Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @luiselotte
    Problem bei Artelac Nighttime Gel ist der Konservierungsstoff Cetrimid. Bei häufiger und langanhaltender Therapie sollten Tropfen und Gele ohne Konservierungsstoffe verwendet werden. Konservierungsstoffe können die Augen reizen und auch schädigen.

    Es gibt nur wenige Tropfen und Gele, die beim Sjögren Syndrom von den Kassen übernommen werden. Die Liste wird auch immer kleiner. Bei "nur" Sicca Syndrom werden die Kosten in der Regel nicht übernommen.

    @bise
    Es gibt auch Tropfen in Fläschchen, die keine Konservierungsstoffe enthalten z.B. Hylo Comod, Hya Ophtal system.
     
  2. bise

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    stimmt. doch das sind andere tropfsysteme wie bei Hylo Gel.

    da viele edos vom medikament zum medizinprodukt "gewandelt" wurden, greift die OTC - liste nicht in.
    warum, wieso? darüber lässt sich gar trefflich spekulieren.

    medizinprodukt klingt zunächst ganz gut, doch es entfallen die kontrollen wie bei medikamenten.
    darum sollten die betroffenen sehr aufpassen!

    lg
     
  3. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  4. Butter

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    Butters 32 Jahre mit Sicca und deren Facit

    AUGEN

    ich mache die Erfahrung, dass Hyaluronsäure-basierte Präparate (in Tagesdosen -ohne Konservierungsstoffe-) mir viel effizienter und nachhaltiger helfen, als D-Panthenol-basierte. Ich brauche weniger nachzutröpfeln, fühle mich besser versorgt. In meinem Fall Lacrycon Augengel

    für die schrecklichen Sekunden nach dem Aufwachen, wenn man die eingefrorenen Augenlider öffnen muss, habe ich bisher nichts besseres gefunden als Bepanthen Augensalbe

    NASE


    ich benutze seit 32 Jahren die Drossanose-Nasensalbe), die auf Meersalz basiert...das mit dem Austrocknen kann ich nicht sicher ausschliessen- aber das ist das Einzige, das mir (eine Illusion von) Feuchtigkeit schenkt, die mich Abends einschlafen lässt.


    GEHÖRGÄNGE

    ich benutze tatsächlich Ohrenstäbchen- aber ich feuchte sie mit Wasser an, und sauge das überschüssige Wasser aus :D Und dann bestreiche ich sie mit Pflegecrème- ich bevorzuge für solche Sachen stets Paraffin- und Silikonfreie Produkte, weil ich die Austrocknung nicht fördern will.


    ZÄHNE

    ich benutze seit längerem mit Überzeugung eine SLS-freie Enzym-Zahnpasta, die den natürlichen Speichelschutz stärkt. "enzycal" von Curaprox

    LIPPEN

    Alle Paraffinhaltigen Lippenpommaden oder -Produkte trocknen mich aus. bei mir funktioniert der bienensalbe stift von bergland (ehemals granovital) sehr gut.


    INITIMBEREICH

    ich halte viel davon, den ph-wert zu berücksichtigen. nur wasser trocknet mich aus. deshalb verwende ich (nicht allzu häufig) spezielle waschlotionen.

    anschliessend pflege ich mit feuchtcreme oder paraffin oder beidem.


    (Das wär jetzt die gekürzte und leisere zusammenfassung- tut mir leid wenn ich jemandem auf die nerven gegangen bin

     
    #784 16. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 20. Januar 2014
  5. Butter

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    2 Fragen zu...

    Hallo zusammen
    ich hoffe dass ich diesen Thread kurz aus dem Tiefschlaf erwecken kann

    @ Sensa,
    oder Andere, die das praktizier(t)en: bewährt sich das über längere Zeit?

    und @ Iti,
    oder Andere: wie ist das Bisolvon, wenn man es über längere Zeit einnehmen muss/darf?

    Vielen Dank für Antworten
     
  6. bise

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    Bisolvon und Speichelproduktion?
    habt ihr das tatsächlich so verstanden?


    wg mangelnden speichels wird der schleim dicker und klebt auch meistens, bakterien können sich drauf absetzen etc...
    das dieses nicht zu arg passiert, nimmt man wohl bisolvon?

    mit natron pflegen? das mag sicherlich im anfang gut gehen. doch sobald die schleimhaut angegriffen ist, wage ich dies zu bezweifeln....

    GRUNDSÄTZLICH:
    bei allen tipps und guten hinweisen,
    es kommt immer auf den zustand eurer schleimhäute an.
    solange die (noch) okay sind, ist vieles durchaus möglich.

    doch sollten die schleim/flüssigkeitproduzierenden drüsen im absterben sein oder gar bereits kapituliert haben, sind die schleimhäute gefährdet und dann MUSS AUFGEPASST werden. das gilt für die augen, die nase, die ohren, den mund und auch für haut und magen und speiseröhre.....

    in der schweiz ist man übrigens etwas weiter in der behandlung vom sjögren.

    bitte niemals ohne vorherige konsultation eines fachdocs, der sich mit Sjögren auskennt!!!, irgendwelche experimente wagen. das evtl. risiko ist zu gross!!!!
    (ich weiss, wovon ich schreibe....)

    lg
     
  7. Mara

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    @Butter

    Vielen Dank für das Teilen der 32 Jahre Erfahrung!

    Auch für das Aufgreifen der Intimbereich-Tips. Wer wegen der Trockenheit keine Tampons verträgt, kann auf Menstruationsbecher zurückgreifen. Diese hätte ich gerne schon früher gekannt :vb_redface:

    LG Mara
     
  8. Butter

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    Danke für die prompten Antworten !

    @ Bise
    ok...doch, klar hab ich das so verstanden :o
    bin froh, dass ich gefragt hab, immerhin

    @ Mara
    gern geschehen :)
    erzählst Du von dem ominösen Becher oder soll ich das googlen? Ja, klar- das hab ich ganz vergessen...Tampons sind die Härte- Binden schon etwas besser, sehrsehr teure Binden noch besser...Paraffinsalbe schützt auch zusätzlich. Ich wart mal, ob ich doch goglen muss :D
     
  9. bise

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    bei Frau Antje
    paraffin!?

    es gab hier immer mal wieder eine userin, die sich bei parafffin salben nicht "wohl" fühlte. ich persönlich vertrage paraffin nicht. das mag u.a. an meiner corti haut liegen.

    im übrigen haben sehr viele sjögren patienten eine haut, die ich "Hortensien" haut nenne, weil sie permanent trocken ist und dauernd eingecremt werden muss, um schlimmeres zu vermeiden. ich nehme an, dass bei mir paraffin die haut nicht atmen lässt. doch ich weiss es nicht. ähnlich schlecht ergeht es mir mit Urea-zusatzstoff. das führt bei mir zu juckattacken.

    lg

    Zusatz:
    beinahe säurefrei sind Mirabellen, wenn sie reif sind.
    bei blaubeeren hege ich so meine zweifel.
     
  10. bise

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    noch etwas ganz wichtiges:

    sobald sjögren und rheumatoide arthritis vorhanden sind, aufpassen, welche medis ihr als basis nehmt.

    leider haben die patienten keinen zugang zu den forschungsdaten der neuen medis. manche medis helfen - also wunderbar - doch sie können auch die restliche noch funktionierende drüse völlig ruinieren.
    die docs sind teilweise noch nicht up to date und was weg ist, kommt nicht wieder.

    lg
     
  11. Butter

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    @bise
    danke für deinen hinweis.

    Du hast recht, paraffin dichtet die haut ab- nix geht rein (sie ist somit unter anderem geschützt vor bakteriellen etc attacken), nix geht raus (feuchtigkeitsverlust wird vermindert)

    paraffin bedeutet deshalb aber auch, dass es ausser schutz nichts hergibt; es ist tot und seine herkunft nicht gerade romantisch. aus diesem grund habe ich es sehr lange sehr konsequent abgelehnt. ich vertrage es nirdends am körper - aber in meiner intimzone komm ich nicht mehr drum herum. ich benutze es in abwechslung mit einer guten pflege, und oft auch über der pflege...
     
    #791 19. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 20. Januar 2014
  12. Mara

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    @ Butter
    Menstruationsbecher werden auch Menstruationstassen genannt. Es handelt sich dabei um kegelförmige Behältnisse, die das Monatsblut auffangen und nicht wie Tampons jegliche Feuchtigkeit aufsaugen. Es gibt sie aus medizinischem Silikon oder aus TPE.

    Die Menstruationstasse kann bei einer trockenen Scheide einen Beitrag zur Steigerung der Lebensqualität leisten, da sie die Scheide nicht austrocknet und durch ihre weiche, glatte Beschaffenheit die angegriffenen Schleimhäute nicht weiter reizt.

    LG
    Mara
     
  13. Butter

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    Ich hab schlecht geschlafen, die ganze nacht geträumt von blaubeeren, paraffin und schriftgrössen im forum-

    @ bise, ich kann nicht mehr finden wo das stand mit der säure und der heidelbeere, aber es sieht nach einem feinen früchtchen aus:
    die heidelbeere : http://de.wikipedia.org/wiki/Heidelbeere#Inhaltsstoffe

    ...und ich wär sehr glücklich, wenn ich eine bessere lösung als paraffin finden würde; hast du etwas gefunden, das funktioniert? wenn ja, verrätst du es mir bitte?

    @ mara, nochmals vielen dank für den tipp mit der menstruationstasse: http://de.wikipedia.org/wiki/Menstruationstasse
    ich kenne so ein ähnliches produkt als verhütungsmittel (lea). ich hab immer grosse mühe mit dem vakuum, um das ding wieder rauszubekommen...

    so, und jetzt bearbeite ich noch meinen tipp-beitrag...die schriftgrösse hätte eine erleichterung sein sollen für jene, die nicht mehr gut sehen- aber nach letzter nacht glaube ich dass es eine schlechte idee war :( obwohl ich es gut gemeint habe. und kürzen will ich ihn auch. so viel blabla
     
    #793 20. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 20. Januar 2014
  14. Schlumpfine

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    Haiger
    @ butter:
    Für die Intimpflege habe ich von der Frauenärztin zuerst Linoadiol N bekommen. Das ist verschreibungspflichtig. Mittlerweile nehme ich Vagisan, welches ich in der Drogerie oder Apotheke kaufe.

    @ bise:
    Kennst Du denn für Sjögren irgendwelche neue Medi's? Mir hat der Arzt gerade letzte Woche gesagt, dass es nichts Neues gibt. Und auch die Augenärztin hat keine neuen Ideen- außer Vita-Pos.

    Kennt jemand Cationorm SD sine (Edos ohne Konservierungsstoffe)? Davon habe ich eine Probe bekommen.

    Nimmt jemand Nahrungsmittel-Ersatzstoffe zusätzlich? Empfohlen wurde mir Orthomol Vision AMD.

    Und heute hat die Ärztin mich angesprochen, ob ich es schon mal mit Akupunktur für die Augen probiert habe. Hat jemand damit Erfahrung???

    Schönen Abend wünscht
    Schlumpfine
     
  15. bise

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    @ Schlumpfline

    viele fragen und nur einige antworten: ja

    ich werde hier später darauf eingehen, habe derzeit einen sjögren schub und bin fix und foxi.

    doch ein wichtiges sollte hier mal auch beachtet werden:
    ich habe den thread angefangen und mich immer mal wieder drum gekümmert. etwas ist mir durch die lappen gegangen. jede/r betroffene, der tipps aus eigener erfahrung hier schreibt, sollte dabei erwähnen in welcher stärke er sjögren hat, die skala geht von 1 bis 4 oder 5 und nicht schreiben, wie lange er unter sjögren leidet. ich kenne betroffene, die nach 4 jahren bereits bei 4 angelangt sind und betroffene, die jahrzehntelang schon leiden und in 2 sich befinden.
    denn die tipps im anfangsstadium bis 2 ungefähr sind später bei 4/5 schon manchmal kontraindiziert sprich verboten.
    deshalb erwähne ich immer: vorher kompetenten doc fragen. leider gibt es davon nicht viele, ist einfach zu selten.

    lg
     
  16. Butter

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    Hallo Bise

    Du hast das @ zwar an Schlumpfine geschrieben, aber ich fühle mich natürlich angesprochen.

    Ich weiss nicht auf welcher Skala ich bin, und ich weiss auch nicht, welchen Typ (primär, sekundär) ich habe-
    das mag einerseits daran liegen, dass ich über längere Zeit sozusagen Beschwerdefrei war,
    und andererseits daran, dass mein hauptsächlich behandelnder Arzt eben kein Rheumatologe war, sondern wie schon erwähnt,
    Allgemeinarzt und Homöopath mit Zusatz Gnäkologie.

    Ich habe offenbar sehr grosse Wissenslücken, was mein Sjögren angeht, und hoffe, dass mich mein Rheumatologe am 31.1.14 mir ein paar Dinge erklärt und definiert.
    Und ich habe keine Ahnung, ob er gut ist oder nicht.

    Alles was ich weiss, ist, wie mein Körper sich seit Ausbruch des Sjögrens angefühlt hat, was mir geholfen hat und was nicht.

    ich wünsche Dir schnelle und nachhaltige Linderung
     
  17. bise

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    @Butter
    ich habe Schlumpfline angesprochen, weil sie mich nach besonderheiten (g-ba) gefragt hat bzgl. medis. das gilt für deutschland.

    die selbsthilfe sjögren syndrom verlegt ein "schlaues" buch über das Sjögren-Syndrom, es wurde verfasst von 2 rheumadocs, die sich mit sjögren bestens auskennen, in zusammenarbeit mit sjögren patienten. darin steht alles wissens- und lesenswerte über diese bislang noch nicht heilbare erkrankung.

    es gibt auch in der Schweiz ein selbsthilfenetz der sjögen betroffenen, vielleicht kannst du über dieses netzwerk das buch beziehen.

    ich habe diesen thread eröffnet, um tipps und ratschläge hier publik zu machen, die in dem obigen buch nicht stehen (können), weil derartige persönl. erfahrungsberichte den rahmen eines nachschlagewerkes sprengen könnten.

    Sjögren Syndrom ist eine schwerwiegende erkrankung, bei der die drüsen befallen sind. es können alle drüsen betroffen sein - nicht nur ohspeichel- und tränendrüsen.

    die anderen fragen werden später beantwortet. wie gestern geschrieben, ich bin fix und foxi.

    lg
     
  18. Butter

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    @ Bise

    Danke Dir - ich suche mal nach der Selbsthilfe Schweiz und dem Buch :)

    ...und ich weiss nicht gar nichts darüber, aber ich hab vor RO noch nie von primär, sekundär oder Skala von-bis gehört.
    Und ich weiss erst seit 5 Min dass es zu den Kollagenosen gehört

    Gute Besserung
     
  19. bise

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    @ Butter

    unter diesen umständen kann ich dir nur raten, dieses buch dir zu besorgen.- sofern du eine gesicherte !!!! diagnose hast!
    wer hat überhaupt die diagnose Sjögren bei dir gestellt?

    Sicca symptome ist nicht immer oder automatisch Sjögren!!!

    lg
     
  20. Butter

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    @ bise

    das sjögren-syndrom wurde bei mir im Rheuma-Zentrum Bad Ragaz von diversen Rheumatologen und anderen Fachärzten einwandfrei diagnostiziert, das war 1982

    im Okt 13 wurden diesbezüglich noch einmal Tests durchgeführt durch meinen aktuellen Rheumatologen, welche das Sjögren bestätigten.

    wieso meinst Du, ich hätte "nur" Sicca-Symptome?
    wenn Du einen Blick auf meine Krankenvita werfen magst; Du wirst ziemlich schnell sehen, dass ich eine waschechte SjS bin


    ich bin auf der suche nach dem Buch...Danke für den Hinweis auf das CH-Forum Sjögren- sieht sehr gut aus! :)
     
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