Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Hallo bin neu hier.........

kurz gesagt, bin 39 Jahre und lebe in Niedersachsen.
Seit genau zwei Monaten habe ich extrem brennende und trockene Augen. Die sind praktisch über Nacht gekommen....seitdem renne ich von Augenarzt zu Augenarzt! Genau!...keiner kann mir sagen was passiert ist, und warum das nun so ist. Somit bekam ich zig verschiedene Augentropfen....nix!! Nach einwöchiger Cortison-Gabe ging das Brennen zwar zurück, aber die Trockenheit ist geblieben.....also wieder abgesetzt. Brennen wieder da!!!

Ab zum Rheumatologen....Blut gegeben....Nix! Positiv auf Borellien....

CRP 0,26 <0,8
CCP 4RE <=5
IgA 273mg 68-378
IgG 1110mg 694-1618 !!!
IgM 67,5mg 60-263

Infektologie:

BorrMELI 200 RE <16!!!!
BorrGELI 19RE <16!!!
BorrMBL Positiv: OspC BG +, OspC Bb +, OspC Ba +, p41 (IgM) ++

RF-IgA 8u/ml 21
RF-IgM 3u/ml 15
RF-IgG 48u/ml 36!!!????

HLAB27 negativ
ANA: negativ
dsDNA: 14 U/ml

und LA; CENPB; RO60; RO52; NUKLEO; RIBOP;; HISTON; RNPSM; SM; SCL70; CANCA; PANCA; JO1 alles negativ

ich hab keine Ahnung was das alles bedeutet, denn die habe ich per Fax bekommen und leider keine Erklärung dazu.

Nun, jetzt sitze ich hier und kann kaum in den PC schauen, kann kein Auto mehr fahren, und überhaupt bin ich gerade zum unselbstständigen Kind zurückgefallen.

War schon in München in der Augenklinik, alles gerade ausgelernte Studenten...7 Stunden ohne Diagnose....mit einem Punctum Plug rechtes Auge und links haben sie nicht geschafft eines einzusetzen. Aussage: Na da habe ich dann wenigstens den direkten Vergleich!!! Ich dachte ich fall in Ohnmacht.

Nun nächster Augenarzt heute. Endlich!! Aufrisszeit des Tränenfilms sofort! Schirmertest fast bei 0. Und das alles über Nacht!! Hammer.

Nun bekomm ich einen Termin in der Düsseldorfer Sicca-Sprechstunde.

Nehme momentan Hylo-Gel, und Thialoz duo, und vor dem Schlafengehen Bepanthen Augensalbe und Augen zu!!
Habe momentan das Gefühl , das die Augen schlimmer werden. Anfangs hatte ich auch trockene Nasenschleimhäute, das hat sich aber gebessert. Nicht perfekt aber man kann es aushalten. Ohrenschmerzen habe ich auch zeitweise immerwiederkehrend. Habe auch das Gefühl das es im Ohr trocken ist und juckt...

Was ist nur mit mir passiert..??

laut Bluttest soll Sjögren ausgeschlossen sein......

bin total geknickt.....-(, stand kurz vor meiner Prüfung....04.10.2014...alles hin.......
Nalani
 
Nalani schrieb:
kurz gesagt, bin 39 Jahre und lebe in Niedersachsen.
Seit genau zwei Monaten habe ich extrem brennende und trockene Augen. Die sind praktisch über Nacht gekommen....seitdem renne ich von Augenarzt zu Augenarzt! Genau!...keiner kann mir sagen was passiert ist, und warum das nun so ist. Somit bekam ich zig verschiedene Augentropfen....nix!! Nach einwöchiger Cortison-Gabe ging das Brennen zwar zurück, aber die Trockenheit ist geblieben.....also wieder abgesetzt. Brennen wieder da!!!

Ab zum Rheumatologen....Blut gegeben....Nix! Positiv auf Borellien....

CRP 0,26 <0,8
CCP 4RE <=5
IgA 273mg 68-378
IgG 1110mg 694-1618 !!!
IgM 67,5mg 60-263

Infektologie:

BorrMELI 200 RE <16!!!!
BorrGELI 19RE <16!!!
BorrMBL Positiv: OspC BG +, OspC Bb +, OspC Ba +, p41 (IgM) ++

RF-IgA 8u/ml 21
RF-IgM 3u/ml 15
RF-IgG 48u/ml 36!!!????

HLAB27 negativ
ANA: negativ
dsDNA: 14 U/ml

und LA; CENPB; RO60; RO52; NUKLEO; RIBOP;; HISTON; RNPSM; SM; SCL70; CANCA; PANCA; JO1 alles negativ

ich hab keine Ahnung was das alles bedeutet, denn die habe ich per Fax bekommen und leider keine Erklärung dazu.

Nun, jetzt sitze ich hier und kann kaum in den PC schauen, kann kein Auto mehr fahren, und überhaupt bin ich gerade zum unselbstständigen Kind zurückgefallen.

War schon in München in der Augenklinik, alles gerade ausgelernte Studenten...7 Stunden ohne Diagnose....mit einem Punctum Plug rechtes Auge und links haben sie nicht geschafft eines einzusetzen. Aussage: Na da habe ich dann wenigstens den direkten Vergleich!!! Ich dachte ich fall in Ohnmacht.

Nun nächster Augenarzt heute. Endlich!! Aufrisszeit des Tränenfilms sofort! Schirmertest fast bei 0. Und das alles über Nacht!! Hammer.

Nun bekomm ich einen Termin in der Düsseldorfer Sicca-Sprechstunde.

Nehme momentan Hylo-Gel, und Thialoz duo, und vor dem Schlafengehen Bepanthen Augensalbe und Augen zu!!
Habe momentan das Gefühl , das die Augen schlimmer werden. Anfangs hatte ich auch trockene Nasenschleimhäute, das hat sich aber gebessert. Nicht perfekt aber man kann es aushalten. Ohrenschmerzen habe ich auch zeitweise immerwiederkehrend. Habe auch das Gefühl das es im Ohr trocken ist und juckt...

Was ist nur mit mir passiert..??

laut Bluttest soll Sjögren ausgeschlossen sein......

bin total geknickt.....-(, stand kurz vor meiner Prüfung....04.10.2014...alles hin.......
Nalani
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Hallo Nalani,

willkommen bei rheuma-online.

Es ist ja so, dass trockene Augen nicht immer eine rheumatische Erkrankung bedeutet, wie zB. Sjögren Syndrom eine ist.

Für trockene Augen (Sicca-Syndrom) gibt es verschiedene Ursachen, unter anderem kann sogar das Alter eine Rolle spielen. Je älter der Mensch wird, desto mehr wird auch diese Funktion eingeschränkter und auch noch andere Ursachen gibt es.
Was ich sagen möchte, Sicca-Syndrom ist nicht zwangsläufig Sjögren-Syndrom oder andere rheumatische Erkrankung.
 
Zuletzt bearbeitet:
Borrelien und Sicca...

Hallo Nalani,
also ich sehe es so, daß die Laborwerte sehr stark eine akute Borreliose nahe legen, die antibiotisch behandelt werden kann und muss. Damit besteht eine große Wahrscheinlichkeit, daß du deine Beschwerden wieder los wirst. Ob dies gelingt oder wie lange es dauert, ist ungewiss. Aber es gibt eine ursächliche Therapie!!!
Ein sicca-Syndrom als einzige Manifestation einer Borreliose ohne erinnerbaren Zeckenbiss, ohne typischen Hautausschlag ist zwar sehr selten, aber wohl möglich.
Schreib doch mal gelegentlich, wie es jetzt weiter geht und ob das zermürbende Sicca-Syndrom verschwindet.

Lieben Gruss,
Kundigunde
 
Guten morgen,
Also an einen Zeckenbiss kann ich mich wirklich nicht erinnern... Noch nie hatte ich eine Zecke, allerdings Hund und Katze.
Wie macht ihr das mit eurer Arbeit? Könnt ihr noch Autofahren? Oder im Supermarkt, wo die Luft so schrecklich ist?
Wie meistert ihr euren normalen Lebensablauf?
Manchmal habe ich Angst, am morgen meine Augen aufzumachen, weil sich sofort ein Brennen bemerkbar macht.
Ich habe hier den kompletten Thread gelesen, aufgeteilt in viele Tage. Ihr bekommt meinen allergrössten Respekt. Wie stark ihr seid. Mir kommen leider jeden Tag am Abend die Tränen... Das tut zwar im ersten Moment sehr gut, doch danach brennen die Augen noch mehr.....
Nun muss ich irgendwie zur Arbeit.... Danke für dieses Forum.
Lg Nalani
 
Mit dem Befund der Blutuntersuchungen, die du per Fax bekommen hast würde ich jetzt auch zum Hausarzt gehen, damit er sich diesen mal ansieht und mit dir besprechen kann, auch wegen den Ergebnissen die unter Infektologie aufgeführt sind.

Bei Borreliose kann es ja zB. auch zu Bindehautentzündungen kommen. Der Hautausschlag muss nicht auftreten.
 
Hallo, beim Hausarzt war ich schon. Muss Doxiciklin oder wie das heisst nehmen, aber er meinte, es ist nicht gesagt, dass es wirklich Borelliose ist. Auf jedenfall 20 Tage Antibiotikum.
Augenarzt sieht keine Bindehautentzündung... Keine bakterielle Infektion. Es ist einfach nur komplett trocken. Von heut auf morgen!
Ohr ist auch wieder entzündet.... Immer das rechte.... Der HNO tippt auf Nervenschmerzen... Hmm.... Es ist alles so schwammig.
Heut sind die Augen wirklich ganz schlecht, kann kaum arbeiten. Bin so traurig...

Lg Nalani
 
Hallo, beim Hausarzt war ich schon. Muss Doxiciklin oder wie das heisst nehmen, aber er meinte, es ist nicht gesagt, dass es wirklich Borelliose ist. Auf jedenfall 20 Tage Antibiotikum.
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Achso das wusste ich nicht das du schon beim Hausarzt warst, gut das du schon dort warst.
 
Hallo Nalani
meine Augen sind im Moment auch wieder furchtbar trocken.. Vor allem Nachts..
ich weiß wie du dich fühlst!!
Fühl dich gedrückt.
Ina
 
Danke ihr seid alle so lieb, auch wie ihr miteinander umgeht.... Ich könnte nur heulen.... Hat mich total aus der Bahn geworfen.... Möchte echt nicht jammern aber im moment bin ich total verzweifelt.... Wir alle...... Alle ratlos.... Selbst die Ärzte.
Die völlige Abhängigkeit von anderen Menschen, weil man selber nix mehr auf die Reihe kriegt. Wie belastend muss das auch für den Partner sein, auf einmal so hilflos erscheinen zu müssen.... Da alles so plötzlich gekommen ist, ist alles durcheinander....
Lg Nalani
 
Augenarzt sieht keine Bindehautentzündung... Keine bakterielle Infektion.
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Es gibt ja nicht nur bakteriell bedingte Bindehautentzündung. Deine Augen brennen und Schmerzen doch auch und das ging bei dir nach Cortisongabe weg. Cortison wird doch bei Entzündung eingesetzt. Es gibt auch Nicht-infekitiöse Bindehautentzündung.

Nicht-infektiöse Bindehautentzündung


  • Trockene Augen (Konjunktivitis sicca): Bildschirmarbeit, hormonelle Umstellungen in den Wechseljahren, Autoimmunerkrankungen (Sjögren-Syndrom), Kontaktlinsen und andere Ursachen können die Funktion der Tränendrüsen einschränken. Die Folge des trockenen Auges ist eine stärkere Reibung und verminderte Abwehr. Eine Konjunktivitis ist oft die Folge.
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http://www.netdoktor.de/krankheiten/bindehautentzuendung/#TOC2

Alles Gute und hoffentlich kann man dir in der Sicca Sprechstunde in Düsseldorf helfen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Es wird besser...

Nalani schrieb:
Hallo, beim Hausarzt war ich schon. Muss Doxiciklin oder wie das heisst nehmen, aber er meinte, es ist nicht gesagt, dass es wirklich Borelliose ist. Auf jedenfall 20 Tage Antibiotikum.
Augenarzt sieht keine Bindehautentzündung... Keine bakterielle Infektion. Es ist einfach nur komplett trocken. Von heut auf morgen!
Ohr ist auch wieder entzündet.... Immer das rechte.... Der HNO tippt auf Nervenschmerzen... Hmm.... Es ist alles so schwammig.
Heut sind die Augen wirklich ganz schlecht, kann kaum arbeiten. Bin so traurig...

Lg Nalani
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Liebe Nalani,
du brauchst Geduld.
Für eine Borreliose musst du dich nicht unbedingt an einen Zweckenstick erinnern können.
Auch bedeutet dies NICHT eine bakterielle Bindehautentzündung. Borrelien leben IN den Zellen. Es gibt keinen Eiter.
Meine persönliche Meinung ist, dass 20 Tage Doxy nicht ausreicht. Ich würde es 2 Monate nehmen. Die Darmflora ist sowieso im Eimer, dann sollte man lieber auf Nummer Sicher gehen...

Im Übrigen gibt es auch Versuche, therapierefkraktäre Sicca-Syndrome mit Doxy zu behandeln. Ebenfalls mindestens 1 Monat. Dies nicht wegen der antibiotischen Wirkung, sondern wegen der Fähigkeit von Doxy, ein bestimmtes Bindegewebsprotein zu hemmen, die sog. Matrix-Metalloproteinase.

Ich halte es für absolut wahrscheinlich, daß du auf die Therapie ansprichst. Aber Borrlien sind ausdauernd. Wenn du es nicht lange genug nimmst kommen sie wieder. Manchmal reicht Doxy alleine auch nicht. Das muss regelmäßig im Blut überprüft werden.

Ich quäle mich auch sehr. Sicca als Bonbon meiner RA. Habe das Ganze seit über 30 Jahren und seit 2 Jahren auch PLÖTZLICH ganz besonders schlimm. Es nützt nichts. Alls 5 Minuten AT und immer noch Beschwerden. Nicht nur Brennen, sondern auch Schmerzen. Es gibt immer wieder Dinge, die man ausprobieren kann. Es saugt einem die letzte Energie aus dem Leib. Aber irgendwie geht es weiter und ich weiß, irgendwo gibt es die Lösung. Wichtig ist ein EXTREM gut spezialisierter Augenarzt. Den sucht man, wie die Stecknadel im Heuhaufen.

Liebe Grüße,
Kunigunde
 
Danke Kunigunde
für die große Mühe hier alles reinschreiben... Ich klammer mich an jeden Strohhalm. Der Arzt sagte sowieso, nach dem Doxi muss konrolliert werden.... Das mit der Darmflora ist das kleinste problem.... Das stimmt. Das beachtet man garnicht, wenn nur die anderen Probleme damit gelindert werden würden. Ich lass nächste Woche auch mal einen Abstrich von den Augen machen... Ich werde nun alles mitnehmen, was mir angeboten wird. Es muss doch einen verflixten Grund geben, warum das so plötzlich und so intensive gekommen ist..... Zu erwähnen wäre vielleicht noch, dass ich im Tierheim arbeite... Vielleich habe ich mir dort was eingefangen, denn wie schnell greift man sich, ohne zu überlegen, schnell mal ins Auge, weil ein Haar stört..... Danke 1000 mal für deinen Hinweiss und deiner unendlichen Hoffnung!
Lg Nalani
 
Ach ja Augenarzt..... Ich habe keinen, kannst du alle in die Tonne treten..... Ich finde hier auch keinen..... Keinen der sich mit diesem Thema beschäftigt. Nur die 0815 Beschwerden......
 
@ nalanie

tierheim arbeiten? plötzlich schmerzende augen?
schon mal an eine allergie gedacht? das geht knall auf fall; evtl. ein neues tier dazubekommen?

und was die klagen über augen docs anbelangt, wissen die alle deine lebensumstände? augen docs sind spezialisten, sie sind keine detektive. sei froh und dankbar, dass sie das 08/15 programm bei dir immer durchziehen. denn nur so können sie sehen, ob sich wg der trockenheit etwas weitaus schlimmeres entwickelt hat. ich weiss, wovon ich schreibe!

die augen sind trocken. was ist dagegen zu unternehmen? normal sind best. frei verkäufl. augentropfen. welche können helfen? das muss der patient ganz alleine ausprobieren.
ich kann nur von mir berichten: ich habe ca. 10 - i.w. zehn -
verschiedene augenpräparate bei mir rumliegen, - stehen.
ganz nach aussen-, innentemperatur, wetterlage, befinden etc nehme ich mal das oder das. im laufe meiner langen leidenszeit habe ich das für mich optimale je nach den umständen herausgefunden.
jetzt beteilige ich mich an einem off-label versuch. diesen hatte ich bislang immer aus angst wg zusätzl. beschwerden vehement abgelehnt. und jetzt? ich bedauere, dass ich ihn nicht schon früher unternommen habe. zusatzschmerzen habe ich deswegen nicht!

fällt mir gerade noch ein: pc arbeiten können trockenheit der augen verstärken, kino gehen - überall dort, wo man nicht schnell mal träufeln kann sondern in seinem sessel längere zeit ausharren muss. kommt dann noch ne best. raumluft hinzu, meutern die augen. im restaurant zu essen, ist bei mir immer eine gratwanderung. ich klebe mittlerweile an best. klamottenmarken. natürlich wasche ich neue klamotten vor dem 1. tragen aus. ich habe für mich herausgefunden, dass ich nach mancher klamottenanprobe verstärkt augentrockenheit hatte.

geb nicht auf, führe mal für dich protokoll. vielleicht findest du für dich heraus, welche ursachen für dich dahinterstecken könnten. natürlich auch auf sjögren untersuchen lassen. doch es gibt noch zig weitere gründe.
nix für ungut
 
Läuse und Flöhe

Hallo Nalani,

die Idee von Bise halte ich auch für wichtig. Auch wenn man das Drumherum vielleicht etwas geschmeidiger ausdrücken könnte... ;-) Allergietests sollten zeitnah gemacht werden. Wie der Mediziner gerne sagt: Man kann Läuse und Flöhe haben. Vielleicht hat das eine auch das andere angeschoben. Stichwort: Henne - Ei. Eine neu aufgetretene allergische Reaktion quasi als überschießende Immunantwort im Rahmen des Versuches des Körpers, etwas gegen die Borrelien zu unternehmen. Diesen Gedanken wird man letztlich wohl nie klären können. Philosophisches Geplapper.

Eine Allergie wäre zumindest symptomatisch erstmal gut zu behandeln. Lokal/systemisch, Cromoglycinsäure AT, Ceterinzin Tbl. etc. Dann sieht man, was noch übrig bleibt von den trockenen Augen. Mir ist selbiges auch passiert und ich bin auf diesen Gedankengang nur durch Augenarzt Nr. 9 gekommen. Na ja. Besser spät als nie. Dadurch ist das ganze etwas erträglicher geworden. Zumindest momentan.

Deine Borreliose zumindest ist neu. Es sind die IgMs erhöht. Das tut es nur im Beginn, danach verschwinden sie (unterschiedlich schnell bzw. langsam und es bleiben u.U. lange erhöht die IgG. Bleibt im Verlauf der Abfall des IgM aus, könnte dies für ein Überdauern des Erregers sprechen. Aber davon gehen wir erstmal ja nicht aus...

9.jpg




Kurz: bei dir wird sich noch viel bewegen (lassen)

Lieben Gruß,
kunigunde

bise schrieb:
@ nalanie

tierheim arbeiten? plötzlich schmerzende augen?
schon mal an eine allergie gedacht? das geht knall auf fall; evtl. ein neues tier dazubekommen?
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Kurzer Zwischenbericht :

Mache momentan eine Laserakupuntur und habe heut mit Ciclosporin Augensalbe angefangen.
Augensalbe deswegen, weil sie nicht so gemein weh tun soll.
Akupunktur habe ich bis jetzt dreimal gehabt. Habe permanent kleine Minidefekte an der Hornhaut und dadurch starke Stechen und Schmerzen und rote Stellen im Auge.
Durch die Salbe hat sich leider ein bis jetzt noch leichtes Dauerbrennen eingestellt. Habe auch Betäubungstropfen bekommen, falls die Salbe zu sehr brennt beim eingeben. Nun, mal sehen was alles passiert. Das brennen ist total lästig, muss ständig die Augen schließen.....
Euch alles noch einen schönen Tag
Lg Nalani
 
Was ist aus Allergie-Test geworden, liebe Nalani?

Du mutest dir viel zu. Cyclosporin stand bei mir erst am Ende aller Möglichkeiten nach ca. 30 Jahren Erkankungsdauer und du wagst dich dort nach Monaten heran. Dabei muß man anderen Medikamenten zunächst die Möglichkeit auf Heilung/Besserung geben. Bekommst du noch die Antibiotika und wenn ja, welche?

CsA hat mir gefühlt die Augen verätzt. Ich habs nicht lange ausgehalten, obwohl als liposomale Tropfen, also auch angeblich verträglicher.
Ich sehe bei dir derzeit keine echten Hinweise auf Autoimmunität, also warum dieses lokale Immunsuppressivum?

Haben die Allergie-Tests nichts ergeben? Finden kann man nur, wonach man sucht.

Liebe Grüße, Kunigunde
 
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