Leflunomid schuld an meinem Dilemma?

Sinela, ich weiß es nicht, das hat die Praxis gemacht. Keine Ahnung, ob in Papierform oder als Email... Aber das ist auch wurscht, es ist ja nicht da.
 
Deswegen finde ich es so wichtig, dass man sich persönlich darum kümmert, ich regele alle meine Arztangelegenheiten alleine. Und auch wenn ich jetzt einen zwischen die Hörner bekomme, dazu gehört auch, dass man regelmäßig in die Praxis geht. Ich weiß, dir geht es nicht gut, aber ich habe mich schon zu Ärzten gequält, wo ich zwischendurch dachte, ich übergebe mich gleich ins Wartezimmer. Irgendwie geht es, mit Hilfe, ja, auch mit Überwindung, aber dann sieht man wenigstens die Dringlichkeit.
Darauf zu hoffen, dass andere Leute meine Angelegenheiten regeln, habe ich aufgegeben, logisch, die haben zig andere Sachen um die Ohren, nur ich weiß, wie und was nötig ist.
Und wenn da kein Arztbrief ankommt, dann warte ich in der Praxis so lange, bis ich ihn habe, kopiere aus meinen Akten alle nötigen Befunde und schicke alles auf meine Kosten per Einschreiben an die Klinik.
Nach spätestens zwei Tagen rufe ich an und frage, ob etwas fehlt zur Bearbeitung. Schön immer in Erinnerung rufen, von mir aus auch nerven. Sonst wird das nichts.
Ich würde wahrscheinlich immer noch als hypochondrische Hausfrau abgestempelt werden, wenn ich nicht darauf beharrt hätte, dass etwas nicht stimmt.
So, und jetzt kannst du denken, Sumsemann hat gut reden, aber ich sehe es so.
Augen zu und durch ;-)
 
Ich seh es auch so. Und wenn was beantragt wird, hab ich in meinen Unterlagen alles als Kopie. Auch den Arztbrief mit dem Antrag und alle Anlagen, auch wenn ich sie sowieso schon im normalen Ordner habe. Die bleiben dort nämlich unangetastet als Sicherheit drin, während der neue Vorgang als laufender Vorgang von mir separat überwacht wird.

Zu Beginn meiner Erkrankung hab ich mir einen Drucker/Kopierer gekauft, und so bin ich unabhängig und kann kopieren soviel ich will.
 
Maggy63 schrieb:
Sinela, ich weiß es nicht, das hat die Praxis gemacht.
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Okay, da kannst Du nur hoffen, dass sie es wirklich weggeschickt haben. Ich halte es wie @sumsemann und @Chrissi50; habe von allem Kopien, die Blutergebnisse lasse ich mir immer ausdrucken. Und wenn es was zum wegschicken gibt, mache ich das auch selbst und zwar als Einschreiben. Da kann keiner mehr sagen, er hat es nicht bekommen.
 
So hab ich das auch schon gemacht und die Berichte etc lass ich mir grundsätzlich als Kopie geben. In diesem Fall ist es so: Anmeldung nur über den Hausarzt bzw behandelnden Arzt. Also ist das dann seine Aufgabe.
 
Natürlich ist es schön, wenn man alles selber regeln kann und alles super organisiert hat. Das erleichtert das Leben und alles drum herum ungemein. Deshalb haben es Gesunde ja auch so gut.

Aber wer gerade hier den Weg von Erkrankten etwas verfolgt, der weiß, wie schwer das einigen fällt. Ich finde, dazu braucht man nicht allzu viel Fantasie, höchstens vielleicht etwas Einfühlungsvermögen. Schon allein die Beschreibung einer Krankheit wie ME/CFS zeigt doch, dass vieles eben NICHT mehr möglich ist - und die Übergänge sind schleichend.

Und dann kann ich es zu 100% verstehen, dass man sich - wie Maggy - ohne Ende aufregen muss, wenn schon so kleine Dinge wie die Zusendung eines Briefes (per Post oder Mail) einfach nicht klappt. Das ist doch das mindeste, was man erwarten kann! Und man weiß ja auch nicht, wo es hakt. Natürlich - schlau gesprochen - "Einschreiben wäre besser gewesen" - aber muss man sich wirklich um alles kümmern!? Gerade wenn man das nicht schafft, wenn man sich - wie Maggy gerade - kaum aufrecht halten kann!? Kann man sich da nicht darauf verlassen, dass Menschen, deren Beruf das ist, sich um so was von ihren Patienten zu kümmen, einen Brief vernünftig eintüten oder eine Mail versenden können - um am anderen Ende, wo ebenfalls Menschen beruflich bezahlt sitzen, entsprechend in Empfang genommen zu werden ... !?
 
Du hast selbstverständlich recht, aber Fehler passieren nunmal, denn auch Ärzte und ihre Mitarbeiter sind nur Menschen, genau wie die Verwaltung einer Klinik.
Mag sein, dass sie überlastet sind, oder es einfach aus anderen Gründen nicht funktioniert, oder auch mal was liegen bleibt, falsch verstanden wird, oder schlampig gearbeitet wird.
Und wenns um meine Gesundheit geht, muss sich ein persönlicher Vertreter kümmern, der meine persönlichen Belange vertritt, wenn ich dazu nicht in der Lage bin.

Wir lesens leider hier immer wieder, dass man bitten und betteln muss, dass dies oder jenes getestet werden sollte, oder man bessere Aufklärung erwartet usw.
.... ja, es ist schlimm, dass man um vieles kämpfen muss. Die Welt verändert sich.
 
Früher hat man oft einfach vertraut, das der Arzt alles richtig macht!
Heute hat der Arzt aber soooo viel Papierkram zu erledigen, das, wenn ich mich nicht selbst kümmere viel auf der Strecke bleibt.
Ich glaube, seit den letzten 10 Jahren zb muß ich mich darum kümmern, das regelmäßig mein Blut oder anderes untersucht wird....... Von selbst kommt keiner meiner Ärzte auf die Idee.
 
@Katjes Um sowas wie Blutabnahmen muß ich mich auch kümmern. Ich glaube, das wäre auch zu viel verlangt, wenn man immerzu Erinnerungsanrufe machen müsste...
 
@sumsemann Ich hab lange hin und her überlegt, ob ich was zu deinem Beitrag schreibe oder nicht, aber das muss ich doch loswerden.
So, wie du schreibst, habe ich mich die letzten Jahre auch durchgequält. Aber jetzt ist der Punkt erreicht, an dem es nicht mehr geht.
So, wie du schreibst, kommt es bei mir an: reiß dich gefälligst zusammen und mach, ansonsten bist du selber schuld, wenn es nicht läuft... Und das ärgert mich. Du weißt doch gar nicht, wie es mir wirklich geht, was ich kann und was ich nicht kann, da empfinde ich das wirklich als persönlichen Angriff.
Mag sein, dass du übermenschliche Kräfte hast, ich hab jedenfalls keine.
 
Katjes schrieb:
Von selbst kommt keiner meiner Ärzte auf die Idee.
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Zumindest mein Rheumatologe beanteagt im Labor auch Untersuchungen zu Problemen, die ich nur kurz erwähnt hatte, weil ich das eher für unwichtig hielt. Sogar Colesterin, Folsäure und VitB und D war beim letzten Mal dabei, ohne drum zu bitten. Ausserdem eine Untersuchung bzgl. Sarkoidose.

Beim Hausarzt dagegen muss ich selbst bitten wg. schilddrüse z.b.
 
Liebe @Maggy63,
ich denke nicht, dass dich jemand angreifen wollte.... Nur es ist ja tatsächlich so, dass du dringend zum Arzt musst und leider auch Briefe senden oder bei Ärzten nachhaken musst....
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man manchmal alleine nicht mehr die Kraft dazu hat (Thema Fatigue, körperliche Einschränkungen z.Bsp.).
Aber kann deine Familie nicht einiges übernehmen, dich zum Arzt fahren /begleiten?
Mein Mann hat das getan und auch Briefe per Einschreiben losgeschickt und auch meine erwachsenen Kinder haben sich angeboten.
Du brauchst jetzt dringend Unterstützung... es kann ja so mit dir nicht bleiben :(.
Dass man dich so aus dem Krankenhaus entlassen hat ist m. M. n. schon ein Skandal. Ich wünsche dir ganz viel Hilfe und Beistand, vor allem aber endlich richtig gute ärztliche Lösungen.

Liebe Grüße
 
Briefe schreiben kann ich ja und mach ich auch.
Aber in die Praxis gehen? Wenn gut läuft und du gerade ein paar Schritte durchs Haus schlurfen kannst, wenn du zu schwach zum sprechen bist, wie soll das gehen?
Ich bleib ja nicht liegen, weils so schön bequem ist und sag zu den Anderen 'mach mal', weil ich keinen Bock habe, mich selbst zu kümmern...
ich versuche ja alles, was geht, zu machen, aber im Moment geht eben fast nichts. Ich bin ja schon heilfroh, dass ich wenigstens mal für kurze Zeit aus dem Bett komme, aber irgendwohin, das ist gerade völlig utopisch.
Ich muss auch höllisch aufpassen, dass ich mich nicht übernehme, weil mich das sonst wieder zurückwirft.
Wenn du nur 1 Löffel zur Verfügung hast, kannst du nicht 2 oder mehr weggeben.
Ich hab in meinem Leben schon viele schlimme Phasen gehabt und hab mich da immer durchgekämpft, auch mit letzter Kraft, aber jetzt geht eben so gut wie gar nichts mehr. Und wenn ich dann lese, dass man eigentlich nur 'Überwindung' braucht, ja, wie bitte soll das wohl bei mir ankommen?
 
Naja das mit der Überwindung ist nicht ganz so optimal ausgedrückt, aber @sumsemann schrieb auch noch mit Hilfe, quasi dann doch von anderen, jedenfalls hab ich das so verstanden. Genau das mit Hilfe von anderen, Familienmitgliedern, Fahrdienste für schwerbehinderte etc. antwortete ich ja auch schon. So kann das ja nicht weitergehen und nach der Klinik brauchst du ja trotzdem wieder Rheumatologentermine, zu normalen Kontrollen kann man ja nicht ständig stationär.

Mein Mann kommt auch nicht mehr allein aus dem Haus, Hausarzt kommt ins Haus, aber Fachärzte nicht und da müssen wir anderen Familienmitglieder eben helfen und er ist auch schon einige male mit dem Rollstuhl in das Auto des Fahrdienstes geschoben worden und zum Facharzt oder zur Klinik gefahren worden.

Finde es aber auch unmöglich das man dich so früh einfach wieder entlassen hat aus der Klinik.
 
Nein liebe Maggie, so ist das bestimmt nicht gemeint. Wenn es bei dir absolut nicht geht, dann muss wenigstens der Hausarzt zu dir kommen. Da muss deine Familie richtig Druck machen....
Und der entscheidet dann, ob du nicht doch im KH besser aufgehoben bist.
Aber passieren muss was Maggie.


Liebe Grüße
 
Gertrud schrieb:
"Einschreiben wäre besser gewesen" -
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Das war nicht böse gemeint, sondern auch einfach ein Tipp für die Zukunft - nicht nur für Maggy.

Maggy63 schrieb:
ich versuche ja alles, was geht, zu machen,
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Genau, die Betonung liegt auf "ich". Was ist mit deiner Familie? Alleine schaffst du es nicht mehr, also brauchst du Hilfe und Unterstützung. Sie können Briefe abholen oder abschicken, können dich zum Arzt fahren (Rheumatologe, der Hausarzt könnte wirklich zu dir nach Hause kommen) und und und. Ich hoffe sehr, dass sich bald eine Lösung findet, damit es dir wieder besser geht!
 
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