Hallo erst einmal und gleich vorweg: eigentlich bin ich kein großer Freund von Foren oder Textwalls und doch finde ich mich jetzt genau hier wieder, denn ich weiß nicht wirklich weiter. Zu mir: Ich bin 37 Jahre jung, seit 3 Jahren Alleinerziehende eines 9 jähr. Kindes. Seit 2003 habe ich den Befund: Arthrose Hüfte re. Aufgrund von starken/extremen Schmerzen in re. Hüfte/Knie/Fuß etc. rannte ich in den vergangenen Wochen x mal zum Doktore (Ambul./HA/Orthopäd.) Nach ausgiebigem Röntgen stellte sich heute neben dem 7. Bandscheibenvorfall heraus das mein rechtes Knie, meine rechte Hüfte völlig verschließen sind und ohne "Knorpel- Gelenkpassage" aufeinander liegen/sich zerreiben. Zudem hab ich einen Knochen zuviel. Die LWS ist neben den Bandscheibenvorfällen im Eimer. Der Verschleiß ist einer 60 jährigen gerecht. Die Arthrose ist umfassend. Die Ärztin sprach dann nicht nur gleich von einer künstlichen Hüfte, sondern verwies mich dringendst auch an einen Rheumatologen. Okay. Zu meinen Schmerzen : Ich lebe schon seit Jahren mit Schmerzen, fast täglich. Ich hatte nie eine Baisisbehandlung, nun bleiben mir weitere Untersuchungen nicht erspart. Was mir aber wirklich Sorge macht. Ich habe ein Kind (9 LJ) das eigentlich seit Geburt irgendwie auf Dauerbesuch beim Kinderarzt ist. Angefangen schon mehr/minder im Säuglingsalter mit immer wiederkehrenden Infekten, KH Aufenthalten und co. war es dann vor vier Jahren dem damaligen KIA genug und er schickte uns dato zu genaueren Untersuchungen in eine Fachklinik, dort nahm man verschiedene pneumologische Untersuchungen vor, machte 24h Refluxdiagnostik u.v.m. Es stellten sich heraus rezidivierende Bronchitiden + Reflux. Beide Befunde wurden über die Zeit therapiert, man ging davon aus das sich Besserung zeigte. Ein Kontroll- Termin sollte zum 8/9 LJ erfolgen. Zu diesen grundlegenden Problemen/Erkrankungen mehrten sich vorallem in den letzten 12/16 Mon. plötzliche Fieberschübe (1-3 Tage), dann kamen Gelenkschmerzen hinzu, dann Durchfälle, dann Bauchkrämpfe etc. Der KIA tat dies erst ab als 3 Tage Fieber, dann Wachstumsphase, dann als Hormonumstellung. Röntgenbilder ergaben nichts. Anfang Juni war dann (endlich) der Kontroll- Termin abermals in der Klinik: alle Befunde fielen schlimmer aus: Eindeutig chron. Bronchitis, eindeutig chronische Gasteritis, zudem Reflux mit Ösophagitis (Einige (Sekret/Proben) Ergebnisse stehen noch aus (Verdacht auf Helicobakter u.a.)). - Alopecia Areata (kreisrunder Haarausfall) kam in den letzten 8 Wochen dazu. Im Laufe dieser Zeit (bis jetzt) litt mein Kind aber vermehrt unter Gelenkschmerzen eingehend mit Fieber (Fuß,Knie, Hand/Hüfte) und Schwellungen/Rötungen. Sie wurde geröntgt doch außer den Schwellungen/Rötungen stellte man nichts fest Wieder tat der KIA es erst ab, doch nachdem ich Röntgen-Bilder, Schmerzprotokoll und Fotos vorlegte reagierte man endlich. Er vermutet u.a. rheumatoide Athritis. Ich habe direkt einen Termin beim Rheumatologen gemacht (Kinderrheumatologe und Gasterologe) und bekommen. Der Termin ist nächsten Monat. Ich weiß was Rheuma bedeuten kann, denn ich habe einen schweren Fall von Rheuma in der Familie (u.a.Kollagenose+ Vaskulitis/ Skörjgen Syndrom (od. wie das heißt u.n.m.). zu all dem gibt es in der Familie das Aufkommen des TRAPS Syndrom (väterl. seits). Ich erlebe seit Jahren hautnah wie es sein kann und dauernd frage ich mich wie erhält man dem Kind seinen Mut? Was kann man der Mut/Kraftlosigkeit entgegensetzen? Wie kann man Angst nehmen ? (Lehrern/ Mitschülern/"Freunde" reagieren mit Unsicherheiten (milde formuliert) , der dazugekommene Haarausfall verstört einige u.s.w.) Wie soll man mit den dauernden Schmerzen des Kindes umgehen? Was mag da helfen? Gerade heute war es wieder so schlimm (Ferse) das sie partout nicht gehen konnte über Stunden, ich versuchte zu helfen mit Quarkwickeln, sie bekam Ibu. Es tut mir in der Seele weh. Wie schafft man das? Wenn man selber auch so lädiert ist? Ich habe letztlich für mein Kind noch keinen Befund, dennoch sehe ich den Verlauf und ziehe eins und eins zusammen, wenngleich ich inständig hoffe, dass wir/sie davon verschont bleiben. Es tut mir leid das es soviel wurde! Entschuldigt. Ich weiß gerade einfach nicht wo mir der Kopf steht und musste dies mal loswerden in einem Umfeld, das nicht sofort abblockt und das weiß wovon gesprochen wird. Falls ich hier im falschen Unterpunkt bin: dickes Sorry. Viele Begriffe/Fachformulierungen sind mir auch noch nicht so vertraut: Sorry Dankeschön. (Ich hab lange überlegt ob ich diesen Text abschicke, aber es musste raus.)
Hallo und willkommen! Du bist genau richtig hier! Ich kann dir leider nicht weiterhelfen, aber ich wünsche dir viel Kraft, baldige Diagnosen und eine helfende Therapie für euch beide. Hier gibt es auch Mütter von Rheumakranken Kindern, die dich sicher unterstützen werden. LG
Moin Herzlich willkommen hier im Forum Vorab: Ich wollte auch nie in einem Forum unterwegs sein. jetzt bin ich seit 2014 dabei und habe viel Hilfe erfahren und ganz tolle Menschen kennengelernt. Hast du hier schon rein geschaut? https://forum.rheuma-online.de/forums/kinder-und-jugendrheuma.10/ Meine Kinder sind zG gesund, aber ich kann deine Sorgen, Ängste gut verstehen. Ich bin mir sicher, dass sich Betroffene Eltern melden werden und dir mit ihren Erfahrungen zur Seite stehen werden. Einen Termin beim Kinderrheumatolgen hast du schon mal, das ist ein wichtiger Schritt. Parallel würde ich über einen Klinik / Rehaaufenthalt für dich und deine Tochter nachdenken. Das hat viele Vorteile, zB lernt deine Tochter Kinder kennen. Denen es ähnlich geht (das kann Mut machen) sie wird intensiv behandelt und ihr könnt beide Kraft sammeln. Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch alles Gute Lieb geknuddelt Tuach
Guten Morgen! Vielen Dank erstmal für Reaktionen und Tips. Ja, das Forum habe ich gesehen und denke dort auch zukünftig zu posten so ihre Befundung eindeutig ist. Hier meldete ich mich weil ich eindeutig betroffen bin, bei meiner Tochter die Befundung noch aussteht. Eine Reha, darüber denke ich in letzter Zeit öfters nach- schon weil ich seit Ewigkeiten Schmerz genervt bin und jetzt mein Kind dazukommt. Hatte sie gestern Schmerzen in der Ferse+ Schwellung, ist es heute Knie (gerötet, dick) und der Hüftbereich, dazu Temperatur/fieber 38,2. Über meine Knochen mag ich nicht reden, da die rechte Seite komplett an den Gelenken schmerzt (Handgelenk, Ellbogen, Schulter, Hüfte, Knie, Fuß), die Nacht war keine wirkliche. Beantragt man die Reha einfach über den Hausarzt, oder den Kinderarzt? Was braucht man dafür? Ich muss gestehen, dass ich tatsächlich allein bin. Der KV meldetet/kümmert sich kaum bis gar nicht- dessen Familie eben sowenig (seit Trennung komplett Kontaktabbruch ), Verwandschaft habe ich außer einer Schwester keine (selbst Erkrankung). Sprich zu dem formalen Reha- Anspruchsfragen stellen sich mir noch andere/organisatoroische Fragen. Es ist grad alles etwas viel aber ich nehme jeden Tip/ Rat dankbar an! LG.
Guten morgen kleinesgift, herzlich Willkommen im Forum . Ich selber bin noch keine Mutter. Aber ich kann meine eigene Mutter verstehen, wie sie sich gefühlt haben muss als bei mir die Diagnose rheumatische Arthritis mit 14 Jahren feststand. Ich würde den Tipp von Tusch mit der Reha definitiv wahrnehmen. Es gibt mittlerweile Rehakliniken, die sich auf die verschiedenen Erkrankungen spezialisiert haben. Da bekommt ihr gezielte Anwendungen und auch Tipps wie man sich am besten verhält etc. Auf der Seite kann man verschiedene Parameter eingeben. AM Ende zeigt er dir verschiedene Klinken an. Die kannst du dir in Ruhe anschauen. https://www.rehakliniken.de/rehakliniken/kliniksuche Ich würde einfach zum Hausarzt gehen und ihm die Situation erklären. Soweit ist weiß muss er den Antrag ausfüllen. Er kann auch schon Klinken, die er für sinnvoll hält in den Antrag eintragen. Ich wünsche euch beiden alles Gute. Ihr schafft das. Immer positiv denken. Denn wenn du so denkst, gibst du auch deinem Kind viel Kraft. Liebe Grüße Sarina
Hallo kleinesgift, ich weiss nicht, wie lange das dauert mit einer Reha beantragen. Was mir noch in den Sinn kam für deine Tochter, wäre ein Aufenthalt für sie in einer Rheumaklinik. Da war meine Tochter dieses Jahr. Ich habe da angerufen und einen Termin ausgemacht. Die haben auch gefragt, ob sie noch warten kann oder ob es dringend ist. Sie war in Garmisch. Wann ist denn der Termin deiner Tochter? Für einen selbst ist es sehr schwer, wenn die Kinder leiden. Ich habe zwei Mädels mit Rheuma und besonders der einen geht es momentan nicht gut, körperlich und auch psychisch ist es sehr schwer, da sich immer mehr Freundinnen von ihr "verabschieden". Gesunde Kinder können wohl schlecht nachvollziehen, wie es einem rheumakranken Kind geht. Und wenn man anders aussieht als andere, macht es das nicht besser, wie ja bei euch mit dem Haarausfall. Davon kann ich auch ein Lied singen. Man kann nur jeden Tag neu meistern und das beste draus machen. Wir sind drei chronisch Kranke in der Familie, manchmal habe ich einfach die Nase voll, aber es geht doch irgendwie immer weiter. Vielleicht wäre auch psychologische Unterstützung eine Möglichkeit für dich/ euch? Da die Wartezeiten sehr lang sind, könnte man sich da schon mal drum kümmern bei Bedarf. Ich wünsche euch beiden alles Gute. Hoffentlich bekommt ihr bald eine Behandlung, die euch die Schmerzen nimmt. Das ist auf Dauer wirklich zermürbend. LG Tina
Liebe Sarina, Deine Zeilen zu lesen tat mir gut und gerade diese Worte : "...positiv denken. Denn wenn du so denkst, gibst du auch deinem Kind viel Kraft...." helfen mir im Jetzt. Liebe(s) Tinchen, Der Termin meiner Kleinen ist am 23.7- im Moment telefoniere ich Laborwerten hinterher, neben dem das ich eine HNO Äbklärung hatte und akut Therapien der chron. Prozesse von bronchien/ Gasteritis meiner Tochter laufen. Ich muss gestehen, ich habe nie groß über meine Arthrose nachgedacht seit 2003 der Befund kam. Der Ortho. sagte damals : heilen kann man es nicht, leben sie damit. Gesagt,getan. Jetzt jedoch denke ich auch das eine Hilfe in Form von psych .Unterstützung nicht so verkehrt ist, schon weil ich mehr oder minder die einzige konstante Bezugsperson meiner Kleinen bin und ich mir vorstellen kann das sie so gar nicht alles sagt, erzählt, formuliert was sie denn denkt und fühlt, denn neben den bekannten chron. Verläufen kam die Trennung und nun das... Wenn ich mir das kommende Arzt (ich suche noch für mich...) Gelaufe vorstelle- reine Marter- und das mal zwei? Gruselig! Wie alt sind denn Deine Mädchen? So oder so ist es schwer zu verstehen was andere Menschen antreibt aber gerade Kinder mit Betroffenheit stoßen immer wieder auf Unverständnis, Ablehnung oder auch Angst. Ich habe das schon vielfach erlebt und hab im Gespräch mit den Kindern (Umfeld meiner Tochter) festgestellt, dass sich die Kleinen damit überfordert fühlen. Aussagen aller ich kann eh nicht helfen, woher soll ich wissen was geht und einiges anderes hörte ich im Dialog oftmals. Tatsächlich habe ich gerade im KH wieder feststellen können das Kontaktaufbau und Freundschaftspflege dort viel leichter fiel- denn man ist unter selbst Betroffenen. Gibt es denn vielleicht eine Jugendgruppe von Betroffenen? Oder Sportangebots- Kurse durch die Krankenkasse? Vermutlich hast Du diese Dinge schon versucht. Tatsächlich rotiert man irgendwie- wohl vor allem zum Anfang. Mir haben Eure Worte geholfen, ich danke dafür!
Hallo, du kannst über die Rheuma Liga (Mitglied werden) den Kontakt zu der Gruppe "Young Rheumis" herstellen, es gibt dort auch einen Elternkreis und das Rheumafoon, bei der man auch telefonisch Kontakt aufnehmen kann. https://rheuma-liga-rlp.de/gruppen/young-rheumis-und-rheumafoon/
@kleinesgift Bei der Symptomatik und der familiären Vorgeschichte empfehle ich Dir dringend, spezifisch nachzuforschen und u.a. der TRAPS-Geschichte nachzugehen. Adressen und Ansprechpartner habe ich Dir per PN geschickt.
Huhu kleinesgift, dann ist ja schon einiges am laufen bezüglich deiner Tochter, viel Erfolg! Und vielleicht kommst du mit den Adressen von Resi auch noch ein Stück weiter. Bezüglich einer psychologischen Unterstützung kann man sich ja schon mal informieren, das dauert leider ewig. Meine Tochter wartet gerade auch schon etwa ein halbes Jahr auf einen Platz, einen Platz hat sie noch gar nicht sicher. Vielleicht habt ihr ja bis dahin schon einiges geschafft und eine gewisse "Routine" mit Arztbesuchen. Diese Termine nehmen wirklich viel Zeit in Anspruch, das ist manchmal tatsächlich gruselig. Wir haben unsere Ärzte auch in verschiedenen Städten und oft gehen freie Tage nur für Termine drauf, was oft nervt. Aber gleichzeitig bin ich froh, dass wir alle drei so gute Ärzte haben, die sich total Mühe geben und das wünsche ich dir und deiner Tochter auch . Meine Mädchen sind 14 und 16, besonders die ehemaligen Freundinnen haben einfach besseres vor und mittlerweile ganz andere Interessen, bei denen meine Große nicht mitmachen kann und auch nicht möchte. Ihre Krankheiten haben sie auch sehr still gemacht. Dafür kommt sie mit all ihren Therapeuten sehr gut aus. Passende Jugendgruppen habe ich noch nicht für sie gefunden. Nun hat sie eine ebenfalls chronisch kranke Freundin, da ist das Verständnis untereinander einfach ganz anders, wie du es auch schon erwähnt hast. Ich habe mittlerweile auch eher selbst erkrankte Bekannte und Freunde . Wie klappt es denn bei deiner Tochter in der Schule und mit den Lehrern usw.? Hat sie oft Fehltage? Und wie geht es denn bei dir nun weiter? Du musst ja auch an dich denken, besonders, wenn man leider alleine da steht, das macht es auch schwer. Gibt es auch was Schönes, mit dem du dir ab und an mal was Gutes tun kannst? LG Tina
Huhu. Wie geht es weiter. Eine Frage die gar nicht so leicht ist. Bei meiner Tochter sieht es so aus : 23.7. Befundbesprechung des KH Aufenthaltes (Laborergebnisse der verschiedenen Untersuchungen Gastero und Bronchieskopie, Tests) 24. 7 Rheumatologen Vorstellung 03.o7. HNO- Vorklärung OP+ KH Aufenthalt (soll in den Sommerferien laufen) --bis dahin möglichst Ruhe bewahren, akut reagieren (Bronchien machen sich neben allem auch wieder bemerkbar...) und Terminfindungen Bei mir? Gute Frage, neben dem Röntgen ab zu HA großes Blutbild, Gespräch und co, 02.07 Orthopäd. Vorstellung 17.7. psych. Erstgespräch Schule: 178 Fehlstunden im letzten Halbjahr (Kl.3.) Die Lehrerin will sie aber in die 4 mitnehmen. Die Noten sind von sehr gut (Deutsch) bis ausreichend (Mathe) gemischt. Schwierigkeiten bestehen vor allem in den Fächern Sport und Schwimmen. Wir haben bisher keine Befreiung und trotz x Lehrergesprächen reagieren diese alles andere als verständig. An und für sich habe ich früher an der Schule gearbeitet, man sollte meinen das wäre doch was gutes, nun ja, bringen tut das auch nichts. Mein letztes Elterngespräch liegt erst knapp 2 Wochen zurück. Ich befinde mich da aber schon von Beginn an im regen Dialog. Sonst: Im Moment reibe ich mich wohl an der Gesamtsituation. Mein Partner und ich waren fast 20 Jahre zusammen, die Trennung ist 3 Jahre (im Nov.) her und ich agiere völlig allein mit alldem, was nicht schlimm ist, jedoch kommt von seiner Seite auf verschiedenen Ebenen Druck (er hat eine neue Partnerin) und das nicht zu knapp, während Hilfe überhaupt nicht erfolgt. Ich habe nächste Woche Anwaltstermin @Scheidung. Ich beziehe aufgrund der Situation ALG 2 (habe nie Trennungsunterhalt bekommen!) und es zermürbt mich , dass ich "zuhause" bin, ganz abgesehen von den finanziellen Sorgen oder meiner eigenen Gesundheit. I Etwas schönes tun, etwas gutes... Ich würde das ja zu gerne irgendwie bejahen, aber das wäre einfach geschwindelt. Ich versuche mir im Alltag "schöne Momente" zu schaffen, gehe regelmässig spazieren, lese unwahrscheinlich gerne...Kleinigkeiten auf die ich hohen Wert lege und die nichts kosten, wobei es für mich wohl kaum schönere Momente gibt als jene in denen mein Kind lacht! Danke erstmal und bis demnächst, LG.
Moin Kleinesgift, Es ist so schön, wie hier der Dialog läuft. Ich freue mich sehr für dich. Falls du das hier noch nicht gelesen hast, folgender Link https://www.deutsche-rentenversicherung.de/BadenWuerttemberg/de/Inhalt/2_Rente_Reha/02_Reha/01_Modellprojekte/Familienreha.html Da steht eigentlich alles wichtige drin Ich glauen, du kannst dir die Antragsformulare runterlasen Schon mal ausfüllen und dann mit dem HA fertig machen Ich weiß, dass das wieder eine Aufgabe oben drauf ist. Nützt nichts, dass begleitet uns chronisch Kranke nun mal. LG Tusch
Moin Tusch, es stimmt, der Dialog ist fließend und es tut gut Zuspruch als auch Tip/ Rat zu bekommen. Zwar gibt es in der Familie Vorfälle, aber meine Tochter ist doch das einzige Kind im (direkten) Umfeld und gerade da wirkt der Austausch mit Erfahrenen erholsam/anregend/erteichternd. Die Formulare sind kein Problem, habe sie schon geladen. Danke dafür. Mh. Also mit Formularen hat ichs immer schon, auch ohne chr. Erkrankung, wohl finde ich es daher nicht ganz so schlimm. Massiv aufwendig wird es ja meist erst wenn man alle Formulare/Befunde/Gutachten braucht (Rentenantrag stellen finde ich da schlimmer). Hoffe einfach das es weiterhin "läuft" und ich zeitnah Klarhheit bekomme. Unwissenheit liegt mir nämlich gar nicht, sowenig wie Rätselspiele wenn es um die Gesundheit geht, wenngleich ich weiß wie schwer eindeutige Befundung sein kann (meine Arthrose war damals wie heute ganz offensichtlich, ohne Unklarheiten). Mit jedem Schritt dem Ziel etwas näher. Anders geht es eben nicht. LG! und danke @all.
Ich freu mich sehr, dass ich dir helfen konnte. Auch wenn ein Riesen Berg vor euch steht, „ihr wuppt das!“ LG Tusch
Hallo Kleinesgift, ich weiss ja nicht wer nun mit Reha gemeint ist, du oder dein Kind ? Also dein Kind braucht meiner Ansicht nach jetzt erst mal eine Akutabklärung, was Sache ist und erst mal keine Kur oder Reha, es geht doch um die Akutabklärung was nun Sache ist und wie das behandelt werden kann !
Aber danach sollte möglichst zeitnah was passieren. Ich denke da an eine Mutter - Kind - Kur, das gibt es vielleicht auch für Rheuma. Und psychologische Betreuung gibt es da auch. Kleinesgift, es tut mir wirklich sehr leid, was du alles aushalten musst. Du darfst aber vor lauter Sorge um dein Kind aber dich selbst nicht vernachlässigen. Mir spukt die Idee durch den Kopf, dass ihr beide irgendeine Systemerkrankung haben könntet, die sich bei euch nur unterschiedlich äußert. Eine eingehende Diagnostik wird wohl am besten in einer Klinik vonstatten gehen. Da musst du nicht ewig auf Termine warten und die Ärzte tauschen sich aus und arbeiten zusammen. Vielleicht könntest du sowas auch zusammen mit deinem Kind machen. Ich drücke dir auf jeden Fall feste die Daumen und wünsche dir viel Kraft! Und natürlich besonders gute Besserung für deine Kleine!
Guten Morgen, wenn kleinesgift nun erstmal so viele Termine hat wegen ihrer Tochter, wird sie ja nicht gleich in die Reha können, damit klärt sie ja erstmal die akuten Beschwerden ab, so sehe ich das, Lagune. Aber für das danach kann man schon mal planen, sie braucht ja auch was für sich. kleinesgift, meine Ältere hat ein Attest für Sport, da ist sie ganz befreit. Die Jüngere hat oft Beschwerden mit ihrem Arm und kann teilweise nicht mal schwimmen, geschweige denn werfen oder so. Das ist aber immer wieder ein Problem für die Lehrerin, mittlerweile habe ich es aufgegeben, dass sie Verständnis hat und hoffe auf eine neue im nächsten Jahr. Da haben wir auch schon alles erlebt, Verständnis und halt keines.
Hallo erstmal und danke. Vorweg- ich habe heute einen Kacktag- meine rechte Seite ist so gut wie steif, egal was- alles tut weh u. es knackt, zudem hab ich abermals Temperatur und Migräne. Die Schmerzen sind heut heftig und gehen durch den ganzen Körper- links ist aushaltbar. Weil mich der Röntgen Befund doch umhaute und die Radiologin mir nicht sagen wollte ob die LWS auch Arthrose hat ( re.Hüfte+Knie war eindeutig erkennbar, da auch Einzelaufnahmen) taperte ich heute morgen zum HA. Ich hoffte meine Ärztin zu sehen , weil ich neben den Schmerzen seit 2 Tagen kurz nach dem Einschlafen mit einem starken Erstickungsgefühl/Atemlos panisch wach werde. Ich "huste"mich dann raus, dazu wollte ich die Bilder absprechen +Überweisungen holen. Meine eigene Vita sieht so aus: 2003 Sportunfall eine genauere Diagnostik ergab u.a. Arthrose Hüfte re., PTBS 2003- 2011 : chron. Gasteritis, 5 Banddscheibenvorälle HWS+ LWS, chron. Gasteritis, PTBS 2011- 2015 Bandscheibenvorfall 6, Darmverschluß (Illeus+ Briden), Neuritis - WS 2013 - 2018 Schwangerschaftsvergiftung, Darmverschluß (Briden+ Divertikel Kh+ OP), Narbenbruch (OP), Tinnitus, starke Nasenscheidewandverengung + chr. Entzündung, Eileiterschwangerschaft+ Zystensprengungn- vergif. Gebärmutter Op- entnahme Eileiter Somit stehe ich derzeit bei : Hypertonie Arthrose Hüft re. + re. Knie (LWS muss abgeklärt werden!) chron. Gasteritis chr. Nasennebenhöhlenentzündung Tinnitus+ re. leichte Schwerhörigkeit Migräne Schlafapnoe wird zudem seit 2017 vermutet- habe noch keinen Abklärungstermin bekommen Augenschwiriegkeiten seit 2016 (leichte Hornverkrümmung, Glaskörperchenverunreinigung- wird weiter abgeklärt) Soweit dazu Meine HA war jedenfalls nicht da. Die Blutabnahme machte man, auch wenn ich erst x mal erklären musste das ein großes vorhergesehen war und ich die "Rheuma Werte" brauche. Nun gut. Von da aus bin ich dann zum KIA wegen derer Befunde. Wieder gab es dort Zirkus und tatsächlich musste ich lauter werden bis man sich in der Lage sah, mir eine Kopie zu reichen, dies mit dem Kommentar sei doch alles unauffällig. Die Blut- Befunde meiner Maus helfen aber nicht wirklich weiter, denn alle relevanten Indikatoren wurden NICHT gemessen. Ehrlich gesagt koche ich da etwas, denn wir waren im Klinikum zur Abklärung, nicht nur das, trotz Zusage wurde u.a. der SSI Faktor (Traps) nicht erwogen. An dem Befund kann ich jetzt nur deutlich ablesen das ihre Thromboz.: 423.000 und ihre Lymphozyten: 4280 deutlich erhöht sind (Kinder haben andere Meßwerte, ja, aber da liegt sie auch drüber). Sprich, ich bin so schlau wie vorher. Zumindest ist meine Maus heute in der Schule und das ohne Schmerz od. Temperatur, wenn gleich mit "Stuhlproblemen", Immerhin, nachdem ich ihren KV in die Mangel nahm macht er morgen mit ihr einen Ausflug. Wegen REHA/ KUR- da ich selber grad nicht weiß wo hin- oder mit wem zuerst (beim Augenarzt konnte ich immerhin einen Doppeltermin einrichten!) habe ich mir eine Kontaktadresse der AWO besorgt, mit denen ich erstmal ins Gespräch gehe. Das KUR und REHA nötig sind weiß ich, mehr als das. Das dies nicht nur meinem Kind gut täte, sondern auch mir, dass ist mir bewusst. Ich habe in den letzten Jahren sehr viel erlebt/ erleben müssen und wünsch mir momentan eigentl. nicht mehr als mal ein wenig Verschnaufpause, jedoch will ich erstmal die akut Symptome behandelt haben, denn meine Maus leidet momentan dauernd unter Schmerz und Fiebershüben, zudem Durchfällen und seit gestern fangen auch die Bronchien wieder an sich zu melden (ihr Pneumo- Termin ist im Herbst Jetzt fehlte sie von Di.- Fr., davor die Woche war es der Montag (Fieber fing aber Fr. an u.a. besuch beim Ortho.), davor die Woche waren wir im KH. In den Tagen dazwischen ging ich entweder selbst zum DOK, klärte Termine, saß bei Elterngesprächen, besorgte Unterlagen (Anträge versch. Art) oder formulierte Bewerbungen- (leider hab ich echt einen ARge Termin verbaselt- ich saß da in der Ambulanz), kümmerte mich um Scheidung etc. Ich sage gerne: nicht reden, sondern machen- und so halte ich es auch meist, jedoch darf/sollte man gewisse Dinge nicht übers Knie brechen vor allem wenn sie vorherige Abklärung bedürfen. Naja, sorry das ist mal wieder sehr lang geworden, entschuldigt. Ich brauche jetzt erstmal einen Kaffee und sage bis demnächst. LG das Gift PS. und fast vergessen, gestern teilte mir der KV mit das er Verdacht auf Parkinson hat (sein Vater hat welches+ Osteoperose)
kleinesgift, das sind natürlich nur Anregungen. Du machst deine Sache gut und bist für dein Kind da, trotz eigener Probleme. Und mach dir wegen der Länge mal keine Gedanken . Ich hoffe, deine Tochter hat morgen Spaß am Ausflug und dass sie ihn ohne Schmerzen etc. genießen kann! Dir gute Besserung, schade, dass die Termine so unbefriedigend waren...
Du machst das schon richtig. Leider zieht sich immer alles so in die Länge weil man ständig lange auf Termine warten muss. Absolut ärgerlich finde ich das Verhalten der Ärzte, wenn die nicht das machen, was sie eigentlich sollten (ich meine jetzt die nötigen Laborwerte) und dann alles als o. B. abhaken. Über deinen Ex solltest du dir jetzt keine Gedanken machen. Wenn er tatsächlich Parkinson hat, ist das zwar schlecht für ihn, aber es ist nicht gesagt, dass eure Tochter das auch geerbt hat. Und mit einer entsprechenden Behandlung wird er sich auch noch eine ganze Weile um sein Kind kümmern können. Ich hoffe für euch, dass ihr bald eine Diagnose mit entsprechender Therapie bekommt, damit es euch besser geht. Mir scheint tatsächlich, dass ihr euch eine Erkrankung teilt. Du könntest vielleicht auch ein Zentrum für seltene Erkrankungen anschreiben, vielleicht ergibt sich da was. Daumen sind weiter gedrückt.
