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Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo user,
    stelle fest, dass immer mehr anfragen zu obigen beschwerden kommen. die davon betroffenen haben manchmal unvorstellbares an schmerzen durchzumachen, sind teilweise dem hilflos ausgeliefert. docs, die nicht tagtäglich mit diesen beschwerden konfrontiert werden, wissen selten rat.

    schlage deshalb vor, dass unter diesem posting alle davon betroffenen user mal aus ihrer "trickkiste" berichten. bündeln wir mal alle hilfen. doegi wird sicherlich bereit sein, den beitrag später anzutackern.

    da auch die augen betroffen sein können, fällt das lesen im spätstadium sehr schwer. das zusammensuchen im archiv wird schwierig.

    BITTE: ich verstehe, wenn sich jemand durch die farbe seiner schrift absetzen will - quasi seine persönliche note.
    doch in diesem fall nehmt bitte abstand davon. angegriffene augen können die hellen feinen farben nur unter grösster mühe erkennen. es wäre doch schade, wenn eure hilfen bei den ratsuchenden nicht ankommen würden.

    gruss
    bise, die betroffen ist und gerne daran mitarbeiten wird.
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo, ist wirklich niemand daran interessiert, all die verschiedenen hausmittelchen und empfehlungen hier mal festhalten zu lassen?
    die sicca symptomatik ist m.e. nicht therapierbar mit medis. ist die trockenheit mal eingetreten, kann man sie nur durch zahlreiche tricks halbwegs beherrschen bzw. lindern.

    gruss
    bise
     
  3. steffi65

    steffi65 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich selber habe Lupus mit sicca symptomatik
    ich nehme gegen trockene Augen : Vidisic EDO Augengel
    gegen trockenen Mund : Bepanthen Lutschtabletten und
    trinke sehr viel 3 - 4 Liter am Tag.
    es gibt leider kein Wundermittel

    Liebe Grüße Steffi
     
  4. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    sicca

    hallo zusammen,ich habe ebenfalls das Sicca Syndrom. Ich benutze
    Systane ,das sind Tropfen,die dickflüssig sind.
    Habe schon 2 Sachen durch,unter anderem Cornergel und Lacrigel,aber die haben mir nicht sonderlich geholfen.
    Das Systane ist im Moment für mich ok.
    Habe im Moment Streß mit Augenarzt,da er mir Systane nicht auf Rezept geben will. Ich habe ihm die Ausnahmeliste,die ich von KK bekommen habe gegeben.Beim Siccasyndr. bekommt man die Tropfen auf Rezept.Ist die einzigste Ausnahme bei Augentropfen.Interessiert vielleicht auch einige von euch.

    Ansonsten kühle ich die Augen,wenn es zu arg beißt und sticht.

    So schönen Sonntag noch
    Gruß Anbar
     
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    schön, dass es endlich anläuft,

    bei den TROCKNEN AUGEN noch empfehlenswert:

    im sommer immer eine sonnenbrille tragen!

    ist man Brillenträger, ist es optimal an den gläsern einen seitenschutz anbringen zu lassen. es gibt bereits leichte und ganz durchsichtige. (kaum zu sehen)
    der seitenschutz muss beim optiker angepasst werden.
    expertenstreit:
    seitenschutz mit winzigen löchern - folge: man schwitzt nicht so oder
    ohne löcher - dann ist das augen ständig feucht. risiko: kann sich leicht mal was entwickeln.

    im übrigen sei mal daraufhingewiesen, dass es sehr gute brillengestelle gibt, die einen ausreichenden seitenschutz bieten. leider werden sie zu wenig verlangt, so dass man sehr viel eigeninitiative entwickeln muss, um sie zu erhalten.

    Wichtig: immer feuchte raumluft. sobald der raum zu trocken ist, fangen die augen an zu brennen.
    NIE reiben - gefahr der verletzung.
    MEIDEN von Zugluft. zigarettenqualm, scheinwerferlicht.
    lampen, die ein grelles licht verbreiten.

    das wäre es für heute,

    gruss
    bise, die hofft, dass dieses thema fortgesetzt wird.

    (schleimhäute, mundtrockenheit, nase, haut, haare trocken ... all das fällt unter das sicca symptom)
     
  6. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo

    Verwende NACL Nasenspray und wenn es ganz arg ist (blutig, rissige Nasenschleimhaut) mache ich auch Nasenspülungen mit Emsersalz.
    Habe von meiner Rheumatologin Bisolvon Tabletten verschrieben bekommen, welche im Nebeneffekt die Speichelproduktion anregen. Funktioniert bei mir, da ich wahrscheinlich rechtzeitig damit begonnen habe. Schlafe seitdem nachts besser, da ich seltener aufgrund von Durst und Reizhusten aufwache. Laut Auskunft von anderen Erkrankten aus der Selbsthilfegruppe machen die aber nur Sinn, wenn die Speicheldrüsen an sich noch nicht zu sehr geschädigt sind. Auch die trockenheit der Haut hat sich dadurch etwas gebessert.

    iti
     
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo user, betroffene,

    hat keine/r mehr einen tipp? wie verhaltet ihr euch?

    mundtrockenheit? was esst, trinkt ihr? was meidet ihr?
    worauf ist ganz besonders zu achten (zahnerhaltung!)?
    das alles ist so wichtig!

    BITTE, BITTE schreibt es mal für die anderen betroffenen nieder.
    danke

    gruss
    bise
     
  8. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo bise,

    hab erst nichts geschrieben, weil ich keine Kollagenose habe und nach Ansicht einiger Leute eh viel zu viel schreibe ... Jetzt tu ich's aber doch:

    Beim Sicca-Syndrom, von dem ich ebenfalls betroffen bin, hilft folgendes: möglichst wenig am PC sitzen (leider :( ), in Innenräumen für möglichst hohe Luftfeuchtigkeit sorgen (z.B. durch nasse Handtücher über den Heizkörpern oder Luftbefeuchter, bloß kein Dauerlüften mit angekippten Fenstern!), künstliche Tränenflüssigkeit, draußen stets eine Sonnenbrille tragen. Was Gescheiteres fällt mir leider auch net ein.

    Der trockene Mund lässt sich durch einen zuckerfreien Kaugummi befeuchten. Dazu unbedingt sehr viel trinken!

    Gute Nacht und liebe Grüße von
    Monsti
     
  9. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo,


    also ich benutze künstl. Tränenflüssigkeit, für den Mund ein Gel, Spray oder auch zuckerfreie Weingummibonbons (aus der Apotheke) für die Speichelproduktion.
    Da meine Mundschleimhaut grosse Probleme macht, spüle ich morgens nach dem Aufstehen meinen Mund mit Sonnenblumenöl 10 Minuten lang. Info darüber findet Ihr im Google unter "Ölziehkur". Hört sich eklig an, man gewöhnt sich aber schnell daran und es tut dem Mund gut.

    Liebe Grüsse,

    Mimmi
     
  10. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo user und auch die gäste, die hier lesen. - bitte meldet euch an und macht hier mit. -

    das SICCA syndrom kann für viele davon betroffenen so gräßlich sein. jeder hinweis, jede anregung ist wichtig, um mit den beschwerden fertigzuwerden.
    DANKE euch beiden @Mimmi und @Monsti.
    hallo Monsti, auch wenn man nicht direkt betroffen ist, kann man gute tipps geben.


    so nun mal von mir einen weiteren tipp:
    Z I M T regt die speichelbildung an.

    es gibt ausser glühwein auch zimttee (z.b. den weihnachtstee),
    es gibt viele kochrezepte mit ZIMT. z.b.: lauch mit einer prise ZIMT oder gebratenes hühnchen, eingelegt in ZIMT-senf-honig Marinade und während des bratens mit ZIMT-senf-öl bepinselt, marmeladenrezepte mit ZIMT.

    in der hoffnung auf fortsetzung der hinweise

    gruss
    bise
     
  11. linde

    linde Neues Mitglied

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    Die Macht der Vorstellung

    Hallo bise,

    "Da läuft einem doch das Wasser im Munde zusammen", sagt der Volksmund, um die Situation zu beschreiben, dass einen Appetit anregende Düfte umwehen und Magen/Speicheldrüsen schon mal anfangen, Säfte zu produzieren. Nun kann man ja nicht stets und ständig eine Dose "Muttis Sonntagsbratenduft" mit sich führen - aber habt Ihr schon mal probiert, was passiert, wenn Ihr Euch so etwas nur vorstellt?

    Ich habe (noch) kein Sicca, aber bei mir hat eben eine kleine Konzentrationsübung (Sonntags gab es leckere Lämmerkeule im Römertopf) deutlich den Speichelfluss angeregt (und wie war das mit Pawlow's' Hund). Und weiter: ich habe mir etwas wirklich Trauriges vorgestellt, und siehe da - Augen deutlich feuchter als vorher. Nun, das wäre wohl etwas deprimierend für den Dauereinsatz - aber vielleicht zeigt die Vorstellung von Zwiebelschneiden ähnliche Effekte?

    Nur mal so eine Idee...

    Viele Grüße von Gerlinde
     
  12. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    hallo linde,
    die kraft der vorstellung - manchmal funktioniert es - doch häufig versagt sie.
    die betroffenen brauchen hinweise, anregungen, tipps.

    daher mein aufruf: öffnet bitte eure ganz persönliche trickkiste.
    jede/r hat seine erfahrungen gemacht. die könnten anderen helfen. ERFAHRUNGSAUSTAUSCH!!!!

    also - jetzt mal wieder etwas von mir:

    kamillentee ist gesund - trocknet aber aus!
    ähnliches gilt für früchtetee wie hagebuttentee ..

    CHICORÉE wird empfohlen beim SS - ein franz. immunologe, der sich auch mit ernährung beschäftigt, hat in den 9oer jahren festgestellt, dass dieses gemüse
    einen günstigen einfluss auf die mundspeicheldrüsen hat.

    ich hoffe, dass die reihe von euch fortgesetzt wird.

    gruss
    bise
     
  13. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

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    Hallo!
    Wenn meine Augen sehr trocken sind,tränke ich Tupfer mit Kochsalzlösung und lege sie mir für ungefähr 5 Min.auf die Augen.Das ist sehr angenehm.Anschließend gebe ich dann wieder Tränenersatz hinein und ich habe dann für ein paar Std. Ruhe.
    Viele Grüße Annemarie
     
  14. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    TOLL
    das ist sogar für mich nen neuer tipp:

    frage: stellst du die kochsalzlösung selber her? wenn ja: in welchem mischungsverhältnis.
    wenn nein: woher hast du sie? produktname ...

    frage: die tupfer legst du doch wohl auf die geschlossenen augen? Oder?

    tupfer: meinst du wattepads? Oder?

    DANKE für deine mühe.

    gruss
    bise
     
  15. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo bise,

    entsprechende Kochsalzlösungen (NaCl 0,9%, sog. physiologische Mischung) bekommt man u.a. als Durchstichflaschen und Glasampullen (je 10 ml) in der Apotheke. Da kann man sicher sein, dass es passt. Es gibt verschiedene Hersteller. Ich habe Glasampullen von Fresenius kabi. Selbst mischen würde ich auf keinen Fall. Wenn zuviel Salz verwendet wird, ätzt es einem die Schleimhaut weg, wenn zu wenig, nutzt es nichts.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  16. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

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    Bornheim NRW
    Die Kochsalzlösung hole ich mir in der Apotheke und als Tupfer verwende ich Mullkompressen.Selbstverständlich lege ich mir die Kompressen auf die geschlossenen Augen.
    Viele Grüße Annemarie
     
  17. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    hallo,

    auch wenns nicht hundertprozentig passt:

    bei Mundtrockenheit auf jeden Fall auf eine sehr sorgfältige Zahnhygiene achten, weil durch den wenigen Speichel die Zähne schnell angegriffen werden. Und eine gaaanz weiche Zahnbürste (z.B. die von Meridol ist sehr gut) und auch Zahnseide! Die Zähne nicht scheuern, tut generell nicht gut, egal ob Sjögren- oder nicht. Mundspülung ist auch nicht schlecht. Hat mir im KH eine Zahnärztin verraten, die unter anderem cP hat ;)

    Bei trockenen Augen auf jeden Fall regelmässig tropfen, also nicht nach Bedarf.
     
  18. calla

    calla Neues Mitglied

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    ich weiss, dass man bei trockenem mund die zähne sehr pflegen muss. vorsicht mit säuren wie essig oder fruchtsäure - nach deren genuss darf man sich nicht sofort die zähne putzen. der speichel remineralisiert ja auch den zahnschmelz . hat man wenig speichel, muss man auch aufpassen, was man isst. karies entwickelt sich schneller als bei gesunden.
    vorsicht auch bei sauren getränken.
    in der schweiz wird beim ss als prophylaxe ein bestimmter zahnlack empfohlen - in deutschland ist das leider noch nicht standard. auch soll man vierteljährlich zur prof. zahnreinigung erscheinen (hat man zusätzlich noch cp - hat man automatisch grössere schwierigkeiten, die zähne gründlich zu säubern).
    lg
     
  19. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    schiebe nochmals hoch:

    DANKE an alle, die bisher mitgemacht haben,
    BITTE an alle user, sich daran zu beteiligen.

    das bisher beschriebene sind all eure tricks, um mit der trockenheit fertig zu werden?

    BITTE, öffnet eure trickkiste!!!!!

    gruss
    bise
     
  20. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    hallo, ich schon wieder -sorry - doch das thema ist zu wichtig:

    wie ich in der letzten woche beim zahn doc erfahren habe,
    neueste erkenntnisse: künstlicher speichel soll karies verursachen -
    besser zuckerfreie zitonenbonbons lutschen.

    sjögren-betroffene sind darauf angewiesen, die mundschleimhäute zu befeuchten!

    brillengestell bei augentrockenheit:

    die firma neostyle hat im programm eine sonnenbrille mit seitl. schutz, in die problemlos optische gläser eingesetzt werden können. das gestell ist leicht, modern und nicht zu teuer. das sonnengestell von armani war für mich einfach zu schwer und zu wuchtig für meine gesichtsform.

    gruss
    bise

    bitte, bitte öffnet eure trickkiste.
    vom Sicca Syndrom Betroffene brauchen jeden hinweis, um mit der beeinträchtigung fertig zu werden.