Ich bin neu, und kann nicht einordnen was ich genau habe ?

Guten Morgen Mia,
Irgendwie freut man sich auf den Tag, an dem man endlich einen schriftlichen Beweis hat, dass man krank ist. Und gleichzeitig hat man Angst davor. Hauptsächlich deshalb, weil ja nichts rauskommen könnte. Dann fühlt man sich als Hypochonder der nur Aufmersamkeit sucht.
Deshalb: Schei... drauf , was im Blut sichtbar ist, oder nicht! DU fühlst dich krank, also bist du krank.
Lass dir von niemandem was anderes einreden!
Alles alles Gute liebe Mia!!!
 
Also , wenn sie zu dem Rheumatologen geht den ich geschrieben habe, der ist sehr bemüht, hört zu, denkt quer. Und er ist noch jung und kann weiteres veranlassen.
Ich würde da mal nicht so negativ dran gehen.
 
Tante Mia schrieb:
So Ihr lieben,
auf meiner Überweisung steht Va Fibromyalgie Rheuma.
Na dann herzlichen Glückwunsch...
Hab dazu folgenden Interessanten Link gefunden.
https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/fibromyalgie-ist-kein-rheuma-11106/

LG aus Kölle
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Hallo @Tante Mia
Ich möchte dich ein wenig aufmuntern
indem ich dir erzähle was bei mir so los ist.
Heute Morgen könnte ich das erste mal während meiner Morgensteifigkeit so richtig herzhaft lachen.
Du weißt dass ich immer noch auf meinen Befund warte.
Heute trudelten DREI Briefe ein, mit DREI verschiededen Verdachtsdiagnosen. Das witzige dran ist, ALLE von Rheumatologen aus der selben Klinik. Nun soll ich noch DREI mal dort hinkommen zur weiteren Abklärung bei DREI Ärzten.
Am 3.3., am 9.3. und am 13.3.
 
Tante Mia schrieb:
So Ihr lieben,
auf meiner Überweisung steht Va Fibromyalgie Rheuma.
Na dann herzlichen Glückwunsch...
Hab dazu folgenden Interessanten Link gefunden.
https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/fibromyalgie-ist-kein-rheuma-11106/

LG aus Kölle
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Interessant ist es schon...
Anscheinend hat laut deinem Link Fibromyalgie mit Rheuma gar nix gemeinsam.
Hingegen steht auf deiner Überweisung
Fibromyalgie Rheuma.
Die Wege des Herrn (im weißen Kittel) sind unergründlich....
 
Es kann auch einfach sein, dass der Verdacht auf beides zielt, Fibro oder/und Rheuma. Fibromyalgie hat viele Beschwerden die z. B. auch Kollagenosen haben. Unterschied die Blutwerte. Bei Rheuma gibt es spezielle Marker, bei Fibro nicht. Und Fibro wird meist beim Rheumi festgestellt und auch behandelt. Sie war meine Erstdiagnose und hat mich bis zum letzten Jahr mitbegleitet, bis festgestellt wurde dass bei mir noch neurologisch einiges nicht in Ordnung ist, deshalb wurde diese Diagnose gelöscht. Als weitere Diagnose kamen nach den ersten Blutwerten, die Mischkollagenose.
Also ist immer noch alles möglich.
 
Susi Schatz schrieb:
Hallo @Tante Mia
Ich möchte dich ein wenig aufmuntern
indem ich dir erzähle was bei mir so los ist.
Heute Morgen könnte ich das erste mal während meiner Morgensteifigkeit so richtig herzhaft lachen.
Du weißt dass ich immer noch auf meinen Befund warte.
Heute trudelten DREI Briefe ein, mit DREI verschiededen Verdachtsdiagnosen. Das witzige dran ist, ALLE von Rheumatologen aus der selben Klinik. Nun soll ich noch DREI mal dort hinkommen zur weiteren Abklärung bei DREI Ärzten.
Am 3.3., am 9.3. und am 13.3.
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Moin Susi Schatz,
ja, ein wenig Galgenhumor ist schon Sinnvoll ;) Genau sowas geht mir so richtig auf die Nerven.
In meinem Kopf läuft es so: ich zum Doc gehe, der stellt fest was ich habe und zeigt auf was nun zu tun ist. Fertig ;) Nun ja, so wird es nicht sein. Ich hab mich jetzt auf Geduld programmiert. Gebe den Beschwerden nicht so viel Raum, und nutze jedes positive Gefühl aus. Nehme es mit in den nächsten Tag, und versuche es zu halten. So geht es mir im Moment zu-mindestens vom Kopf her viel besser.
In diesem Sinne, auf in ein Tolles WE
Herzliche Grüße
Tante Mia
 
Savi schrieb:
Es kann auch einfach sein, dass der Verdacht auf beides zielt, Fibro oder/und Rheuma. Fibromyalgie hat viele Beschwerden die z. B. auch Kollagenosen haben. Unterschied die Blutwerte. Bei Rheuma gibt es spezielle Marker, bei Fibro nicht. Und Fibro wird meist beim Rheumi festgestellt und auch behandelt. Sie war meine Erstdiagnose und hat mich bis zum letzten Jahr mitbegleitet, bis festgestellt wurde dass bei mir noch neurologisch einiges nicht in Ordnung ist, deshalb wurde diese Diagnose gelöscht. Als weitere Diagnose kamen nach den ersten Blutwerten, die Mischkollagenose.
Also ist immer noch alles möglich.
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Moin Savi,
bedeutet dass, das die Behandlung auf Fibro/Rheuma nicht gegriffen hat? Wobei ich Mischkollagenose erst wieder googel muss ;)
Wenn ich die Geschichten hier so lese, ist es gut das ich mich nun auf Geduld programmiert habe.
Auch dir eine schönes WE,
Herzliche Grüße

Tante Mia
 
Nein, bei mir wurde festgestellt, dass ich keine Fibromyalgie hatte und habe, da war eine andere Erkrankung der Auslöser.
Meine Behandlung hat gegriffen und es geht mir sehr gut dabei.
Da unter Rheuma extrem viele verschiedene Krankheiten zusammen laufen, ist da, für Laien wie uns, kaum ein Überblick zu finden.
Man findet sich erst langsam mit der Zeit ins Thema rein.
Ich habe ein paar Jahre Vorsprung.
Geduld ist hier extrem wichtig. Erst für die Diagnose, dann bei der Behandlung.
Das Puzzle hat eindeutig mehr als tausend Teile.
In deinem Fall würde ich erstmal abwarten, was beim Doc raus kommt und mich dann genauer informieren. Als bei mir der Verdacht auf Rheuma richtig aufkam, hat mich das Thema fast erschlagen, da gibt es so viel, da schwirrt einem ja der Kopf.
Auf jeden Fall wünsche ich dir ein schönes Wochenende.
LG
Savi
 
kukana schrieb:
Also , wenn sie zu dem Rheumatologen geht den ich geschrieben habe, der ist sehr bemüht, hört zu, denkt quer. Und er ist noch jung und kann weiteres veranlassen.
Ich würde da mal nicht so negativ dran gehen.
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hallo kukana,

ich versuche solche sachen eher rational realistisch anzugehen. das hat mit negativ nichts zutun! wenn man z.b. von der neuen mc-donalds richtlinie für ms-erkrankte ausgeht, wird klar, dass die ms-diagnose nun noch früher gestellt werden kann, aber die wichtigen differentialdiagnosen erstens nicht genauer beleuchtet werden und zweitens dadurch nur noch mehr patienten ungerechtfertigt den ms-stempel aufgedrückt bekommen. die ärzte, welche mit diesen problemen konfrontiert werden, läßt man buchstäblich im regen stehen! und das finde ich skandalös!

bei der ohnehin schon gewaltigen anzahl an ms-fehldiagnosen, wo die patienten bei adäquater DD einer weniger belastenden und oft progressionshemmenden therapie ausgesetzt wären! ganz zu schweigen von den fatalen folgen, die eine ms-therapiue bei ms-fehldiagnose anrichten kann!

aber ja, differentialdiagnostik erfordert erfahrung und kostet zusätzliches geld. da ist es einfacher, viele krankheiten einfach unter z.b. multipler sklerose zu subsummieren. und da reihen sich diagnosen wie z.b. fibromyalgie wunderbar ein!

schauen wir mal was rauskommt bei der neuen leitlinie. ich hoffe das beste für die patienten.
 
ich denke da wird sich so schnell nichts tun.. wer quellen hat als her damit, auch wenn mich das thema selbst nicht betrifft...
 
aus der aktuellen leitlinie... ich denke das sagt viel über den wissensstand aus!


Leitlinie 145/004: Fibromyalgiesyndrom
aktueller Stand: 03/2017
Seite
4
von
26
Ausführliche
Informationen
Gibt es ein FMS ?
Der Begriff Fibromyalgie bedeutet wörtlich übersetzt Faser -Muskel-Schmerz. Um denunterschiedlichenUrsachen der Erkrankung Rechnung zu tragen, wirdin der Leitlinieder Begriff „Fibromyalgiesyndrom“ (FMS) gewählt.

Manche Ärzte behaupten, dass es die Fibromyalgie bzw. ein
Fibromyalgiesyndrom im Sinne einer Erkrankung „nicht gibt“. Diese Behauptung ist falsch. Die „Fibromyalgie“ ist in der internationalen Klassifikation der Krankheiten der Weltgesundheitsorganisationinnerhalb desKapitels „Krankheiten des Muskel
–Skelett
–Systems und des
Bindegewebes

“ im Unterkapitel „Sonstige Krankheiten des Weichteilgewebes, anderorts nicht klassifiziert“ (ICD -10 -CodeM79.7) aufgeführt.

Andere Ärzte / Psychotherapeuten
behaupten, dass das FMS eine psychiatrische bzw. psychosomatische Krankheit sei. Diese pauschale Behauptung ist ebenfalls
falsch. Richtig ist, dass bei FMS -Patienten häufig auch seelische Störungen vorliegen. Da sich die FMS–Symptomatik bei manchen Patienten in zeitlichem Zusammenhang mit anhaltendem Stress (z. B. Arbeit, Familie) entwickelt, wird der Beschwerdekomplex auch als „anhaltendesomatoforme Schmerzstörung“ bezeichnet.

Eine somatoforme Störung liegt vor, wenn eine oder mehrere Körperbeschwerden,
für die keine hinreichende somatische Krankheitsursache
gefunden wird, über mindestens ein halbes
Jahr anhalten und zu einer deutlichen Beeinträchtigung der Funktionsfähigkeit im Alltag führen.


Und weiter...

Verlauf, Prognose und Schweregrade des FMS
Wenn es erst einmal zu FMS -Beschwerden gekommen ist, bestehen die Beschwerden - mit oder ohne medizinische Behandlung
- im weiteren Leben fort.


Also kein Wunder das hier keine weitere sinnvolle Forschung und weiters keine sinnvolle Behandlung der Betroffenen erfolgt.

Wenn ein Arzt also einen möglicherweise betroffenen nun vor sich hat, muß sich keiner wundern, dass die Diagnose entsprechend ausfallen wird!
 
Zuletzt bearbeitet:
general schrieb:
aus der aktuellen leitlinie... ich denke das sagt viel über den wissensstand aus!


Leitlinie 145/004: Fibromyalgiesyndrom
aktueller Stand: 03/2017
Seite
4
von
26
Ausführliche
Informationen
Gibt es ein FMS ?
Der Begriff Fibromyalgie bedeutet wörtlich übersetzt Faser -Muskel-Schmerz. Um denunterschiedlichenUrsachen der Erkrankung Rechnung zu tragen, wirdin der Leitlinieder Begriff „Fibromyalgiesyndrom“ (FMS) gewählt.

Manche Ärzte behaupten, dass es die Fibromyalgie bzw. ein
Fibromyalgiesyndrom im Sinne einer Erkrankung „nicht gibt“. Diese Behauptung ist falsch. Die „Fibromyalgie“ ist in der internationalen Klassifikation der Krankheiten der Weltgesundheitsorganisationinnerhalb desKapitels „Krankheiten des Muskel
–Skelett
–Systems und des
Bindegewebes

“ im Unterkapitel „Sonstige Krankheiten des Weichteilgewebes, anderorts nicht klassifiziert“ (ICD -10 -CodeM79.7) aufgeführt.

Andere Ärzte / Psychotherapeuten
behaupten, dass das FMS eine psychiatrische bzw. psychosomatische Krankheit sei. Diese pauschale Behauptung ist ebenfalls
falsch. Richtig ist, dass bei FMS -Patienten häufig auch seelische Störungen vorliegen. Da sich die FMS–Symptomatik bei manchen Patienten in zeitlichem Zusammenhang mit anhaltendem Stress (z. B. Arbeit, Familie) entwickelt, wird der Beschwerdekomplex auch als „anhaltendesomatoforme Schmerzstörung“ bezeichnet.

Eine somatoforme Störung liegt vor, wenn eine oder mehrere Körperbeschwerden,
für die keine hinreichende somatische Krankheitsursache
gefunden wird, über mindestens ein halbes
Jahr anhalten und zu einer deutlichen Beeinträchtigung der Funktionsfähigkeit im Alltag führen.


Und weiter...

Verlauf, Prognose und Schweregrade des FMS
Wenn es erst einmal zu FMS -Beschwerden gekommen ist, bestehen die Beschwerden - mit oder ohne medizinische Behandlung
- im weiteren Leben fort.


Also kein Wunder das hier keine weitere sinnvolle Forschung und weiters keine sinnvolle Behandlung der Betroffenen erfolgt.

Wenn ein Arzt also einen möglicherweise betroffenen nun vor sich hat, muß sich keiner wundern, dass die Diagnose entsprechend ausfallen wird!
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In einem Seminar einer Psychologin über Fibro, sagte sie uns:
Es wäre besser, wenn man diese Diagnose bei Fachärzten nicht unbedingt sofort erwähnt, weil möglicherweise dann alles weitere damit in Zusammenhang gebracht wird, obwohl man eventuell trotzdem eine Migräne, eine Augenentzündung oder einen Magengeschwür hat....selbst mein Orthopäde sagte, ich solle, wenn ich möchte, dass nach der Ursachen meiner Beschwerden gesucht wird, die Fibro erszmal nicht erwähnen....was soll man davon halten
 
milica,

es spiegelt unser gesundheitssystem wieder! was man nicht auf dem pc "erlebbar" machen kann, gibt es für viele ärzte einfach nicht!
 
general schrieb:
milica,

es spiegelt unser gesundheitssystem wieder! was man nicht auf dem pc "erlebbar" machen kann, gibt es für viele ärzte einfach nicht!
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Das brauchst du mir nicht zu erzählen ;)
Was glaubst du wie viele Tränen aus meinen Augen liefen in den letzten 2 Jahren? Hoffnung, Niederlage, dumme Sprüche, Geduld, Geduld, Aufraffen und wieder von vorne! Auch im KH gab es soviele die wirklich sehr litten, weil keiner wusste was los ist. Ich bin froh, dass ich bisher nicht zu Depressionen neige und mich aus einem Tief selbst rausholen konnte. Aber das kann nicht jeder und manch einer kam gar nicht mehr hoch. Dann würde es warscheinlich erst recht heißen: sehen Sie, das kommt von der Fibro ;)
 
Ich habe Fibro nie erwähnt, bei den Beschwerden die ich hatte, war die Kollagenose, Vaskulitis oder was anderes wichtiger. Inzwischen hat mein Rheumi festgestellt, dass meine Beschwerden von anderen Grunderkrankungen aus geht.
 
Wir kommen inzwischen aber vom Eingangsposting ab, die Diskussion nutzt zwar einzelnen Usern, aber kann einen neuen User der noch gar nicht weiß wohin es gehen wird womöglich total verwirren.
 
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