huhu,
Die Seite bei Facebook: Fibromyalgie Bewußtseinstag hat auch geschrieben und wie viele andere einen Kettenbrief(so scheint es)als Antwort erhalten.
Aber hier mal der Brief:
Ich habe die Erlaubnis zu teilen. Ist auch schon in viele Seiten getan worden.
[h=5]
Fibromyalgie - Bewusstseinstag
[/h]8. Juli um 18:48 ·
Bearbeitet ·
Beschwerdebrief an den NDR / Sendung Visite:
Betreff:
zu Ihrer Sendung „Visite“ vom 7.7.2015
(Thema Fibromyalgiesyndrom )
Sehr geehrten Damen und Herren,
Zuständige der Sendung: „Visite“,
(Thema: Fibromyalgiesyndrom)
Wir führen in Facebook eine Informationsseite ( FMS -Bewusstseinstag ),
außerdem bin ich bereits seit Jahren in sämtlichen Fibromyalgiegruppen in Facebook .
Leider musste ich sehr, sehr viele enttäuschte, frustrierte und empörende Kommentare
zu der gestrigen Visiten Sendung ( NDR) lesen, auf die wir bereits auf Wochen hofften und teilten
um neue Erkenntnisse zu erfahren und auf Hilfe hofften, andere Menschen über diese Krankheit öffentlich besser zu informieren.
Da die Unruhen so groß waren, hab ich mir das heute angetan
und auch die Sendung auf Mediathek angesehen .
Mir fiel der Kiefer runter und ich dachte mich tritt ein Pferd...
Was wir, die selbst Betroffene hier, in jahrelanger Aufklärung und Recherchern erarbeiteten,
sowie vor allem andere Ärzte und Forscher, darüber Nachweisliches und Neues herausfanden und bestätigen, dass es eben NICHT eine psychische Erkrankung ist, wurde mit Ihrer Sendung vor allem mit dem Interview von Dr Apelt, um Jahre wieder zurück geworfen .
Als Beispiel und ich spreche da auch für sehr viele andere Betroffene :
Mein Leben habe ich längst umgestellt ( blieb mir ja auch gar nichts anderes über)
und ich bin ein glücklicher Optimist, ich halte meine Pausen ein, ich bin heute noch dankbar NICHT MEHR BETTLÄGRIG zu sein . Da ich das auch dank der richtigen Ärzte die mich ernst nahmen und die Psychopharmika auch eher für behindernd an mir feststellten absetzten .
Plötzlich doch Werte auftauchten, die aufzubessern waren... wie Eisen, Magnesium, Vitamin D ... was auch typisch für die meisten Fibromyalgie Patienten ist.
Dennoch leide ich intensiv an einem schweren Fibromyalgiesyndrom (FMS) und deren zick Symptomen und kann noch nicht mal meinen Haushalt mehr alleine meistern,
geschweige denn zu schlimmen Phasen noch nicht mal im Stande bin meine Haare zu waschen. …
Dieser Dr. Apelt verpönt doch das Forschungsergebnis von
PD Dr. Nurcan Üçeyler
+
Prof. Dr. Claudia Sommer ( Test verlief mit 35 Testpersonen davon 25 davon betroffen)
(
http://www.netdoktor.de/…/fibromyalgie-patienten-galten-la…/ )
Inzwischen wurde daran in Spanien weitergeforscht und bestätigt UND es gibt auch eine Bestätigung der Befunde von Anne Louise Oaklander vom Massachusetts General Hospital in Boston und Mitarbeitern, die 27 Patienten mit Fibromyalgie untersucht haben, die die Kriterien des American College of Rheumatology für die Fibromyalgie erfüllen. Bei 11 Patienten war in den Hautbiopsien die Zahl der „small fibers“ so weit vermindert, dass die Kriterien für eine „Small Fiber“-Neuropathie erfüllt waren. (
http://www.fibromyalgie-saar.com/fibromyal…/neu-und-aktuell/ )
Wie kann Dr. Apelt das dann einfach abstreiten, nach seiner Meinung, spielt sich das doch hauptsächlich nur psychisch ab. (auch wenn er die Schmerzstörung erwähnt, leider mehr nebenbei und widersprüchlich, als könne man diese psychisch beeinflussen)
Man kann Sämtliches psychisch beeinflussen , JEDOCH ALLE Krankheiten dieser Welt, ... doch NICHT NUR BEI FIBROMYALGIE; auch den gesunden Menschen, das alleine ist doch nicht die Ursache !
Es gibt reichlich Fibromyalgie Betroffene, die nicht psychisch erkrankt sind
und die zuvor ein ganz normales Leben führten, bevor sie iunter der Krankheit leiden mussten.
Durch so eine Äußerung im öffentlichen Fernsehen, wird die Krankheit nicht unter den Mitmenschen und Ämtern anerkannt werden, um das wir seit Jahren kämpfen .
Mit solchen Sendungen, ziehen sich wieder sehr viele Betroffene zurück in ihre Welt,
trauen sich nicht mehr unter die Leute. Es wird wieder mehr Mobbing geben .
Wir Selbsthilfegruppen , Betroffenen, versuchen aufzuklären und aufzumuntern,
uns Tipps zu geben , die wirklich Vielen helfen und trösten…
Ich erhalte soviele dankbare Nachrichten , dass sie endlich mal ernst genommen werden
und sie ein paar brauchbare Tipps erhalten,
Wir vermitteln sogar Ärzteadressen (bei Anfragen) die sich mit Fibromyalgie auskennen und bei denen man besser behandelt wird und eben NICHT auf die Psychoschiene geschoben wird …
und dann kommt so ein depremierender, empörender Bericht mit total veraltenden Kenntnissen
im Fernsehen, auf den mehrere Tausende Betroffenene sehnlichst gewartet haben ( da er ja ursprünglich anfang Juni kommen sollte, doch durch ein Fussballspiel verschoben wurde)
Leider ist Dr. Apelt nicht der Einzigste, mit solchen Hiobsbotschaften und Verleumdungen,
die zu einer eine Retraumatisierung der Betroffenen führt.
Nur solche Arztbesuche mit solchen Aussagen und widersprüchlichen Behandlungen, können wirklich sehr depremierend und frustrierend sein.
Die Meinung von DR. Hartens aus Kiel hätte uns dagegen viel mehr interessiert,
Dieser scheint ja schon ein Auge dafür zu haben .
Im Chat dann noch mehr ärgerliche Antworten, von Dr Apelt
wie z. B.
Hormone hätten überhaupt nichts damit zu tun ,...
eine gut erklärte / verständliche Seite mit Nachweisen gibt es hierunter zu lesen, die das Gegenteil beweisen.
http://www.dr-neidert.de/…/bio…/413-fibromyalgie-syndrom-fms
oder „Magnesium würde nichts bringen“ ,
ein hochprozentiger Teil der Betroffenen nimmt regelmässig Magnesium ein, egal in welcher Form und die meisten profitieren davon, denn dadurch lockert sich manch Verspannung oder gar Muskelkrampf.
Anstatt solche Leute einfach einzuladen, sollte man sich bei Betroffenen mal informieren,
Inzwischen ist es leider soweit,
dass tatsächlich manch Fibromyalgiepatient mehr als ein Arzt darüber weiß,
dabei steht diese Krankheit bereits seit 1990 im Pschyrembel dem klinischen Wörterbuch,
den jeder Medizinstudent , oder Krankenschwester kennt .
Wir werden immer noch belächelt, immer noch nicht ernst genommen.
Obwohl es als eigenständige Erkrankung im Who steht.
Wir sind immernochOpfer der Industrie (-mafia)
und das wird sich nicht ändern solange es solche Berichte und Aussagen solcher Ärzte gibt.
Sie haben sich gestern sehr viele unglückliche, enttäuschte, frustrierte und empörte Zuschauer
damit geschaffen.
Eine regelrechte Retraumatisierung der Betroffenen hat stattgefunden .
Und ich traue mich auch nicht mehr, noch Werbungen über Ihre Sendungen zu teilen .
Wenn sie tatsächlich einen wahren Bericht über das Fibromyalgiesyndrom machen wollen
dann sprechen Sie doch lieber mal die Betroffenen selbst an
und die Ärzte die darüber wirklich gut ausgebildet / fortgebildet sind .
Schauen Sie sich doch auch mal gerne dieses Gratis Seminar an
https://www.youtube.com/watch?v=KPTPDUNJbNs
oder gerne auch mal in unserer Seite rein
https://www.facebook.com/fms.bewusstseinstag
Inzwischen gibt es ja tatsächlich mehrfach bestätigte Nachweise,
man weiss nur noch nicht ob sie die Ursache oder zu den Folgeerkrankungen gehören.
Falls Sie sich wirklich die Mühe machten, diesen Beitrag zu lesen,
würde ich mich über eine Antwort freuen und würde gerne auch andere Menschen
mitteilen können, dass es angekommen ist und was sie dagegen tun wollen .
Mit freundlichen Grüßen
Die Antwort darauf:
[h=5]
Fibromyalgie - Bewusstseinstag
[/h]21 Std. ·
Bearbeitet ·
Emailteilkopie
Am 09.07.15 um 15:14 schrieb
visite@ndrtv.de
> Sehr geehrte Frau ...
>
>
>
> vielen Dank für Ihre Mail und Ihr Interesse an unserer Sendung Visite.
>
>
>
> Ihre Zuschrift mit der Kritik zu unserem Beitrag zum Thema "Fibromyalgie"
>
> wurde an die zuständigen Redakteure weitergeleitet, damit Ihre Hinweise in
>
> Zukunft bei einem ähnlichen Thema berücksichtigt werden können.
>
> Allgemein möchten wir mit unserer Sendung über gesundheitliche Probleme
>
> aufklären und Patienten wie Mediziner für bestimmte medizinische Themen
>
> oder Krankheiten sensibilisieren. Wir stellen in dem Zusammenhang einzelne
>
>
>
> Patientenfälle vor und berichten über mögliche Therapiemaßnahmen.
>
> Natürlich ist uns bewusst, dass die Geschichten der vorgestellten
>
> Patienten sehr individuell sind, und nicht alle Probleme einer Person oder
>
>
>
> eines Patienten auf alle anderen Betroffenen zutrifft.
>
> Jeder Mensch muss individuell untersucht und behandelt werden. Wir
>
> versuchen Anregungen zu bieten und Lösungswege aufzuzeigen.
>
> Bitte haben Sie daher Verständnis dafür, dass wir in jeder Sendung bei
>
>
>
> ähnlichen Themen andere Schwerpunkte legen und nicht immer alles
>
> Teilaspekte eines Themas beleuchten können.
>
> Wir werden auch in Zukunft wieder regelmäßig über die Fibromyalgie
>
> berichten und dabei auch verschiedene Mediziner und Wissenschaftler zu
>
> Wort kommen lassen, die über den neuesten und aktuellen Forschungsstand
>
> informieren und über ihre persönlichen Erfahrungswerte berichten.
>
>
>
> Wir nehmen Kritik sehr ernst, denn nur der Austausch mit unseren
>
> Zuschauern ermöglicht es uns, die VISITE auch weiterhin anregend und
>
> informativ gestalten zu können.
>
> Daher danken wir Ihnen sehr herzlich für Ihre ausführliche Rückmeldung.
>
>
>
> Wir wünschen Ihnen alles Gute und verbleiben
>
> mit freundlichen Grüßen,
>
>
>
> Ihre Redaktion Medizin
>
>
>
> Norddeutscher Rundfunk
>
> Redaktion Visite
>
> 20626 Hamburg
.
