Neu hier und neu mit Morbus Bechterew/Spondyloarthritis

Ui ui. Das mit den Nebenwirkungen bei Sulfasalazin klingt nicht so toll. Ich glaub, da gibt es hier aber schon einige Tipps, wie man die abfedern kann? Und evtl. vielleicht etwas die Ernährung umstellen? Also nichts Blähendes essen etc?

Ich warte immer noch auf die Wirkung von Adalimumab :). Nebenwirkungen hab ich auch keine, außer Übelkeit. Aber da vermute ich eher meinen Magen dahinter. Da hab ich immer mehr Probleme, sobald ich Pantoprazol absetze. Vermute, dass das Cortison mir ein Magengeschwür beschert. Bin morgen beim HA, da werd ich nachfragen. Ansonsten hab ich morgen die erste Laborkontrolle und Freitag dann die 2. Spritze.

Hatte gestern mit der Rheumatologin kurz telefoniert. Die war ziemlich ungehalten wegen der Physio: "Sehen Sie, ich hab Ihnen doch gesagt, dass Sie keine Physio brauchen!" Das wollte ich jetzt auch nicht hören. Vermutl. bekomme ich von ihr dann nie wieder eine Verordnung.
Die Physio gestern war allerdings auch überrascht, dass ich solange Schmerzen hatte. Dann hatte sie sich mein Hals vorgenommen und eine HWS-Blockade festgestellt (der Osteopath auch). Hatte aber keine Probleme bis dahin. Dann hat die Physio irgendwo rumgedrückt und jetzt hab ich einen steifen/blockierten Hals. Dabei wollte ich doch nur ein paar Lockerungsübungen für die Lendenwirbelsäule und ISG. Ich versuch es morgen nochmal mit Physio und evtl. muss ich es halt wirklich abbrechen. Weil so bringt es ja wirklich nichts außer noch mehr Schmerzen.

Thursday, deine Physio scheint mir da ja kompetenter.;)
 
Thursday Next schrieb:
Das passt leider nicht so gut in meinen Lebensstil ...
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Das schaffst Du auch noch, es entsprechend anzupassen.

Fisshu, irgendwie hab ich den Eindurck, "sie wissen nicht, was sie tun" bei Deiner Physio. Die verschlimmbessern ja nur! :anger:

Eventuell wären Ergotherapeuten oder Rehasport die bessere Wahl.
Momentan tingle ich ja zwischen KG und Ergo. Da habe ich immer mehr das Gefühl, die Ergotherapeuten wissen mehr, was zu tun ist.
Das ist natürlich mein ganz persönlicher Eindruck.

Gerade eine HWS Blockade kann viel sanfter gelöst werden; ohne drücken, schieben oder Gewalt.
Dazu liegst Du gerade auf einer Bank, der Kopf hängt/liegt auf einem Tuch, Handtuch und mit dem Handtuch werden sanfte, fließend/kreisende Bewegungen ausgeführt, daß der Kopf hin und her rotiert. Dann rutscht der betreffende Wirbel wieder rein (weil alles am Hals/Nacken entspannt ist).

Laß diese Bande lieber keine Druckereien mehr veranstalten! ;)
Gute Besserung erst mal!
 
Ich werde heute der Physio nochmal eine Chance geben. Vom Bauchgefühl hatte ich eigentlich einen ganz guten Eindruck. Aber die Resultate sprechen dagegen.
Jedenfalls werde ich so schnell auch keine Physio mehr bekommen. Meine Rheumatologin meint, ich brauche es nicht, mein HA meint ich brauche es - verschreiben will er es trotzdem nicht. Evtl muss ich es beim Orthopäden sonst versuchen. Ich mach das ja auch nicht zum Spaß! 2xWoche ist ein unglaublicher Zeitfresser.
Alternativ werd ich versuchen meine Rheumatologin zu Verordnung von Funktionsstraining zu überzeugen und das dann in einer regionalen DVMB Gruppe machen.
 
Dass die Rheumatologin nicht findet, dass du Physio brauchst, finde ich schon etwas komisch ... Bis vor einigen Jahren war doch der Standard, bei MB nur NSAR und Gymnastik zu verordnen?! Aber das mit dem Funktionstraining über die DVMB ist auch eine gute Idee!

Meine Physio ist auch auf einem etwas älteren Stand, was MB angeht, sie wusste nicht, dass es auch die peripheren Gelenke befallen kann und denkt vor allem an die BWS mit diesem klassischen Rundrücken. Aber sie stellt meine anderslautenden Infos nicht infrage :D

Oh, so spät schon. Fisshu, viel Glück bei der Physio - ich melde mich später noch mal. :-)
 
So, äh, was ich noch sagen wollte :D

Ernährung und Verdauung sind ja schon lange Themen bei mir, daher ist meine Ernährung schon so verträglich wie möglich. Allerdings ist es jetzt schon wieder besser - es sind bisher immer nur die ersten zwei Tage, an denen die Nebenwirkungen schlimm sind. Aber je höher die Einzeldosis Sulfa, desto stärker sind die Nebenwirkungen. Im ersten Moment haut mich das dann um.

Wie war es denn beim Doc und bei der Physio, Fisshu? Merkst du immer noch nichts vom Blocker? Was macht die Übelkeit? Hoffentlich legt sich die bald!
 
Diesmal war die Physio deutlich sanfter. Wollte aber nicht glauben, dass ich den steifen Hals durch ihre Behandlung hätte (nachts falsch gelegen). Naja, ich gebe auf. Also ich mach die anderen 3 Termine noch, erhoffe mir aber nicht viel. Ich bin nach rechts in der Wirbelsäule irgendwie zunehmend blockiert oder evtl schon steif. Mal schauen, was der Osteopath da machen kann.

Hab jetzt das zweite Mal gespritzt, aber immer noch keine Wirkung. Lediglich etwas weniger erschöpft. Da meine kleinen Neffen zu Besuch sind, bin ich auf 20mg Predni kurzzeitig hoch und gescheit laufen zu können.
Die Übelkeit ist besser, seitdem ich durchgängig Pantoprazol nehme. Trotzdem habe ich noch Magenprobleme. Der HA vermute Heliobacter+Cortsion = Magengeschwür. Ich soll jetzt den Magenschutz bis Ende des Ausschleichen des Cortison nehmen, wenn es dann nicht besser wird, dann halt Magenspiegelung.
Zur Physio meinte er diesmal auch: "naja, Sie sind doch sehr sportlich " :confusedpp:. Meine Güte, es geht nett auf deren Budget und trotzdem so ein Theater.

Wie ist bei dir Physio? Spürst schon eine Wirkung vom Sulfa?

Ich hab schon häufiger von einem vermuteten Zusammenhang zw dem Darm und Immunkrannheiten gelesen. Aber ich glaub so richtig genaues ist da nicht bekannt.
 
Hm, das läuft ja nicht so toll mit dir und der Physio. Vielleicht ist die Funktionsgymnastik wirklich die bessere Option.

Das mit dem Magen klingt auch nicht gut - sollte man nicht auf jeden Fall eine Magenspiegelung machen? Der Magenschutz hat ja auch so seine Tücken, vor allem, wenn das Immunsystem auch noch gehemmt wird ...

Ich war am Freitag nochmal bei der Physio, und bei dem Termin hat sie nur den Rücken massiert. Als ich aufstand, fühlte es sich erstmal nicht besser an, aber im Laufe des Tages war es dann super, ist es auch immer noch. Ich frage mich, ob ich tatsächlich langsam eine Wirkung des Sulfa spüre - ich fühle mich weniger steif, vor allem in der Hüfte, bin weniger müde und habe weniger Beschwerden in den verschiedenen Gelenken ... Auch die Wetterwechsel spüre ich kaum! *klopf auf Holz*

Ja, der Darm ist auf jeden Fall wichtig für das Immunsystem. Ich habe ich von verschiedenen Leuten gehört, dass sie erst Verdauungsprobleme bekommen haben und danach Rheuma ausbrach.

Kommt gut in die Restwoche - ich hoffe, ihr hattet schöne Feiertage und ihr bleibt von den Unwettern verschont (hier schüttet es nur)!
 
Hi Fisshu,
wie kommt der Hausarzt auf Helicobacter? Hat er einen Atemtest gemacht- sehr viel schneller und genauso zuverlässig wie eine Magenspiegelung. Ich würde drauf drängen es abzuklären- im Zweifelsfall ist der Test auch für ein paar Euro im Netz zu bekommen. Ich habe ihn damals gehabt und Schmerzen ohne Ende- eine Kombi aus 2 Antibiotika und Magenschutz- nach einer Woche war die Welt wieder in Ordnung!

Die Auslöser für Bechterew und andere Autoimmun Krankheiten sind weitgehend unbekannt und der Darm spielt gewiss eine Rolle. Was man früher Darmflora nannte heißt heute Mikrobiom- meint aber das Gleiche. Das Problem ist, dass es noch keine komplette "Entschlüsselung" gibt und es ziemlich viele Halbwahrheiten auf diesem Gebiet gibt.

Viele Grüße
Jürgen
 
Thursday Next schrieb:
Der Magenschutz hat ja auch so seine Tücken, vor allem, wenn das Immunsystem auch noch gehemmt wird ...
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Was konkret meinst du damit? Mein HA, es sei nicht weiter schlimm, solange PPI einzunehmen. Ich hab da aber schon Bedenken.

Jürgen schrieb:
wie kommt der Hausarzt auf Helicobacter? Hat er einen Atemtest gemacht-
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Reine Vermutung, weil er denkt, dass Cortison allein nicht so starke Beschwerden auslösen sollte. Mit PPI und Schonkost komme recht gut über den Tag, aber wehe ich esse/trinke was Reizendes.
Ja, Magenspiegelung wäre sicherlich sinnvoll, bin aber nicht so scharf drauf. Hatte einfach zu viele Untersuchungen in den letzten 6 Monaten. Und mein HA ist jetzt erstmals 2 Wochen im Urlaub. Wenn es dann nicht besser ist, werd ich nochmal hingehen.

Ansonsten nehme ich jetzt seit 3 Wochen Adalimumab. Ich habe gefühlt mehr Energie und nachts weniger Rückenschmerzen. An den Füßen kaum eine Verbesserung. Wegen dem Stress der letzten 4 Tage hatte ich aber auch das Cortison erhöht. Ab morgen will ich versuchen von 15mg zu reduzieren.
 
Fisshu schrieb:
Was konkret meinst du damit? Mein HA, es sei nicht weiter schlimm, solange PPI einzunehmen. Ich hab da aber schon Bedenken.
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Als ich mal eine Weile PPI genommen habe (Stress in der Magisterphase), habe ich es so mitgenommen, dass man anfälliger für Krankheitserreger ist und mehr auf Hygiene beim Kochen achten soll. Die Magensäure soll ja eigentlich gegen Bakterien etc. schützen, und die wird durch den PPI halt weniger aggressiv.

Kann man gegen deine Beschwerden an den Füßen nicht noch irgendetwas anderes machen, Einlagen (hast du vielleicht schon) oder Fußgymnastik oder irgendwas?
 
Ich sitze gerade im Wartezimmer der Rheumatologin. Die werd ich auch nochmal wegen dem Magenproblem fragen.
Einlagen für Fersensporn hatte ich privat mir gekauft, nachdem die Rheumatologin mir keine verschreiben wollte (warum ist sie bei allen außer Medikamenten so knauserig?). Auch das versuch ich heute nochmal. Ansonsten muss ich wohl zum Orthopäden.
Reduziere seit Samstag 15 auf 12.5mg Prednisolon und mir geht es nicht gut. Neben starken Nebenwirkungen habe ich wieder stärkere Schmerzen in Händen und Füßen, der Rücken ist aber weiterhin ruhig. Auch war ich gestern sehr stark erschöpft. Überlege trotzdem weiter auszuschleichen, da ich jetzt schon bei nur 2.5mg Reduktion starke Probleme habe. Ich glaube, ich will runter davon, auch wenn ich dann wieder Schmerzen habe.
Bin enttäuscht und frustriert, dass der TNF Alpha Blocker nicht bzw. Nur gering wirkt nach 3.5 Wochen. Vielleicht muss ich länger warten? Oder es wirkt an den Sehnenansätzen nicht...
 
Mir halfen bei meinen Sehnen-, Muskel- und Nervenproblemen zu den Medikamenten Faszienübungen. Das leichte Dehnen- Strecken und Entspannen hat mir extreme Linderung verschaft. Auch für Ferse und Ballen hab ich gute Übungen gefunden die mir extrem gut taten. Gesucht hab ich mir die Übungen in dem ich nach meinen Beschwerden gesucht habe. Z.B. instabiles Sprunggelenk. Die Übungen die ich logisch und machbar fand habe ich dann ausprobiert. Für mich durfte es dabei nicht wehtun und danach sollte es mir besser gehen.
Zu den Einlagen, denke ich dass dort wirklich der Orthopäde und nicht der Rheumi zuständig ist. Hat was mit der Abrechnung zu tun.
Mein Ortopäde übernimmt auch die Rezepte für Physiotherapie. Zu meinem Glück ist er zusätzlich Chiropraktiker und Osteopath. Da lässt er nur sich selbst ran. Dazu diskutieren wir meine Übungen, und manchmal zeigt er mir andere, bessere oder ist erstaunt das die erwähnte so gut funktioniert. Ich bin damit sogar meine Einlagen losgeworden.
LG
Savi
 
Savi, sind deine Sehnenbeschwerden durchs Rheuma verursacht? Helfen da trotzdem solche Übungen?
Also ich hab noch einmal Physio übrig und werde es dabei auch belassen. Die Dame ist leider wenig motiviert, nach exakt 15 Minuten ohne weitere Worte aus dem Zimmer wieder draußen und von Bechterew hat sie wohl auch nicht viel Ahnung, ich soll 2-3x Quarkwickel machen und dann wären die Entzündungen dauerhaft weg ... Sicher Quarkwickel können sicherlich lindern, aber bestimmt nicht Rheuma heilen.
Vielleicht frag ich hier den Osteopathen nach Übungen, der war mal Sportphysiotherapeut. Ich hab das Glück eine private Zusatzversicherung zu haben, die einen gewissen Anteil pro Jahr übernimmt. Der Osteopath ist deutlich bemühter als die Physio.
Und ja, die Rheumi wollte mir keine Einlagen verschreiben, dass solle der Orthopäde machen. Wenn es schlimmer wird, gehe ich da auch hin. Habe mir diese Turnschuhe Skecher mit Memory Effekt geholt, da läuft man wie auf Wolken

Ich bin seit gestern bei 10mg Prednisolon angekommen und leider muckt alles wieder auf. Insbesondere Finger und ISG/LWS sind steif morgens. Von den Schmerzen her geht es, meist erst ab 6-7Uhr morgens Rückenschmerzen. Habe heute zum 3. Mal Adalimumab gespritzt, so langsam sollte es nun aber wirken.

Ich finde es merkwürdig, dass weder HA noch Rheumi meine Bedenken wegen der PPI teilen. Ich versuche sie jetzt parallel zum Predni auszuschleichen, also momentan jeden 2. Tag. Hoffe, damit gelingt mir das Absetzen ohne das die Magenschmerzen wieder kommen. Parallel noch Vermeidung von säurehaltigen Lebensmitteln.
Habe zu PPI etwas recherchiert: NW bei langer Einnahme: Calcium- und Magensium, Vitamin-B12-mangel, Osteoporose, schwere bakterielle Infektionen, Nierenversagen, Demenz. Das ist schon heftig.
 
Zu den Sehnen, ja ist vom Rheuma. Das weiß ich weil es, seit meinem neuen Basismedi, weniger Schwierigkeiten mit den Sehnen gibt. Und da griffen die Übungen schon.
Zum Ausschleichen, damit sollte man erst beginnen, wenn eine wirkliche Besserung auftritt. Nicht vorher. Besonders da du noch keine Wirkung der anderen Behandlung spürst. In solchen Probephasen habe ich die Grundmedikation von Cortison und Co. erstmal gelassen. Dann, wenn die Wirkung spürbar ist, funktioniert das Ausschleichen viel besser und auch die Wirkung des neuen Medikaments.
LG
Savi
 
Ah ok, dass heißt, bei dir hat nicht jedes Basismedikament gegen die Sehnenansatzentzündungen geholfen? Nicht gerade ermutigend, hatte ich aber von anderen auch schon gelesen.
Zum Ausschleichen vom Predni: das war eine klare Ansage meiner Rheumatologin, dass egal wie, ab jetzt ausgeschlichen wird. Ich nehme seit 3-4 Monaten 15-20mg und das ist ihr zuviel. Darunter habe ich schon wieder Schmerzen, d.h. eine low-dose bei ausbleibenden Effekt macht auch kein Sinn. Und ich habe zunehmend Probleme mit den Nebenwirkungen (Herzrasen, Schwitzen, Übelkeit, Gereiztheit). Ist also auch in meinem Interesse. NSAR sind bei mir komplett wirkungslos, Arcoxia wirkt nicht an den Sehnen. Habe jetzt Novalgin, aber es noch nicht ausprobiert. Da warte ich wirklich schlimme Schmerzen. Ansonsten meinte meine Rheumi, sie könne mir nur noch Opiate anbieten, das möchte ich nicht.
Sollte der TNF Blocker nicht bis zum nächsten Termin in 4 Wochen greifen, werd ich vielleicht mal nach der Möglichkeit einer Schmerztherapie o.Ä. fragen.
 
Fisshu, wie blöd, dass außer Cortison nichts so richtig bei dir wirkt! Ich drücke dir echt die Daumen, dass die Blocker noch Wirkung zeigen.

Wäre außer Opiaten nicht vielleicht noch Cannabis eine Möglichkeit?

Vielleicht ist irgendwann auch endlich der Schub vorbei und deine Schmerzen werden von alleine weniger ...

Bei mir ist es grad auch nicht so rosig - ich kämpfe sehr mit Schwindel und Übelkeit und frage mich auch gerade, ob mir das Sulfasalazin nicht auch etwas auf die Stimmung schlägt. Außerdem habe ich nachts wieder Rückenschmerzen.
Ich denke, die Sulfa-Dosis könnte zu hoch sein für mich und fahre sie daher etwas zurück, siehe im anderen Thread: Frage:wer hat Erfahrung mit Sulfasalazin? Am Dienstag bin ich zur Kontrolle beim HA.
 
@Fisshu doch das Basismittel hat echtgeholfen, nur blieb halt ein kleiner Teil zurück. Und das fange ich mit den Übungen gut auf.
 
Undifferenzierte Mischkollagenose (Sjögren und SLE bestätigt, Sklerodermieverdacht), Vaskulitis, PSA (davor seronegative RA) und NMO (Die Nervenwände werden zerstört). Basismedi ist Olumiant, nachdem ich auf Mab-Thera reagierte und Roactemra seine Wirkung schnell verlor. Dazu bei Bedarf Cortison.
 
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