jetzt Mabthera

SLE und Mabthera

Hallo Mutz,

also ich möchte gerne berichten wie es bei meiner Tochter war 2006 als nichts mehr ging
hat sie Mabthera bekommen.

Ab dem Tag der Gabe war auch der Husten da
Lungenfach Doc usw ergab nichts.

Alle 2 Jahre seit 2006 2 mal im Abstand von 3 Wochen mit 1000 mg die 2 te gabe,
Fenstil und 100 mg Kortison.

1 Gabe 24 Std Uni Düsseldorf 2 Gabe 6 Std. durchlaufen und nach Hause
anschl. 3 Tage müde müde müde.

Jetzt wo die Babyplanung ist und die 2 Jahre um sind ist auch der Husten weg.

Doch man hat eine innerliche Unruhe wann ist der Schub oder andere Dinge im Anzug,
meine Tochter meint lieber Husten als diese schlimmen Schmerzen, doch dann muss sie wieder lange warten wegen der Planung.

Hat man bei dir keinen Abstrich gemacht dann kann man gezielt Medi geben.

Die Entscheidung kann dir keiner abnehmen viel Glück und einen gutes KH mit verständnisvolle Schwestern.,
ich würde die Sorgen mit dem Stations und Chefdoktor durchsprechen, vielleicht kann man einen anderen Zusatz als Fenstil geben.

Bitte berichte wie und was passieren wird.

LG Gisi
 
Hallo Gisi,Danke für Deine Nachricht,Vielleicht kannst Du mir kurz helfen, ich stehe irgendwie aif der Leitung. Wie meinst Du das mit dem Abstrich? Meinst Du, ob man vor MabThera Gabe eine Erkältung hat, oder warum?War der Husten eine Nebenwirkung oder durch ein Asthma verschlimmert?Warum etwas Anderes, als Fenistil? Ich weiss, dass ao ziemlich alle Antihistaminika so müde machen. Habe deswegen auch gerade eines abgesetzt.War die Müdigkeit so schlimm, dass man die nächsten Tage nicht mehr hoch kam? Das wäre ja ungünstig, denn ich habe einen Assistenzhund und mit ihm muss ich ja raus. Ich war heute bei meinem Rheuma Doc und am 18.12.11 bekomme ich meine erste Infusion. Bin schon arg aufgeregt.Muss jetzt vorher noch meinen Impfschutz auffrischen, weil unter Mabthera kein Impfschutz mehr aufgebaut wird, sprich komplett wirkungslos und die Infektionsgefahr ist einfach zu gross, wie bei meinen anderen TNF alphas und MTX.Ich freue mich über Deine Antwort.lG Mutz
 
PCP entsündliches Rheuma Brigitte54

Hallo ich bekomme auch seit 3 Jahren Mabthera, mir geht es das 1.mal gut,ich habe diese Krankheit seit 20 Jahren,war eine sehr schlimme Zeit für mich .Habe schon einige Verzuche hintermir: MTX ,Enbrell , und ander TFN-Blocker.Ich habe auch Husten ,aber wenn sonst nichts ist kann man das in Kauf nehmen.Ich brauche zu Mabthere keine anderen Mittel mehr. Wenn du mehr wissen wilst,dann schreib mir.Brigitte:rolleyes:
 
Liebe Brigitte, danke. Deine Erfahrung macht Mut. Ich habe den zweiten Zyklus hinter mir. Kann das Arava und das Kortison ganz weglassen und hoffe, dass es so weitergeht.
 
Neue Ansätze

Da ich hier so oft gelesen habe, dass alle durch das vorherige Spritzen mit Fenistil oder Tavegil für drei Tage so extrem müde waren, möchte ich euch berichten, dass in Berlin sowas schon längere Zeit nicht mehr gegeben wurde. Es gibt dafür nur noch eine ganz normale Allergietablette, wie Ceterizin oder Lorano. Das macht nicht müde hnd man kann sich nach der Infusion wieder ans eigene Steuer setzen.Vielleicht mal die Ärzte darauf ansprechen, dass anderswo damit sehr fute Erfahrungen gemacht wurden. 100 mg Cortison und 1000 mg Paracetamol bleiben aber auch bei uns vorneweg bestehen. Aber dass man dann nicht müde ist, ist doch ein enormer Vorteil.Liebe Grüße Mutz
 
Neue Ansätze

Da ich hier so oft gelesen habe, dass alle durch das vorherige Spritzen mit Fenistil oder Tavegil für drei Tage so extrem müde waren, möchte ich euch berichten, dass in Berlin sowas schon längere Zeit nicht mehr gegeben wurde. Es gibt dafür nur noch eine ganz normale Allergietablette, wie Ceterizin oder Lorano. Das macht nicht müde und man kann sich nach der Infusion wieder ans eigene Steuer setzen.Vielleicht mal die Ärzte darauf ansprechen, dass anderswo damit sehr gute Erfahrungen gemacht wurden. 100 mg Cortison und 1000 mg Paracetamol bleiben aber auch bei uns vorneweg bestehen. Aber dass man dann nicht müde ist, ist doch ein enormer Vorteil.Liebe Grüße Mutz
 
Hallo Mutz
Das ist ein guter Tip.Ich bin auch immer sooooooooo müde nach der Infusion und muß mir ein Taxi nehmen.
Alles Gute
 
Mutz schrieb:
Da ich hier so oft gelesen habe, dass alle durch das vorherige Spritzen mit Fenistil oder Tavegil für drei Tage so extrem müde waren, möchte ich euch berichten, dass in Berlin sowas schon längere Zeit nicht mehr gegeben wurde. Es gibt dafür nur noch eine ganz normale Allergietablette, wie Ceterizin oder Lorano. Das macht nicht müde und man kann sich nach der Infusion wieder ans eigene Steuer setzen.Vielleicht mal die Ärzte darauf ansprechen, dass anderswo damit sehr gute Erfahrungen gemacht wurden. Ceterizin mg Paracetamol bleiben aber auch bei uns vorneweg bestehen. Aber dass man dann nicht müde ist, ist doch ein enormer Vorteil.Liebe Grüße Mutz
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Hallö,habe bisher eine Infusion weg,die nächste am kommenden Dienstag und kann nur bestätigen das bei uns genau so prämediziert wird wie von dir beschrieben.5 Tabl.Ceterizin,1000mg Paracetamol plus 100mg Predni.
Nach der Prozedur war ich nicht müde aber kaum zu Hause war ich völlig erschöpft und müde was sicher mit der tagelangen vorherigen Anspannung zu tun hatte.
Husten hatte ich 2 Tage. Seit dem keine nennenswerten Erscheinungen.
Lg und nen schmerzarmes WE allen gewünscht
 
2. Zyklus

Bekomme am Dienstag die 1. Infusion des 2. Zyklus, 7 Monate nach der 1. Infusion. Entzündungswerte sind die letzte Zeit ziemlich explodiert, so dass ich mich schon fast darauf freue. Hoffe ich vertrage die Medikation wieder genau so gut, habe die Infusion weitgehend verschlafen, zuhause dann weiter geschlafen und am nächsten Tag hatte ich keinerlei Nachwirkungen. Wäre schön wenn das auch diesmal so bleibt.
Habt ihr einen Unterschied beim 2. Zyklus bemerkt a) Wirkung b) Nebenwirkungen ?
 
1. Zyklus

Am vergangenen WE war endlich die erste Infusion. Vorbereitungen von um 8.00 bis 8.30. Ab 8.30 Uhr 1000 mg Paracetamol, 10 mg Cetericzin und 100 mg Methylprednisolon. Eigentlich normales Predni, aber mein Arzt hatte mir das Methylprednisolon mitgegeben, da ich es ohne jegliche Nebenwirkung vertrage (keine Wassereinlagerung, keine Appetitsteigerung, kein hochroter Kopf). Nach einer halben Stunde wurde die Infusion dann angeschlossen und es dauerte insgesamt von 9.00 - 13.15 Uhr. Nach der ersten Stunde hatte ich plötzlich brennen im Hals und starke Schluckbeschwerden, die sich aber nach einer weiteren Stunde in Wohlgefallen auflösten.Ich musste noch eine halbe Stunde warten, dann durfte ich um 13.45 nach Hause. Abends hatte ich ganz schön Kopfschmerzen. Nach einer weiteren Paracetamol 1000 mg ging es mir Freitag wieder gut. Am Samstag hatte ich noch mal mit starker Übelkeit, Schüttelfrost und etwas zittrigen Händen und Beinen zu tun. Als hätte man eine Magen- darmgrippe. Seit Sonntag aber alles super.Am 23. 12. Nun die zweite Infusion. Habt eine schöne Adventszeit, bis bald, Mutz
 
vielleicht kann dieser thread fortgeführt werden?
wie ist es den betreffenden seitdem weiter ergangen?

hat sich an der prämedikamentation was geändert? - siehe mutz in berlin -
wie ist die dosierung?
werden jetzt vorbereitungen gegen blasenentzündung und husten getroffen?
wieso kommt es überhaupt zu blasenentzündungen?

steigert sich der pilzbefall unter mabthera?

all diese fragen wurden diskutiert,
vielleicht gibt es schon antworten darauf?

lg
 
http://www.razyboard.com/system/mor...nwirkung-husten-marsden-795942-5011835-0.html

Nebenwirkungen des Mabthera
mit dem Wirkstoff Rituximab
http://www.rheuma-net.ch/downloads_cms/ … 2_06_d.pdf

Respirationstrakt Bronchospasmus7,9 1,4 Rhinitis 7,3 0,3 Vermehrtes Husten 5,1 0,3 Dyspnoe 2,2 0,8 Schmerzen in der Brust 1,1 - Atemwegserkrankungen 1,1 - Haut und HautanhangsgebildePruritus 12,4 0,3 Exanthem11,2 0,3 Urtikaria 7,3 0,8 Nachtschweiß2,8 - Schwitzen 2,8 - SinnesorganeStörung der Tränenbildung3,1 - Konjunktivitis 1,4 - Ohrenschmerzen 1,1 - Tinnitus 1,1 - Ferner wurden folgende unerwünschte Ereignisse berichtet ( 1 %): Gerinnungsstörungen, Asthma, Lungenerkrankungen, Bronchiolitis obliterans, Hypoxie, Bauchausdehnung, Schmerzen an der Infusionsstelle, Bradykardie, Lymphadenopathie, Nervosität, Depression, Störung der Geschmacksempfindung.

http://www.razyboard.com/system/morethr … 51-40.html


lg gisi
 
verstehe wer will, ich krieg es nicht zusammen.
was bedeuten die beiden zahlen immer?
wie soll ich die gewichten?
mensch gisip - warum eigentlich immer so kompliziert?
nix für ungut,lg
 
alles gut

die starken nebenwirkungen, die beschrieben wurden, beziehen sich aber auch eher auf leute (krebs therapie), die mabthera monatlich nehmen müssen. so sagte mein rheumadoc.

ich habe jedenfalls keine nebenwirkungen bisher gehabt.

das mabthera wirkt immer noch sehr gut. (3. zyklus hinter mir)
allerdings achte ich sehr auf das was ich esse: kein weissmehl, kein industriezucker. kein fleisch. kein kaffee, kein schwarzer tee. weder tabak noch alkohol. dann zwei mal in der woche sport.
wenn ich allzuviel "sündige" merke ich ganz deutlich, dass das rheuma wieder aufflammt.

weil ich so "gut mitarbeite" erlaubte mir mein rheumadoc die medis vor der infusion wegzulassen. ich hatte darum gebeten, weil ich nicht schon wieder prednisolon nehmen wollte und das gefühl hatte, ich könne das weglassen. wurde dann besonders gut beaufsichtigt. es traten gott sei dank keine komplikationen auf.
 
2006 mabthera alle 2 jahre nächste august 2012

verstehe wer will, ich krieg es nicht zusammen.
was bedeuten die beiden zahlen immer?
wie soll ich die gewichten?
mensch gisip - warum eigentlich immer so kompliziert?
nix für ungut,lg

hi bise,

bitte gehe doch auf den lnik.

wie ist die dosierung? siehe forum... mabthera 1 kl fläschchen 10ml in kochsalzlösung 1000ml in ca. 6-8 std läuft es durch.


hat sich an der prämedikamentation was geändert? fenistil jetzt gibt es cetizin

werden jetzt vorbereitungen gegen blasenentzündung und husten getroffen? NEIN nEIN NEIN........... es ist keine chemo deswegen kein blasenschutz bise....

pilzbefall kommt weil das immunsytem rungegefahren ist......... und auch normalos ohne lupus bekommen pilz......

die worte meiner tochter............. mutti der kampft ...petion ulla schmidt war für mich der segen ......ohne mabthera will ich nicht mehr leben... den husten nehme ich für die schmerzen GERNE in kauf.........das gefühl man reißt mir meine arme und beine von meinem körper will ich NIE mehr erleben.

bitte rufe uni düsseldorf an frag für doc sanders.

oder ruf mich an ich bin für dich immer da...PN gibt es die nr.

warum so wenige nach mabthera hier schreiben....weil der schmerz weg ist (erträglich)... man kann leben und will von RO nichts mehr wissen...siehe in mein forum.

HDL gisi
 
wie wird der Zyklus mab thera berechnet?
beginnt der 2 te Zyklus nach der letzten Infusion vom 1 Zyklus oder von der ersten Infusion.?

meine erste Infusion war 3.10.2014
meine zweite Infusion war 17.10.2014

nächster Zyklus wird von wo berechnet?
vom 3.10, 6 monate dazu,oder vom 17.10. ,6 monate dazu?wisst ihr das?
 
moni3 schrieb:
wie wird der Zyklus mab thera berechnet?
beginnt der 2 te Zyklus nach der letzten Infusion vom 1 Zyklus oder von der ersten Infusion.?

meine erste Infusion war 3.10.2014
meine zweite Infusion war 17.10.2014

nächster Zyklus wird von wo berechnet?
vom 3.10, 6 monate dazu,oder vom 17.10. ,6 monate dazu?wisst ihr das?
Zum Vergrößern anklicken....

Das mit dem Zyklus wird nicht so genau gerechnet..
Das geht um ungefähr sechs Monate. Also kannst du den 15.10 zum Beispiel als Referenz nehmen.
Wenn Mabthera anschlägt, kann man die Abstände vergrössern.

Ich brauche seite drei Jahren jetzt nichts mehr.
Alles Gute wünsche ich dir!
 
wau nathalil das klingt toll.ich weis noch nicht so genau wies wirkt,ohne cortison geht noch nix.
aber kann ja bis zu 6 Monaten dauern bis die volle Wirkung da ist sagte mein doc.lg
 
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