptom entwickele und es mir mit nichts, was ich sonst so tue (essen, eincremen, Sport o.ä.) im Leben, erklären kann.
Liebe Grüße, cat
B.one
Bekanntes Mitglied
Ich empfehle auch jedem sich Fragen etc. aufzuschreiben. Mache ich auch so für meine diversen Ärzte. Ich sammel bis zum Folgetermin, schaue, wie straycat es sagt, vorher nochmal drauf und aktualisiere. Schaue auch immer genau, was ich noch an Medikation habe und notiere es, was ich brnötige.
Ich finde, insbesondere bei Rheumatologen/innen ist die Zeit kostbar. Für unsere Ärzte und Mitpatienten sollten alle (die dazu in der Lage sind) gut vorbereitet zum Arztgespräch gehen. Meine Ärzte und ich sind, auch bei Problemen, immer zügig fertig.
Ich finde, insbesondere bei Rheumatologen/innen ist die Zeit kostbar. Für unsere Ärzte und Mitpatienten sollten alle (die dazu in der Lage sind) gut vorbereitet zum Arztgespräch gehen. Meine Ärzte und ich sind, auch bei Problemen, immer zügig fertig.
Thursday Next
Aktives Mitglied
Wenn du Schmerzen hast, warum wurde dann nicht erstmal Prednisolon verordnet? Es dauert ja eh eine Weile, bis die Wirkung von Quensyl eintritt.
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Tja, was soll ich dazu sagen? Der Arzt hatte keine Zeit für ein Gespräch. Er hat mir am Abend am Telefon die Diagnose mitgeteilt und am nächsten Tag das Rezept für Quensyl in die Hand gedrückt. Für Fragen hatte er keine Zeit, denn ja, auch da hatte ich eine Liste mit Fragen vorbereitet. Die Liste mit Fragen nützt nun mal nichts, wenn der Gesprächspartner sich aus der Affäre zieht ;-)
Vielleicht würde Quensyl wirken, nur habe ich zwischendurch blaue Fußsohlen und Hände bekommen. Der Rheumatologe geht wahrscheinlich davon aus, dass es die Nebenwirkung von Quensyl ist. Ich gehe zu jedem Arzt mit einer Frageliste, oft sogar zum Hausarzt. Was nicht bedeutet, dass mir trotz der Liste auch Fragen im Nachhinein nicht einfallen ;-)
Zuletzt bearbeitet:
R
Resi Ratlos
Guest
Das ist eine sehr probate Methode, um Dinge sortiert zu besprechen. Es gibt (fast) nichts Schlimmeres als Patienten, die sich erst während der Sprechstunde überlegen, warum sie eigentlich da sind und sich weder gedanklich sortiert noch sonstwie vorbereitet haben, was konkret auch oft bedeutet, dass sie ihre aktuelle Medikation nicht mitteilen können (oder wegen Selbsttherapie nicht vollständig und korrekt benennen) und der Arzt diese somit auch nicht abgleichen kann.
So wird ein Behandlungsbündnis anstrengend......
general
Bekanntes Mitglied
Und was wäre ein probates Mittel, wenn vorab gestellte Fragen dann weder mündlich noch schriftlich richtig thematisiert werden oder in sperrigen Wortungetümen verkleidet werden?
R
Resi Ratlos
Guest
Das ist ein anderes Thema.....und ganz sicher nicht besser, wenn ein Patient wenig zur Informationssammlung beiträgt.
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Hallo zusammen,
Ich hätte doch noch eine Frage, die mir leider keine Ruhe gibt.
Meine Arzt-Odyssee hat vor einem Jahr damit angefangen, dass ich Halsschmerzen bekommen habe und kurz danach auch Schmerzen in der Brust, im oberen Bereich.
Alle möglichen Diagnosen wurden in der Zwischenzeit gestellt: Asthma, Herzfehler, Lungenembolie. Alles dann immerhin revidiert. Der Magen & die Lunge & das Herz wurden untersucht. Ich hatte auch schon vorher diffuse Schmerzen in Muskeln bzw. Gelenken. Habe das alles erst mal nicht in Zusammenhang gebracht. Dann bin ich auch zum Rheumatologen.
So, wo ist das Problem, fragt ihr?
Die Kollagenose-Diagnose habe ich vor einem Monat bekommen. Das Quensyl musste ich leider absetzten. Eventuell habe ich Raynaud, wobei da die Hände und Füße nicht auf Wärme (wie bei mir), sondern eher Kälte reagieren.
Was mich mega nervt, aber vor allem Sorgen bereitet, sind die Schmerzen in der Brust. Kann sie nicht zuordnen. Mal ist es mehr, mal weniger. Wenn ich mit den Fingern beider Hände darauf drücke, tun die Stellen auf beiden Seiten der Luftröhre/Speiseröhre weh, ca 4-5 cm von der Mitte entfernt. Beim Gynäkologen war ich auch schon. Es ist so ein Brennen und so als müsste ich mich räuspern und einfach Schmerzen. Aber es tut einfach dauernd weh. Kann es von der Kollagenose kommen? Kennt das jemand von euch? Wenn ich die Arme nach hinten zusammen halte und diese hinten schnell bewege, kommt auch so ein Geräusch wie lautes Atmen, doch ich mache das Geräusch nicht aktiv, es kommt von alleine. Ich weiß, es klingt bestimmt ziemlich absurd. Stiller Reflux ist es eher nicht. Habe einige Wochen Pantoprazol genommen, auch da wurde es nicht besser. Könnte es von Sjörgen kommen (auch wenn ich diese Diagnose noch nicht auf Papier steht, habe aber einige Symptome)? Mein Hals und Rachen ist trocken, meine Augen auch manchmal. Des öfteren bekomme ich ein Brötchen nicht herunter. Muss viel trinken, damit es weiter rutscht... Meine Ohren jucken. Könnte es irgendwie von der Luftröhre & Speiseröhre kommen, oder davon, dass die Schleimhaut dort austrocknet?
Aber wieso dann die Schmerzen, die auf Druck reagieren? Das ist die Stelle, an der man auch die Schmerzpunkte bei Fibromyalgie diagnostiziert.
Wäre wahnsinnig nett, wenn jemand eine Idee hätte. Meine Ärzte haben keine. Mein Hausarzt meint, es könnte muskulär sein - doch das bezweifle ich. Ich habe diese Schmerzen seit einem Jahr. Mich beunruhigt das schon ziemlich. Sorry, wenn es für euch eine Kleinigkeit ist oder vielleicht nicht die Aufregung wert. Ich bin erst am Anfang...
Schönen Abend noch.
Ich hätte doch noch eine Frage, die mir leider keine Ruhe gibt.
Meine Arzt-Odyssee hat vor einem Jahr damit angefangen, dass ich Halsschmerzen bekommen habe und kurz danach auch Schmerzen in der Brust, im oberen Bereich.
Alle möglichen Diagnosen wurden in der Zwischenzeit gestellt: Asthma, Herzfehler, Lungenembolie. Alles dann immerhin revidiert. Der Magen & die Lunge & das Herz wurden untersucht. Ich hatte auch schon vorher diffuse Schmerzen in Muskeln bzw. Gelenken. Habe das alles erst mal nicht in Zusammenhang gebracht. Dann bin ich auch zum Rheumatologen.
So, wo ist das Problem, fragt ihr?
Die Kollagenose-Diagnose habe ich vor einem Monat bekommen. Das Quensyl musste ich leider absetzten. Eventuell habe ich Raynaud, wobei da die Hände und Füße nicht auf Wärme (wie bei mir), sondern eher Kälte reagieren.
Was mich mega nervt, aber vor allem Sorgen bereitet, sind die Schmerzen in der Brust. Kann sie nicht zuordnen. Mal ist es mehr, mal weniger. Wenn ich mit den Fingern beider Hände darauf drücke, tun die Stellen auf beiden Seiten der Luftröhre/Speiseröhre weh, ca 4-5 cm von der Mitte entfernt. Beim Gynäkologen war ich auch schon. Es ist so ein Brennen und so als müsste ich mich räuspern und einfach Schmerzen. Aber es tut einfach dauernd weh. Kann es von der Kollagenose kommen? Kennt das jemand von euch? Wenn ich die Arme nach hinten zusammen halte und diese hinten schnell bewege, kommt auch so ein Geräusch wie lautes Atmen, doch ich mache das Geräusch nicht aktiv, es kommt von alleine. Ich weiß, es klingt bestimmt ziemlich absurd. Stiller Reflux ist es eher nicht. Habe einige Wochen Pantoprazol genommen, auch da wurde es nicht besser. Könnte es von Sjörgen kommen (auch wenn ich diese Diagnose noch nicht auf Papier steht, habe aber einige Symptome)? Mein Hals und Rachen ist trocken, meine Augen auch manchmal. Des öfteren bekomme ich ein Brötchen nicht herunter. Muss viel trinken, damit es weiter rutscht... Meine Ohren jucken. Könnte es irgendwie von der Luftröhre & Speiseröhre kommen, oder davon, dass die Schleimhaut dort austrocknet?
Aber wieso dann die Schmerzen, die auf Druck reagieren? Das ist die Stelle, an der man auch die Schmerzpunkte bei Fibromyalgie diagnostiziert.
Wäre wahnsinnig nett, wenn jemand eine Idee hätte. Meine Ärzte haben keine. Mein Hausarzt meint, es könnte muskulär sein - doch das bezweifle ich. Ich habe diese Schmerzen seit einem Jahr. Mich beunruhigt das schon ziemlich. Sorry, wenn es für euch eine Kleinigkeit ist oder vielleicht nicht die Aufregung wert. Ich bin erst am Anfang...
Schönen Abend noch.
