Periphere und axiale Spondyloarthrits
- Ersteller BiArPa
- Erstellt am
Rose72
Bekanntes Mitglied
Liebe BiArPa,
ich hätte auch gehofft, dass Du Hormone oder andere Medis bekommen kannst damit es Dir besser geht.
Ich persönlich hatte auch schon eine Gebärmutterentfernung, muss aber trotzdem Hormone schlucken wegen einer Endometriose. Leider geht es bei mir auch nicht anders. Wenn man die allerdings nicht bekommen darf....ohje.
Die Gebärmutter-OP war bei mir auch wegen einem Tumor und diverser Verwachsungen schlussendlich nur mit großem Bauchschnitt möglich. Es wurde 2 Monate zuvor per Laperoskopie versucht aber nicht möglich.
Mir hat allerdings der große Schnitt nicht wirklich viel ausgemacht und alles ist gut verheilt. Ja und nun ohne Gebärmutter und mit den Hormonen habe ich endlich die Regelbeschwerden nicht mehr...wobei die nun eh langsam vorbei sein müssten.
Der Beckenboden hätte sich leicht gesenkt. Beschwerden habe ich bisher nicht, versuche aber auch regelmäßig Beckenbodentraining zu betreiben.
Ich wünsche Dir richtig gute Ärzte, die Dir helfen und hoffe der Termin klappt trotzdem zeitnah.
LG Rose
ich hätte auch gehofft, dass Du Hormone oder andere Medis bekommen kannst damit es Dir besser geht.
Ich persönlich hatte auch schon eine Gebärmutterentfernung, muss aber trotzdem Hormone schlucken wegen einer Endometriose. Leider geht es bei mir auch nicht anders. Wenn man die allerdings nicht bekommen darf....ohje.
Die Gebärmutter-OP war bei mir auch wegen einem Tumor und diverser Verwachsungen schlussendlich nur mit großem Bauchschnitt möglich. Es wurde 2 Monate zuvor per Laperoskopie versucht aber nicht möglich.
Mir hat allerdings der große Schnitt nicht wirklich viel ausgemacht und alles ist gut verheilt. Ja und nun ohne Gebärmutter und mit den Hormonen habe ich endlich die Regelbeschwerden nicht mehr...wobei die nun eh langsam vorbei sein müssten.
Der Beckenboden hätte sich leicht gesenkt. Beschwerden habe ich bisher nicht, versuche aber auch regelmäßig Beckenbodentraining zu betreiben.
Ich wünsche Dir richtig gute Ärzte, die Dir helfen und hoffe der Termin klappt trotzdem zeitnah.
LG Rose
Katjes
Bekanntes Mitglied
BiArPa,
ich hatte auch eine Hypermenorrhoe und große Myome die blöderweise am Band zwischen Gebärmutter und Isg saßen, so dass ich wenn ich meine Menstruation hatte, vor Schmerzen kaum laufen konnte und durch den ständigen, hohen Blutverlust auch eine massive Anämie. Jetzt warum ich dir schreibe, bei mir wurde erst noch der Gebärmutterhals stehen gelassen...... Und ich hatte nach der OP tatsächlich immer noch Blutungen, deswegen wurde ca 1 Jahr später auch der Gebärmutterhals entfernt.
Hormone brauchte ich keine.... und ich habe auch nicht wirklich Probleme mit Inkontinenz.
Hätte ich vorher gewusst, dass es so etwas gibt, das man auch noch Blutungen haben kann obwohl nur noch der Gebärmutterhals vorhanden ist, hätte ich gleich alles entfernen lassen und mir die 2.Op erspart.
ich hatte auch eine Hypermenorrhoe und große Myome die blöderweise am Band zwischen Gebärmutter und Isg saßen, so dass ich wenn ich meine Menstruation hatte, vor Schmerzen kaum laufen konnte und durch den ständigen, hohen Blutverlust auch eine massive Anämie. Jetzt warum ich dir schreibe, bei mir wurde erst noch der Gebärmutterhals stehen gelassen...... Und ich hatte nach der OP tatsächlich immer noch Blutungen, deswegen wurde ca 1 Jahr später auch der Gebärmutterhals entfernt.
Hormone brauchte ich keine.... und ich habe auch nicht wirklich Probleme mit Inkontinenz.
Hätte ich vorher gewusst, dass es so etwas gibt, das man auch noch Blutungen haben kann obwohl nur noch der Gebärmutterhals vorhanden ist, hätte ich gleich alles entfernen lassen und mir die 2.Op erspart.
Zuletzt bearbeitet:
BiArPa
Bekanntes Mitglied
Hallo @Rose72
oh danke schön fürs Teilen.
Mir war nicht bewusst, dass das gar nicht so selten ist. Dir ging es danach ganz gut?
Am liebsten wäre es mir ohne OP.
Hab natürlich den Fehler gemacht und gleich gegoogelt als ich den Überweisungsschein in den Händen hatte.
Hm...doof, aber an der Situation ist nichts zu ändern. Möchte einfach nur ohne Sorgen und ohne ständige Infusionen in Ruhe weiterleben. Die Medis sind ja so auch schon genügend.
Danke schön. Hoffe auch das der Termin bald klappt.
oh danke schön fürs Teilen.
Mir war nicht bewusst, dass das gar nicht so selten ist. Dir ging es danach ganz gut?
Am liebsten wäre es mir ohne OP.
Hab natürlich den Fehler gemacht und gleich gegoogelt als ich den Überweisungsschein in den Händen hatte.
Hm...doof, aber an der Situation ist nichts zu ändern. Möchte einfach nur ohne Sorgen und ohne ständige Infusionen in Ruhe weiterleben. Die Medis sind ja so auch schon genügend.
Danke schön. Hoffe auch das der Termin bald klappt.
Katjes
Bekanntes Mitglied
Eigentlich ok, nichts im Vergleich zu den Schmerzen die ich vorher hatte ( kaum gehen vor Schmerzen) und die Anämie war dann ja auch geschichte .Ca 1 Jahr Hitzewallungen und dann war's gut !
Für mich,die richtige Entscheidung.Bei der 1.Op gab's leider auch etwas größere Schnitte,sind aber alle gut verheilt und haben mich nach der OP auch nicht soooo beeinträchtigt,die 2 OP ging vaginal und durch den Bauchnabel,also keine neuen Narben.
Für mich,die richtige Entscheidung.Bei der 1.Op gab's leider auch etwas größere Schnitte,sind aber alle gut verheilt und haben mich nach der OP auch nicht soooo beeinträchtigt,die 2 OP ging vaginal und durch den Bauchnabel,also keine neuen Narben.
Zuletzt bearbeitet:
tilia
Bekanntes Mitglied
Das klingt echt übel, liebe BiArPa!
Hast du schon einmal versucht, nach der Infusion den HB Wert mit oraler Einnahme von bekömmlichen Eisenpräparaten einigermaßen auf dem normalen Level zu halten? Und damit tatsächlich die nächste Infusion etwas nach hinten zu schieben?
Ich habe von einer betroffenen Kollegin gehört, dass ihr bei der wahnsinnig schmerzhaften Endometriose eine Ernährungsumstellung geholfen hat: Wäre das eine Option für dich?
Ist ja auch mit Stress verbunden...
Und es gäbe evtl. naturheilkundliche Möglichkeiten, die jedoch bei deiner Mischung an Erkrankungen nur von sehr erfahrenen Ärzten oder Heilpraktikern angewendet werden können, denke ich.
Auf dem Buchmarkt gibt es Erfahrungesberichte von Betroffenen, die beschreiben, wie sie mit der Endometriose etc. umgehen - vielleicht kannst du da Anhaltspunkte für dich finden?
Jedenfalls wünsche ich dir einen für dich gangbaren Weg und kompetente einfühlsame Begleitung!
Liebe Grüße
tilia
PS: Nimmst du blutverdünnende Medikamente? Dann wäre es kein Wunder, wenn deine Monatsblutungen noch angefeuert werden...
Zuletzt bearbeitet:
BiArPa
Bekanntes Mitglied
Hallo @tilia
ja das wurde auch schon versucht. Hat leider auch nichts gebracht. Die starke Blutung wirft mich immer wieder zurück. An der doofen Thalassämie kann ich ja nichts ändern, die bleibt.
Endometriose wurde bei mir nicht diagnostiziert.
Als Ernährungsumstellung käme nur noch vegetarisch oder vegan in Frage, aber das möchte ich nicht.
Danke dir für deine Tipps.
ja das wurde auch schon versucht. Hat leider auch nichts gebracht. Die starke Blutung wirft mich immer wieder zurück. An der doofen Thalassämie kann ich ja nichts ändern, die bleibt.
Endometriose wurde bei mir nicht diagnostiziert.
Als Ernährungsumstellung käme nur noch vegetarisch oder vegan in Frage, aber das möchte ich nicht.
Danke dir für deine Tipps.
tilia
Bekanntes Mitglied
@BiArPa ,
oh, dann habe ich das mit der Endometriose missverstanden, sorry!
Ja, so eine Ernährungsumstellung ist nicht ohne, da habe ich auch schon viel ausprobiert und es passte einfach nicht... Ich habe mir dann aus vegetarischen Rezepten, fettarmen Fleisch- und Fischsorten und der sogenannten Mittelmeerküche etwas Eigenens "zusammengebastelt" und komme damit gut zurecht.
Wie ist es mit TIA und Antiphospholipid-Syndrom: Bekommst du gerinnungshemmende Medikamente? Das würde die Blutung ja noch verstärken... Vielleicht kann da eine individuelle Lösung für dich gefunden werden? (Falls es so ist)
Alles Gute!
tilia
oh, dann habe ich das mit der Endometriose missverstanden, sorry!
Ja, so eine Ernährungsumstellung ist nicht ohne, da habe ich auch schon viel ausprobiert und es passte einfach nicht... Ich habe mir dann aus vegetarischen Rezepten, fettarmen Fleisch- und Fischsorten und der sogenannten Mittelmeerküche etwas Eigenens "zusammengebastelt" und komme damit gut zurecht.
Wie ist es mit TIA und Antiphospholipid-Syndrom: Bekommst du gerinnungshemmende Medikamente? Das würde die Blutung ja noch verstärken... Vielleicht kann da eine individuelle Lösung für dich gefunden werden? (Falls es so ist)
Alles Gute!
tilia
BiArPa
Bekanntes Mitglied
@tilia alles gut. Es ist ja auch wahnsinnig viel Input hier.
Ja richtig heftig gell. Wir haben uns jetzt auch ganz gut eingependelt, aber auch selbst zusammengestellt. Ist ja auch fürs Rheuma brutal wichtig. Habe festgestellt, dass mir Brot nicht so gut tut. Auch interessant.
Ich nehme zum Glück nur noch ASS100, das reicht bei mir aus uns bin ganz gut eingestellt. Ich hatte bis letztes Jahr noch ein offenes foramen Ovale, aber das hab ich im Juli 2021 verschließen lassen, somit ist die Gefahr, das sich dort noch Mal ein Blutgerinnsel Durchstühle auch beseitigt.
Ja richtig heftig gell. Wir haben uns jetzt auch ganz gut eingependelt, aber auch selbst zusammengestellt. Ist ja auch fürs Rheuma brutal wichtig. Habe festgestellt, dass mir Brot nicht so gut tut. Auch interessant.
Ich nehme zum Glück nur noch ASS100, das reicht bei mir aus uns bin ganz gut eingestellt. Ich hatte bis letztes Jahr noch ein offenes foramen Ovale, aber das hab ich im Juli 2021 verschließen lassen, somit ist die Gefahr, das sich dort noch Mal ein Blutgerinnsel Durchstühle auch beseitigt.
Rose72
Bekanntes Mitglied
Hallo BiArPa,
zum Glück haben sie keine Endometriose bei Dir festgestellt. Bei der können sonst weiterhin Blutungen auftreten auch ohne Gebärmutter.
Bin echt erleichtert, dass das bei Dir schon untersucht wurde.
Ja zuerst nach der Gebärmutterentfernung traten bei mir weiterhin Schmerzen während der Regelzeiten auf. Ich wechselte dann die Gyn, da meine alte erneut operieren wollte. Die neue verordnete mir im weiteren Zeitraum 2 verschiedene Hormone und nun feiert sie immer, dass ich nicht mehr ihre Baustelle bin
Mir geht es jetzt nach der OP diesbezüglich recht gut. Habe es nicht bereut. Zum Zeitpunkt der OP war ich 40, nun 50. Der operierende Arzt ging diesen drastischen Schritt nur wegen des gutartigen Tumors hinter der Gebärmutter. Ein Myom hatte ich wohl auch, war aber nicht der Grund.
Bei mir sind die Eierstöcke und der Gebärmutterhals erhalten geblieben.
Aufgrund der massiven Verwachsungen, die bei mir wahrscheinlich auch autoimmun wären, musste groß operiert werden. Habe den Schnitt der großen OP vom Bauchnabel abwärts bekommen. Die kleinen Schnitte von der Bauchspieglung sieht man gar nicht mehr...da war je einer in der Leiste und einer im Nabel.
Wie gesagt es ist alles gut verheilt. Mir geht es soweit diesbezüglich gut. Am Anfang ist es jedoch ungewohnt und schon etwas Kopfsache.
Die OPs wurden hier bei uns in einem kleinen Krankenhaus gemacht. Zu diesem Gyn hatte ich extremes Vertrauen. Er war immer sehr ehrlich. Ich wurde umfangreich aufgeklärt und was soll ich sagen. Sie haben es besser geschafft als erhofft. Mir blieb der angekündigte Seitenausgang erspart. Das ist aber noch mein nächstes Problem, der Morbus Crohn. Also keine Angst.
Ich will Dir damit nur sagen. Höre auf Dein Bauchgefühl und lass Dich, wenn wirklich nicht anders möglich, dort operieren, wo Du Dich gut aufgehoben fühlst.
Alles Gute für Dich.
zum Glück haben sie keine Endometriose bei Dir festgestellt. Bei der können sonst weiterhin Blutungen auftreten auch ohne Gebärmutter.
Bin echt erleichtert, dass das bei Dir schon untersucht wurde.
Ja zuerst nach der Gebärmutterentfernung traten bei mir weiterhin Schmerzen während der Regelzeiten auf. Ich wechselte dann die Gyn, da meine alte erneut operieren wollte. Die neue verordnete mir im weiteren Zeitraum 2 verschiedene Hormone und nun feiert sie immer, dass ich nicht mehr ihre Baustelle bin
Mir geht es jetzt nach der OP diesbezüglich recht gut. Habe es nicht bereut. Zum Zeitpunkt der OP war ich 40, nun 50. Der operierende Arzt ging diesen drastischen Schritt nur wegen des gutartigen Tumors hinter der Gebärmutter. Ein Myom hatte ich wohl auch, war aber nicht der Grund.
Bei mir sind die Eierstöcke und der Gebärmutterhals erhalten geblieben.
Aufgrund der massiven Verwachsungen, die bei mir wahrscheinlich auch autoimmun wären, musste groß operiert werden. Habe den Schnitt der großen OP vom Bauchnabel abwärts bekommen. Die kleinen Schnitte von der Bauchspieglung sieht man gar nicht mehr...da war je einer in der Leiste und einer im Nabel.
Wie gesagt es ist alles gut verheilt. Mir geht es soweit diesbezüglich gut. Am Anfang ist es jedoch ungewohnt und schon etwas Kopfsache.
Die OPs wurden hier bei uns in einem kleinen Krankenhaus gemacht. Zu diesem Gyn hatte ich extremes Vertrauen. Er war immer sehr ehrlich. Ich wurde umfangreich aufgeklärt und was soll ich sagen. Sie haben es besser geschafft als erhofft. Mir blieb der angekündigte Seitenausgang erspart. Das ist aber noch mein nächstes Problem, der Morbus Crohn. Also keine Angst.
Ich will Dir damit nur sagen. Höre auf Dein Bauchgefühl und lass Dich, wenn wirklich nicht anders möglich, dort operieren, wo Du Dich gut aufgehoben fühlst.
Alles Gute für Dich.
BiArPa
Bekanntes Mitglied
Hallo @Rose72
da bin ich auch froh. Die Schmerzen müssen der Horror sein.
Das hört sich gut an. Gut, das alles so gut verheilt ist.
Jetzt lass ich das alles mal auf mich zukommen.
Bin aber schon erleichtert, dass hier einige Erfahrungen haben und nicht alles so fürchterlich ist wie im Internet.
Natürlich ist eine OP nie ohne, aber wenn man abwägt was als sinnvoller erscheint, besonders für die Gesundheit, dann wird sich der richtige Weg schon zeigen.
Danke für die Infos
da bin ich auch froh. Die Schmerzen müssen der Horror sein.
Das hört sich gut an. Gut, das alles so gut verheilt ist.
Jetzt lass ich das alles mal auf mich zukommen.
Bin aber schon erleichtert, dass hier einige Erfahrungen haben und nicht alles so fürchterlich ist wie im Internet.
Natürlich ist eine OP nie ohne, aber wenn man abwägt was als sinnvoller erscheint, besonders für die Gesundheit, dann wird sich der richtige Weg schon zeigen.
Danke für die Infos
BiArPa
Bekanntes Mitglied
Bin ich erleichtert.
Heute hat die Praxis angerufen für den Termin, der eigentlich morgen wäre und wollte auf Donnerstag verschieben und da habe ich ihr gleich gesagt, dass ich mit Corona daheim sitze und jetzt haben wir alles auf nächsten Mittwoch verschoben. Fühle mich jetzt gleich gar nicht mehr so schlecht, da der Doc morgen auch keine Zeit gehabt hätte.
Blöderweise fühle ich mich richtig schlecht, weil ich nicht in die Arbeit gehen kann.
Kennt ihr das?
Mein Mann und ich waren heute beim Hausarzt, die haben gleich nen PCR Test gemacht und uns die Woche krank geschrieben.
Ich bin sehr zuversichtlich, dass wir nächste Woche wieder arbeiten gehen, aber irgendwie fühle ich mich schlecht.
Auch weil ich weiß, dass in der Arbeit sehr gern geredet wird. Ganz fürchterlich.
Es ist oft nicht einfach als Vollzeitkraft, gerade wenn man im Bereich die Einzige ist, mit den ganzen Arztterminen zu jonglieren. Das wisst ihr ja alle auch. Der nächste Woche am Mittwoch ist um 13.30 Uhr. Wir bekommen an dem Tag neue Büromöbel geliefert. Aber der Arzttermin ist echt wichtig. Also schaue ich, dass ich in der Mittagspause fix zum Doc komme und im Anschluss schaue ich wieder ins Büro, damit das mit den Möbeln auch ordentlich gemacht wird. Den Rheumatologen plane ich schon immer in der Früh vor der Arbeit ein und alle anderen Termin bekomme ich immer nach der Arbeit hin. Jetzt falle ich die Woche aus und es ist eh schon viel los. Ich weiß ich kann nichts dafür aber es arbeitet trotzdem im Hinterkopf.
Heute hat die Praxis angerufen für den Termin, der eigentlich morgen wäre und wollte auf Donnerstag verschieben und da habe ich ihr gleich gesagt, dass ich mit Corona daheim sitze und jetzt haben wir alles auf nächsten Mittwoch verschoben. Fühle mich jetzt gleich gar nicht mehr so schlecht, da der Doc morgen auch keine Zeit gehabt hätte.
Blöderweise fühle ich mich richtig schlecht, weil ich nicht in die Arbeit gehen kann.
Kennt ihr das?
Mein Mann und ich waren heute beim Hausarzt, die haben gleich nen PCR Test gemacht und uns die Woche krank geschrieben.
Ich bin sehr zuversichtlich, dass wir nächste Woche wieder arbeiten gehen, aber irgendwie fühle ich mich schlecht.
Auch weil ich weiß, dass in der Arbeit sehr gern geredet wird. Ganz fürchterlich.
Es ist oft nicht einfach als Vollzeitkraft, gerade wenn man im Bereich die Einzige ist, mit den ganzen Arztterminen zu jonglieren. Das wisst ihr ja alle auch. Der nächste Woche am Mittwoch ist um 13.30 Uhr. Wir bekommen an dem Tag neue Büromöbel geliefert. Aber der Arzttermin ist echt wichtig. Also schaue ich, dass ich in der Mittagspause fix zum Doc komme und im Anschluss schaue ich wieder ins Büro, damit das mit den Möbeln auch ordentlich gemacht wird. Den Rheumatologen plane ich schon immer in der Früh vor der Arbeit ein und alle anderen Termin bekomme ich immer nach der Arbeit hin. Jetzt falle ich die Woche aus und es ist eh schon viel los. Ich weiß ich kann nichts dafür aber es arbeitet trotzdem im Hinterkopf.
Schosl
Bekanntes Mitglied
Hallo @BiArPa : das ist der falsche Ansatz mit dem schlechten Gewissen. Was haben dein Arbeitgeber und deine Kollegen davon, wenn du krank in der Arbeit bist bzw dich überforderst und Du dann vielleicht wochenlang ausfällst? Es gibt Dinge, die kann man nicht ändern. Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht.
Was man ändern kann, ist seine eigene Haltung dazu. Sich selbst die Zeit gönnen, die der Körper braucht als Beispiel.
Also kein falscher Ehrgeiz, der bringt eh nix. Servus
Was man ändern kann, ist seine eigene Haltung dazu. Sich selbst die Zeit gönnen, die der Körper braucht als Beispiel.
Also kein falscher Ehrgeiz, der bringt eh nix. Servus
stray cat
Bekanntes Mitglied
wie schön, dass der wichtige Termin nun nicht ellenlang verschoben wurde
Mein Motto (inzwischen)
"Du kannst der Welt nur dein Bestes geben, wenn es dir selbst gut geht!"
Ähem....hüstel......seufz.......werde ich das dann noch jemals erleben??....
BiArPa
Bekanntes Mitglied
Hallo ihr Lieben,
jetzt melde ich mich wieder.
Mir geht es psychisch gerade nicht so gut. Es ist so ein Auf und Ab.
Wenn ich etwas durcheinander schreibe tut es mir jetzt schon leid. Ich habe gerade so viel im Kopf und im Augenblick funktioniert der Kopf wieder sehr gut. Ich stecke nämlich gerade in einer Clusterkopfschmerz-Episode die am 16.10. begonnen hat.
Aber nun erstmal zurück zum letzten Thema.
Die 2. Coronainfektion ist gut überstanden. Ich hatte tatsächlich danach ab und an Herzrasen, dass ich wirklich Panik bekommen habe. Meine Ärztin beruhigte mich, machte ein EKG (unauffällig) und sagte mir, dass das von Corona kommen kann. Das hat mich wirklich schockiert.
Mein Sohn darf jetzt auch 4 Wochen kein Sport machen, damit er keine Herzmuskelentzündung bekommt. Der Kinderarzt hat da echt ein Auge drauf und da bin ich wirklich froh drum.
Dann hatte ich meinen Termin bei der Frauenklinik wegen der OP. Die findet am 15.11. statt und ich bin jetzt schon wahnsinnig aufgeregt.
Das blöde ist, keine OP, wenn der HB-Wert unter 10 ist. Meiner ist unter 10, also war ich bei meiner Ärztin und ich bekomme jetzt wieder Eiseninfusionen. Mir gehts diesbezüglich auch nicht sehr gut. Ich habe wahnsinnigen Haarausfall, bekomme schon bei wenigen Treppensteigen kaum Luft. Diesmal ist es echt arg. Aber wir sind dran.
Zwischendrin habe ich immer wieder Schmerzen, die sich aber in Grenzen halten. Mal sind es die Fingergelenke, mal der Rücken (ich habe jetzt endlich meinen höhenverstellbaren Tisch bekommen und bin so glücklich), mal die Füße. Aber alles im Rahmen und da bin ich wirklich froh drum.
Zwischenzeitlich haben wir die Reise nach Kamerun gecancelt.
Das Thema ist zu groß um hier jetzt detailliert darauf einzugehen. Einerseits bin ich froh, dann kann ich in Ruhe die ganzen anfallenden Gesundheitsgeschichten machen und auf der anderen Seite bin ich traurig, weil es jetzt nicht klappt, aber wir wollen es einfach nur verschieben. Deswegen werden wir auch die Gelbfieberimpfung durchziehen (ich setzte ja nicht umsonst die Rheumamedis ab).
Wir haben vereinbart, dass mein Onkel über Weihnachten zu uns kommt, ihn habe ich das letzte mal vor 12 Jahren live gesehen. Ich hoffe sehr dass es klappt.
Ja und jetzt hab ich noch seit 16.10. Clusterkopfschmerzen.
Episodisch, weil ich 10 Monate meine Ruhe hatte und jetzt gehts wieder los. Zum Glück habe ich Medis daheim. Nasenspray als auch Spritzen. Mit den Spritzen klappt bisher irgendwie nicht. Eine Dosis habe ich wie damals beim Methotrexat schon versemmelt. Hab dann wieder das Nasenspray genommen. Leider dauert es dann länger bis die Schmerzen abklingen. Ich kann das gar nicht genau erklären mit den Schmerzen, das kann man am besten googeln. Dadurch, dass ich "nur" episodischen Clusterkopfschmerz habe, vergesse ich immer wieder wie heftig der Schmerz ist. Dann nehme ich das Medikament zu spät und es dauert einfach zu lang bis es wirkt. Mit dem Nasenspray dauert es ungefähr 40 Minuten. Mit der Spritze soll es wohl schon 10 - 15 Minuten wirken.
Die erste Attacke habe ich gut abgefangen, da war tatsächlich schon nach 40 Minuten alles vorbei. Gestern und heute hat es über ne Stunde gedauert, bis der Schmerz komplett weg war. Das Medikament darf ich nur 1x in 24 Stunden nehmen. In Kombi mit der Spritze darf ich es 2x nehmen, falls an einem Tag noch eine weitere Attacke kommt.
Nach der Einnahme bin ich so gaga, das der Tag gelaufen ist.
Der Rheumaschmerz macht einen schon fertig, aber der Kopf....wenn der nicht funktioniert, das macht mich fertig.
Ich verstehe warum es Suicide Headache heißt und bin froh, dass er nur episodisch auftritt, das reicht mich schon voll und ganz.
Ich versuche jetzt herauszufinden, ob eventuell die Rheumamedis die Clusterkopfschmerzen unterdrücken.
Letztes Jahr hatte ich die Episode von Oktober bis Dezember. Im September hatte ich mit den Rheumamedis begonnen, der Wirkbeginn dauert ja. Dann war jetzt Ruhe bis September 2022. Die Rheumamedis habe ich August 2022 abgesetzt. Vielleicht besteht da ein Zusammenhang.
Entschuldigt, dass es so viel geworden ist.
jetzt melde ich mich wieder.
Mir geht es psychisch gerade nicht so gut. Es ist so ein Auf und Ab.
Wenn ich etwas durcheinander schreibe tut es mir jetzt schon leid. Ich habe gerade so viel im Kopf und im Augenblick funktioniert der Kopf wieder sehr gut. Ich stecke nämlich gerade in einer Clusterkopfschmerz-Episode die am 16.10. begonnen hat.
Aber nun erstmal zurück zum letzten Thema.
Die 2. Coronainfektion ist gut überstanden. Ich hatte tatsächlich danach ab und an Herzrasen, dass ich wirklich Panik bekommen habe. Meine Ärztin beruhigte mich, machte ein EKG (unauffällig) und sagte mir, dass das von Corona kommen kann. Das hat mich wirklich schockiert.
Mein Sohn darf jetzt auch 4 Wochen kein Sport machen, damit er keine Herzmuskelentzündung bekommt. Der Kinderarzt hat da echt ein Auge drauf und da bin ich wirklich froh drum.
Dann hatte ich meinen Termin bei der Frauenklinik wegen der OP. Die findet am 15.11. statt und ich bin jetzt schon wahnsinnig aufgeregt.
Das blöde ist, keine OP, wenn der HB-Wert unter 10 ist. Meiner ist unter 10, also war ich bei meiner Ärztin und ich bekomme jetzt wieder Eiseninfusionen. Mir gehts diesbezüglich auch nicht sehr gut. Ich habe wahnsinnigen Haarausfall, bekomme schon bei wenigen Treppensteigen kaum Luft. Diesmal ist es echt arg. Aber wir sind dran.
Zwischendrin habe ich immer wieder Schmerzen, die sich aber in Grenzen halten. Mal sind es die Fingergelenke, mal der Rücken (ich habe jetzt endlich meinen höhenverstellbaren Tisch bekommen und bin so glücklich), mal die Füße. Aber alles im Rahmen und da bin ich wirklich froh drum.
Zwischenzeitlich haben wir die Reise nach Kamerun gecancelt.
Das Thema ist zu groß um hier jetzt detailliert darauf einzugehen. Einerseits bin ich froh, dann kann ich in Ruhe die ganzen anfallenden Gesundheitsgeschichten machen und auf der anderen Seite bin ich traurig, weil es jetzt nicht klappt, aber wir wollen es einfach nur verschieben. Deswegen werden wir auch die Gelbfieberimpfung durchziehen (ich setzte ja nicht umsonst die Rheumamedis ab).
Wir haben vereinbart, dass mein Onkel über Weihnachten zu uns kommt, ihn habe ich das letzte mal vor 12 Jahren live gesehen. Ich hoffe sehr dass es klappt.
Ja und jetzt hab ich noch seit 16.10. Clusterkopfschmerzen.
Episodisch, weil ich 10 Monate meine Ruhe hatte und jetzt gehts wieder los. Zum Glück habe ich Medis daheim. Nasenspray als auch Spritzen. Mit den Spritzen klappt bisher irgendwie nicht. Eine Dosis habe ich wie damals beim Methotrexat schon versemmelt. Hab dann wieder das Nasenspray genommen. Leider dauert es dann länger bis die Schmerzen abklingen. Ich kann das gar nicht genau erklären mit den Schmerzen, das kann man am besten googeln. Dadurch, dass ich "nur" episodischen Clusterkopfschmerz habe, vergesse ich immer wieder wie heftig der Schmerz ist. Dann nehme ich das Medikament zu spät und es dauert einfach zu lang bis es wirkt. Mit dem Nasenspray dauert es ungefähr 40 Minuten. Mit der Spritze soll es wohl schon 10 - 15 Minuten wirken.
Die erste Attacke habe ich gut abgefangen, da war tatsächlich schon nach 40 Minuten alles vorbei. Gestern und heute hat es über ne Stunde gedauert, bis der Schmerz komplett weg war. Das Medikament darf ich nur 1x in 24 Stunden nehmen. In Kombi mit der Spritze darf ich es 2x nehmen, falls an einem Tag noch eine weitere Attacke kommt.
Nach der Einnahme bin ich so gaga, das der Tag gelaufen ist.
Der Rheumaschmerz macht einen schon fertig, aber der Kopf....wenn der nicht funktioniert, das macht mich fertig.
Ich verstehe warum es Suicide Headache heißt und bin froh, dass er nur episodisch auftritt, das reicht mich schon voll und ganz.
Ich versuche jetzt herauszufinden, ob eventuell die Rheumamedis die Clusterkopfschmerzen unterdrücken.
Letztes Jahr hatte ich die Episode von Oktober bis Dezember. Im September hatte ich mit den Rheumamedis begonnen, der Wirkbeginn dauert ja. Dann war jetzt Ruhe bis September 2022. Die Rheumamedis habe ich August 2022 abgesetzt. Vielleicht besteht da ein Zusammenhang.
Entschuldigt, dass es so viel geworden ist.
Mizikatzitatzi
Bekanntes Mitglied
Ach, liebe @BiArPa, dass tut mir leid dass Du gerade so fiese Kopfschmerzen hast. Kopfschmerzen begleiten mich schon sehr lange. Daher weiss ich wie ausgebremst Du bist. Cluster Kopfschmerzen habe ich auch schon paar mal gehabt. Das war die schlimmste Schmerzform die ich je kennengelernt habe. Aber bei mir wurde dass 2x durch die Coronaimpfung ausgelöst. Und bei Lupusschüben habe ich sie auch.
Ich wünsche Dir gaaaanz schnelle gute Besserung.
Ganz liebe Grüße von
Mizi
Ich wünsche Dir gaaaanz schnelle gute Besserung.
Ganz liebe Grüße von
Mizi
Schosl
Bekanntes Mitglied
Hallo @BiArPa
das hört sich ja irgendwie nicht gut an. Gute finde ich, dass du die Impferei für einen möglichen späteren Kamerun Aufenthalt machst. Vielleicht wird später aus einem Traum noch Wirklichkeit. Ich drück Dir die Daumen, dass das mit deinem Onkel klappt und die Kopfschmerzen wieder verschwinden.
Servus
Schosl
das hört sich ja irgendwie nicht gut an. Gute finde ich, dass du die Impferei für einen möglichen späteren Kamerun Aufenthalt machst. Vielleicht wird später aus einem Traum noch Wirklichkeit. Ich drück Dir die Daumen, dass das mit deinem Onkel klappt und die Kopfschmerzen wieder verschwinden.
Servus
Schosl