Leflunomid schuld an meinem Dilemma?

Dieses Thema im Forum "Klassische langwirksame Antirheumatika" wurde erstellt von Maggy63, 6. September 2021.

  1. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich bin zufällig auf was gestoßen...
    Vorweg gesagt, ich bin kein Chemiker /Biochemiker, und so wirklich verstehe ich das wissenschaftliche Zeugs sowieso nicht, aber ich meine, einen Zusammenhang gefunden zu haben.
    Entschuldigt bitte den langen Text, aber kürzer krieg ich's nicht hin....

    Kurz gesagt (So wie ich das verstehe oder mir zusammen reime...):
    - Leflunomid drückt das Pyrimidin runter
    - Pyrimidin wird gebraucht, um die Ribose in die Zellen (Stichwort Mitochondrien) zu kriegen
    - zu wenig Pyrimidin = Ribose kommt nicht in die Zellen rein
    - wenn die Zellen unterversorgt sind, können die nicht richtig arbeiten.
    - infolge dessen Erschöpfung etc

    So, und da kommt mein Gedanke ins Spiel:
    Mein Körper ist ja nicht in der Lage, sich zu regenerieren, was zur Folge hat, dass es mich extrem umschmeißt, wenn ich, bzw mein Körper, zu viel Energie aufwenden muß. Also der Infarkt, der Streß mit meiner Mutter, die Impfung...
    Ich habe vor ein paar Jahren versuchsweise Ribose genommen, um zu sehen, ob es was bringt - hat es nicht. Aber wenn jetzt der Bote (also das Pyrimidin) fehlt, kann ich das Zeugs fressen, bis die Schwarte kracht, da kommt ja dann nix in den Zellen an!
    ...
    Also wie gesagt, es ist verwirrend und vielleicht bin ich auch auf dem völlig falschen Dampfer, aber es klingt zumindest logisch, finde ich.
    Wenn dann das Leflunomid raus wäre, müsste ich ja eine Veränderung merken, wenns tatsächlich daran liegt, oder nicht?

    Nebenwirkungen vom Leflunomid, die auf mich zutreffen würden, sind u.a.:
    • Allgemeine Schwäche (mein Hauptproblem!)
    • Anstieg der Nierenwerte (Kreatinphosphokinase) im Blut
    • Missempfindungen
    • Kopfschmerzen
    • Schwindelgefühl
    • Peripheres Nervenleiden (Wenn Nervenschmerzen auch dazugehören, dann ja)
    • Leichter Blutdruckanstieg
    • Übelkeit
    • Juckreiz
    • Trockene Haut
    • Appetitlosigkeit
    • Gewichtsabnahme (seit neuestem... )
    • Erhöhte Fettkonzentration im Blut (Cholesterinwerte gehen nicht mal mit dem stärksten Medikamenten runter, was zur Zeit auf dem Markt ist. An der Ernährung liegts jedenfalls nicht.)
    Ich würde jetzt einfach mal einen Auslassversuch machen, aber nun ist es ja so, dass das Leflunomid noch lange im Körper verbleibt und da weiß ich jetzt nicht, ob ich das einfach mal abwarte (aber da weiß ich nicht, WIE lange das dann dauern würde), oder ob ich das erst auswaschen müsste.
    Ein Aufflammen des Rheumas würde ich gern in Kauf nehmen, wenn ich dann wüsste, ob es tatsächlich daran liegt. Und wenn es daran liegt, müsste ich sowieso wechseln.
    Eigentlich war ich immer der Meinung, dass ich das Zeug gut vertrage, aber vielleicht ist dem gar nicht so...

    Welche Meinung hättet ihr dazu oder gibt es vielleicht Fachleute (Chemiker) unter uns, die sich was zusammenreimen können?

    Ich setz hier mal die Links rein, aus denen ich meine 'Erkenntnisse' habe. Möglich, dass ich einen fetten Denkfehler gemacht habe und jemand was anderes sieht....Zumindest ist mir aufgefallen, dass es einen Zusammenhang zwischen Pyrimidin und Ribose gibt. Nur, ob ich den richtig verstehe, weiß ich nicht.
    https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/1999/daz-37-1999/uid-10848
    https://www.amboss.com/de/wissen/Purine_und_Pyrimidine/
    https://www.chemie.de/lexikon/Nukleoside.html

    Ich denke, ich werde meiner Rheumatologin auch noch schreiben, vielleicht kann die mir auch was dazu sagen.
     
  2. Für mich hört sich das sehr logisch an liebe @Maggy63 und wenn du so leidest, würde ich es auf einen Auslassversuch ankommen lassen.....
    Natürlich in Absprache mit dem Arzt. Es ist ja leider oft so, dass die Rheumamedikamente mit der Zeit die Wirkung verlieren oder eben plötzlich NW haben können.
    Daher ist dein Ansatz überhaupt nicht verkehrt. Ich wünsche dir jedenfalls sehr, dass du zu deiner alten Kraft und Stärke zurück findest.

    Liebe Grüße
     
  3. Da fällt mir noch ein Maggy63, dass meine Freundin aus der Reha mir von Leflunomid dasselbe berichtet hat.
    MTX hat bei ihr nicht geholfen und sie wurde auf Leflunomid umgestellt.
    Sie kommt damit aber aufgrund der Lustlosigkeit /Antriebsschwäche überhaupt nicht klar......

    Liebe Grüße
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Naja, lustlos oder antriebsschwach bin ich nicht (obwohl die Ärzte das gerne so interpretieren möchten, weil es so super auf Depressionen passt...), das ist eine körperliche/muskuläre Schwäche. Aber interessant ist es trotzdem, danke für die Antwort.

    Ich habe gerade meiner Rheumatologin eine Email geschrieben, mal schauen, welche Antwort da kommt.
     
  5. So meinte ich das auch gar nicht..... Sie kann einfach nicht. Und dabei ist sie eine lustige, lebensfrohe. Außerdem hat sie mit Hautproblemen und Haarausfall zu kämpfen. Bezüglich der RA hilft es ihr aber ganz gut.... Es ist ein Dilemma.

    Viele Grüße
     
  6. Adolina

    Adolina Bekanntes Mitglied

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    Hallo, ich nehme seit gut 10 Jahren Leflunomid, hatte vorher MTX. In den letzten 3Jahren hatte ich 3 OPs. Neues Knie, neue Hüfte und eine Rückenversteifung LWS. Eine Stenose würde auch noch behandelt. Dazu kommt noch ein total kaputtener Fuß, der eigendlich versteift werden sollte. Aber wegen Osteoporose ist das nicht möglich.
    Mein Körper hat sich nur kurzzeitig erholt. Zur Zeit geht es mir sehr schlecht. Ich bin schon im 2.Cortisonstoss seit Juli. Hilft aber nicht wirklich. Mein Rheumatologe wollte mir kein anderes Basismedikament verschreiben. Ich soll im November wieder kommen.
    Es kam noch dazu, dass mein Mann eine schwere Gürtelrose im Gesicht hatte, und immer noch damit zu kämpfen hat.
    Es war alles zu viel für meinen Körper. Jetzt streikt er.
    Ich würde es nicht unbedingt auf das Leflunomid schieben.
    Trotzdem rate auch dazu es abzusetzen umzusehen, was dann passiert.
    Liebe Maggy, ich wünsche dir alles Gute, und dass es dir bald besser geht.
    LG Adolina
     
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  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach Adolina, das klingt bei dir ja auch richtig bescheiden... Da wünsche ich dir, dass es dir schnell besser geht! Und deinem Mann natürlich auch.
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ha, und ich habe noch was gefunden, was zumindest die Muskelschwäche erklären könnte: Leflunomid in Kombination mit Rosuvastatin - gaaanz schlecht! Vor allem in der Dosierung, wie ich es nehme.
    Vielleicht krieg ich das Rätsel ja alleine aufgedröselt. Das wäre sowas von saucool...
     
  9. Mensch liebe @Adolina,
    so Beiträge wie von dir, zeigen mir immer wieder, dass die Medikamente leider Rheuma Symtombehandlung sind und vielleicht Verzögerung der Gelenkzerstörung.
    Das meine ich nicht negativ, sondern einfach nur ehrlich von dir......
    Ich glaube, es kommt immer auf den Verlauf /Aggressivität des Rheuma an.
    Da hast du ja schon einiges mitgemacht und ich wünsche dir Ruhe, Kraft und gute Besserung.

    Liebe Grüße
     
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  10. Adolina

    Adolina Bekanntes Mitglied

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    Danke Maggy und Aida.
    Mein Physiotherapeut bei dem ich schon über 10 Jahre bin, hat mir heute gesagt, ich soll mir eine Reha verordnen lassen, am besten Phychosomatisch. Er meinte so fertig hätte er mich noch nie gesehen.
    Bisher hat es mir immer gut getan, meinen kleinen Enkel zu sehen. Das klappt jetzt auch nicht. Noch nicht einmal hat mich die Geburt des 4.Enkels vor einer Woche aufgebaut.
     
  11. Liebe @Adolina,
    dann tu das auch. Ich selbst habe festgestellt, dass ich keine große Hilfe mehr sein kann, wenn ich so fertig bin.....
    Ist schwer sich das einzugestehen, aber dann lieber erstmal sich selbst wieder aufbauen und dann wieder fit für andere da sein.....

    Liebe Grüße
     
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  12. Adolina

    Adolina Bekanntes Mitglied

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    Ja, das stimmt.
    Es ist nicht so einfach.
     
  13. Adolina

    Adolina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Maggy, ich habe gerade mal nach Rosuvastatin gegoogelt.
    Vor ein paar Jahren habe ich ein ähnliches Medikament bekommen und nicht vertragen. Ich musste es wegen Muskelschmerzen absetzen. Beim HA habe ich dann erfahren dass man auch im Kopf schmerzen bekommt. Das hat mich sehr beunruhigt.
    LG Adolina
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich kann für meine Enkel ja auch nicht mehr da sein, und dabei hätte ich gern meine Tochter unterstützt.
    Aber ich kann nicht mal mehr mit den Kindern am Tisch sitzen und was malen oder basteln oder spielen....
     
  15. Money Penny

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    Maggy, das kannst du.
    Aber sowas von......
     
  16. Lisalea

    Lisalea Bekanntes Mitglied

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    Oh Maggy, das wäre ja was, wenn es daran liegt. Berichte bitte, wenn es Dich nicht zu sehr anstrengt, was Deine Rheumatologin dazu sagt. Hoffentlich meldet sie sich schnell. Ein Auslassversuch, wo Du Dich schon so lange so schlecht fühlst, finde ich, ist es wert. Am liebsten natürlich ohne Aufflammen des Rheumas. Von dem was Du geschrieben hast, klingt das in meinen Ohren und für mein Gefühl schlüssig, aber da ich die Medikamente nicht nehme, bin ich da kein guter Berater.
     
  17. Marga59

    Marga59 Bekanntes Mitglied

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    @Maggy 63, ich hatte anscheind vom Leflonomid nach vielen Jahren Hautausschlag. Leflonomid wurde 11 Tage ausgewaschen.. Jetzt fehlt mir mein Basik Mittel für Rheuma. Warte jetzt mal ab was kommt. Ich weiß nicht ob dir meine Aussage hilft.
    LG
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Doch, schon. Wie hast du das auswaschen vertragen? Ich hab öfter gelesen, dass es ganz schön übel werden kann. Und zwar im wahrsten Sinne des Wortes mit viel Übelkeit. Aber das würde ich wirklich auf mich nehmen, denn viel schlechter kanns bald nicht mehr werden.

    Ich hoffe, dass meine Rheumatologin sich nicht zuuu viel Zeit lässt mit der Antwort, ansonsten muss mir mein Hausarzt eben das entsprechende Mittel (Colestyramin, wenn ich richtig gelesen habe) aufschreiben, was ich fürs auswaschen brauche.
    Ich muss mit ihm sowieso klären, wie das dann mit dem Statin weitergehen soll, weil das wohl mit dem Colestyramin Wechselwirkungen geben kann. Ich will ja nicht den Teufel mit dem Beelzebub austreiben....
     
  19. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Interessant...
    Wie unterscheidet ihr die Nebenwirkungen von Leflunomid von der Fatique, die auch zum Rheuma gehören kann?
    Ich habe vor Jahren auch lange Leflunomid genommen. In dieser Zeit, aber auch Jahre später hatte ich Phasen, da musste ich mich schon nach dem Frühstück ganz schnell hinlegen, weil mein Körper scheinbar alle Energie für die Verdauung benötigte und ich nicht mal die Kraft zum Sitzen hatte. Das war schon merkwürdig...
    Abgesetzt habe ich das Leflunomid, weil ich davon extrem überreizt war. Es fühlte sich an, als zerspränge etwas in meinem Kopf. Ausgewaschen habe ich nicht, die Überreiztheit ist sehr schnell verschwunden... Es gab dann aber auch sehr bald die Quittung... Ohne Basismittel scheine ich nicht auszukommen.
    Allerdings hatte ich weder so schwere Nebenerkrankungen wie du, Maggy, noch weitere Medikamente außer Prednisolon...
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Bei mir äußert sich die Fatigue eher durch bleierne Müdigkeit und Erschöpfung. Aber das jetzt fühlt sich anders an.... Als wenn der Körper gar keine Energie mehr hat. Ich habe keine Kraft, Muskelschwäche... Da wird die kleinste Bewegung zur Schwerstarbeit. Ich kann nicht lang aufbleiben und muss mich andauernd hinlegen. Ich bin permanent benebelt im Hirn, das spart nen Haufen Geld für Alkohol, den ich nicht kaufen brauch.... :D
    Dazu noch gefühlt tausend andere Sachen, aber das ist so das Hauptproblem.
    Ich habe seit letztem Herbst/Winter das Haus nicht mehr verlassen können, die Energie reicht einfach nicht. Ein richtiges Leben hab ich schon lange nicht mehr und irgendwo hört der Spaß für mich jetzt auch auf. Ich hab ja immer die Hoffnung, dass es wieder besser wird, aber im Moment marschiert das ins genaue Gegenteil und das ertrage ich nicht mehr. Alles ist anstrengend. Für nichts. Und ich bin jetzt einfach zu energielos, um energielos zu sein....
     
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