Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

nach den erfahrungen mit der maske bei den sjögren betroffenen im netzwerk fragen.
ich glaube, einige unter ihnen haben diese maske bereits ausprobiert.

gelegentl. brennt es nach fast allen augentropfen.
dann waren die augen meistens so ausgetrocknet, dass alle substanzen schmerz verursachen können. daher frühzeitiger tropfen!!!!!! oder auch mehr gel nehmen, was dickflüsser ist.
ansonsten helfen nur die augen edos, die das auge immer akzeptiert; bei mir artelac edo.

es gibt übrigens listen mit dünnflüssigen, etwas dickeren und
dicken tränenersatzmitteln. (ich weiss, das heisst viskosität).
lg
 
So, war nun heut bei der Rheumatologin und habe eine neue Diagnose: sekundäres Sjögren :(.
SS-A und SS-B waren bei der letzten Blutkontrolle vor einem dreiviertel Jahr negativ.

Tammy
 
@ Tammy:)

oh das tut mir leid für dich, hab ich auch das sekundäre Sjögren. Wenn du was wissen willst, kannste mich gerne fragen.

LG Mizi
 
Gibts denn gar nichts was Fremdkoerpergefuehl im Auge lindert ausser feuchte Umschlaege....nehme zur Befeuchtung Bepanthen ED...gibt es da vllt was was etwas billiger ist .... auch in ED...
 
Hallo Martina,

wenn ich ich mit meinen HyloGel Tropfen zu selten getropft habe und das Sandkorngefühl nicht verschwinden will, nehme ich auch tagsüber zwischendurch Bepanthen Augensalbe. Na ja, mir hilft es, aber da gibt es einfach große Unterschiede.

Ich wünsche dir gute Besserung.

Nachtrag: Gerade sehe ich, dass bei dir ein Allergieverdacht im Raum stand. Frage doch in der Apotheke nach Allergieaugentropfen. Das merkst du schnell, wenn die helfen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Mara

habe mir vor Wochen mal diese Allergietabl. geholt die aber Null Wirkung zeigten....habe den Allegietest machen lassen auch aus dem Grunde weils seit 2007 immer regelmäßig Anfang des Jahres wieder kam...letztes Jahr haben mir dann noch ab und zu die Tropfen geholfen gegen dieses Fremdkoerpergefuehl was dieses Jahr sogar nicht mehr der Fall ist...Wie gesagt der Test war negativ und der Hautarzt riet mir mal einen Test direkt am Auge machen zu lassen...weil wenns auf Haut nicht ausschlaegt kanns sein dass das Auge direkt drauf reagieren koennte....hatte dann auch daraufhin in verschiedene Kliniken angerufen ob die solche Tests machen...die meisten kannten das gar nicht...da ich Neuling auf dem Gebiet Sicca bin und ich kaum Brennnen oder traenende Augen habe sondern nur rechts massives Fremdkoerpergefuehl habe bin ich doch voellig aus der Spur das so gar nichts gegen dieses Gefühl helfen will...
 
1. allergische reaktionen zeigen sich IMMER beidseitig, von irgendwelchen ausnahmen die im mio bereich liegen mal abgesehen.

2. sicca, wenn das vorliegen sollte, ist STÄNDIG vorhanden, mal mehr mal weniger; und wenn dann auch auf BEIDEN augen.

3. sind die entspr. blutwerte NEGATIV, also KEIN Ro und La;
dann liegt KEIN sjögren vor.

was kann das sein?
es gibt durchaus einseite tränendrüsenentzündung, hervorgerufen durch ????
wenn gerade während jan, febr, märz, könnte dann evt. durch die heizperiode verursacht sein.

wo ABKLÄRUNG?
nur beim augen doc!
a) beim niedergelassenen? das erfordert zeit, aufwand, kenntnisse.... bei diesem. (für wenig honorar bei GKV)
b) dann doch wohl besser in einer grösseren AMBULANZ einer klinik, die eine augenabteilung hat, in der auch geforscht wird.

wie HERAUSFINDEN?
es gibt im internet AUGENFOREN, dort kann betroffene/r fragen stellen, die einem spezialisten weitergeleitet werden. könnte das problem auch für andere wichtig sein, erhält man tipps.

lg
 
ups @ Frau Meier,

Sicca ist das eine und Sjögren ist das andere.

natürlich kann man Sicca haben, ohne unter sjögren zu leiden. das eine schliesst das andere nicht aus.

Sjögren ist nun mal eine systemerkrankung. das wird u.a. auch durch die bestimmung der antikörper festgestellt.
kein doc wird je patienten mit Sicca an den augen die hammermedis bei sjögren verordnen, ohne dass dies eindeutig (mal) diagnostiziert wurde.
nicht umsonst wird bei den fach docs darauf gedrungen, dass der rheumatologe sich vorher dazu äussert.
dass die antikörper nicht immer nachgewiesen werden können, ist das andere probleme. je stärker die hammermedis, desto seltener zeigen sich die antikörper. nichtsdestotrotz sie sind nicht verschwunden.
ich bin heilfroh, dass vor beginn der therapie mit den starken medis eine blutuntersuchung bei mir durchgeführt wurde, bei der alles nachgewiesen und festgehalten wurde.
so haben sich für mich viele diskussionen erübrigt.

nix für ungut.
lg
 
@bise

Sicca heißt übersetzt "trocken" (aus dem Lateinischen) und ist eine Beschreibung für Trockenheitsprobleme (die u.a. durch zahlreiche Medikamente begünstigt werden können, z. B. Blutdruckmittel, Antidepressiva und viele Andere); nicht jede Sicca-Symptomatik ist ein Sjögren-Syndrom, das ist völlig korrekt.

Trotzdem: das Sjögren-Syndrom (primär und sekundär) ist nun mal wie beschrieben klassifiziert, beruht nicht zwangsläufig auf dem Nachweis von Antikörpern und wird nicht stur nach dem Namen, sondern nach der Symptomatik behandelt - also keineswegs immer mit "Hammermedikamenten", sondern in Abhängigkeit von lokalen oder systemischen Problemen mit lokalen oder systemischen Maßnahmen.

Auch nix für ungut :D

LG, Frau Meier
 
Marie2 schrieb:
hi, wofür steht bitte: Ro und La ?

danke!
Zum Vergrößern anklicken....

Hi Marie,


auch wenn ich nicht bise bin:
Gemeint hat sie sicher Folgendes:
Ro steht für Ro-AK = SSA-AK
La steht für La-AK = SSB-AK

Genauer beschrieben:
SS und SS stehen für Sjögren-Syndrom
Ro und La stehen für die jeweiligen Erstpatienten, bei denen diese Antikörper gefunden wurden ;)

Gruß, Frau Meier
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
achso, jetzt ist es mir klar, danke für die info, frau meier!

ss-a / ss-b sind mir bekannt, nur ro und la bisher nicht.
bei mir wurden gerade ss zwei mal aufgeführt komischerweise,
ss-a 52 negativ, ss-a 60 negativ und ss-b negativ, jeweils ohne ro und la,
deshalb meine interessierte nachfrage ;-)

lg marie
 
@ Frau Meier

das sagt mal den augen docs.
die docs behandeln Sicca. selbstverständlich. verordnen sie auch ein rezept zu lasten der GKV, wenn sjögren nicht vorliegt?

wohl kaum, Sjögren u.a. MUSS nachgewiesen sein bei jedem patienten, der wg sicca auf rezept die verordnungsfähigen augentropfen zu lasten der GKV in der apotheke erhält. es steht sogar auf dem rosa rezept für den apotheker.

augen docs, die einige GKV sjögren patienten behandeln, werden mit an sicherheit grenzender wahrscheinlichkeit mit einer regressprüfung wg überschreitung ihres budgets konfrontiert. dann muss das WARUM der überschreitung
namentlich genannt werden. dann gibt es kontrollen.
liegt kein dokumentierter nachweis von sjögren vor, werden die docs vermutlich schlechte karten haben.
nur das ergebnis des Schirmer test dürfte dabei wohl nicht ausreichend sein.

was die hammermedis anbelangt, so spielt bei einigen substanzen durchaus eine rolle, ob sjögren vorliegt oder nicht.
wenn ja, ist der einsatz einiger substanzen nicht angezeigt.
auch lassen sich der einsatz einiger (teurer) augentropfen im off-label versuch nur bei sjögren rechtfertigen (wg kosten und gravierenden nebenwirkungen).
das gleiche gilt natürlich für die (teuren) tabletten, dragees.
das rezept muss der gkv zur genehmigung vorgelegt werden; der MDK entscheidet dann darüber. das läuft nicht immer reibungslos für den patienten ab!!!!!
bewilligt wird im übrigen fast immer nur für maximal 1 jahr.
dann müssen erneut nachweise erbracht werden.

nix für ungut
lg
 
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