Neu hier und nur mit Teilbefund...

[kleinesgift]

grüße Euch,
im Laufe der Jahre habe ich gelernt den Status: nehme ich zur Kenntnis
zu pflegen, so dass ich zwar irwo weiß was der EX hat, aber Gedanken darüber kann und werde ich mir nicht auch noch machen. Wir waren 20 Jahre zusammen und tatsächlich habe ich erst sehr spät den Blick man ganzheitlich auf mich selbst gelegt.

Zudem, himmel, wenn ich listen würde was in meiner Familie/seiner wo wie alles aufkam, nein danke.
Ich weiß ich habe zur Schwangerschaft alle notwendigen Besuche (u.a.) gemacht und ich weiß mich stets up to date zu halten wenn es um mein Kind geht, gleich ob Gesundheit, Schule, Verhalten etc. Da lasse ich nichts schleifen und wüsste mir auch nichts vorzuwerfen.

Das man das Tempo einiger Mediziner/Labrore und co selbst nicht beschleunigen kann nervt mich bisweilen aber etwas und das man tatsächlich jedes mal erst auf sein FORMALES RECHT pochen muss enerviert mich genauso.
Das man wegen Befindlichkeiten sogar in Frage gestellt wird ob Fähigkeit und Einschätzung u.s.w., nun, das macht mich dann auch mal böse.
NACHTRAG : Diese Formulierungen beziehen sich u.a. auf den Umgang mit Behörden/ Medizinern etc.

@ Krankheit teilen :
diesen Verdacht hege ich lange schon, aber nicht nur betreffend meines Kindes.
So zieht meine Schwester (ist ein Jahr jünger) seit jeher gesundheitlich entweder eins vor, oder eins nach, womit ich meine : Polypen hatte sie zuerst- später ich, Bandscheibe sie - später ich, Arhrose ich - jetzt sie ....so geht es durchweg,.
Die Krankheiten die meine Maus derzeit aufzeigt treffen sich fast 1-1 mit denen meiner Schwester UND mir- so hatte ich als Kind zwar kaum Ohr, Hals, Mandelprobleme- dafür aber Asthma bronchiale- später Neudodermitis und so weiter...

Adresse zu seltenen Erkrankungen habe ich und sitze irgendwie an der Mail, schaffe es aber noch nicht diese einfach zu formulieren, da so viele Daten und Befunde mit einhergehen.
Chaos Mails und Informationslücken mag ich nicht- ich bin da pingelig *g*.

Wegen dem:

Und mit einer entsprechenden Behandlung wird er sich auch noch eine ganze Weile um sein Kind kümmern können.

Wenn er sich denn kümmern täte als solches, dann würde er es vllt. dann...

Ich weiß woran ich da bin und böse Lektion (Bestätigung) machte ich letztes Jahr. Ich musste ins KH, pötzlich adhoc- er sollte sie nehmen.
Das war ein NO- go. Eine Nacht ging gut, dann war sie bei meiner Sister. Im Fall der Fälle bliebe (bleibt) mir nur das JA.
Das weiß ich, mit diesem Wissen muss ich umgehen/akzeptieren.

Nun denn, die Lasagne ruft. DANKe Euch nochmal!

 

[Resi Ratlos]

Eine Bemerkung darf ich vielleicht noch machen: es steht immer noch ein TRAPS bei dem Kind im Raum - und das käme dann doch eher vom Vater des Kindes.

Ansonsten möchte ich mich künftig hier raushalten.

 

[kleinesgift]

Hallo Resi,
richtig.
Das TRAPS steht im Raum und ich rüttel und ziehe da an all möglichen Hebeln. Anlaufstellen habe ich.

Ansonsten möchte ich mich künftig hier raushalten.

Darf ich fragen woran das liegt? Liegt es an mir? Ausssagen oder co?

Verzeih, mich hat diese Statement etwas irritiert so das ich einfach nach frage.

LG!

 

[Resi Ratlos]

Darf ich fragen woran das liegt? Liegt es an mir? Ausssagen oder co?

Verzeih, mich hat diese Statement etwas irritiert so das ich einfach nach frage.

LG!

Nein, liebeskind. Ich finde nur, dass zu viel Spekulieren anhand von mehr oder weniger unspezifischen Symptomen nicht hilfreich ist - für ein Gesamtbild muss jemand Dein Kind SEHEN und alle Puzzlesteine zusammenfügen; die stehen uns hier nicht zur Verfügung.
Deine (auch Deine eigene) Situation ist sicher schwierig, und bezüglich Deines Kindes würde ich - ich hatte es Dir ja per PN schon erklärt, dass ich die Haltung Deines Kinderarztes nicht verstehe - nicht zu viele Spuren gleichzeitig verfolgen. Eine der genannten Anlaufstellen kann Dir sicher weiterhelfen, TRAPS entweder zu sichern oder auszuschließen. Beides halte ich für wichtig - insbesondere im Hinblick auf das weitere Vorgehen und die familiäre Konstellation.
Sollte es sich um etwas Anderes als eine autoinflammatorische Erkrankung handeln, kann Dir eine derartige Spezialambulanz sicher besser raten, was zu tun ist, als wir (für mich behaupte ich das jedenfalls) in einem Forum.

Deine eigene Geschichte ist ein zweites Blatt, auf dem andere (ebenfalls großteils unspezifische) Dinge geschrieben stehen. Auch die klingt durchaus komplex und braucht Übersicht; die haben wir hier naturgemäß nicht.

Ebenfalls liebe Grüße, Resi.

P. S. Ich biete Dir natürlich trotzdem meine Hilfe an, wenn Du etwas brauchst.

 

[Maggy63]

Ich finde nur, dass zu viel Spekulieren anhand von mehr oder weniger unspezifischen Symptomen nicht hilfreich ist

Und trotzdem hat das spekulieren schon den Einen oder Anderen auf die richtige Spur gebracht.
Davon lebt ein Forum doch, durch den Austausch. Sonst bräuchte niemand Fragen stellen oder antworten. Genau aus diesem Grund finde ich auch den Austausch per pn nicht gut, so gehen anderen Betroffenen möglicherweise wichtige oder hilfreiche Informationen verloren.
Was man hinterher mit den ganzen Antworten anstellt, muss jeder für sich entscheiden. Dass wir hier keine Fachleute sind und keine Diagnosen stellen können ist doch wohl jedem klar. Aber vielleicht kann Einen der eine oder andere Tipp weiterhelfen.
Meine Meinung zu dem Thema.

 

[Resi Ratlos]

Und trotzdem hat das spekulieren schon den Einen oder Anderen auf die richtige Spur gebracht.

Meine Meinung zu dem Thema.

Kann ich Dir lassen, Maggy - und sehe ich manchmal auch so; es ändert aber nichts daran, dass das aus meiner Sicht im Fall der Tochter von kleinesgift nicht weiterhelfen wird.
Es GIBT bereits eine Spur, deren Verfolgung Priorität hat

 

[kleinesgift]

Hallo zusammen!

@resi:

Okay, Deine Anrede an mich irritiert mich etwas, neige ich selbst zu so einer Ausdruksart/weise nur in bestimmten Situationen. Ich denke aber das du dies nicht so meintest.
Ich nehme jetzt an das Du den Aspekt "Spekulationen" auf die Gesamtheit der Dialoge beziehst?

Eindeutig bestehen bisher Befunde die aber nicht umfassen, welche Schwierigkeiten JETZT ganzheitlich vorhanden sind, richtig.
Für mich gibt es da ob der Symptomatik zwei herrschende Fragen :
Kann das Rheuma sein?
Kann das TRAPS sein? (Tatsächlich weiß ich von Fällen in denen Personen beides paralell hatten, was ich aber nicht annehme!)

Ich gehe den genannten Fragen nach.
Sprich Besuch beim Kinder Rheumatologen (Juli) zudem Kontaktstelle seltener Immunerkrankungen/Humangenetikzenter (Gespräch am Donnerstag)
dennoch Resi liegen nun mal andere chronische Grunderkrankungen (Schon seit Kleinkindalter) bei meiner Tochter vor die seitdem, jetzt und auch weiterhin behandelt werden (müssen).

Ich bin ehrlich, was ich selber habe oder nicht ist mir relativ. Mich nerven einfach die Schmerzen u.a., ich muss dem aber nun mal nachgehen, weil Verwantwortung und co und auch da spekuliere ich selbst nicht, denn ich habe auch da zwei Grundfragen, welche sich nun entweder bestätigen lassen oder nicht, auch denen gehe ich nach und auch diese fallen in den *fuchtel* Rheuma, Immun bla Kram.


Wenn ich bei Dir den Eindruck erweckt habe irgendetwas von der Allgemeinheit zu erwarten, dann tut es mir leid. Wenn Du dich da irgendwie angezapft fühlst (warum auch immer) dann sorry.

Dem ist absolut nicht so!

Mein Anliegen war vorrangig und als erstes : Sich Luft machen. Im zweiten Austausch , Anregung, Tips oder ähnliches
Nicht mehr und nicht weniger.

Manche Hinweise haben mir persönlich schon sehr geholfen, Linsenbad, Quarkwickel, Adressensliste etc. und es tut gut sich mit Menschen auszutauschen, welche Selbsterfahrungen/Wissen/ Kenntnisse haben, ohne das man alles von Grund auf erklären muss.


Ganz davon ab:
Ich sehe den Austausch in einem Forum vielmals wie ein unstrukturierte Art des Gr.- Brainstormings. Das hat noch nie geschadet, öffnet manchmal Perspektiven, zeigt Neues und ist aktiv (kann es sein).

Was sich der Einzelne daraus (aus der Gesamtheit an Infos) mit nimmt oder annimmt, was man probiert und was nicht, dass ist letztlich jedem selbst überlassen und sollte es auch bleiben. Wie ich finde.



@Allgemein:
Kamen die (bisherigen) Befunde so verwirrend her
rüber?

Kind : Chron Gasteritis, chron. Bronchitis, Reflux mit Ösophagitis, Alopecia Areata, erhöhre Trombo+ Lymphozyten- seit letztem Jahr vermehrt verzerrte Symptome mit Verdacht auf Rheuma und/od. TRAPS

Ikke: chr. Gasteritis, Tinnitus, Coxoarthrose. mediale Gonarthrose, akut L4,L5 Protrusion- WS Verschleiß- Verdacht auf Rheuma aka Polyathritis, Vderacht auf chron. entz. Darmentzündung


Ich hoffe doch ich drücke mich nicht so verwirrend aus?

Es grüßt das Giftchen und allen eine sonnige angenehme Zeit!

 

[Resi Ratlos]

Ich sehe den Austausch in einem Forum vielmals wie ein unstrukturierte Art des Gr.- Brainstormings. Das hat noch nie geschadet, öffnet manchmal Perspektiven, zeigt Neues und ist aktiv (kann es sein).

Was sich der Einzelne daraus (aus der Gesamtheit an Infos) mit nimmt oder annimmt, was man probiert und was nicht, dass ist letztlich jedem selbst überlassen und sollte es auch bleiben. Wie ich finde.

Akzeptiert.

 

[kleinesgift]

 

[Mara1963]

Hallo gift,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Du hast ja schon viele Tipps bekommen, die ich auch alle gut finde.

Auch der Tipp mit der Reha, da würde ich mich drum kümmern, schon mal die Unterlagen bei der Krankenkasse anfordern und ausfüllen. Es dauert ja sowieso lange bis du die ärztlichen Gutachten für dich und deine Tochter beieinander hast und dann dauert es wieder bis eine Kur genehmigt wird.
Da gibts z. B. die Klinik Nordseedeich u. a.

Ich wünsche euch, ihr bekommt bald Klarheit über eure Krankheiten und dass was vorwärts geht in Richtung Besserung!

Ich habe nächste Woche Anwaltstermin @Scheidung.
Ich beziehe aufgrund der Situation ALG 2 (habe nie Trennungsunterhalt bekommen!) und es zermürbt mich , dass ich "zuhause" bin, ganz abgesehen von den finanziellen Sorgen oder meiner eigenen Gesundheit. I

Den Trennungsunterhalt, der dir zusteht, den würde ich nachfordern, dann ginge es dir doch finanziell wieder besser, allerdings ist das dann wieder eine nervliche Belastung, doch zahlen soll er finde ich, das Geld steht dir zu!

Alles Gute wünscht Mara

 

[kleinesgift]

Hallo Mara:

Das Geld hat damals die ARge von ihm gefordert - und mit meinem Grundbedarf dann intern verrechnet, ich habe davon nichts mitbekommen, außer dem Finanz- streit den er führte.(Somit kann ich da Null Fragen zu beantworten)

Ich möchte gar nicht viel zur Beziehungsvorgeschichte sagen- wir sind aber nicht im Riesenkrach aus einander gegangen.
Die Lage ist kompliziert und anstrengend, so oder so und das aus mehreren Gründen.

Wegen REHA+ KUR nochmals: Ich habe beide Anträge vorliegen (Also Kinder Jugend Reha/ M+K Kur) bin mir aber noch nicht schlüssig welcher zuerst gestellt werden soll und zudem zankt sich die KK intern. Ein Problem der Debatte: Mutter und Kind sind in derselben Krankenkasse- Kostenfinanzier sind aber zwei : Kindesvater (Kind) Arge (Ich)
Weil ich den Konflikt mit der KK nicht lösen kann habe ich mir Hilfe bei der AWO gesucht- und dort Termin.

Wie gesagt : es läuft, ich mache.


Ich hoffe das klang jetzt nicht irgendwie schroff oder so, mir geht es heute bescheiden (Gelenkschmerz ganzer Körper, Migräne, die Hypertonie spinnt -trotz Medis mit der starke Probs. ) Möchte keinen vor den Kopf stoßen!

LG das Gift

 

[Mara1963]

Wegen REHA+ KUR nochmals: Ich habe beide Anträge vorliegen (Also Kinder Jugend Reha/ M+K Kur) bin mir aber noch nicht schlüssig welcher zuerst gestellt werden soll und zudem zankt sich die KK intern. Ein Problem der Debatte: Mutter und Kind sind in derselben Krankenkasse- Kostenfinanzier sind aber zwei : Kindesvater (Kind) Arge (Ich)
Weil ich den Konflikt mit der KK nicht lösen kann habe ich mir Hilfe bei der AWO gesucht- und dort Termin.

Ich hoffe die AWO kann dir weiterhelfen.
Das Problem mit der KK habe ich nun nicht verstanden, die bekommen doch ihr Geld, wenn der Kindsvater für die Tochter zahlt und die Arge für dich.
Ich würde einfach die Unterlagen einreichen und eine Mutter/Kind Kur wäre doch als erstes eine gute Idee, da deine Tochter noch so jung ist und bestimmt gern die Mama an ihrer Seite hat.

Gruß Mara

 

[Marly]

Hallo kleines...

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Ich kann mich sehr gut in deine Situation hineinversetzen. Meine Tochter war 11 als sie die Diagnose Rheuma bekam, ich bekam
etwa zeitgleich die Diagnose Fibromyalgie. Dazu gesellten sich dann weitere Erkrankungen bei beiden.
Von ihrem KV war ich seit ihrem 2. Lebensjahr getrennt und er hat seine Aufgabe als Vater nicht sehr ernst genommen und auch seine Familie habe ich kaum noch gesehen. Dafür nur Vorwürfe gehört.....na, ja zumindest da stand ich immer drüber.
In seiner Familie gab es häufiger Rheuma, aber ich bekam nie die Antworten, die uns vielleicht geholfen hätten.

Ich hatte auch einmal ein Reha für sie beantragt, aber sie hat sich geweigert hinzufahren und vielleicht war das auch richtig so. Sie wollte nicht nur mit anderen Kranken zusammensein, das hätte ihr nicht geholfen (war ihre Auffassung) und ich konnte sie nicht zwingen.

Der Schulbesuch war immer schwieirig. Sie hat es psychisch nicht gut verkraftet immer die mit dem Rheuma zu sein, die die Treppen nicht hochkam, beim Sport auf der Bank saß und der die Jungs den Ranzen schleppen mußten.....
Ihre Mitschüler haben sie nie gehänselt, sie war immer mittendrin und doch fühlte sie sich als Außenseiterin, wurde immer stiller, nahm am
Unterrichtsgeschehen immer weniger teil und wurde leider depressiv.

Ich will dir jetzt kein Horroszenarium vorspielen, aber ich habe daraus gelernt, dass man besser aufpassen muß. Ich hätte besser aufpassen müssen, die Alarmsignale besser deuten und eher Hilfe suchen müssen. Nicht jedes chronisch kranke Kind wird depressiv, aber die Gefahr besteht, dass irgendwas aus dem Ruder laufen könnte und ich möchte dir eigentlich nur sagen:
wenn du die Möglichkeit hast, sie in einer Art therapeutische Begleitung unterzubringen, probiere es aus.
In der Pubertät ist alles anders, da werden die Kinder so selbstkritisch und vergleichen sich ständig mit anderen und kranke Kinder haben oft kein starkes Selbstbild.

Die große Freude im Leben meiner Tochter waren und sind Pferde. Sie ist von klein auf geritten und hat es immer gemacht, wenn es möglich war.
Der RA hat es ihr erlaubt, außer wenn die Schübe akut waren. So habe ich sie über viele Jahre mehrmals die Woche auf den Reithof
kutschiert und auch in den Schulferien war sie überwiegend dort.
Vielleicht gibt es im Leben deiner Tochter irgendetwas, was ihr Herz berührt, was ihre Augen strahlen läßt, wo sie sich richtig fallen lassen kann ..... dann laß sie das machen, so oft es geht. Das gibt ihr Kraft schwieirge Zeiten zu meistern.

und auch du brauchst etwas, woraus du Kraft schöpfen kannst. Wir vergessen ja schnell, auch an uns zu denken und irgendwann sind wir völlig kaputt. Ich habe eine Verhaltenstherapie gebraucht, um das zu lernen und auch um vieles andere zu klären, was mir Lebensenergie genommen hat und vor allem, um meine Situation anzunehmen und das Beste daraus zu machen.

Meine Tochter ist mittlerweile erwachsen. Sie hat die Schule im ersten Anlauf nicht geschafft. Die Fehlzeiten waren so hoch, dass sie nicht mehr versetzt werden konnte und nun holt sie alles nach. Damals hat mir das unglaublich viel Streß gemacht. Im Nachhinein alles Quatsch, man kann jeden Abschluß nachholen....wir wohnen in einem Land wo im Grunde alles möglich ist.
Nach Haupt- und Realschule besucht sie jetzt das Gymnasium und will danach studieren. Sie hat jetzt eine Schule gefunden, die sie unterstützt. Sie hat ein zusätzliches Stehpult bekommen, darf während des Unterrichts im Klassenraum umhergehen und mehr fehlen, da sie ein ärztliches Gutachten bekommen hat. Die Leher stehen alle hinter hier und wollen sie auf jeden Fall zum Abi bringen.
Das hätten wir gerne damals gehabt, eine verständnisvolle Schule........

Ich wünsche Dir alles Gute, dass du Diagnosen bekommst und handeln kannst.

Liebe Grüße

 

[kleinesgift]

Hallo Ihr Lieben und ein Dankeschön vorweg!

Die Zeit bis zum Rheumatologen Termin meiner Kleinen zieht sich sehr für mich und ich bin ehrlich gesagt sehr froh, dass es das Forum gibt.

Wieder habe ich versucht die Zeit zu nutzen,
für die Kleine steht eine OP der Polypen und Paukenröhrchen an- da soll ich jederzeit vorbeikommen zur Vorbesprechung der OP
die ALopecia Areata zeigt sich nun entzündlich und schreitet weiter vor- Tinktur bekommen vom Dermatologen

Ich selber war bei einer neuen Hausärztin (in.demselben Gebäude aber) und bin noch ganz schön erschöpft. Ich saß zwei Stunden im Anamnese Gespräch.

Neben vielen kleinen Tests muss ich nun eine explizite Vita schreiben, ferner nochmal zur Blutabnahme um die ganzen Rheuma Werte zu haben (die hat man wieder nicht gemacht ,) und Stuhlproben gleich 3 mal reinreichen (natürlich will mein Darm seitdem partout nicht...).
Sie will Auschlußuntersuchungen machen weil "mein reizdarm" sich nicht ganz gemäß den Vorstellungen nach zeigt und bisher dahingehend nie konkrete Untersuchungen liefen.

Wegen der Knochen konnte sie mir nicht mehr sagen, als ich auch lesen konnte: med. Gonarthrose, Coxoarthrse, Pretulitis L4/t5, sie meint da sei noch irgendwas mit Spondylitis- solle unbedingt die Radiologie anrufen und den Endbefund anfordern dazu ü-weisung Ortho.

Zudem sagt sie ich habe wohl zuviel Adrenalin, dieses will sie mit einem Psychoharmaka knacken , da anscheinend normale Medis an der Hypertonie vorbei rutschen, Blocker bekomme ich eh schon. Ich zu einem Psych. und mir die besorgen- bekam Empfehlung mit.

Ist dieser Weg normal? Sind Psychs. gängig?
Ich habe sehr gut verstanden was sie mir da alles von Rezeptoren und Neuronen erzählte, aber ich hab echt Horror vor den Teilen und schon fiese Erfahrung machen müssen. Als ich nach anderen Wegen fragte sagte sie nur: Sie haben ja schon alles mögliche versucht ...

Insgesamt war das der aufschlussreichste und längste Arzttermin den ich je hatte...


Wegen meiner Kleinen:
- da dort in der Praxis damals das TRAPS Syndrom in der Familie festgestellt wurde, sprach ich die Thematik an, Frau Dokt. holte prompt die Kollegen.
Summa sumarum riet man ab, eine TRAPS Diagnostik durchführen zu lassen- ich solle unbedingt einen guten Rheumatologen ins Boot holen (Diagnostiken, Auschlußverfahren). Der Hintergrund: TRAPS- wird soweit kaum/nicht behandelt. Als genetische Erkrankung fiele sie damit durch das spätere Versichtungsraster : Zusatz, Pflege, ARbeitunfähigkeit und co., dass solle ich mir gut überlegen, man riet an später die Diagnostiken durchführen zu lassen (ausgewachsen ist).

Was ich davon halten soll, weiß ich noch nicht.

Man fragte mich, was sie jetzt bekommen würde wegen der Schmerzen/Fieber und riet mir dann sofort von IBU ab (chron. gasteritis- ggf. Darmbeteiligung) - solle dringendst nach Einstellung schauen, ansonsten Paracetamol.

Ferner soll ich in Erwägung ziehen Sendenhorst mit ins Boot zu nehmen.

Meiner Kleinen selbst geht es wieder mies, gestern mit Fieber 38,3 und Schmerzen rechtes Bein : Hüfte, Sprungelenk, Knie, mit teilw. Schwellung+ Rötung- ist es heute das Kniegelenk- außen wie innen, Auftreten ist ihr unmöglich, das Gelenk wieder heiß, dazu 38,5 und leichte Kopfschmerzen.
Von der Schule bekam ich wieder nichts an Infos oder Hausaufgaben.

Ich wünschte ich könnte die Zeit vorspulen- zum Rheumatermin od. den Abnahme Befunden aus Bochum (der Sekrete und co.), diese Ungewißheit ist unschön.

Tut mir leid das es wieder lang wurde.


@Liebe Marly, dein Beitrag hat mich berührt, in vielem sehe ich Paralellen. Das man auf Deine Tochter einging und aktiv wurde von Seiten der Schule, dass kann man sich nur wünschen! Es ist schön zu hören, dass es eben auch so gut geht und noch toller finde ich ja, dass ihr und vor allem sie sich nicht unterkriegen ließ.
Zum Thema Horrorszenarien: Wie sagt man so schön, lässt man sein Kind gehen, zieht das Herz mit- irgendwie ist man immer mit dabei und der Kummer des Kindes ist immer auch einTteil von sich. Bisher haben wir bedingte Annahme Probleme- vor allem durch die Lehrerschaft, was ich da noch machen kann weiß ich momentan nicht, jedoch kann ich sagen das die KL nicht ohne meine Maus in Klasse vier geht. Sie setzte sich da durch (Konferenz, Einzelgespräche und co).
Tatsächlich bot ich selbst schon an einen Infoabend durchzuführen, oder eine gruppenstunde (Teil des Unterrichts)- ich komme berufl. aus dem Bereich und mir würde es nichts ausmachen, aber noch lehnte man ab.

Zum Thema machen lassen : Das mache ich eh schon- da meine Maus seit dem 3 LJ chron. dauernd irgendetwas hat. Sie hat viele Vorlieben und Interessen und so ich kann (Reiten ist z.B. eine finanzielle Frage), lasse ich sie. Sei es das meine WG immer mal wieder zum Naturforschungsprojekt kommt, sie Tanzstunden besucht, Malerei möchte oder oder.

Ich danke dir sehr für deine aufmunternden Worte!

Es grüßt, das Giftchen.

 

[Tusch]

Ist dieser Weg normal? Sind Psychs. gängig?

Moin Kleinesgift
Ob das „normal“ ist? Jede Diagnose und jeder Patienten ist individuel.
Viele Patienten mit Rheuma bekommen Psychopharmaka/Antidepressiva, weil diese nicht nur auf die „Psyche“ wirken, sondern auch chron Schmerzen beeinflussen können. Genaue Wirkmechanismen bitte googeln oder die Ärztin fragen (sie hat ja schon einiges gut erklärt)
So wird z.B bei Fibro häufig Amitriptylin niedrig dosiert verordnet. Das funktioniert nicht bei jedem, mir hilft es allerdings sehr gut, besonders bei der Schlafproblematik.
Gegen die aufgepfropfte Depression habe ich noch Citalopram, welches ich jedoch bald ausschleichen will. Ohne diese medikamentöse Unterstützung, hätte ich meinen Alltag nicht gepackt. Zu den Medikamenten mache ich eine Psychotherapie, mit gutem Erfolg.

Dies ist mein Weg, es gibt sicher viele andere.

Ich freue mich sehr, dass du eine so engagierte HA gefunden hast.

LG tusch

 

[Maggy63]

für die Kleine steht eine OP der Polypen und Paukenröhrchen

. Wir haben damals auf die Röhrchen verzichtet. Unsere Tochter war eine Wasserratte und hätte die erste Zeit nicht ins Wasser gedurft. Außerdem hat mir die Logik gesagt, dass, wenn die Polypen draußen sind, die Belüftung auch so wieder funktionieren müsste. Und es hat tatsächlich auch funktioniert.

 

[teamplayer]

Hallo kleinesgift,

hast Du schon über Familienhilfe oder Eingliederungshilfe nach SGB XII nachgedacht? Beides sind Hilfen im Alltag, die Familienhilfe läuft über das Jugendamt und die Eingliederungshilfe je nach Bundesland über ein sog. Landesamt oder das Sozialamt.

So kannst Du Hilfe im Alltag bekommen, Unterstützung bei den vielen Arztterminen für Deine Tochter, entlastende Gespräche vor Ort und auch beim Einholen von Befunden, Beantragen von Leistungen, etc.

Mir hat beides sehr geholfen und ich kann es nur empfehlen. Beide Leistungen sind einkommensabhängig und unterhaltspflichtige Angehörige werden in die Pflicht genommen. Da Du schon im Bezug bist, stellt das aber kein Problem dar, denn die Freibeträge sind viel höher.

Gruß
teamplayer

 

[Samuro]

Hallo kleinesgift,

hast Du schon über Familienhilfe oder Eingliederungshilfe nach SGB XII nachgedacht? Beides sind Hilfen im Alltag, die Familienhilfe läuft über das Jugendamt und die Eingliederungshilfe je nach Bundesland über ein sog. Landesamt oder das Sozialamt.

So kannst Du Hilfe im Alltag bekommen, Unterstützung bei den vielen Arztterminen für Deine Tochter, entlastende Gespräche vor Ort und auch beim Einholen von Befunden, Beantragen von Leistungen, etc.

Mir hat beides sehr geholfen und ich kann es nur empfehlen. Beide Leistungen sind einkommensabhängig und unterhaltspflichtige Angehörige werden in die Pflicht genommen. Da Du schon im Bezug bist, stellt das aber kein Problem dar, denn die Freibeträge sind viel höher.

Gruß
teamplayer

Ohne Diagnose und ohne Schwerbehinderung? Das glaube ich kaum. Zumindest nicht nach SGB XII.
Und übers JA würd ich mir gut überlegen. Außerdem hat sie ja keine Schwierigkeiten mit Ihrem Kind, dafür sind Familienhilfen da, Erziehungsprobleme, Überforderung mit dem KInd/Kindern. Das seh ich hier nicht.

 

[teamplayer]

Überforderung mit der Lebenssituation ist ein guter Grund, Hilfe einzufordern. Wegen der Eingliederungshilfe: Die Behinderungen liegen ja vor und können vom Gesundheitsamt festgestellt werden, während der Antrag auf Feststellung läuft.

Zur Familienhilfe: Du schreibst selbst von Überforderung. Spielt es eine große Rolle, welcher Art sie ist?

Ich meine schon, dass hier ein Hilfebedarf vorliegt. Als chron. kranke Alleinerziehende habe ich über Jahre gute Erfahrungen mit dem Jugendamt gemacht. Auch jetzt erlebe ich, dass Frauen, die sich Hilfe holen, gut geholfen wird, ohne dass eine Wegnahme des Kindes droht.

Wenn man selbst um Hilfe bittet, ist die Situation eine ganz andere, als wenn das Jugendamt einschreiten muss. So ist es zumindest in den Städten, in denen ich leb(t)e.

 

[kleinesgift]

Huhu.

Entschuldigt bitte, das ich mich erst jetzt melde- ich war mit der Kleinen im Kh.
Ich mach auch nur knapp in Stichworten, weil ich nach dem Aufenthalt doch etwas groogy bin

Hilfe durch JA, SPFH, Familienbüro: Kontakte bestehen- mehr auch nicht, da Aussage: Keine Notwendigkeit gegeben. (Tatsächlich spielt das WIE eine Rolle)

Eingliederung: in Klärung

Röhrchen/Polypen: Haben wir ohne versucht, führte aber auf Zeit nur zur Verschlechterung bei ihr

Sonst:
- es stehen jede Menge Befunde aus (von ihr wie von mir)- wir warten darauf
- es stehen verschiedene Termine zur weiteren Diagnostik und/od. Auschlussverfahren an
- habe ich sehr guten, informativen und netten Kontakt mit Eltern des Rheuma- Fons gehabt, was ich gerne wieder geben möchte, da man mich ein Stück weiterbrachte, kann ich also nur empfehlen!

Uns geht es so lala, jetzt versuche ich erstmal die KH Stimmung wieder raus zu bekommen und etwas Normalität herein zu bekommen.
Ich Dank Euch für Zuspruch, Anregungen und Einfällen!
Es grüßt, das Giftchen!