Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von AnnaKollage, 13. Dezember 2020.

  1. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich kann nur sagen, was ich machen würde.
    Ich würde tun, was der Rheumatologe empfiehlt, weil ich mir (und anderen Usern) nicht zutraue, es besser zu wissen.
     
  2. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Wegen der blauen Füße und Hände...
     
  3. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Mir ging es mehr darum, ob ich auf ein Ersatz-Medikament bestehen soll. Alle sagen hier, man soll so lange fragen bis man alle Antworten hat. Der Arzt ist telefonisch nicht zu erreichen, also kann ich nichts mit ihm besprechen. Die Assistentin hat schon Dinge durcheinandergebracht in der ganzen Mails-Kommunikation.
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Dann geht er wahrscheinlich davon aus, dass es eine Nebenwirkung vom Quensyl sei.

    Was du tun sollst kann ich dir nicht sagen, aber ich würde den Anweisungen meines Rheumatologen folgen, wenn er mir sagen würde ich soll ein Medikament absetzen.
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Mit welcher Begründung willst du auf ein Ersatzmedikament bestehen?

    Ja, du musst dich aufklären lassen, um bei der Entscheidung mitsprechen zu können. Dies geht aber doch eher in einem persönlichen Gespräch, als über die Helferin hin und her zu mailen.
    Meiner ist auch telefonisch nicht zu erreichen. Aber wenn ich einen Termin habe, kann ich alle Fragen, die ich auf meinem Zettel habe, klären.
    Und auf diese Termin muss ich halt warten und hab deshalb auch 4 Monate kein MTX gespritzt. Ich war zuletzt vor einem Jahr dort. Ein Termin fiel wegen meiner Herz-OP aus, und der nächste ist wegen Corona noch nicht in Sicht, denn die Ambulanz ist im Klinikum. Man braucht Geduld.
     
  6. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Hm, ok. Mein Termin ist auch erst in fünf Monaten.
    Ich habe erst seit Kurzem die Diagnose und finde es schade, so gar kein Medikament mehr zu nehmen und zu warten... Bin nicht die Geduldigste.

    Es ist suboptimal über die Assistentin gehen zu müssen und alles immer und immer wieder in einer Mail erklären zu müssen. Die Ärzte in der Praxis sind gut beschäftigt. Aber bis man „eingestellt“ ist, könnte man schon in einem Telefongespräch wenigstens die Medikation besprechen.
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    So ganz am Anfang sind 5 Monate sehr lange, denn die Behandlung wurde ja schon begonnen. Da ists sicher ungeschickt 5 Monate zu warten. Evtl. wird ja nach der Blutuntersuchung ein Besprechungstermin möglich, oder zumindest mit dem Hausarzt, der notfalls Rücksprache halten kann.
     
  8. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Liebe AnnaKollage,

    Chrissis Rat, Dir alle Fragen aufzuschreiben bis zu dem Termin beim Rheumadoc ist gold wert.
    Kurz vor dem Termin nur bitte nochmal durch lesen, um evtl. 20 bis dahin entstandene Erkenntnisse wieder von der Liste zu streichen. Sonst entsteht Chaos und Chaos kostet unnötige Zeit, die leider kein Arzt und erst recht kein Rheumadoc hat.

    Ich vermute, er wird sich nach der Auswertung des Blutbildes am 5.2. melden, um Dir zu sagen, ob Du mit Quensyl weiter machen darfst/sollst, oder ob er ein anderes Medikament vorschlägt oder eben keins, bis Ihr Euch wieder seht.

    Ich kontaktiere meinen nur, wenn ich vollständig unerträgliche Schmerzen habe und gar nicht mehr weiß, was ich selbst tun kann oder wenn ich ein mysteriös oder beängstigend wirkendes Symptom entwickele und es mir mit nichts, was ich sonst so tue (essen, eincremen, Sport o.ä.) im Leben, erklären kann.
    Liebe Grüße, cat
     
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  9. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Also AnnaKollage, mir ist noch nie ein Mittel nahtlos an das andere verordnet worden. Kenne die Fachausdrücke nicht, aber irgendwelche Dinge müssen erst abgebaut werden. So kenne ich es zumindest.
     
  10. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Übrigens habe ich dieses Vorgehen mit dem Fragenzettel mit meiner Rheumatologin so vereinbart, weils Zeit spart, denn die ist leider begrenzt. Ich gebe ihr eine Kopie der Fragen.... und dann fangen wir an und ich mach mir Notizen, damit ich keine Antwort vergesse.
     
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  11. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Chrissi, geht bei mir auch so.
     
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  12. B.one

    B.one Bekanntes Mitglied

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    Ich empfehle auch jedem sich Fragen etc. aufzuschreiben. Mache ich auch so für meine diversen Ärzte. Ich sammel bis zum Folgetermin, schaue, wie straycat es sagt, vorher nochmal drauf und aktualisiere. Schaue auch immer genau, was ich noch an Medikation habe und notiere es, was ich brnötige.
    Ich finde, insbesondere bei Rheumatologen/innen ist die Zeit kostbar. Für unsere Ärzte und Mitpatienten sollten alle (die dazu in der Lage sind) gut vorbereitet zum Arztgespräch gehen. Meine Ärzte und ich sind, auch bei Problemen, immer zügig fertig.
     
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  13. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Wenn du Schmerzen hast, warum wurde dann nicht erstmal Prednisolon verordnet? Es dauert ja eh eine Weile, bis die Wirkung von Quensyl eintritt.
     
  14. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Tja, was soll ich dazu sagen? Der Arzt hatte keine Zeit für ein Gespräch. Er hat mir am Abend am Telefon die Diagnose mitgeteilt und am nächsten Tag das Rezept für Quensyl in die Hand gedrückt. Für Fragen hatte er keine Zeit, denn ja, auch da hatte ich eine Liste mit Fragen vorbereitet. Die Liste mit Fragen nützt nun mal nichts, wenn der Gesprächspartner sich aus der Affäre zieht ;-)
    Vielleicht würde Quensyl wirken, nur habe ich zwischendurch blaue Fußsohlen und Hände bekommen. Der Rheumatologe geht wahrscheinlich davon aus, dass es die Nebenwirkung von Quensyl ist. Ich gehe zu jedem Arzt mit einer Frageliste, oft sogar zum Hausarzt. Was nicht bedeutet, dass mir trotz der Liste auch Fragen im Nachhinein nicht einfallen ;-)
     
    #174 8. Januar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 8. Januar 2021
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Das ist eine sehr probate Methode, um Dinge sortiert zu besprechen. Es gibt (fast) nichts Schlimmeres als Patienten, die sich erst während der Sprechstunde überlegen, warum sie eigentlich da sind und sich weder gedanklich sortiert noch sonstwie vorbereitet haben, was konkret auch oft bedeutet, dass sie ihre aktuelle Medikation nicht mitteilen können (oder wegen Selbsttherapie nicht vollständig und korrekt benennen) und der Arzt diese somit auch nicht abgleichen kann.
    So wird ein Behandlungsbündnis anstrengend......
     
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  16. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Und was wäre ein probates Mittel, wenn vorab gestellte Fragen dann weder mündlich noch schriftlich richtig thematisiert werden oder in sperrigen Wortungetümen verkleidet werden?
     
  17. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    das nennt man dann großen m...
     
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  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Das ist ein anderes Thema.....und ganz sicher nicht besser, wenn ein Patient wenig zur Informationssammlung beiträgt.
     
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  19. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen,
    Ich hätte doch noch eine Frage, die mir leider keine Ruhe gibt.
    Meine Arzt-Odyssee hat vor einem Jahr damit angefangen, dass ich Halsschmerzen bekommen habe und kurz danach auch Schmerzen in der Brust, im oberen Bereich.
    Alle möglichen Diagnosen wurden in der Zwischenzeit gestellt: Asthma, Herzfehler, Lungenembolie. Alles dann immerhin revidiert. Der Magen & die Lunge & das Herz wurden untersucht. Ich hatte auch schon vorher diffuse Schmerzen in Muskeln bzw. Gelenken. Habe das alles erst mal nicht in Zusammenhang gebracht. Dann bin ich auch zum Rheumatologen.

    So, wo ist das Problem, fragt ihr?
    Die Kollagenose-Diagnose habe ich vor einem Monat bekommen. Das Quensyl musste ich leider absetzten. Eventuell habe ich Raynaud, wobei da die Hände und Füße nicht auf Wärme (wie bei mir), sondern eher Kälte reagieren.
    Was mich mega nervt, aber vor allem Sorgen bereitet, sind die Schmerzen in der Brust. Kann sie nicht zuordnen. Mal ist es mehr, mal weniger. Wenn ich mit den Fingern beider Hände darauf drücke, tun die Stellen auf beiden Seiten der Luftröhre/Speiseröhre weh, ca 4-5 cm von der Mitte entfernt. Beim Gynäkologen war ich auch schon. Es ist so ein Brennen und so als müsste ich mich räuspern und einfach Schmerzen. Aber es tut einfach dauernd weh. Kann es von der Kollagenose kommen? Kennt das jemand von euch? Wenn ich die Arme nach hinten zusammen halte und diese hinten schnell bewege, kommt auch so ein Geräusch wie lautes Atmen, doch ich mache das Geräusch nicht aktiv, es kommt von alleine. Ich weiß, es klingt bestimmt ziemlich absurd. Stiller Reflux ist es eher nicht. Habe einige Wochen Pantoprazol genommen, auch da wurde es nicht besser. Könnte es von Sjörgen kommen (auch wenn ich diese Diagnose noch nicht auf Papier steht, habe aber einige Symptome)? Mein Hals und Rachen ist trocken, meine Augen auch manchmal. Des öfteren bekomme ich ein Brötchen nicht herunter. Muss viel trinken, damit es weiter rutscht... Meine Ohren jucken. Könnte es irgendwie von der Luftröhre & Speiseröhre kommen, oder davon, dass die Schleimhaut dort austrocknet?
    Aber wieso dann die Schmerzen, die auf Druck reagieren? Das ist die Stelle, an der man auch die Schmerzpunkte bei Fibromyalgie diagnostiziert.
    Wäre wahnsinnig nett, wenn jemand eine Idee hätte. Meine Ärzte haben keine. Mein Hausarzt meint, es könnte muskulär sein - doch das bezweifle ich. Ich habe diese Schmerzen seit einem Jahr. Mich beunruhigt das schon ziemlich. Sorry, wenn es für euch eine Kleinigkeit ist oder vielleicht nicht die Aufregung wert. Ich bin erst am Anfang...
    Schönen Abend noch.
     
  20. kukana

    kukana in memoriam †

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    Wenn du das Gefühl hast dich zu oft räuspern zu müssen, dann lass doch mal die Schilddrüse beim Endokinologen prüfen. Vielleicht hast du ja einen Hashimoto. Der macht ganz oft rheuma ähnliche Symptome wenn unbehandelt.
     
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