Im TV " multimodale Therapie bei Fibro"

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Marly, 16. Mai 2015.

  1. schlumpfine65

    schlumpfine65 Mitglied

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    Huhu marly,
    bei mir haben es sich die Ärzte immer sehr einfach gemacht. Und da war Fibro dann wie ein Brandmal für mich. Da glaubte man froh zu sein endlich eine Diagnose zu haben. Aber danach war es eine Katastrophe bei Ärzten. Vor Allem weil ich ca. vor 2 Jahren begann andere Symptome zu kriegen, die eben nicht zur Fibro passten. Das Problem ist bei mir, dass ich Depressionen und eine Posttraumatische Belastungsstörung habe. Aber alles chronisch und austherapiert. Und so war alles, egal mit was ich zum Ärzt ging"Fibro" . Ich war nur durch Zufall durch die Berentung dann an einen orthopädischen Gutachter geraten, Der mich röntgte. So fand man die Wirbelschäden. Das Gleiche ist mit meinen Händen. Eine Augenkrankheit habe ich auch und muss zur Kontrolle. Der Arzt fand dann auch ein Symptom. So bekam ich dann die Kollagenosediagnose. Aber was ich vorher bei Ärzten erlebte: Kopfschüttel! :eek::(Gerade durch dieses Syndrom , was auch die Kollagenose ist, weil eben viele Bereiche betroffen sind, sehen die Ärzte keine Zusammenhänge. Nur ihr Fach. Ein Hautarzt sagte mir, wo ich mit meiner entzündeten Haut hinging, ich solle mir Jemanden Anderen suchen, Der mich verstümmelt!Es ging um eine Hautprobe. Dabei gehört der Lupus zur Kollagenose.Der Orthopäde in meinem Wohnort und Ehemann meiner Hausärztin sagte mir bei Vorlage des HWS Röntgenbildes: O-Ton: Er wäre dafür nicht zuständig! Ich würde ja zum Rheumatologen in Behandlung gehen. Zu dem Zeitpunkt war der Termin aber noch hin und ich hatte diese Ausfälle in den Fingern und stechende Schmerzen. Auf der Überweisung meiner HA stand natürlich drauf als feststehende Diagnose u.a. Fibromyalgie.Seit wann ist ein Orthopäde nicht für Wirbelschäden zuständig? So habe ich warten müssen. Der Rheumatologe nun hat aber ganz schön angesäuert reagiert. Keine Anwendungen. Gar nichts. Hat im Befundscheiben an die Ärztin auch reingeschrieben warum sie mich nicht zum Schmerztherapeuten Dr....ins KH schickt. Wußte gar nicht dass sich unser Anästhesist damit befasst. Da siehste mal, dass man nicht für voll genommen wird. Ich muss auch für meinen Arzt 45 km fahren. Und dabei komme ich aus einem Kurbad und Rheumazentrum. Der einzigste gute Rheumatologe hier ist in der Fürstenhofklinik Dr. Brückle. Er hat ja auch ein Buch über Fibro verfasst. Bei dem war ich mal als Privatpatientin. Kann ich mir leider nicht leisten. Aber der ist gut. Sonst kann ich Euch die Fürstenhofklinik empfehlen.:top:
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Der Name sagt mir was. Aber irgendwie hab ich im Hinterkopf ein negatives Gefühl :confused: War der früher mal im BathildisKH?

    Was deine Erfahrungen mit den anderen Ärzten angeht - kenn ich auch.Liegt das an der Gegend hier oder haben wir die gleichen Docs? :D
     
  3. schlumpfine65

    schlumpfine65 Mitglied

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  4. schlumpfine65

    schlumpfine65 Mitglied

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  5. Marly

    Marly Guest

    Hallo Stine,

    ich denke mindestens die Hälfte der Menschheit läuft mit einer posttraumatischen Belastungsstörung herum. jedenfalls kenne ich wirklich viele Leute. Ich habe mehrere davon und auch jahrelang therapiert und ich glaube nicht, dass ich deswegen Fibro habe denn ich habe es von meiner Mutter geerbt und im nachhinein ist uns klar, dass ihre Mutter es den Symptomen nach auch gehabt haben müßte.....damals gabs die Krankheit bloß noch nicht.

    Mein Vater hatte Sjörgren, was auch viele Ähnlichkeiten mit Fibro hat. Was ich auch habe ist eine Hochsensibilät von Geburt an, meine Tochter hat sie auch von Geburt an und ich glaube, dass das eher damit zusammen hängen könnte.

    .....aber das ist Marlytheorie :)
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Bathildis hat keine Rheuma, das weiß ich. Kann ja sein, dass er da mal internistisch tätig war, oder so :confused:.
    Wahrscheinlich verwechsel ich da auch was :rolleyes:, aber der Name sagt mir trotzdem was. Hmm, vielleicht löst mein Hirn den Knoten noch.

    Bei Thiel war ich insgesamt 2x. Das erste Mal hat er die Diagnose Fibro gestellt und beim 2. mal hat er mich angepflaumt, wie ich denn drauf käme, Fibro zu haben. Aber er war jedes Mal stark bemüht, mich in die psychologische Praxis seiner Madame zu kriegen :D. Meine Meinung: taugte nix.
    Ich fahr jetzt immer nach Hildesheim. Ist zwar auch nicht jedes Mal der Hit, aber insgesamt das Beste, was mir an Rheumatologen bis jetzt untergekommen ist.
     
  7. roco

    roco Guest

    bis auf das sjörgen von deinem mann hast du jetzt aber von mir gesprochen?

    also PtBS, fibro und HSP ?

    also marlytheorie bestreite ich jetzt mal... zumindest alleinige marlytheorie :p
     
  8. Julianes

    Julianes Bekanntes Mitglied

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    Moin,

    hab heute auch die Antwort von "Visite" bekommen,
    steht nichts anderes drin wie schon bei den anderen.
    LG jule.
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich warte noch. Aber dann weiß ich ja schon mal, was drin steht :D.
     
  10. Gast_

    Gast_ Guest

    wie? steht nix anderes drin, als wie
    bei den andern?

    bin ich nun blind? ich hab hier noch
    nirgends gelesen, was in den Antwortschreiben drinnen
    steht.
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Die werden da wohl vorgefertigte Standartantworten an alle verschicken, oder so ähnlich.
     
  12. Loli65

    Loli65 Guest

    ja machen sie Lagune...
     
  13. Gast_

    Gast_ Guest

    Mensch. das is ja sehr individuell.
    und auch so persönlich. *Ironie aus*
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Maggy, ich bin ja jetzt mal gespannt, ob du auch die gleiche oder ähnliche Standartantwort bekommst, berichte mal, wenn du eine Antwort hast, bin gespannt. :D;)
     
  15. Bine305

    Bine305 Mitglied

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    huhu,
    ich habe heute auch das Antwortschreiben erhalten, inhaltlich entsprechend dem geposteten. Es wäre schon interessant, wie viel Post dort aufgelaufen ist...

    LG
    bine
     
  16. Gast_

    Gast_ Guest

    es tut mir echt sehr leid. und ich
    will echt keinen ver...

    aber ich finde hier in diesem thread
    beim besten Willen nicht den Wortlaut
    des AntwortSchreibens.
     
  17. Bine305

    Bine305 Mitglied

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    Schau mal nach, was Stine am 10. 7. kopiert hat. Da kommt erst der Brief an den NDR sowie deren Antwort. Die scheint an alle gleich zu sein.
    LG
    Bine
     
  18. Gast_

    Gast_ Guest

    jetzt hab ichs. soweit zurück
    hatte ich garnicht gekuckt.
    Danke schön.
     
  19. Sanni

    Sanni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. März 2011
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    53
    Ort:
    Hamburg
    Hab heute meine Antwort bekommen. Genau die gleichen textbausteine
     
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