Kollagenose, Sicca Symptomatik, Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von bise, 5. März 2005.

  1. calla

    calla Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    24. Februar 2005
    Beiträge:
    172
    Zustimmungen:
    1
    könnte weleda nasenspray dann evt. die nasenschleimhaut schädigen?
    was bewirkt die quitte?

    ich würde es gerne mal ausprobieren, doch es ist so teuer.
    vielleicht kennt es schon ein user?
    calla
     
  2. bise

    bise Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.653
    Zustimmungen:
    9
    Ort:
    bei Frau Antje
    hallo, ihr denkt doch hoffentlich daran, euch bei sonnenschein zu schützen: breitkrempiger hut, lange dünne bluse, sonnenmilch mit hohem LSF. benutzt sonnencreme ohne parfum und chemischen filter, seht zu, dass es kein gel ist, das die haut austrocknen kann udgl.
    natürlich benutzt ihr auch eine sonnenbrille zum schutz der augen.
    solltet ihr medis nehmen, deren wirkstoffe mit sonneneinstrahlung nicht vereinbar sind (MTX, corti, quensil, resochin.....), versucht bitte nicht zu testen, ob dies auch für euch zutreffen könnte.
    sonnenbräune ist schön, lässt die haut altern und die narben des sonnenbrandes habt ihr noch jahre später.
    ausserdem kann zuviel sonne einen schub auslösen.
    gruss
    bise
     
  3. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Antwort

    Hallo Ihr,

    Jane nimmt die Narbencreme für ihren Bauch von Wela.
    Als Badezusatz Linola Fett.
    Beim weiche in der Wanne anschl.
    leichtes rubbeln mit einen Saunahandschuh von Hara,
    anschl. m. Eucerin Trochene Haut 10% UREA Lotion eincremen.
    Es glättet extrem trockene Haut,
    Unterstützt das Abschuppen rauer Haut und lindert Juckreiz.

    Die Haut das größte Organ.

    Sonnencreme / Blocker und Sonnenbrille natrülich auch.
    Und beim Autofahren trägt sie immer ein langärmliges T-Shirt.
    Sie lässt sich auch monatlich Abschecken
    wegen brauner Flecken auf der Haut
    und ob sie sich verändern.

    Jane hat 21 Jahre SLE m Nierenbeteidigung WHO 3a.
    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  4. HermineGranger

    HermineGranger Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    11. Dezember 2005
    Beiträge:
    84
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Guten Morgen an alle Kollagenose-Leidensgenossinnen,

    ich bin ja quasi noch Frischling und dies ist meine erste Sonnensaison, in der ich austesten muss, wie ich die Sonne vertrage.

    Ich habe am Sonntag im Garten festgestellt, dass mir in der Sonne ziemlich kodderig wird, als würde der Kreislauf verrückt spielen? Gehört das dazu? Schafft hier ein Hütchen Abhilfe? :confused: Abgesehen davon, spielten nach einer halben Stunde meine Gelenke verrückt. Also von einer Besserung durch wärmere Temperaturen merke ich bisher nix. :eek:

    Wäre Euch für Hinweise sehr dankbar.

    Liebe Grüße
    Eure Hermine
     
  5. bise

    bise Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.653
    Zustimmungen:
    9
    Ort:
    bei Frau Antje

    hermine, sonne aktiviert das immunsystem, antikörperbildung wird angeregt. liegt eine entzündung vor, wird diese durch immunsuppressive medis behandelt. sonne im übermass ist daher für viele kollagenosen kontraindiziert.
    setze ein hütchen auf und meide die pralle sonne.
    du hast jetzt erfahren, wie sonne auf dich wirkt. versuche daher künftig eine balance zwischen sonne gehen und sonne meiden für dich auszuloten.
    gruss
    bise
     
  6. HermineGranger

    HermineGranger Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    11. Dezember 2005
    Beiträge:
    84
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Liebe Bise,

    herzlichen Dank! Meine Rheumadoc hat mir ja heftig ans Herz gelegt, genau zu beobachten, wie ich auf Sonne reagiere. Und nun hab ich offensichtlich den Salat, wo ich doch soooo gern im Garten hantiere. Früher war ich nahezu sonnenhungrig. Aber das war eben früher. :D

    Herzlicher Gruß
    Hermine
     
  7. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Antwort

    Hallo Hermine,

    ich würde nix testen
    und wenn dann mit Sonnencreme 60% Lichtschutzfaktor / Blocker
    und einem Hut und nicht die Sonnenbrille vergessen.

    Welche Kollagenose hast Du?

    Antibabypille sollte auch nicht genommen werden.
    Und für die trockne Haut Eucerin Lotiion.
    Im Garten würde ich auch Gartenhandschuhe anziehen
    wegen der Gefahr eines Pilz,
    weil ja Dein Immunsytem jetzt unterdrückt wird.


    Von mir ein Tip:

    Wir wenden an einen Weichspüler er soll Bakterien
    aus der Wäsche die man nicht kochen kann erledigen,
    von der Sagrotan Wäsche- und Hygienespüler, desinfizierend

    1.000 ml 3,49 € bei Rossman


    [​IMG]

    Nur Kochwäsche ist wirklich frei von Bakterien und Keimen. Die meisten modernen Stoffe können jedoch oft nur bis 40 Grad Celsius gewaschen werden. Gerade bei Kleidung mit direktem Hautkontakt möchte man sicher sein, dass Bakterien und Keime beseitigt sind. Der Sagrotan Hygienespüler spült von kalt bis 60 Grad alle Textilien bei Hand- oder Maschinenwäsche hygienisch rein und hilft damit, die Wiederansteckung durch Bakterien und Keime zu verhindern. Er sorgt für langanhaltend frischen Duft. Regelmäßige Anwendung empfiehlt sich bei Textilien mit direktem Hautkontakt, Baby- und Kinderwäsche und häufig feuchten und verschwitzten Textilien auf denen sich Keime besonders gut vermehren.


    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de Forum
     
  8. HermineGranger

    HermineGranger Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    11. Dezember 2005
    Beiträge:
    84
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Liebe Gisi,

    danke für Deine Hinweise. :)

    Welche Kollagenose genau, ist noch nicht raus. Habe meine Diagnose erst seit Februar und sie lautet: undifferenzierte Kollagenose mit Gelenkbeteiligung, Raynaud-Syndrom und Verdacht auf Vaskulitis. Meiner Doc waren gerade auch die Auswirkungen der Sonne sehr wichtig. Vor allem wird die genaue Eingrenzung eh spannend, weil wir auch auseinanderfruckeln müssen, was kommt von der Kollagenose und was von den Allergien. Werde derzeit mit Corti (bin im Schub) und Quensyl behandelt.

    Sonnenbrille setze ich immer auf, da es mir sonst zu grell ist. Antibabypille is für mich kein Thema, ich liebe eine Frau. :D

    Herzlicher Gruß
    Hermine
     
  9. bise

    bise Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.653
    Zustimmungen:
    9
    Ort:
    bei Frau Antje
    hermine,
    gerade unter quensil sollte die sonnenbestrahlung gemieden werden.
    übrigens, sonne ist schon wichtig, vitamin D, das soll hier nicht verschwiegen werden. etwas sonne brauchen die menschen für den erhalt der knochen - daher morgens und abends die sonne etwas geniessen.
    sonnencreme, -milch, -lotion: alles mit hohem LSF kann, soll genommen werden, wenn die haut das verträgt. also testen, ausprobieren. (ich habe von einigen hier vorgeschlagenen cremes vor einigen jahren eine hautentzündung bekommen, die hoch dosiert mit corti behandelt werden musste.) die kleidung sollte uvabweisend sein.
    nicht zu vergessen: auch im schatten wird man braun und kann sich manchmal einen sonnenbrand holen.

    in diesem sinne: lasst uns den kommenden sommer und auch die sonne (überlegt) geniessen.
    gruss
    bise
     
  10. bise

    bise Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.653
    Zustimmungen:
    9
    Ort:
    bei Frau Antje
    ich leide zusätzlich noch unter ROSACEA im gesicht. wie mir der hautdoc sagte, kommt das bei kollagenose sehr häufig vor.
    die beschwerden habe ich nie richtig realisiert, die entzündungen der gelenke und der inneren organe standen immer im vordergrund. da ich nicht klagte, wies mich auch kein hautdoc auf diese reaktionen der haut hin.
    jetzt ist alles entzündet, mein gesicht ein feuriger ball, es wird monate dauernd, bis ich halbwegs vernünftig aussehen werde.

    ich rate euch daher dringend, nehmt die rötung ernst. wenn eine bakterielle entzündung dazu kommt, ist es meistens zu spät für eine leichte behandlung.
    besondere vorsicht ist bei sonnenschutzmitteln geboten.

    gruss
    bise
     
  11. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    oh du arme..kuddel

    Hi Bise,

    ich habe gerade Mr googel mal laufen lassen.

    Oh manooooo... darf ja nicht wahrsein....

    [​IMG]

    Hier ein Film wie die ausgesehen haben vor und nacher:
    http://www.sher.co.uk/narrowband.htm
    Es ist eine Klinik in UK 3 Wochen und die Haut ist wieder okay
    andere haben 15 Jahre Medi. bekommen und nix hat geholfen.
    Ob man es glauben kann weiß ich nicht.

    http://www.sher.co.uk/_rosacea/success_story.html

    Capillary Clear gegen Couperose und Rosacea mit Vitamin K1
    Vitamin K1 Präparat speziell für das Gesicht gegen Rötungen wie z. B. Rosacea und Couperose und kleinen Äderchen Skin Doctors Kosmetik
    29,95 €
    ROSACEA S FIDES Tropfen 8,44 €

    http://cgi.ebay.de/B-Kamins-Chemist-Booster-Blue-Rosacea-Treatment_W0QQitemZ9511886013QQcategoryZ11862QQssPageNameZWD2VQQrdZ1QQcmdZViewItem


    sagmal lässt Du nix aus...

    Was gegen Pilze hilft, kann auch eine Rosacea lindern
    Antimykotikum bewährte sich in der Therapie bei entzündlichen Hauterkrankungen / Dermatosen werden durch Mikroorganismen ausgelöst

    http://www.aerztezeitung.de/docs/2002/01/18/010a1501.asp

    Welche hast Du?
    Rosacea erythemosa: unscharf begrenzten Rötungen und Gefäßerweiterungen
    Rosacea papulosa: zu der Röte im Gesicht kommen entzündliche Knötchen dazu
    Rosacea pustulosa: zu der Röte im Gesicht kommen vereiterte Pusteln dazu
    Rosacea hypertrophicans: Rosacea die sich durch Bindegewebes und Talgdrüsenwucherungen zeigt. An der Nase kann es zu knolligen Auswüchsen führen (Rhinophym). Dieses Rhinophym zeigt sich fast ausschließlich bei Männern.
    http://www.artikel-online.de/Artikel/Wellness/rosacea.aspx

    http://de.wikipedia.org/wiki/Rosacea

    Was hast Du beim Haut Doc bekommen?
    Verträgt sich das alles mit Deiner Medi?
    Gute Besserung liebe Bise
    sendet Dir Gisi

    Am 10 Mai ist Internationaler Welt Lupus Tag
    Web Cam Paderborn Rathaus anmachen.
     
    #151 27. April 2006
    Zuletzt bearbeitet: 27. April 2006
  12. bise

    bise Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.653
    Zustimmungen:
    9
    Ort:
    bei Frau Antje
    @ Gisi, vielen dank für die infos.
    mir liegt nur daran, dass die kollagenose betroffenen rechtzeitig bescheid wissen, dass es solche hauterscheinungen geben kann, sie sind auch eine immunologische reaktion. die rötung wird häufig nicht rechtzeitig beachtet, dann "falsch" gepflegt, die betroffenen gehen davon aus, es hänge mit der kollagenose zusammen, die haut docs sind in eile - eine diagnose, d.h. grunderkrankung. liegt schon vor; die traurige entwicklung ist somit vorprogrammiert.
    wird jem. immunsuppressiv behandelt, sollte er im zweifelsfall immer noch eine zweite meinung einholen bzw. auf gründlichere untersuchung drängen.
    gruss
    bise
     
  13. bise

    bise Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.653
    Zustimmungen:
    9
    Ort:
    bei Frau Antje
    habe inzwischen das nasenspray gegen heuschnupfen von weleda ausprobiert (es ist relativ neu auf dem markt)-

    ergebnis:
    mir persönlich hilft es.
    wichtig: bislang hat es bei mir nicht die trockene nasenschleimhaut verstärkt (was meine grösste sorge war).
    ist zwar nicht ganz billig - doch über die internetapotheken beziehbar und somit bezahlbar.

    gruss
    bise
     
  14. bise

    bise Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.653
    Zustimmungen:
    9
    Ort:
    bei Frau Antje
    hallo, war heute bei meinem hno-doc. er ist sehr engagiert bei der betreuung von sjögren-patienten.

    er empfahl mir, salzinhalationen herzustellen. er habe gute erfahrungen gemacht mit meersalz aus trapani von rapunzel. (soll in naturkostläden angeboten werden.)
    werde ich natürlich ausprobieren.

    gruss
    bise
     
  15. HermineGranger

    HermineGranger Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    11. Dezember 2005
    Beiträge:
    84
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Hallo Ihr Lieben,

    bin nur mal kurz drin - muss derzeit einfach unheimlich viel arbeiten. ;) Wollte wenigstens noch kurz Bericht erstatten, wegens der Sache mit der Sonne. :D

    Also meine Rheumadoc meinte, sie hätte sich schon fast gedacht, dass ich damit ein Problem bekomme und ihr hättet mich gut beraten. :D Vergangene Woche Sonntag hab ich es das erste mal mit Sonnenhut probiert und das half echt sehr gut. Mir wurde nicht kodderig, nicht schwindelig, ich konnte die Sonne richtig genießen. Hätte gar nicht gedacht, dass es so viel ausmacht - auch wenn ich mir noch bissken blöd, irgendwie eitel dabei vorkomme. *prust*

    Meine Doc befürchtet, dass ich mit dem Quensyl als alleinige Basis auf die Dauer nicht auskomme und die Gelenkschwellungen sind ihr immer noch zu heftig. So musste sie mir leider das Corti noch um 2,5 mg erhöhen und jetzt haben sich die Gelenke langsam beruhigt. *vorfreudeimkreishüpf* Nach Monaten des Schmerzwahnsinns genieße ich es einfach, mal bisschen Normalität zu haben.

    Ganz liebe Grüße
    von Eurer Hermine, die sich momentan echt prima fühlt :D
     
  16. bise

    bise Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Februar 2004
    Beiträge:
    4.653
    Zustimmungen:
    9
    Ort:
    bei Frau Antje
    sonnenhüte sehen doch schick aus. was stört dich dran?
    übrigens sind die breitkrempigen hüte `a marlene dietrich oder cathrine hepburn wieder "in".

    NICHT VERGESSEN:

    viele von uns haben durch die verschiedenen medis haarausfall, d.h. die kopfhaut ist unter den haaren nicht mehr so geschützt wie in gesunden zeiten. auch daran sollte gedacht werden. ich kann euch versichern, ein sonnenbrand unter den haaren macht grosse probleme!

    Nie in die SONNE ohne schutz!!!!

    gruss
    bise
     
  17. dosenfisch

    dosenfisch Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    5. Mai 2006
    Beiträge:
    17
    Zustimmungen:
    0
    Schlafstörungen - was tun?

    Hallo zusammen,

    hat jemand von Euch einen guten Tip bei Schlafstörungen?
    Meine Sicca-Symptomatik läßt mich jede Nacht gegen 2 Uhr mit trockenem Rachen aufwachen (der Mund selbst ist dann eigentlich gar nicht so ausgetrocknet). Viel trinken und Mundgel helfen mir nicht so richtig
    Ist das eigentliche Problem vielleicht eher die trockene Nasenschleimhaut? Gelositin und Coldastop-Öl helfen mir auch nur kurzfristig...

    Für den ultimativen Durchschlaftip wäre ich unendlich dankbar:)!

    Liebe Grüße,
    der Fisch
     
  18. nadia

    nadia Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    4. Dezember 2005
    Beiträge:
    888
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    xxxx
    bisolvon!

    hallo fisch,

    ich habe dieses problem auch , diese unendliche trockenheit im rachen besonders nachts. bisolvon ist eigentlich ein hustenmittel, dass foerdert den schleim. so wenn ich mehr schleim habe, ist es im rachen angenehmen und schleimig , es tut gut, mein rachen wird "geschleimt" gibt das wort ueberhaupt?? geschleimt??bestimmt nicht ich habe es gerade erfunden lol
    ich nehme jeden tag und wenn ich es mal vergessen haben sollte, da kaempfe ich wieder mit der naechtlichen trockenheit.
    ich hoffe, es gut dir besser.
    wenn alle schalfen und ich noch wach bin, trinke ein glass warme milch, nehme ein lauwarmes bad und lese ein langweiliges buch lol:D aber bloss kein fernsehen, denn da ist man wach bis zum naechsten tag.
    ich hoffe, dass ich dir geholfen habe.
    liebe gruesse
     
    #158 16. Mai 2006
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2006
  19. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.125
    Zustimmungen:
    26
    ich nehme "biotene oralbalance-mundfeuchtigkeitsgel"

    gruß von mni
     
  20. nadia

    nadia Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    4. Dezember 2005
    Beiträge:
    888
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    xxxx
    ???

    liebe mni,
    ich wusste nicht, dass es so was gibt. ich schreibe es mir auf , um aus dl zu bekommen.

    liebe gruesse
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden