Doch, der hat nen Namen. Schau mal unter dem Link nach. Ich hab auch die Info einer Userin, dass dieser Doc bekannt-berüchtigt ist in seiner Gegend . Steinzeitwissen... Ich überlege, ob ich die Tage mal den NDR anschreibe. Dieser Beitrag war für uns Fibros eher negativ zu sehen. Wasser auf die Mühlen derer, die diese Krankheit nicht wirklich ernst nehmen. Da fängt man, was die Akzeptanz bei Anderen angeht, als Betroffener wieder bei Null an. Ist jedenfalls meine persönliche Meinung. Ich würde mich tierisch freuen, wenn endlich mal Einer da säße, der wirklich Ahnung hat und wenn mal ALLE Facetten dieser Krankheit beleuchtet würden. Vielleicht im nächsten Leben...
ja Maggy, darauf werden wir wohl noch lange warten müssen... ich hab von meiner Selbsthilfegruppe eine Adresse von ´nem Arzt bekommen, der sich fast ausschließlich mit Fibromyalgie beschäftigt...der ist nicht so weit weg von mir und ich werde mir mal ´nen Termin bei dem holen... außerdem will unsere Selbsthilfegruppenleiterin ihn für 1 mal im Monat zu uns holen...für Schulung und gezielte Bewegung...da brauchen wir dann nur vom Hausarzt eine Überweisung und schon geht´s los...find ich klasse
normalerweise müßte man an diese Pappsnasen von Visite mal eine Email schicken. dieser Beitrag war eine Frechheit.
Moin, ich geb zu, ich hab die Sendung nicht gesehen..... aber was ich bislang gelesen habe zieht mir die Schuhe aus. I. Schon 2005 habe ich von Prof. Dr. Reinhild Klein und Prof. A. Berg, beide Universität Tübingen, Medi. Klinik Abt. II, eine Abhandlung über ihre Forschungsergebnisse über Fibro. erhalten. Ergebnis (laienhaft zusammengefaßt): es handelt sich um eine neuro- endokrinologische Dysregulation. Im letzten Satz sprechen sie davon "das differenzierte Funktionprüfungen des neurohormonal- immunologischen Regelkreises zu neuen diagn. Ansätzen führen werden." Kuki: bitte prüfen, ob ich das soo stehen lassen darf. Zusätzlich legte sie mir ihre auf englisch abgefaßte Studie bei (Dr. Reinhild Klein, R. Timpl, Dr. D. Plester, Dr. F. Zanetti, Dr. A. Berg). II. Auch sehr interssant ist der Brief/ Stellungnahme von Dr. Rolf Frieling, damals Bochum, vom 19.02.2003, bei r-o von mir gelesen am 2.10.2007. Ist sehr lang, kann aber viell. wieder vorgekramt werden. LG von jule
Ich denke auch, dass man mal an die Visite-Redaktion schreiben sollte. Jeder einzeln, damit es auffällt, dass der Beitrag nicht gerade hilfreich war, im Gegenteil! Man kann den Beitrag auch benoten, da kann man Sterne vergeben. Nutzt diese einfache Möglichkeit ;-) ich habe schon mein einzelnes Sternchen vergeben und werde nun wohl auch kurz hinschreiben. Visite reagiert auf Zuschauermails, in letzten Jahr hatte ich was zum Thema schlechte Therapie für Schmerzpatient hingeschrieben, da haben sie später sogar einen Beitrag produziert. Leider wurde mein Statement (nur Medikamente, manuelle Therapie nur mit viel Glück - multimodale Therapie: Fehlanzeige) in falschem Zusammenhang gezeigt, was dann für mich leider einen Anpfiff meiner Ärzte zur Folge hatte und ich das erst mal wieder richtig stellen musste. LG Bine
Ich hab's gerade in der Mediathek gesehen............. Und bin fassungslos..... Ich weiss nicht wo dieser Arzt sein "Wissen" her hat, halte es aber für sehr fragwürdig das Ganze. Alle Fibromyalgie-Patienten fühlen sich doch jetzt echt geohrfeigt. Und dann noch: Wie sollen Kinder ihr Leben entschleunigen, da die ja, laut seiner Aussage, auch davon betroffen sind? Was mögen diese Kinder für schwere traumatische Erfahrungen gemacht haben in ihrem kurzen Leben, dass sie Fibromyalgie bekommen? *sarkasmus* Sorry, das Ganze ist doch blanker Hohn..............
Setzt mal ein Schreiben an die NDR- Redaktion auf mit wirklich fundierten Erkenntnisse und stellt es hier ein, damit wir unterschreiben können, evt. auch zusammen mit der Rheuma- Liga. LG jule.
hi, manchmal bin ich dann doch ein blöd´chen ... wo finde ich ne seite von visite, wo ich sternchen vergeben kann und auch nen leserbrief hinterlassen? wäre ich auch dafür, ich kann nicht so gut formulieren und wirkliche erkenntnisse um da irgendwas zu untermauern hab ich ja auch nicht. gibt bestimmt viele, denen es so geht... mag sich da jemand dran trauen? LG
Ich habe gerade hingeschrieben! Sonst ärgere ich mich immer weiter, das tut ja nicht gut (Stress!) Man kann ganz unten unter "Kontakt" ein Formular finden, über das man seinen Text eingeben kann. Ein wenig versteckt das Ganze. Die Sternchen kann man beim Beitrag des Filmes vergeben, nicht für den Chat. Ja, je mehr Reaktionen dieser Beitrag bekommt, desto größer die Chance, dass das evtl. noch mal richtig gestellt wird. Unterschriftenliste wäre auch gut. LG bine
Ich habe auch geschrieben. Seine Internetseite ist gar nicht soo schlecht und Mitglied in der deutschen Fibromyalgie gesellschaft ist er auch. Der arzt hat mit der rheumaliga schleswig holstein ein 1 jähriges patientenprogramm entwickelt. Echt komisch der auftritt.
huhu, Die Seite bei Facebook: Fibromyalgie Bewußtseinstag hat auch geschrieben und wie viele andere einen Kettenbrief(so scheint es)als Antwort erhalten. Aber hier mal der Brief: Ich habe die Erlaubnis zu teilen. Ist auch schon in viele Seiten getan worden. [h=5]Fibromyalgie - Bewusstseinstag [/h]8. Juli um 18:48 · Bearbeitet · Beschwerdebrief an den NDR / Sendung Visite: Betreff: zu Ihrer Sendung „Visite“ vom 7.7.2015 (Thema Fibromyalgiesyndrom ) Sehr geehrten Damen und Herren, Zuständige der Sendung: „Visite“, (Thema: Fibromyalgiesyndrom) Wir führen in Facebook eine Informationsseite ( FMS -Bewusstseinstag ), außerdem bin ich bereits seit Jahren in sämtlichen Fibromyalgiegruppen in Facebook . Leider musste ich sehr, sehr viele enttäuschte, frustrierte und empörende Kommentare zu der gestrigen Visiten Sendung ( NDR) lesen, auf die wir bereits auf Wochen hofften und teilten um neue Erkenntnisse zu erfahren und auf Hilfe hofften, andere Menschen über diese Krankheit öffentlich besser zu informieren. Da die Unruhen so groß waren, hab ich mir das heute angetan und auch die Sendung auf Mediathek angesehen . Mir fiel der Kiefer runter und ich dachte mich tritt ein Pferd... Was wir, die selbst Betroffene hier, in jahrelanger Aufklärung und Recherchern erarbeiteten, sowie vor allem andere Ärzte und Forscher, darüber Nachweisliches und Neues herausfanden und bestätigen, dass es eben NICHT eine psychische Erkrankung ist, wurde mit Ihrer Sendung vor allem mit dem Interview von Dr Apelt, um Jahre wieder zurück geworfen . Als Beispiel und ich spreche da auch für sehr viele andere Betroffene : Mein Leben habe ich längst umgestellt ( blieb mir ja auch gar nichts anderes über) und ich bin ein glücklicher Optimist, ich halte meine Pausen ein, ich bin heute noch dankbar NICHT MEHR BETTLÄGRIG zu sein . Da ich das auch dank der richtigen Ärzte die mich ernst nahmen und die Psychopharmika auch eher für behindernd an mir feststellten absetzten . Plötzlich doch Werte auftauchten, die aufzubessern waren... wie Eisen, Magnesium, Vitamin D ... was auch typisch für die meisten Fibromyalgie Patienten ist. Dennoch leide ich intensiv an einem schweren Fibromyalgiesyndrom (FMS) und deren zick Symptomen und kann noch nicht mal meinen Haushalt mehr alleine meistern, geschweige denn zu schlimmen Phasen noch nicht mal im Stande bin meine Haare zu waschen. … Dieser Dr. Apelt verpönt doch das Forschungsergebnis von PD Dr. Nurcan Üçeyler + Prof. Dr. Claudia Sommer ( Test verlief mit 35 Testpersonen davon 25 davon betroffen) ( http://www.netdoktor.de/…/fibromyalgie-patienten-galten-la…/ ) Inzwischen wurde daran in Spanien weitergeforscht und bestätigt UND es gibt auch eine Bestätigung der Befunde von Anne Louise Oaklander vom Massachusetts General Hospital in Boston und Mitarbeitern, die 27 Patienten mit Fibromyalgie untersucht haben, die die Kriterien des American College of Rheumatology für die Fibromyalgie erfüllen. Bei 11 Patienten war in den Hautbiopsien die Zahl der „small fibers“ so weit vermindert, dass die Kriterien für eine „Small Fiber“-Neuropathie erfüllt waren. ( http://www.fibromyalgie-saar.com/fibromyal…/neu-und-aktuell/ ) Wie kann Dr. Apelt das dann einfach abstreiten, nach seiner Meinung, spielt sich das doch hauptsächlich nur psychisch ab. (auch wenn er die Schmerzstörung erwähnt, leider mehr nebenbei und widersprüchlich, als könne man diese psychisch beeinflussen) Man kann Sämtliches psychisch beeinflussen , JEDOCH ALLE Krankheiten dieser Welt, ... doch NICHT NUR BEI FIBROMYALGIE; auch den gesunden Menschen, das alleine ist doch nicht die Ursache ! Es gibt reichlich Fibromyalgie Betroffene, die nicht psychisch erkrankt sind und die zuvor ein ganz normales Leben führten, bevor sie iunter der Krankheit leiden mussten. Durch so eine Äußerung im öffentlichen Fernsehen, wird die Krankheit nicht unter den Mitmenschen und Ämtern anerkannt werden, um das wir seit Jahren kämpfen . Mit solchen Sendungen, ziehen sich wieder sehr viele Betroffene zurück in ihre Welt, trauen sich nicht mehr unter die Leute. Es wird wieder mehr Mobbing geben . Wir Selbsthilfegruppen , Betroffenen, versuchen aufzuklären und aufzumuntern, uns Tipps zu geben , die wirklich Vielen helfen und trösten… Ich erhalte soviele dankbare Nachrichten , dass sie endlich mal ernst genommen werden und sie ein paar brauchbare Tipps erhalten, Wir vermitteln sogar Ärzteadressen (bei Anfragen) die sich mit Fibromyalgie auskennen und bei denen man besser behandelt wird und eben NICHT auf die Psychoschiene geschoben wird … und dann kommt so ein depremierender, empörender Bericht mit total veraltenden Kenntnissen im Fernsehen, auf den mehrere Tausende Betroffenene sehnlichst gewartet haben ( da er ja ursprünglich anfang Juni kommen sollte, doch durch ein Fussballspiel verschoben wurde) Leider ist Dr. Apelt nicht der Einzigste, mit solchen Hiobsbotschaften und Verleumdungen, die zu einer eine Retraumatisierung der Betroffenen führt. Nur solche Arztbesuche mit solchen Aussagen und widersprüchlichen Behandlungen, können wirklich sehr depremierend und frustrierend sein. Die Meinung von DR. Hartens aus Kiel hätte uns dagegen viel mehr interessiert, Dieser scheint ja schon ein Auge dafür zu haben . Im Chat dann noch mehr ärgerliche Antworten, von Dr Apelt wie z. B. Hormone hätten überhaupt nichts damit zu tun ,... eine gut erklärte / verständliche Seite mit Nachweisen gibt es hierunter zu lesen, die das Gegenteil beweisen. http://www.dr-neidert.de/…/bio…/413-fibromyalgie-syndrom-fms oder „Magnesium würde nichts bringen“ , ein hochprozentiger Teil der Betroffenen nimmt regelmässig Magnesium ein, egal in welcher Form und die meisten profitieren davon, denn dadurch lockert sich manch Verspannung oder gar Muskelkrampf. Anstatt solche Leute einfach einzuladen, sollte man sich bei Betroffenen mal informieren, Inzwischen ist es leider soweit, dass tatsächlich manch Fibromyalgiepatient mehr als ein Arzt darüber weiß, dabei steht diese Krankheit bereits seit 1990 im Pschyrembel dem klinischen Wörterbuch, den jeder Medizinstudent , oder Krankenschwester kennt . Wir werden immer noch belächelt, immer noch nicht ernst genommen. Obwohl es als eigenständige Erkrankung im Who steht. Wir sind immernochOpfer der Industrie (-mafia) und das wird sich nicht ändern solange es solche Berichte und Aussagen solcher Ärzte gibt. Sie haben sich gestern sehr viele unglückliche, enttäuschte, frustrierte und empörte Zuschauer damit geschaffen. Eine regelrechte Retraumatisierung der Betroffenen hat stattgefunden . Und ich traue mich auch nicht mehr, noch Werbungen über Ihre Sendungen zu teilen . Wenn sie tatsächlich einen wahren Bericht über das Fibromyalgiesyndrom machen wollen dann sprechen Sie doch lieber mal die Betroffenen selbst an und die Ärzte die darüber wirklich gut ausgebildet / fortgebildet sind . Schauen Sie sich doch auch mal gerne dieses Gratis Seminar an https://www.youtube.com/watch?v=KPTPDUNJbNs oder gerne auch mal in unserer Seite rein https://www.facebook.com/fms.bewusstseinstag Inzwischen gibt es ja tatsächlich mehrfach bestätigte Nachweise, man weiss nur noch nicht ob sie die Ursache oder zu den Folgeerkrankungen gehören. Falls Sie sich wirklich die Mühe machten, diesen Beitrag zu lesen, würde ich mich über eine Antwort freuen und würde gerne auch andere Menschen mitteilen können, dass es angekommen ist und was sie dagegen tun wollen . Mit freundlichen Grüßen Die Antwort darauf: [h=5]Fibromyalgie - Bewusstseinstag [/h]21 Std. · Bearbeitet · Emailteilkopie Am 09.07.15 um 15:14 schrieb visite@ndrtv.de > Sehr geehrte Frau ... > > > > vielen Dank für Ihre Mail und Ihr Interesse an unserer Sendung Visite. > > > > Ihre Zuschrift mit der Kritik zu unserem Beitrag zum Thema "Fibromyalgie" > > wurde an die zuständigen Redakteure weitergeleitet, damit Ihre Hinweise in > > Zukunft bei einem ähnlichen Thema berücksichtigt werden können. > > Allgemein möchten wir mit unserer Sendung über gesundheitliche Probleme > > aufklären und Patienten wie Mediziner für bestimmte medizinische Themen > > oder Krankheiten sensibilisieren. Wir stellen in dem Zusammenhang einzelne > > > > Patientenfälle vor und berichten über mögliche Therapiemaßnahmen. > > Natürlich ist uns bewusst, dass die Geschichten der vorgestellten > > Patienten sehr individuell sind, und nicht alle Probleme einer Person oder > > > > eines Patienten auf alle anderen Betroffenen zutrifft. > > Jeder Mensch muss individuell untersucht und behandelt werden. Wir > > versuchen Anregungen zu bieten und Lösungswege aufzuzeigen. > > Bitte haben Sie daher Verständnis dafür, dass wir in jeder Sendung bei > > > > ähnlichen Themen andere Schwerpunkte legen und nicht immer alles > > Teilaspekte eines Themas beleuchten können. > > Wir werden auch in Zukunft wieder regelmäßig über die Fibromyalgie > > berichten und dabei auch verschiedene Mediziner und Wissenschaftler zu > > Wort kommen lassen, die über den neuesten und aktuellen Forschungsstand > > informieren und über ihre persönlichen Erfahrungswerte berichten. > > > > Wir nehmen Kritik sehr ernst, denn nur der Austausch mit unseren > > Zuschauern ermöglicht es uns, die VISITE auch weiterhin anregend und > > informativ gestalten zu können. > > Daher danken wir Ihnen sehr herzlich für Ihre ausführliche Rückmeldung. > > > > Wir wünschen Ihnen alles Gute und verbleiben > > mit freundlichen Grüßen, > > > > Ihre Redaktion Medizin > > > > Norddeutscher Rundfunk > > Redaktion Visite > > 20626 Hamburg
Danke stine07 für diesen Beitrag. Sehr aufschlussreich! Ich bin ja gespannt, ob ich auch eine Antwort erhalte... eigentlich kann der NDR nach derartiger Kritik diese nicht einfach so abtun. Ich fand die "Visite" immer recht informativ und glaubte, dass dort gut recherchiert wird. Aber wenn es bei der Fibro so hakt, wie mag es bei anderen Krankheiten aussehen? Heute hüh, morgen hott, die neuen Erkenntnisse sind morgen wieder nichts wert. LG bine
huhu Bine, ja ich gucke Visite eigentlich auch immer. Um so mehr hatte ich hohe Erwartungen nach der gezeigten Würzburgstudie. Ein Forenmitglied war nämlich damals die gezeigte Testperson. So wußten wir eigentlich was so vor sich ging. Auch sie hat die Testergebnisse mit den geschädigten Nervenenden schwarz auf weiß. Ich traue dem Ganzen nicht so über den Weg. Weil ich immer noch die Vermutung hege, dass es viel damit zu tun hat, dass sehr viele Rentenanträge deshalb laufen. Auch weiß ich z.B. selbst durch eine Aussage einer Schwester in der Rheumaambulanz in Hannover, dass die Kassen untersagen Fibropatienten zu behandeln. Ich suchte einen Schmerztherapeuten. Als ich sagte ich habe Fibro und keine Röntgenbilder oder Blutbefunde wurde ich damit abgespeist. Das man nur Rheuma behandle und die Kassen es ablehnen. Mir fiel die Kinnlade runter. Ich glaube es steckt mehr dahinter. Aber auch das ist Vermutung. Ich bin aber selbst Krankenschwester. Von daher bin ich eh superskeptisch.
Wenn Ihr wissen wollt was da so passiert ist und diskutiert wird könnt ihr in der Gemeinschaft(keine Gruppe) Fibromyalgie - Bewusstseinstagnachlesen.
@ Stine Ja, Fibro ist bei vielen Ärzten nicht so gern gesehen, meine Rheumatologin nannte es erst "somatoforme Schmerzstörung" und hat mich wie ein Hypochonder hingestellt, meine Hausärztin hat dann auf mein Drängen hin (Schmerzen ohne Diagnose war für mich noch schwerer zu ertragen) die Fibrodiagnose gestellt mit der Bemerkung, dass Fibromyalgiepatienten gerne stigmatisiert werden (was sie selber auch tut), die Ärzte in der Reha Bad Eilsen 2010 bestätigten dann die Diagnose ohne noch groß zu prüfen und seither ist es bei mir einfach immer nur noch schlechter geworden, trotz Anwendung aller wesentlichen Behandlungsoptionen von mir. Inzwischen bin ich bei einer Schmerzambulanz gelandet, aber die Wartezeiten dort sind immens (bis zu 1 Jahr), die Ärztin dort schickt mich nun weiter in die Rheumatologie im Krankenhaus (stationär - Wartezeit 3 Mon.) weil sie Anhaltspunkte für eine Kollagenose o.ä. sieht. Andere Ärzte prüfen bei Fibro ja nicht mehr weiter, wenn erst mal die Diagnose gestellt ist. Insofern bin ich sehr dankbar, dass noch mal nachgeschaut wird und eigentlich hoffe ich fast darauf, das etwas dabei herauskommt, was 1. behandelbar und 2. anerkannt ist ;-)) Aber blöd ist es nätürlich dann immer noch.... Bleibt es bei Fibro, bin ich langsam ratlos, hilflos, hoffnungslos... Dass da Forschungsergebnisse nicht anerkannt werden, damit keine Rentenanträge anerkannt werden oder die Kassen die Behandlungen nicht zahlen brauchen, kann ich mir wiederum nicht vorstellen. Das wäre schlimm. Meinem Empfinden nach ist Fibro einfach für viele Ärzte zu wenig fassbar, nicht eindeutig nachweisbar (wie z.B. Diabetes) und kaum mit Erfolg für sie therapierbar. Fibro passt ja scheinbar auch in kein Schema: kein "richtiges" Rheuma, keine orthopädische Erkrankung (die kommen höchstens noch dazu), keine anerkannte neurologische Geschichte. Viele sind wohl auch einfach viel zu wenig informiert? Na, warten wir mal ab, was uns der NDR demächst Neues berichtet, vielleicht habe ich dann ja wieder einen Hoffnungsschimmer LG bine
Hallo Ihr Lieben, ich habe tatsächlich nach 4 Jahren einen Rheumatologen gefunden , Der mich nun betreut. Der Rheumatologe der bei mir vor vier Jahren Fibro diagnostizierte hatte dann glatt mir ins Gesicht gesagt, dass er damit nichts zu tun haben will. Sogar lies er meinen nächsten Termin streichen. Sicher hast Du recht mit der Greifbarkeit und der Zuordnung zu welchem Fachbereich. Aber wenn ich an den Rheumatologen speziell denke ist es die Behandlung in sich, Die bei entzündlichem Rheuma auch mehr Geld bringt. Ich bin nun auch ein Typ , Der sich nun nicht vom Schmerztherapeut mit Opiaten vollstopfen lassen will. Vielmehr möchte ich wie ihr erst mal wissen was uns fehlt. Dabei hämmern alle iimmer auf der Ursache rum. Es kann ja eine Kombination auch sein aus Psyche, Infektionen z.B. Aber irgendwas ist doch fehlerhaft. Das Die daran nicht mal arbeiten. Und klar wäre das für die Kassen teuer, wenn raus käme , dass wir z.B. wie Diabetiker behandelbar wären. 2 Mio. rennen dann zum Arzt. Meinst Du nicht die Kassen wären froh wenn es dabei bliebe , dass wir selber unser Ibu und Vitamine kaufen? Da ich eine Kollagenose habe und auch Probleme mit Gelenke und Haut ist Fibro für mich in den Hintergrund getreten. Klar ist es lästig. Aber man kann sich und andere stützen in dem man sich austauscht. Jeder muss wegen seinem individuellem Schmerzempfinden raussuchen was passt.
Da habe ich mit meinem RA richtig Glück. Er hat die Fibro schnell diagnostiziert und er ist nie auf die Psychoschiene gegangen. Er kannte mich schon durch meine an entzl. Rheuma erkrankte Tochter von regelmäßigen Besuchen und sagte auch beim letzten Termin, dass er bei mir noch nie Ansätze einer Depression sehen konnte und mir auch noch nie ein Antidepressiva angeboten hat. Auch hält er sich mit Schmerzmitteln sehr zurück und hat mir noch nie welche verschrieben (wenn ich es wollte, würde er es tun ) Dafür unterstützt er mich sehr darin meinen eigenen Weg zur Behandlung der Erkrankung zu finden. Ich bekomme Rezepte für Massagen und Physiotherapie, wenn diese mir guttun. Er lobt mich jedesmal dafür, dass ich soviel ausprobiere, was er mir vorschlägt und ich mir selbst erarbeite wie z.B. das Programm nach Dr. Weiss von dem er sehr viel hält und er motiviert mich immer, auch nach Rückschlägen wieder von vorne anzufangen. Auch die Behandlungen beim Heilpraktiker, die mir vor allem in akuten Schüben helfen, verteufelt er nicht, sondern rät mir auch dort am Ball zu bleiben. Ich hatte noch nie das Gefühl aus psychischen Gründen erkrankt zu sein, auch wenn ich zur Therapie gehe. Das hat aber andere Gründe und soll mir helfen, nicht wegen diverser familiärer Probleme und chronischen Schmerzen depressiv zu werden. Der Beitrag im NDR war echt ne Nullnummer.....nächstes Mal sollen die mal ein paar von uns einladen...
