kaum habe ich mich mal etwas ausgeklinkt, da ist dann richtig was los hier.
Cationorm augentropfen:
ich kenne einige sjögren betroffene, die sind damit zufrieden. mir persönlich helfen sie nicht wirklich. sie sind angenehm zu träufeln, brennen nicht; doch ganz schnell stellt sich bei mir das trockenheitsgefühl wieder ein.
Vismed und Vismed multi:
sind seit nov. 2013 verordnungsfähig zu lasten der GKV.
vismed sind edos, vismed multi sind fläschchen.
edos sind bedeutend teurer als die multis. es dürfte schwierigkeiten beim augen doc geben, dass er edos noch rezeptiert. die fläschchen sind direkt grausam in der handhabung. sie sollen inzwischen verbessert worden sein. doch das hilft mir auch nicht weiter. alle anderen plaste-fläschchen mit augentropfen kann ich mit einem hilfsmittel drücken, diese leider nicht.
mittlerweile "weigern" sich sogar therapeuten und pflegedienst, die fläschchen zu benutzen. es bedarf dazu eines enormen kraftaufwandes, der auf das daumensattelgelenk geht. mit deformierten finger und/oder handgelenke ist das nicht zu meistern. ausserdem ist sogar für gesunde gelenke das herausdrücken die reinste glücksache. mal klappt es, mal nicht. ich habe mich "beschwert" beim hersteller (TRB CHEMEDICA AG); mir wurde bedeutet, niemand ausser mir habe handhabungsschwierigkeiten. da halfen auch keine gegenargumente. ich stand mal wieder auf verlorenem posten.
Artelac edos sind noch zu lasten der GKV verordnungsfähig.
in meiner "auszeit" habe ich mal in älterem infomaterial geblättert. ich bin auf einen artikel gestossen, in dem einer der führenden sjögren augendocs u.a. erklärte, dass die substanz Carbomer im augengel häufig zu einer verklebung an den lidrändern führe. nun weiss ich endlich, weshalb meine augenlider morgens so verkrustet sind. ich benutze für die nacht artelac lipids, darin ist carbomer enthalten. jetzt gilt es, ein anderes augengel herauszufinden. ist gar nicht so einfach.
Eloisin kann der augendoc als ausnahmefall verordnen. es müsste für mich in ein anderes fläschchen umgefüllt werden. das ist machbar. touristen mit sjögren syndrom, die in spanien weilen, sollten es mal probieren, ob es ihnen hilft. in spanien ist es sehr preiswert zu haben (im gegensatz zu deutschland). mir hilft es immer wieder.
jetzt im frühling sollten die sjögren betroffenen an sonnenschutz und unbedingt an die sonnenbrille denken.
nicht reiben, wenn s juckt. das machts nur noch schlimmer.
warme kompressen auf die augen ist nach wie vor der hit.
Fluor Protector Gel:
ich habe es einige monate schon probiert. mein zahn doc ist höchst zufrieden mit mir. bei fehlendem speichel werden die zähne anfälliger. um das zerbröseln zu vermeiden, sollte das gel nach dem zähne putzen aufgetragen werden. es hilft!
die firma BENDALIS hat einige produkte auf den markt gebracht, die v.a. onkologie patienten, die auch unter trockenheit im mund, hals, haut etc leiden, helfen sollen. sie lindern die trockenheitssymptome. sie sind nicht ganz billig. sie können vom arzt nicht verordnet werden.
ein ausprobieren ist empfehlenswert, sollte nix anderes mehr helfen. bei manchen hat sich der test gelohnt. pump- und sprühmechanismus ist leider mit meinen zerstörten gelenken nicht ohne fremde hilfe zu betätigen (was ich sehr bedauere, denn es hat bei mir wenigstens etwas gelindert !).
SALIVA
erinnert sei daran, dass dieses speichelersatzspray zu lasten der GKV verordnet werden kann. manche docs tun sich damit schwer. hilft alles nix, dann sollte der entspr. auszug aus der ausnahmeliste ins sprechzimmer mitgenommen werden.
wenn ihr mal bei den versandapotheken im internet googelt, lohnt sich nur, die gr. flasche aufschreiben zu lassen.
die kleine wird schon für unter 6 € angeboten. seid ihr nicht zuzahlungsbefreit, lohnt es sich m.a. nicht, wg wenigen cents mit dem doc über die verordnung der kl. flasche zu streiten.
speichelersatz sollte schon benutzt werden, wenn der mund trocken ist. trockenheit ruiniert die schleimhäute. sind diese erst mal hin, fangen die probs erst an. also wehret den anfängen. (leider habe ich dies nicht rechtzeitig kapiert, jetzt habe ich im mund den gau).
derzeit wird der kosmetikmarkt von immer mehr neuen und auch teuren cremes "überschwemmt". passt auf die zusammensetzung auf, bevor ihr testet. trockene haut ist empfindlich und daher besonders anfällig.
JETZT vorsicht vor zuviel sonne!!!!
sonne kann durchaus einen schub auslösen.
bei manchen medis ist sonnenbaden verboten. dieses verbot zu beachten, macht durchaus sinn. also beipackzettel mal lesen.
durch wechsel des basis medi ist meine sicca symptomatik verstärkt worden, hat wahrscheinlich einigen schleimdrüsen den letzten rest verpasst. also beipackzettel lesen. was einmal zerstört ist, lässt sich nicht mehr erneuern.
lg
