jetzt Mabthera

Hallo Johanna
Das ging mir genauso.Nach der Infusion mit Rituximap.2 Wochen lang lief ich benebelt rum und konnte mich kaum auf den Beinen halten.Total müde, Magenschmerzen,Blasenentzündung.Das war bei den ersten Infusionen nicht der Fall??!!
Jetzt gehts endlich wieder bergauf.Hurraaa
Es wirkt besser als alles andere, was ich im Laufe von 15 Jahren CP bekommen habe.
Ich wünsch Dir alles Gute.
P.S. Was machst Du gegen die Blasenentzündung?:rolleyes:
 
neue Beiträge

inzwischen habt ihr ja richtig viele Beiträge geschrieben.
Also die 2. Infusion bekam ich am 3. Mai, sie schlug ein wie eine "Bombe", am folgenden Tag war ich schmerzfrei - keine Nebenwirkungen und richtig happy. Das hielt dann immerhin 2 ganze Wochen an :-)
Inzwischen nehme ich wieder 5 mg Corti und Celebrex - täglich. Damit geht es aber einigermaßen.
Komisch dass 2 Wochen so super waren, verstehe die Verschlechterung nicht so ganz. Trotzdem gehts mir besser als vor Mabthera, bin gespannt wie es weitergeht.
Sita
 
Hallo
Das freut mich für Dich.Warum es erst mal nur 14 Tage gehalten hat, weis ich auch nicht.Aber warte erst mal ab, ich bin zuversichtlich, das es wieder bergauf geht.Bei mir schwankt es auch ständig, mal gehts mir richtig super, dann wieder Tage mit Schmerzen.Trotzdem kein Vergleich zu vorher!!Da ging es nur bergab.
Einen schönen Abend:)
 
Hi Gisi

Ist ja nicht immer so toll was man so liest. Doch toll das es diese Seiten gibt um sich mitzuteilen.
Ich bekomme im Juli das erste Mal Mabthera. Bin gespannt wie es bei mir anschlägt.
Ich habe RA seit 11 Jahren. Doch nach vielen Versuchen bin ich jetzt bei Mabthera angelangt. Für Alle drücke ich beide Daumen. Ein gesundes und schmerzfreies Pfingstfest wünsche ich allen von ganzem Herzen
Ewigkeit/ Barbara
 
Danke für die Berichte

Hallo ihr alle,

*schäm* ich gehöre auch zu denen, die sich jahrelang hier nicht mehr haben blicken lassen :vb_redface: Sorry.

Ich habe CP seit 18 Jahren. Die letzten ca. 8 Jahre kam ich gut über die Runden mit Cortison - 16 mg mit immer mal wieder reduzieren bis zum Schmerzpunkt - und Diclac - 75 mg tägl..
Dann letztes Jahr im November mußte ich mit einem völlig entgleisten Bluthochdruck und Herzrhythmusstörungen mit Lalülala ins Krankhaus gefahren werden.
Das hat mir großen psychischen Streß verursacht, der sich bei immer auf den Verlauf der CP auswirkt (tatsächlich hatte ich die letzten 11 Jahre richtig streßarm gelebt). Das hat mein Immunsystem (CP ist ja ne Autoimmunkrankheit) völlig gebeutelt, so daß ich das Krankenhaus mit einer superdicken Herpesblase - die ganze linke Unterlippe verlassen habe. Das hatte wiederum zur Folge, daß ich mir einen grippalen Infekt zugezogen habe. Nach vielen Jahren sogar ohne Schnupfen völlig ungewöhnlich. Der Infekt zog sich mit allen möglichen Sachen bis hin zu Hornhautentzündung bis in den April hinein.

Und natürlich hat alles das auch zu einem ordentlichen Schub geführt.

Frühere Basis-Medis wie MTX hab ich nicht vertragen bzw. haben nix bewirkt.

Nun ist es also soweit, daß ich bereit bin für eine Basis-Therapie mit Biologicals.
Und deshalb bin ich so sehr dankbar für die Erfahrungsberichte.

Morgen habe ich erstmal ein Gespräch mit meinem Hausarzt, am Freitag mit dem Rheumi-Doc. Ich bin schon gespannt, was da herauskommt.

Die Medis haben doch alle so ihre Vor- und Nachteile: Selbstspritzen alle 2 Wochen gegen Krankenhaus alle halbe Jahre. Jedenfalls erhoffe ich mir schon einiges davon, Beschwerdefreiheit wie auch Ausschleichen aus dem Cortison - ich werd halt dann meine auftauchenden Falten mit Selbstbewußtsein tragen :D .

Gerne berichte ich dann von meinen Erfahrungen und welches Medikament ich dann letztlich bekomme.

Alles Liebe für euch
Christiane
 
Hallo Rufinella
Na, dann drücke ich mal ganz fest die Daumen.
Also, die ersten Infusionen haben mir prima geholfen.Nur die letzte jetzt vor 6 Wochen schlägt irgendwie nicht so richtig an.
Vielleicht muß ich mal wieder umsteigen auf ein anderes.
Die Blasenentzündungen sind auch zurück gegangen , aber die verdammte Müdigkeit ist immer noch da.Kann mich kaum auf den Beinen halten.Ich glaube aber nicht, das es von Map-Thera kommt.
Ab und zu schwellen meine Finger wiede
r an, zum Glück nicht mehr so schlimm und nicht mehr so lange.
Ich würde das Zeug jederzeit wieder in mich reintrichtern lassen.Es ist kein Vergleich zu früher.
Sicher kann ich immer noch nicht tanzen und springen.Aber wenigstends die Türen aufmachen, Hausarbeit(langsam), waschen ,kämmen usw.Du kennst ja die vielen
Beschwerden.
Also, freu Dich auf das Zeug, ich drücke die Daumen und wünsche Dir und allen anderen hier alles Gute.
Liebe Grüße
 
Hallo zusammen,
bin ganz neu im Forum. Habe vieles schon durch und brauche einfach nun eure Hilfe.
Also zu den Grundlagen:
August 2004 Diagnose CP! Kortison und 2005 in Kur!
2006 ist die Tochter geboren:), trotzdem Kortison weiter.
Dezember 2006 erster Therapieversuch mit Sulfasalazin! Abbruch wg. Allergie!
Januar 2007 nächster Versuch mit MTX und Arava!
Mai 2007 mit super hohen Entzündungswerten usw. Krankenhaus und da haben sie dann eine doppelt so große medikamentöse Fettleber festgestellt. Also sofortiger Abbruch aller Medikamente die auf die Leber gehen.Es hat nie ein Arzt (auch der Rheumatologe nicht) vorher mal die Leber per Ultraschall untersucht. Die Blutwerte waren im normalen Rahmen.
August 2009 erster Versuch mal wieder eine Therapie zu versuchen, nachdem ich nun mit den Schmerzmittel bei Morphin angekommen bin und täglich nun 3x5mg Kortison und 3x10mg Morphin nehme um den Tag zu überstehen.:vb_eek:
Meine Leberärztin meint, damit wird meine Leber sich wieder erholen und von selber wieder schrumpfen.
Nun war ich zweimal (Mai und September 2010) in Wilhelmshaven -Sanderbusch im Klinikum zur Behandlung. Erst zur Begutachtung dann zur Behandlung. Bin hingefahren weil der Doc sagte ich sollte Cimzia bekommen. Als ich dann da war doch erste Infusion mit RoActemra. Sollte dann 4 Wochen später die nächste Infusion zu Hause bekommen. War viel Lauferei, da mein Arzt das Rezept nicht ausstellen wollte, die Ärzte aus Wilhelmshaven dann endlich das Rezept ausgestellt haben ich dann aber keinen gefunden habe der mir die Infusion geben wollte. Dadurch bin ich nun im Johannes-Wesling-Klinikum bei Prof.Lakomek gelandet. Der meinte nur RoActemra bekomme ich von ihm nicht. Er stellt mich im Dezember 2010 auf Cimzia ein. Das habe ich bis nun (Juli 2011) alle 14 Tage selber gespritzt. Leider hat das nicht so angeschlagen, und die Blutwerte sind auch noch nicht toll.

Nun soll ich evtl. MabThera bekommen.

Ich weiss nicht ob das für meine immer noch doppelt so große Leber so toll ist. Wenn ich das Rheuma in Griff bekomme aber eine neue Leber brauche habe ich nichts gewonnen, oder?
Was mach ich? Stell ich um auf MabThera oder soll ich den Doc nach etwas anderem fragen?
Hat einer von euch Probleme mit der Leber? Die Butwerte sind bei mir alle im Rahmen und eigentlich ok, aber geschallt ist sie immer noch super groß und mit den Hammermedikamenten auch nicht in den Griff zu bekommen.
Danke für eure Beiträge
Cindy-2609
 
Leber

Hallo Cindy,

ja, die Leber kommt meist zu kurz, wenn man nicht ab und zu seinen Doc tritt, daß er mal einen Ultraschall macht. Die meisten denken da nicht dran.

Hast du mal untersuchen lassen, ob du verpilzt bist und/oder sonstige Parasiten hast? Auch die schlagen sehr auf die Leber und freuen sich über jedes Medikament, das Leber und Darm schadet.

Wie sieht es bei dir mit der Ernährung aus? Da kann man viel für die Leber tun. Alle Bitterstoffe in Salat, Löwenzahn etc.
Das beste Lebermittel heißt es ist die Mariendistel, die gibt es homöopathisch in der Apotheke als Carduus Marianus. In der Potenz D6 am besten, 2-3 x täglich eine Gabe mit 5 Globuli oder 1 Tablette. Über einen längeren Zeitraum hinweg könntest du Verbesserungen feststellen.

Ich habe auch gute Erfolge gehabt mit der Leberreinigung nach Andreas Moritz (Buch "Die wundersame Leber- und Gallenblasenreinigung" ISBN-13: 978-3981221503).

Wir Rheumis kommen halt am besten durchs Leben mit Chemie. Die Nebenwirkungen kann ich recht gut mit Naturmitteln abfedern. Ich probiere auch immer wieder etwas Neues aus. Mache mir meine Tropfen und Kräuteressige selbst (zur Zeit nehme ich morgens und abends einen EL bitteren Kräuteressig mit Knoblauch und 1 EL Honig, aufgefüllt auf eine groooße Tasse heißes Wasser ein. Darin noch zwei Meßbecher Magnesiumcitrat. ) Meiner Leber geht es gerade recht gut. Die Vergrößerung scheint sich zurückzubilden.

Das Buch vom Moritz kann ich nur wärmstens empfehlen. Ich habe mir über meine Leber nie viele Gedanken gemacht. Hier drin wird genau erklärt, wie sie funktioniert und was man ihr alles Gutes tun kann.

Viel Erfolg und wenn du noch Fragen hast, kannst du mir gerne ne PN schicken.

Liebe Grüße - Christiane
 
wenn ich die Funktionsweise von MabThera richtig verstehe, dürfte es nicht auf die Leber gehen.
Pharmaerzeugte Antikörper, die die B-Zelle cd 240 anziehen und dadurch binden, was die Fresszelle auf den Plan holt. Vertilgung. Eiweisse werden verwertet (ob das für die Leber ein Problem darstellt, diese Menge an Müll?)

Heute nach sechs Monate wieder eine Infusion. Sehr gut vertragen. Jetzt kämpfe ich allerdings mit den Folgen von den 100mg Kortison, die dazu gespritzt wird. Kann nicht schlafen...
 
Sodele, jetzt melde ich mich wieder ...

Heute war der Besprechungstermin mit dem Rheuma-Doc. Klare Sache, der nächste Schritt ist eine Biological-Therapie, aber noch nicht mit MabThera, sondern Enbrel - deshalb werde ich dann dort weiterschreiben.

Zuvor muß ich noch eine umfangreiche Laboruntersuchung über mich ergehen lassen (habe aber schon festgestellt, daß diese Aderlässe meinem Blutdruck sehr gut tun ;) - alles Ding hat halt seine zwei Seiten, mindestens).
Nun hab ich es ja insofern gut, als ich hier in Ulm an der Uni arbeite und es damit auch nicht weit habe zur Uni-Klinik. Dort in der Rheuma-Ambulanz soll ich diese Voruntersuchung machen lassen.

Also dort angerufen - sehr nette Leute da - und! --- die nächsten Termin können erst im November vergeben werden. Ächz :eek:

Also, ich harre einfach mal der Dinge, die da kommen werden und melde mich dann im entsprechenden Thread wieder.

Macht es gut, ihr Lieben, laßt es euch so gut wie möglich gehen

Liebe Grüße von Christiane
 
Hallo Gisi,
danke für den Tipp, aber weisst du zufällig den namen der Sendung, ich such mich gerade tot.
liebe Grüße
Nathalil
 
danke HaJo für die Privatnachricht.
Quarks&Co war's, mit einer guten Sendung über Autoimunkrankheiten, finde ich.
Mabthera kam speziell nicht vor, allgemein Biologicals schon.
hier der Link zur Sendung:
quarks-und-co

Bei mir wirkt das Mabthera sehr sehr gut.
Ich lebe jetzt immer öfters ohne Cortison, kann auch das Arava weglassen.
Ich hoffe, dass die Wirkung anhält und ich das teuere Mittel weiter verschrieben bekomme.
Mein armer RheumaDoc ist mit einer Summe von fast 60 000 Euro regresspflichtig gemacht worden.
(weil er den Leuten zu gut hilft, nicht mit Verschreibungen zur Physiotherapie geizt - gegeizt hat, muss man jetzt leider sagen).

Liebe Grüße
N
 
Mabthera und Asthma?

Hallo an Alle,

nachdem ich über die Jahre hinweg sämtliche Rheumamittel durch habe (Sulfasalazin, Quensyl, Enbrel, Humira und Cimzia), immer in Kombi mit MTX, wird überlegt, ob ich MabThera bekommen soll.
Mein Arzt hat mir ein Informationsblatt gegeben und meinte, ich solle mich mal belesen.
Ich habe zusätzlich zur RA Osteoporose und schweres Asthma. Das Asthma habe ich nach einer Lungenerkrankung zurückbehalten. Diese war der Grund, weshalb ich voriges Jahr Humira absetzen musste und auch MTX. Mein Körper hätte es sonst nicht geschafft. Ich lag drei Wochen in der Lungenklinik. Hatte eine schwere Lungenentzündung mit Infiltrat, schwere Bronchitis und zusätzlich eine lymphozytäre Alveolitis (Entzündung der Lungenbläschen). Letzteres wurde durch mein Rheuma ausgelöst. Deswegen erhielt ich auch über Monate hochdosiert Cortison (mit 60 mg begonnen). Im Krankenhaus teilte man mir eindeutig mit, dass die Alveolitis eindeutig durch meine rheumatische Grunderkrankung kommt und keine Reaktion auf das Humira sei. Als ich mein Humira dann wieder haben wollte (drei Monate später), meinte mein Arzt, er gibt es mir nicht mehr. Denn die Alveolitis kann auch davon gekommen sein.
Als Patient sitzt man dann schön zwischen den Stühlen. Im Krankenhaus wurde es mir anders gesagt. Warum hat er nicht mal dort mit den Ärzten gesprochen? Sie wollten nämlich mit meinem Rheumatologen sprechen, er aber nicht mit ihnen.
Jedenfalls bekam ich kein Humira mehr und er wollte wegen des Cortisons noch warten. Trotz der hohen Cortisongaben bekam ich im Juni einen Schub in meiner Hand und die ist seitdem total hinüber. Ich war echt sauer und verzweifelt. Nun bekam ich Cimzia. Wurde in eine Studie gesteckt.
Heute, ein Jahr später, habe ich extrem viele Nebenwirkungen vom Cimzia und fühle mich extrem schlecht. (Kopfschmerzen und Migräne, Schwellungen im Gesicht seit April diesen Jahres, Depressionen, Pilzinfektionen, etc)
Deshalb die Überlegung MabThera.
Ich habe so viel Negatives über die Nebenwirkungen gelesen und dass man darunter wohl häufig unter Atemwegsinfekten leidet. Das wäre mit meinem Asthma aber fatal.
Deshalb weiß ich nicht, wie ich mich entscheiden soll.
Am liebsten hätte ich gern mein Humira wieder. Darunter hatte ich keine Nebenwirkungen. Zwar ab und an auch kleine Entzündungen, die haben wir mit etwas Corti aber schnell im Griff gehabt und ich hatte nicht so lange Beschwerden.

Ich sitze seit einem Unfall vor 17 Jahren auch im Rolli und möchte mich endlich mal wieder besser fühlen.

Kann mir jemand von Euch Mut machen, bzw. weiß Jemand, ob sich Mabthera überhaupt mit meinem Asthma verträgt?

Liebe Grüße

Mutz
 
bis jetzt gute Erfahrungen mit MabThera...

Hallo!

Deine Unsicherheit bezüglich Mabthera kann ich absolut nachvollziehen. Als mein Arzt mir dieses Medikament vorschlug und ich ein bisschen gegoogelt habe, hatte ich wirklich erhebliche Zweifel. Nachdem ich aber Arava, Enbrel, Cimzia und Simponi (immer in Kombi mit MTX) probiert habe und immer noch unter Schmerzen und Entzündungen in Händen, Füßen, Hüften und Knien gelitten habe, habe ich mir gedacht: So kann es auf Dauer nicht weiter gehen.

Habe also vor 4 Wochen die erste Infusion Mabthera bekommen. Durch die Premedikation mit dem Antiallergikum war ich während der Infusion und auch den ganzen Tag sehr, sehr müde. Aber ansonsten hatte ich bisher keine Nebenwirkungen. Auch die 2. Infusion zwei Wochen später habe ich gut vertragen. Die Wirkung lässt natürlich noch auf sich warten. So nach 10 bis 13 Wochen soll man eine Verbesserung spüren....

Ich habe neben der RA auch Asthma und Hashimoto. Wichtig ist während der Infusion eine gute Überwachung, vor allem der Puls und Blutdruckwerte. Da die Infusionsgeschwindigkeit langsam gesteigert wird kann man dann auf Veränderungen frühzeitig reagieren.

Ich hoffe, dass ich dir neben vielen Horrorgeschichten, die man im Internet allgemein über dieses Medikament liest, ein bisschen Mut machen konnte. Ganz egal wie du dich entscheidest, wünsche ich dir viel Kraft und alles Gute!:)

Viele Grüße

grumpel
 
Danke

Hallo Grumpel!danke für Deine schnelle Antwort. Du hast mir doch wieder Mut gemacht und ich gehe in das Gespräch mit meinem Arzt jetzt schon etwas zuversichtlicher. Das Du es trotz Asthma so gut vertragen hast, lässt mich hoffen. Hast Du die Infusion bei Deinem Doc bekommen, oder in einer Klinik? Wie lange hat es bei Dir gedauert?Lass mich doch wissen, wie es Dir nach der Zweiten ergeht und ab wann Du eine positive Veränderung spürst. Das würde mich sehr freuen.Herzliche GrüßeMutz
 
Habe die 2. Infusion vor 2 Wochen bekommen und warte jetzt auf die hoffentlich baldige Wirkung....die dann ja auch mindestens 6 Monate anhalten soll....

Ich habe die Infusionen im Krankenhaus in der Tagesklinik bekommen. Durch die permanente Kontrolle der Blutdruckwerte und Betreuung durch die Krankenschwestern habe ich mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Vor allem hat man das Gefühl, falls doch mal etwas nicht in Ordnung sein sollte, bekommt man schnell Hilfe. Beide Infusionen dauerten 6 Stunden, also genug zu lesen mitnehmen! ;)

Sonnige Grüße aus dem Ruhrgebiet

Grumpel
 
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