Ihr seid aber auch gebeutelt. Austherapiert, was für ein fieses Wort... Macht ja richtig Hoffnung, was?
Austherapiert.....klingt schrecklich. Gibt es denn so gar keine Möglichkeiten mehr? Puh....echt doof. Lasst euch umärmeln.
Die Krux ist bei mir der irreguläre Rhesusfaktor, nach Aussage ein richtiges Durcheinander im Immunsystem, was unberechenbar ist. Danke Hibiskus tut gut
Ich hoffe so sehr, dass auf dem Ärztekongress ein anderer Doc ist, der auch so eine seltene Patientin hat und -meinetwegen per Zufall- das passende Basismittel oder irgendeine ganz andere effektive Therapieform entdeckt hat
Ich muss da jetzt mal nachfragen als Laie. Was ist ein irregulärer Rhesusfaktor und was hat der mit dem Immunsystem zu tun ?
Was für ein toller Arzt.... Und dein Post über Hoffnung ... Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass genau diese Hoffnung sich erfüllt. Liebe Grüße
Ich habe gegockelt aber nichts gefunden was meine Frage beantwortet., liebe @silberlocke Hast Du auch beim Rhesusfaktor als Empfänger negativ stehen und als Spender positiv? Hat das damit was zu tun?
Mizi, unser Immunsystem ist ja der Schutzschild für unseren Körper. Dazu gehören die Schleimhäute, die Haut und das Blut wie die Lymphe. Bei einer Autoimmunerkrankung richtet sich das System gegen den eigenen Körper. So auch wenn der Rhesusfaktor mit irgendwas in Kontakt kam und sich verändert, und damit ein Durcheinander im System anrichtet, und unberechenbar wird. Das heißt, man weiß nie wie mein Körper auf Medikamente, Impfungen oder einen Infekt reagiert. Genau wissen das auch die Ärzte noch nicht, mein Doc meint, wenn ich das verstanden hätte können sie mir zum Nobelpreis gratulieren. Ich hoffe es hilft etwas weiter.
Dankeschön liebe Silberlocke für Deine Erklärung. Ja, bei mir ist das dann wohl was anderes. Das tut mir echt leid für Dich, dass es so kompliziert bei Dir ist. Alles Gute wünscht Dir Mizi
Update! Zuerst die gute Nachricht. Der Kortisonstoß wikt! Jetzt die schlechte Nachricht. Meine Lungenprobleme also schnelle Atmung und Herzrasen sind wieder da. Ganz dolle Nummer!
Bin mittlerweile schon bei 5 mg Prednisolon angelangt, wegen der Mischkollagenose war ich ja schon längst bei 3 mg angelangt bei langjähriger Einnahme von Cortison nach 28 Jahren ein echter Erfolg. Nur kam mir ja dann dieses Jahr eine neue rheumatische Erkrankung-Axiale Spondyloarthritis dazu oder in die Quere, sodass ich ich wieder in eine höher dosierte Cortison Einnahme kam. Bin jetzt echt schon froh das ich es zumindest seit einigen Tagen wieder runter auf 5 mg Prednisolon geschafft habe. Cortison soll für mich weiterhin, zumindest über 5 mg Prednisolon (am Besten noch weniger, oder gar keins) immer nur die Feuerwehr in großer Not sein und ist keine Dauerlösung.
Ja, so sehe ich das auch. Bin von 5mg auf 12mg hoch. Aktuell sind es 7mg. Wie gesagt, Fluch und Segen gleichzeitig bei mir. Bin froh, wenn ich wieder auf 5mg bin. Aber ich freue mich auch, dass meine Rheumaschmerzen inzwischen erträglich sind und hoffe dass es noch leichter wird. Schön dass es Dir wieder besser geht @Lagune. Hast gut gekämpft!
