Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

immer noch trockener husten!

hallo,
mein hustenzustand hat sich leider veschlechtert. ich huste fürchterlich , niemand kann sich meinen husten anhören , ohne gleich zu fragen: was los ist , was ist das ??? ist das ansteckend?
ich weiss auch nicht mehr was ich machen kann. war x mal beim arzt , er meinte jetzt zum schluss : das sind meine nerven???? ich muss antidpressive nehmen,das nehme ich auch schon. er meinte, das hat nicht mit rheuma zutun. erbrechen hat aufgehört aber husten ist fürchterlich geworden trotz VIEL sehr VIEL trinken. die luftröhre hört sich schlimm an und auch meine stimme ist so tief und rauh geworden . Ich kann ganz schlecht auch im sitzen schalfen. die hitze hat schon angeschlagen, temperaturen über 42 grad am tag. was kann ich machen? hat jemand einen vorschlag??
danke euch im vorraus.

liebe grüsse

nadia
 
Zuletzt bearbeitet:
@ nadia,
husten kann auch von den trockenen schleimhäuten kommen. diese werden dann zusätzlich durch husten gereizt und der husten wird noch ärger.
gibt es bei euch keine vernebler oder ähnliches, die die luft etwas anfeuchten?
vielleicht solltest du wenig sprechen.
schläfst du mit offenem mund, das verstärkt die trockenheit und damit den reiz.
ich weiss, es ist ein "teufelskreis", aus dem nur schwer auszubrechen ist.
vielleicht hat noch jem. einen tipp?
gruss
bise
 
Hallo Dosenfisch,
das mit den Schlafstörungen ist auch eine Erscheinung beim Sjögren. Auch ich wache jede Nacht mehrmals auf. Und dann beginnt der ewige Kreislauf: Mund spülen,trinken und zur Toilette gehen. Oft ist das nächste Problem das Wiedereinschlafen. Gerade heute hat der Rheumadoc gesagt, daß es kein Mittel zur Abhilfe gibt. Man soll selber versuchen, was einem am besten hilft. Ich habe schon Salagen Tabletten, Glandosan Spray, Aldiamed Salbe hinter mir. Und trinken mit Zitronensäure. Das habe ich eingestellt, weil es den Zahnschmelz kaputt gemacht hat. Die Nase ist auch mitbetroffen. Aber da helfen die Spülungen und Sprays auch immer nur kurzfristig. Beruhigungsmittel werden meistens nur verschrieben, damit der Patient "endlich Ruhe" gibt.:( Ich freue mich wenn ich mal länger als 3 Stunden am Stück schlafe. Nur leider kommt das selten vor.
Viele liebe Grüße und gute Nacht
Schlumpfine


dosenfisch schrieb:
Uiii,
erstmal herzlichen Dank für Eure Tips:) Jetzt geht's ans ausprobieren.

Schnarchen ist und war lt. meiner Freundin noch nie ein großes Problem, gelegentlich passiert das schon mal. Allerdings hatte das noch nie solche Trockenheit zur Folge - das ist alles erst seit ein paar Wochen der Fall.
Den Hustensafttrick werde ich sicher ausprobieren; nächtliche Vollbäder sollte ich erstmal bleiben lassen, bevor ich in der Badewanne einschlafe.
Mein Hausarzt hatte mir sogar schon Beruhigungsmittel verschrieben, aber das Zeugs mag ich nicht - es muß langfristig auch ohne gehen.
Einfach mal so richtig schon zwischen 23 und 6 Uhr durchschlafen, das wär was *hoff*

Vielen Dank Euch allen und ganz liebe Grüße,
der Fisch
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meine Therapie

Hier bin ich nochmal!
Ich bin wegen der Kollagenose mit Sicca-, Sjögren und Raynaud-Syndrom auf folgende Medikamente eingestellt:
1-3x tgl. Diclofenac 50, 1xtgl. Prednisolon 5mg, 1x tgl. Omep 20mg, 1x tgl. Resochin. Für die Augen habe ich als Basis: Celluvisc Tropfen, Genteal Tropfen und für die Nacht nehme ich Bepanthen Augensalbe. Aufgrund verschiedener Allergien mußte ich erst einige Tropfen und Salben probieren, bis ich diese "Einstellung" gefunden habe. (Nachteil: die KK zahlt nix davon!) Das Raynaud-Syndrom habe ich versuchsweise mit Durchblutungstabletten versucht in den Griff zu kriegen. Hat nix gebracht. Besser hilft mir da die Akupunktur.
Lass Dich aber nicht erschrecken von dieser Mitteilung: Sjögren verläuft bei jedem anders-sagt mein Doc. Ich drücke Dir die Daumen dass Du mittlerweile eine gesicherte Diagnose hast! Bei mir hat es 2 1/2 Jahre gedauert bis ich wußte was los ist.
Viele liebe Grüße
Schlumpfine:)



dosenfisch schrieb:
Hallo zusammen,
ich hab' mir jetzt mal Bisolvon besorgt und werde auch noch Euphorbium-Nasenspray probieren - mal sehen, ob ich damit besser schlafen kann. Vielen Dank nochmal für diese und die anderen Tips:).

Ich habe aber noch eine Frage an alle mit Sjögren-/Sicca-Syndrom: Wie sieht Eure (Basis)-Therapie aus? Macht ihr "nur" die symptomatische Behandlung mit Augentropfen/Nasenspray/Mundgel etc. oder kriegt ihr auch sowas wie Immunsuppressiva & Co? Wie vertragt ihr das?
Ich bin einfach mal neugierig, weil ich noch "Sjögren-Anfänger" bin, mein Termin beim Rheumatologen zur endgültigen Abklärung ist sogar erst Ende Mai. Ich würde halt schonmal zu gerne wissen, was mich da erwartet:confused:.

Liebe Grüße an alle,
der Fisch
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Trockene Bronchien?

Hallo zusammen,

vom Rheumadoc gibt's noch nichts Neues, ich kriege in zwei Wochen neue Laborwerte. Dafür hat ein CT eine chronische Sinusitis ergeben - ob Ursache oder Folge der trockenen Nasenschleimhaut weiß ich nicht.
Dafür habe ich eine neue Frage: Hat jemand ein Problem mit trockenen Bronchien und weiß, was man dagegen machen kann? Mitte Juni ging's mir fast gut und ich hab' endlich mal wieder durchschlafen können, aber seit dem Wochenende liegt mir ein (kleiner) "Stein auf der Brust" - nicht schmerzhaft, aber spürbar:(.
Inhalationen habe ich schon probiert, allerdings ohne großen Erfolg. Bisolvon schlägt auch nicht an, wobei ich aber bislang auch nur geringe Mengen abends genommen habe. Wieviel von dem Saft darf man höchstens nehmen?
Hat noch wer einen Ausprobier-Tip?

Danke und viele Grüße,
der Fisch
 
Antwort

Hi Fisch,

viel Minerallwasser trinken damit sich alles lösen kann.

In Räume aufhalten die nicht zu trocken und gut gelüftet sind.
Oft sollte man so ein Wasserverstäuber nehmen damit nichts austrocknen kann.
Doch ein Doc würde ich aufsuchen den wir sind alles hier Laien.

http://216.239.59.104/search?q=cach...t+anwendung&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=5&ie=UTF-8

Anwendung:
5 ml Saft enthalten 8 mg Bromhexinhydrochlorid. • Erwachsene und Jugendliche über 14 Jahre: 3 mal täglich 5-10 ml Saft (entsprechend täglich 24-48 mg Bromhexinhydrochlorid). • Kinder und Jugendliche zwischen 6 und 14 Jahren sowie Patienten unter 50 kg KG: 3 mal täglich 5 ml Saft (entsprechend täglich 24 mg Bromhexinhydrochlorid). • Für Kinder unter 6 Jahren stehen Arzneimittel mit einem geringeren Wirkstoffgehalt zur Verfügung. Hinweis: Bei schwerer Lebererkrankung ist eine Verringerung der Clearance der Muttersubstanz zu erwarten. Bei schwerer Niereninsuffizienz ist eine Verlängerung der Eliminationshalbwertszeit der Bromhexinmetaboliten nicht ausgeschlossen. Bei schwerer Leber- oder Nierenfunktionsstörung sollte die Dosierung daher entsprechend vermindert werden. Art und Dauer der Anwendung: • Die Lösung mit ausreichend Flüssigkeit nach den Mahlzeiten einnehmen. • Über die Dauer der Anwendung ist je nach Indikation und Krankheitsverlauf individuell zu entscheiden. • Ohne ärztlichen Rat sollte Bromhexinhydrochlorid nicht länger als 4-5 Tage angewendet werden. Hinweis: Die schleimlösende Wirkung von Bromhexinhydrochlorid wird durch Flüssigkeitszufuhr unterstützt.


Hinweise:
Hinweise für den Patienten: Um die schleimlösende Wirkung von Bromhexin zu unterstützen, ist auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr (mindestens 2-3 Liter pro Tag bei Erwachsenen) zu achten.


Chronische Sinusitis maxillaris:

· Symptomatik:

Nicht selten fehlen Beschwerden. Gelegentlich dumpfes Druckgefühl und uncharakteristische Kopfschmerzen sowie verstopfte Nase. Im mittleren Nasengang kann aus dem Ostium maxillare polypöse Schleimhaut herauswachsen. Liegt eine während einer früheren Zahnextraktion entstandene Mund-Antrum-Verbindung vor, so können polypöse Wucherungen auch auf diesem Wege vordringen und in die Mundhöhle einwachsen, so daß in der Alveole ein pilzartiger Granulationspfropf sichtbar wird.

Nicht selten wird eine chronische Sinusitis erst anläßlich einer Zahnextraktion durch das Auftreten einer Mund-Antrum-Verbindung entdeckt.

http://66.102.9.104/search?q=cache:...+alternativ&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=2&ie=UTF-8

LG Gisi
 
WICHTIGE WARNUNG:

komme soeben vom zahn doc - war 3 wochen wg. kh-aufenthalten nicht in seiner praxis gewesen.
wg. der schleimhautentzündungen durch MTX habe ich öfters ananas saft am tage von MTX und noch 1 tag danach getrunken (insgesamt 2 tetrapackungen über die beiden tagen verteilt). es hat mir sehr gut geholfen - tatsächlich weniger entzündungen.
der zahndoc war über den zustand meiner zähne entsetzt. was war los?

der ananassaft greift den zahnschmelz an, er ist sehr aggressiv!!!

der zahndoc gibt den tipp:
nach trinken des ananassaftes - auch wenn verdünnt mit mineralwasser - sofort mund ausspülen am besten mit milch. so könnten die zähne wieder mineralisiert werden.

ich habe mir schafsmilchjoghurt gekauft und nehme davon nach jedem trinken einen esslöffel, damit der schmelz erhalten bleibt.

gruss
bise
 
hi an alle,


ich habe jetzt einige zeit die nussarten, die ich in nr. 139 in diesem thread aufgelistet habe (englischen text kopiert) probiert. . . ~ und ich bin erstaunt, mir scheint es zu helfen.

erstmal wollte ich mich aber noch entschuldigen, dass ich einfach einen englischen text kopiert habe und hier reingesetzt und nicht beachtet, das z.b. leute aus den neuen bundesländern ja russisch in der schule hatten und kein englisch . . tut mir leid.

also die nussarten, die helfen sollen nach aussage dieses links, sind: pekannüsse, walnüsse, mandeln. 12 täglich.

meine augen sind viel weniger trocken seitdem ich diese nussarten esse. . . . es kann natürlich ~ wie immer ~ zufall sein. aber ich habe zweimal das essen der nüsse für einige tage ausgesetzt und bekam symptome an den augen, die ich gar nicht mehr gewohnt war.

nachteil ist und das war der erste grund warum ich eine pause machte, dass nüsse recht gerne allergien auslösen. . . als ich die pekannüsse aß, bekam ich in dieser zeit einen hautausschlag, der verschwand als ich die pekannüsse wieder wegließ. .. ohne nüsse wurden die augen ~ wie gesagt ~ aber wieder trockener und ich machte dann eben nur noch mit den walnüssen und mandeln weiter und die augen wurden wieder besser.

zudem nehme ich leinsamen ein. . . ca. einen esslöffel am tag. aber den nahm ich auch weiter als ich die nüsse absetzte und die augen wurden trotzdem schlechter. evtl. ist leinsamÖL besser oder intensiver!? an nachtkerzenöl (evening primerose ~ auch im engl. text erwähnt) habe ich mich nicht herangetraut.

meine haut ist auch besser geworden. ich hatte recht trockene hände, brauchte meist handcreme und von der sonne bekam ich relativ schnell flecken am körper oder auch mal den schmetterlingsausschlag im gesicht. aber auch das hat sich seit einiger zeit gelegt. ob man das aber ((auch)) auf die nüsse zurückführen kann weiß ich nicht.

sicher ist, ich tropfe um einiges weniger meine hylo-care oder kann die tropfen auch mal einen halben tag vergessen oder so. . . das war davor gar nich möglich.

wie gesagt, evtl ist auch alles zufall, aber ich wollte es trotzdem berichten und damit beim einen oder anderen evtl. etwas helfen.

Liebste Grüße an alle und: GUTE BESSERUNG!

Lela


PS: falls jemand die tägliche nusseinnahme probieren sollte, teilt mir doch mit ~ wenn ihr mögt ~ ob es eine besserung gab.
 
Zuletzt bearbeitet:
Dorschlebertran

Hallo ihr Lieben,

ich habe einen Tip bekommen
und wir werde Morgen damit anfangen.

Medizinal Dorschlebertran
Art. Nr.: 75860
nach dem Bremer Schlüssel

1 Liter 6,95€

apothekenoele2.gif


Firma Henry Lamotte GmbH Pharmazeutische Oele,
Merkurstr. 47, 28197 Bremen
Das ist für die Art.-Nr. 75860 nach dem Bremer Schlüssel

Schöne Rezepte mit verschiedene Öle: (auch Wallnussoel uvm.)
http://www.henrylamotte.com/deutsch/oelrezepte.htm

Meine Familie nimmt auch daran teil, es soll allen helfen,
ich werde berichten.

Gute Nacht Gruß Gisi
 
Apotheke erkennt Kassenrezept plötzlich nicht mehr an .....!?

Hallo,

seit Jahren verschreibt mir mein AA anstandslos Augentropfen gegen das Sicca-Problem.
Nach diversen Versuchen mit den verschiedensten Mitteln,bekomme
ich nun seit.... ?.... genau weiß ich es jetzt nicht,aber 1 gutes Jahr mit Sicherheit Systane.
Da die Wirkung inzwischen aber sehr stark nachgelassen hat,wollte
ich eigentlich zu einem anderen Mittel wechseln.Doch da meine
Ärztin immer etwas hecktisch (aber trotzdem sehr sorgfältig) ist,
ging das wohl im Eifer des Gefechts unter und da ich hinterher ja eh
immer halb blind bin,bemerkte ich erst viel zu spät,was auf dem
rosa Rezept stand.
In der Apotheke gab es zunächst auch keine Probleme. Erst als man
(widereinmal) nur 1 Fläschchen (2 stehen jedesmal drauf) abgeben
wollte (die Damen haben anscheinend noch nicht die richtige Brille).
Da Systane selten vorrätig ist und schon gar nicht in doppelter
Ausführung,bekam ich also einen Abholschein.
4 Tage später,ein neues Quartal hatte begonnen und mein Rezept lag
nur noch als Kopie vor,hatte die Chefin nun plötzlich Probs beim
einscannen.Aber darüber sollte ich mir keine Gedanken machen,das
wollte sie eben später erledigen.
Und genau bei diesem "später" nun begannen MEINE Probs.
Am Telefon erklärte man mir nun,ich müsse auch einen Eigenanteil
und zwar pro Flasche 6,40 Euro übernehmen,da die Kasse nur einen
Festbetrag von 3,?? Euro zahlen würde :confused: .Auf meine Frage seitwann denn das sein soll :confused: gabs erst mal nur ein ääähm und ja
eigentlich genau betrachtet solche Mittel überhaupt nicht von der KK erstattet werden.Auch mein Einwand,daß ich doch aber genau das
schon seit über 1nem Jahr vom AA mit der Diagnose " schweres
Sicca-Syndrom bei Rheuma" mit dem rosa Rezept bekam,weil es so
auch auf der Ausnahmeliste steht,half nichts.Nun verblieben wir erst einmal so,daß sich jeder von seiner Seite noch einmal kundig tut.
Mein nächster Weg führte mich nun zur KK.Doch da sollte es noch
dicker kommen. Zuerst auch Unwissen und etliche Telefonate,wonach
hinterher meine Kinnlade herunterfiel :eek: und meine "netten"
Basedow-Aüglein noch um etliches größer wurden.
Also vielleicht auch interessant für alle,die damit auch einmal ihr
Glück versuchen möchten oder sollen.
Systane wird von der Kasse ÜBERHAUPT nicht erstattet,weil es nicht als APOTHEKENPFLICHTIG deklariert ist.
Da ich alle 3 Monate zum AA gehe und immer das Rezept für
2 Fläschchen bekam wären das bei 6 Quartalen schon einmal 12.
Das eine oder andere mal habe ich mir noch ein Rezept nachgeholt.
Wenn ich ungefähr von 15 Flasche ausgehe komme ich so knapp auf
100 Euro :eek: :confused: :mad: .
Wer nun was bezahlen muß,ist noch nicht endgültig geklärt.
Die Apotheke weiß sowieso noch nichts von ihrem "Glück".
Dort mußte ich nun nur für das letzte Rezept erst einmal 12,80
löhnen. Weshalb weiß ich eigentlich auch nicht so genau,da man dort
nun auch erkennen mußte,daß die Rezepte doch eigentlich koreckt
ausgestellt waren.Nur eben mit dem falschen Mittel,aber das habe
ich ersteinmal für mich behalten :rolleyes: ;) :p .

Eine "etwas" verärgerte und "leicht" geschockte z.Z. in einem
finanziellen Dauerengpass steckende
adina :o :( :mad:


All den Ärger hätte ich mir ersparen können,wenn meine Aärztin
richtig zugehört hätte,als ich um ein anderes Medi bat.Aber Freitag
mittags,als letzter Kunde hat man wohl immer das Nachsehen :rolleyes: .



 
Rezept nicht anerkannt

Hallo Adina,

meine Tochter hat auch Probleme
mit einiger Medi. die auch keine Medi ist.

Die Antibabypille sollte es auch nicht auf Rezept geben
doch es geht.

Dein Rheumatologe muß an die KK einen Brief schreiben
das Du diese Tropfen unbedingt für Deine Augen benötigst,
dann wird Dir die Apotheke es Dir auch auf Rezept geben.

Bist Du nicht befreit auf Zuzahlungen?
Hast Du es noch nicht bei der KK beantragt?

Ich bekomme auch Kalzium auf Rezept
mit meiner Schilddrüsen OP und bin befreit.

Frage beim VDK an welche Wege Du machen mußt das Du es Gratis bekommst.

Viel Glück ich drücke Dir die Daumen.

LG Gisi
 
Hallo Gisi,

mit anderen rezeptfreien Medis habe ich keine Probleme.
Kalzium z.B. bekomme ich wegen Osteoporose auch auf Kassenrezept.Befreit bin ich auch. :)

Bei den Augentropfen geht es imMoment nur um die spezielle Marke.
Laut KK ist Systane nicht APOTHEKENPFLICHTIG, d.h. jede
beliebiege Drogerie,Reformhaus,Supermarkt u.ä. könnte o. dürfte
diese Tropfen Tropfen verkaufen. :confused: :rolleyes:
Würde auf der Flasche das Wort Apothekenpflichtig vermerkt sein
gäbe es keine Probleme.Deshalb wird die Kasse nun klären wollen,
wer nun letzten Endes für die Koste geradestehen muß. :o :(
Das wäre jetzt der Augenarzt (hat Rezept ausgestellt)
Die Apotheke (hat bisher das Medi kostenfrei abgegeben)
Die KK (hat den Fehler bisher noch nicht bemerkt)

Oder ebend ICH, der dumme Patient,der von allem nichts wußte. :mad:

AndereTropfen werde ich auf jeden Fall als Kassenleistung erhalten.
Danke übrigens für deinen Hinweis (PN),ist ebend geschehen,hatte
nicht einmal bemerkt :D :D :D :rolleyes: .Wir sind wohl beide Nachteulen :p

LG adina
 
Zuletzt bearbeitet:
@ adina und gisi

bitte, bitte dies sollte ein tippsratgeber zur überwindung bzw. symptomlinderung bei kollagenose.... sein.
könntet ihr eure wichtigen infos evt. in die forumsecke
setzen? sicherlich interessiert dieses thema auch noch andere, die nicht an kollagenose .... leiden. "was machen, wenn medi nicht mehr als arzneimittel geführt wird?"

nix für ungut,
liebe grüsse
eure bise
 
Neuling mit Sjögren

Hallo, ich bin auch neu hier, aber die Sicca Symptomatik kommt mir doch sehr vertraut vor. Als Mann bekommt man das zwar angeblich seltener, aber ich hab wohl doch den JackPot erwischt.:mad:
Ich bin 42J, und bei mir hat das ganze vor ca. 3 Monaten Anfang Mai angefangen, bis dahin dachte ich immer dass es mir gut geht:(, abgesehen davon dass ich vergangenen Sommer an den Augen beim Rad fahren ab und an mal etwas zugempfindlich war. Hatte aber im Winter auch in trockenen überheizten Räumen nie Probleme, auch wenn ich den ganzen Tag am PC sass. Tja, im Mai wo es dann urplötzlich quasi von Winter zu Sommer wurde, bekam ich leicht gerötetet Augen und etwas kratzen. Zunächst schob ich das ganze auf m/einen beginnenden Heuschnupfen. Als es nicht besser wurde ging ich zum Augenarzt, der verschrieb mir Tropfen gegen Allergie, das brachte nichts, dann wieder Augenarzt, bekam kortisonhaltige Tropfen gegen Entzündungen, das machte es eher schlimmer. Dann wieder Augenarzt, dann machte er einen Schirmer Test, und meinte nur meine Augen seien total trocken, das war vielleicht 1mm, der meinte nur ich hätte eben trocken Augen und sollte mir bei Bedarf Visine gegen trockene Augen rein leeren, ansonsten lernen damit zu leben. Auf meine penetrante Nachfrage ob man sonst was machen kann, meinte er nur ich könne mir ja mal die Schilddrüse untersuchen lassen, aber er glaubt nicht dass da was ist. Also ich zum Hausarzt und Untersuchung angeleiert, der hat dann zunächst mal eine Blutuntersuchung gemacht und gemeint meine Blutwerte seien OK bis auf so einen RF Latex Faktor der für Rheuma stehen könnte. Konnte mir aber kein Rheuma vorstellen da mir nichts weh tat, aber er hat mich zum Rheumatologen geschickt, wo ich glücklicher Weise nach 2 Wochen schon einen Termin bekam. Der war allerdings sehr schnell fertig mit mit seiner Diagnose, er nahm mir Blut ab, untersuchte meine Gelenke, dann fragte er ob ich einen trockenen Mund und trockene Augen habe, mittlerweile hatte ich nämlich auch einen trockenen Mund bekommen, als ich das mit Ja beantwortet hatte, ging alles sehr schnell, er meinte dann nur ich habe mit Sicherheit das Sjögren Syndrom, alle meine Schleimdrüsen seien bereits kaputt, machen könnte man gar nichts, ich soll meinen Augenarzt nach geeigneten Augentropfen befragen und die nehmen, und bei trockenem Mund eben immer mal wieder was trinken und auf meine Zähle achten. Medikamentöse Behandlung gäbe es keine, und das wars dann und ich war wieder draussen. Innerhalb von 2 Monaten habe ich den Eindruck dass sich das Sjögren von 0 auf 100 zumindest von den Beschwerden her, entwickelt hat. Dazu hab ich wie Dosenfisch auch das Problem dass ich den ganzen Tag müde bin, nachts aber nicht wirklich zum schlafen komme, dass ich zwischendurch raus muß weil mir die Augen weh tun zum nachträufeln kommt noch dazu. Die abschliessende Diagnose der Blutuntersuchubg steht zwar noch aus, aber ich glaube nicht dass der Rheumatologe seine Diag revidieren wird. Ist das bei euch auch so schnell "quasi" über Nacht heraus, bzw. zu Beschwerden gekommen?
Nachtrag: Nach alldem was ich bisher gelesen habe haben Wissenschaftler den Verdacht dass Sjögren durch einen Virus ausgelöst werden kann. Angeblich Coxsacki ? oder so, oder auch Hepatitis C, von einem Fall mit Hepatitis C weiss ich dass danach Sjögren auftrat. Auf einer englischen Seite habe ich gelesen dass Wissenschaftler wohl an Sjögren Patienten mit dem Aids Medikament AZT glaub ich herum experimentiert haben, was den Krankheitsverlauf deutlich gebessert haben soll. Allerdings ist das Zeug wohl derartig giftig dass man auf Dauer keine große Freude daran hat.
Hat jemand schonmal davon gehört, Nelkenöl und Rheuma?
http://www.nebukadnezar2015.de/startseite.php
joklaus
 
Zuletzt bearbeitet:
willkommen im club der ss betroffenen.
der doc hat weitestgehend recht, man kann nur die symptome lindern und jetzt noch schlimmeres verhindern.

v.a. augen träufeln, träufeln irgendwo habe ich noch mehr dazu geschrieben. bitte beachten in deinem eigenen interesse.

sofort zum zahndoc. die zähne müssen kontrolliert werden. fehlender speichel greift den z.schmelz an.
du kannst dir sogar innerhalb 1 monats, wenn du dich "falsch" verhälst, die zähne komplett ruinieren.


bei weiteren fragen, antworten wirst du hier finden.
gruss
bise


vergass: mein zahndoc betreut 10 ss patienten - davon sind 7 männlich. mag zufall sein....
 
Hallo joklaus,
beim Lesen Deiner Geschichte hab' ich nur gedacht: Genau wie bei mir - plötzlicher Tränendrüsenausfall innerhalb von Tagen, Augenarzt, Schilddrüsencheck, die ganze Leier ohne daß was gefunden wird. Du wirst also den Jackpot teilen müssen;).
Hattest Du im Winter irgendeinen Infekt? Bei mir war sehr wahrscheinlich das Epstein-Barr-Virus Auslöser der Beschwerden (Pfeiffer'sches Drüsenfieber).
Ist die Aussage der "kaputten Schleimdrüsen" einfach so gefallen oder wurde eine Szintigraphie gemacht? Gab's bei Dir ein ENA-Screening auf SS-A und SS-B-Antikörper?

Was mich angeht: Mein Rheumatologe hat mich vor zwei Wochen aus seiner Obhut entlassen - was immer mit mir los wäre: es sei kein Rheuma. Rheumafaktor, SS-A und SS-B, cRP alles negativ, Blut ok, nur die ANA-Werte gering positiv, da sei nix. Hilft mir natürlich auch nicht wirklich weiter:confused:. Die Trockenheit ist trotzdem da.

Die ganzen Tips hast Du vermutlich schon gelesen. Wenn's Dir weiter so wie mir geht, dann werden sich die echten Schlafprobleme irgendwann legen (hat bei mir etwas über zwei Monate gedauert). Auch an das Tropfen der Augen gewöhnt man sich, da gibt's gute und weniger gute Tage. Wenn's mal gar nicht geht: Salbe rein und Augen zu. An den trockenen Mund werde ich mich leider nicht gewöhnen - das sollte Dich aber nicht davon abhalten mal "Salagen" auszuprobieren.

Wichtig ist: Nicht unterkriegen lassen!

Gruß,
der Fisch
 
waren ss -a, ss-b irgendwann einmal positiv?

ein berühmter immunologe hat sich mal dazu geäussert: durch die verschiedensten immunsuppressiva "verschwinden" antikörper von der bildfläche, d.h. sie können durch die gängigen labortests nicht nachgewiesen werden; sie sind aber immer noch vorhanden.
nicht alle labore haben die guten prüfsubstanzen zum nachweis. bei den gängigen gehts manchmal nicht.

ob die aussage stimmt, weiss ich allerdings nicht.
bei mir purzeln die werte dauernd umeinander, sogar im schub.

gruss
bise
 
Hallo bise,

bei mir sind bislang zwei ANA/ENA-Screenings gemacht worden (Anfang Mai und Ende Juni). In beiden Fällen waren SS-A und SS-B negativ. Beim jüngsten Test standen auch die absoluten Titerwerte mit dabei:
SS-A: 0,7 U/ml (negativ bis 7,0 U/ml) und
SS-B: 0,5 U/ml (negativ bis 7,0 U/ml).
Da ich keinerlei Immunsuppressiva nehme, sind die Werte wohl halbwegs verläßlich.
Aber: Nicht jeder Sjögren-Patient hat diese Antikörper, je nach Quelle sind wohl 70-95% seropositiv. Vielleicht gehört seronegatives Sjögren mit zum Jackpot - wenn schon selten, dann aber richtig... trotzdem wär mir der Lotto-Jackpot irgendwie lieber gewesen:rolleyes:

Gruß,
der Fisch
 
Hallo Dosenfisch,
Vielleicht mal eine kurze Erkältung, aber so einen richtigen Infekt hatte ich mit Sicherheit nicht im Winter, hab mich auch vorsorglich in den letzten Jahren Grippeimpfen lassen. Den spezifischen Antikörper Befund habe ich noch nicht vom Rheumatologen erhalten, kann daher noch nicht viel sagen, nur dass der normale Bluttest eine niedrige Blutsenkung von 3 ergeben hat, crp glaub ich war auch negativ. Also die Aussage ich hätte Sjögren wurde bisher alleine auf Grund der Sicca Symptomatik gestellt. Szintigraphie wurde bisher nicht gemacht. Dass da nichts mehr zu machen sei war eine pauschale Aussage für Leute die eben Sjögren haben, so kams mir jedenfalls vor.
viele Grüße
Joklaus
 
Hallo joklaus,

vielleicht bringt der Antikörpertest ja Gewissheit, allerdings finde ich es schon befremdlich, wenn ein Rheumatologe mal einfach so pauschal auf Sjögren tippt ohne das komplette Untersuchungsprogramm abzuarbeiten. Andererseits: Mein Rheumatologe hat nachdem die Laborwerte da waren bei mir auch auf die Szintigraphie verzichtet, überflüssig, weil's ja kein Rheuma wäre. Deine Blutsenkung ist völlig ok, crP negativ klingt doch auch gut. Die Sicca-Symptomatik alleine muß aber nicht unbedingt Sjögren sein, da gibt's auch andere Auslöser (Infekte oder Diabetes z.B.) - deshalb die Frage nach Grippe&Co im Winter/Frühjahr. Vielleicht solltest Du auch eine zweite Meinung einholen.
Ich selbst weiß ja auch nicht genau, was bei mir los ist - sicher ist nur, daß ich austrockne. Deshalb geht's Mitte August in eine Klinik, wo ich gründlich durchgecheckt werden soll - mal sehen, ob ich dann eine Diagnose in der Hand habe.

Gruß,
der Fisch
 
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