Leflunomid schuld an meinem Dilemma?

@Aida2 mein Hausarzt ist ja jetzt dran. Er versucht, mich im ZSE der MHH unterzubringen. Das wird sicherlich lange dauern, davon geh ich aus, aber jetzt hat er auch endlich die Einsicht oder was auch immer, dass es nötig und sinnvoll ist. Hat auch lange genug gedauert bis zu dem Punkt.
Ich mach mich aber parallel noch zu den anderen Zentren und Unikliniken schlau, falls es mit Hannover nichts wird.
Dass was passieren muss, darüber sind wir uns einig.
 
@Sinela Meine Männer unterstützen mich schon nach ihren Möglichkeiten. Das ist manchmal nicht wirklich viel, aber besser als gar nichts.
Das mit dem hinfahren ist ja nicht das Problem, da gehts mir nicht um das Transportmittel. Da gehts um die Kraft und Energie, die ich nicht habe.
Ich weiß, das ist schwer zu erklären und noch schwerer zu verstehen, aber die Lage ist einfach so, wie sie ist...
 
Da gehts um die Kraft und Energie, die ich nicht habe.
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Dann bleibt oder gibt es wohl nur noch die Möglichkeit liegend mit Krankenwagen. Aber dann in eine Klinik, die dich dort behält bis rausgefunden wird was los ist und wie man dir helfen kann.

Ich wünsche dir das dein Hausarzt da jetzt was auf die Beine stellt und das jetzt nicht noch monatelang dauert.
 
Maggy63 schrieb:
Ich weiß, das ist schwer zu erklären und noch schwerer zu verstehen, aber die Lage ist einfach so, wie sie ist...
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Dass es so schlimm ist, war mir nicht bewusst, entschuldige bitte. Da kann ich mich @Lagune wirklich nur anschließen, am besten mit dem Krankenwagen in eine Klinik, in der die Ärzte dich ernst nehmen und dir helfen!
 
Lagune schrieb:
Dann bleibt oder gibt es wohl nur noch die Möglichkeit liegend mit Krankenwagen. Aber dann in eine Klinik, die dich dort behält bis rausgefunden wird was los ist und wie man dir helfen kann.
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Bei medizinischer Notwendigkeit, und der Notwendigkeit der fachlichen Betreuung, wird auch die Fahrt zur ambulanten Behandlung mit dem Krankenwagen von der GKV übernommen. Begründete Verordnung vorausgesetzt. Erst letzte Mittwoch habe ich genau das live erlebt. Beim Facharzt sollte nicht viel passieren, man ist schließlich beim Arzt. Der weiß dann schon, was zu tun ist, zur Not wird der Notarzt gerufen..

Ich kann mich Sumsemann nur anschließen.
 
Nur kurz, dann habe ich keine Energie mehr: persönlich kann auch heißen, wie einige User hier gut erkannt haben, dass ein Familienmitglied persönlich beim Hausarzt auf der Matte steht und Druck macht. Hat mein Mann auch schon für mich übernommen, als es mir zu schlecht ging.
Mir ging es um das aktive Kümmern, es ist ärgerlich, dass man sich nicht immer auf die HA oder Helferinnen oder Fachärzte verlassen kann aber wir können es nur selber ändern.
Wer es aus dem nahen Umfeld macht, ist ja letztlich egal.
Ich finde es auch immer gut, wenn der Arzt sieht, wie du schlecht man sich fühlt, am Telefon oder als Mail kommt das schwer rüber. Wenn es natürlich nur liegend geht, ist es schwer …
Dann bleibt wieder nur KH und da warst du ja
 
Ich hatte letztens auch einen Routine-Termin beim Rheumatologen, mir gings so schlecht, daß ich eigentlich absagen wollte, habs mir anders überlegt und ein Taxi gerufen und mich hinfahren lassen,
der Fahrer war sehr hilfsbereit und hat mir geholfen. Meist geht es mir relativ gut, wenn ich zum Rheuma-Doc. gehe und diesmal sah er, wies mir wirklich geht und ich war so froh, daß ich mich aufgerafft habe, obwohl es mich viel Kraft und Überwindung gekostet hat.
Denn es nützt nix, wenn man ihm erzählt, mir gehts schlecht, das muß er sehen!! Und er hat es gesehen und gehandelt.
 
Das stimmt, es bringt Einen wirklich weiter, wenn der Doc mal sieht, wie schlimm es wirklich ist. Meiner macht ja mittlerweile nicht mehr so viel Hausbesuche, aber er war kürzlich dann ja doch hier und hat gesehen, was los ist. Oder auch nicht los ist. Jedenfalls hat das, zusammen mit meinem letzten Brief, tatsächlich was in seiner Wahrnehmung bewirkt.


@Sinela Brauchst dich nicht entschuldigen, ist schon okay.
 
teamplayer schrieb:
…oder man investiert einen Teil der Entlastungsleistung. Anfragen von Pflegediensten haben mehr „Gewicht“ als Angehörige. Es gibt in dem Bereich jede Menge Hilfe…
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Nur bei Pflegegrad 1, was Maggy derzeit hat soviel ich mitgekriegt ha(@Maggy63 bitte korrigieren, falls ich nicht mehr auf dem Laufenden bin), da geht nicht viel und wenn der Entastungsbeitrag schon für eine Haushaltshilfe verwendet wird, dann ist da leider bei Pflegegrad 1 nix mehr übrig, Pflegegrad 1 entspricht der Pflegestufe null von früher und da gab es bei Null gar nichts.

Wahrscheinlich ist auch eine Höherstufung für Maggy erforderlich, in ihrem Zustand reicht doch Pflegegrad 1 gar nicht aus.
 
Lagune, das weiß ich. Dann nimmt man eine Stunde für diese Unterlagen her, statt für den Haushalt. Das habe ich ich alles durch. Ich schreibe nur noch von gelebte Erfahrung und keine Theorie. Manchmal muss man sich eben entscheiden.

Zu Maggy möchte ich nichts sagen, nur zu Infos, die allgemeingültig sind und für alle hilfreich sind.
 
teamplayer schrieb:
Lagune, das weiß ich. Dann nimmt man eine Stunde für diese Unterlagen her, statt für den Haushalt. Das habe ich ich alles durch. Ich schreibe nur noch von gelebte Erfahrung und keine Theorie. Manchmal muss man sich eben entscheiden.

Zu Maggy möchte ich nichts sagen, nur zu Infos, die allgemeingültig sind und für alle hilfreich sind.
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Ja Teamplayer, weiß ja das du dich damit auskennst und hast ja Recht.
 
Maggy, es gibt Rollstühle, die die Rückenlehne in eine Liegeposition bringt.
ich weiß nicht, ob man die auch leihen kann oder ob die nur maßangefertigt werden.
 
Bis jetzt kein Unterschied zum Positiven hin... Hab letzte Woche wieder mit dem Leflunomid angefangen, festgestellt, dass es mir den Blutdruck gewaltig hochtreibt, und spontan beschlossen, das Zeug nicht mehr zu nehmen. Ansonsten müsste ich wieder Ramipril nehmen und das seh ich auch nicht ein. Extra ne Tablette für die Nebenwirkung einer anderen Tablette - das will ich nicht mehr.
Zusätzliche Baustelle sind jetzt noch dazugekommen und irgendwo reichts mir jetzt auch mit dem ganzen Kram...
 
Liebe Maggy63,

ja, diese Fatique hat den Teufel gesehen. Ich kann da ein Liedchen davon singen. Darum verstehe ich Dich ziemlich gut, dass Du einfach keine Kraft hast für nix, dass Dir alles zu viel ist, alles strengt Dich wahnsinnig an.

Ich habe 4 Jahre Leflunomid genommen. Meine Fatique hat sich dadurch nicht verschlechtert.

Mir gings genauso vor ca. 20 Jahren. Damals bekam ich noch keine Medikamente. Ich schlief 16 Stunden. 8 Stunden war ich nur wach. Und da nicht wirklich wach. Auch noch so im Dämmerzustand. Es war furchtbar.

Was hat mir geholfen?

Mit hat sehr geholfen, dass ich mit Quensyl angefangen habe dazu noch Kortison. Weiter hat mir geholfen täglich Eisentaletten zu nehmen, denn meine Werte waren in einem Anämiebereich abgesackt. Außerdem haben mir sehr Bluttransfusionen geholfen. Ach ja, und Vitamin B Spritzen waren auch gut.

Seit meiner doppelseitigen Lungenembolie ist die Fatique wieder stärker, aber da scheiden sich die Geister meiner Ärzte. Die einen sagen, dass meine Erschöpfung immer noch von der Lungenembolie kommt und die anderen sagen, dass meine Lungenembolie meinen ja ansich schon geschwächten Körper noch mehr geschwächt hat und somit alles sich verschlechtert hat, also auch die Fatique.


Das sind nur meine Erfahrungen. Ich wollte sie Dir nicht vorenthalten. Vielleicht ist ja die eine oder andere Erfahrung von mir für Dich irgendwie zielführend.

Bei meinem Hausarzt ist es möglich, dass eine Angestellte von dort aus dem Labor kommt und Blut bei mir zu Hause abnehmen würde. Wäre das bei Deinem Hausarzt auch möglich?


Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es irgendwas gibt für Dich, dass Dir Deine Lebensenergie wieder zurück bringt.

Ganz liebe Grüße von

Mizi
 
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