Ich bin neu, und kann nicht einordnen was ich genau habe ?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tante Mia, 12. Januar 2019.

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  1. Susi Schatz

    Susi Schatz Mitglied

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    Guten Morgen Mia,
    Irgendwie freut man sich auf den Tag, an dem man endlich einen schriftlichen Beweis hat, dass man krank ist. Und gleichzeitig hat man Angst davor. Hauptsächlich deshalb, weil ja nichts rauskommen könnte. Dann fühlt man sich als Hypochonder der nur Aufmersamkeit sucht.
    Deshalb: Schei... drauf , was im Blut sichtbar ist, oder nicht! DU fühlst dich krank, also bist du krank.
    Lass dir von niemandem was anderes einreden!
    Alles alles Gute liebe Mia!!!
     
  2. Tante Mia

    Tante Mia Neues Mitglied

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  3. kukana

    kukana in memoriam †

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    Va bedeutet Verdacht auf.

    Und genau das wird der Rheumatologe untersuchen, ob sich der Verdacht bestätigt oder nicht.
    Lass am Besten solange das googeln sein..
     
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  4. general

    general Bekanntes Mitglied

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    Na wenn es die rheumatologen auf die neurologen schieben und umgekehrt kann man ja gespannt sein was die neue Leitlinie hergibt :)
     
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  5. kukana

    kukana in memoriam †

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    Also , wenn sie zu dem Rheumatologen geht den ich geschrieben habe, der ist sehr bemüht, hört zu, denkt quer. Und er ist noch jung und kann weiteres veranlassen.
    Ich würde da mal nicht so negativ dran gehen.
     
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  6. Susi Schatz

    Susi Schatz Mitglied

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    Hallo @Tante Mia
    Ich möchte dich ein wenig aufmuntern
    indem ich dir erzähle was bei mir so los ist.
    Heute Morgen könnte ich das erste mal während meiner Morgensteifigkeit so richtig herzhaft lachen.
    Du weißt dass ich immer noch auf meinen Befund warte.
    Heute trudelten DREI Briefe ein, mit DREI verschiededen Verdachtsdiagnosen. Das witzige dran ist, ALLE von Rheumatologen aus der selben Klinik. Nun soll ich noch DREI mal dort hinkommen zur weiteren Abklärung bei DREI Ärzten.
    Am 3.3., am 9.3. und am 13.3.
     
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  7. Susi Schatz

    Susi Schatz Mitglied

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    Interessant ist es schon...
    Anscheinend hat laut deinem Link Fibromyalgie mit Rheuma gar nix gemeinsam.
    Hingegen steht auf deiner Überweisung
    Fibromyalgie Rheuma.
    Die Wege des Herrn (im weißen Kittel) sind unergründlich....
     
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  8. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Es kann auch einfach sein, dass der Verdacht auf beides zielt, Fibro oder/und Rheuma. Fibromyalgie hat viele Beschwerden die z. B. auch Kollagenosen haben. Unterschied die Blutwerte. Bei Rheuma gibt es spezielle Marker, bei Fibro nicht. Und Fibro wird meist beim Rheumi festgestellt und auch behandelt. Sie war meine Erstdiagnose und hat mich bis zum letzten Jahr mitbegleitet, bis festgestellt wurde dass bei mir noch neurologisch einiges nicht in Ordnung ist, deshalb wurde diese Diagnose gelöscht. Als weitere Diagnose kamen nach den ersten Blutwerten, die Mischkollagenose.
    Also ist immer noch alles möglich.
     
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  9. Tante Mia

    Tante Mia Neues Mitglied

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    Moin Susi Schatz,
    ja, ein wenig Galgenhumor ist schon Sinnvoll ;) Genau sowas geht mir so richtig auf die Nerven.
    In meinem Kopf läuft es so: ich zum Doc gehe, der stellt fest was ich habe und zeigt auf was nun zu tun ist. Fertig ;) Nun ja, so wird es nicht sein. Ich hab mich jetzt auf Geduld programmiert. Gebe den Beschwerden nicht so viel Raum, und nutze jedes positive Gefühl aus. Nehme es mit in den nächsten Tag, und versuche es zu halten. So geht es mir im Moment zu-mindestens vom Kopf her viel besser.
    In diesem Sinne, auf in ein Tolles WE
    Herzliche Grüße
    Tante Mia
     
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  10. Tante Mia

    Tante Mia Neues Mitglied

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    Moin Savi,
    bedeutet dass, das die Behandlung auf Fibro/Rheuma nicht gegriffen hat? Wobei ich Mischkollagenose erst wieder googel muss ;)
    Wenn ich die Geschichten hier so lese, ist es gut das ich mich nun auf Geduld programmiert habe.
    Auch dir eine schönes WE,
    Herzliche Grüße

    Tante Mia
     
  11. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Nein, bei mir wurde festgestellt, dass ich keine Fibromyalgie hatte und habe, da war eine andere Erkrankung der Auslöser.
    Meine Behandlung hat gegriffen und es geht mir sehr gut dabei.
    Da unter Rheuma extrem viele verschiedene Krankheiten zusammen laufen, ist da, für Laien wie uns, kaum ein Überblick zu finden.
    Man findet sich erst langsam mit der Zeit ins Thema rein.
    Ich habe ein paar Jahre Vorsprung.
    Geduld ist hier extrem wichtig. Erst für die Diagnose, dann bei der Behandlung.
    Das Puzzle hat eindeutig mehr als tausend Teile.
    In deinem Fall würde ich erstmal abwarten, was beim Doc raus kommt und mich dann genauer informieren. Als bei mir der Verdacht auf Rheuma richtig aufkam, hat mich das Thema fast erschlagen, da gibt es so viel, da schwirrt einem ja der Kopf.
    Auf jeden Fall wünsche ich dir ein schönes Wochenende.
    LG
    Savi
     
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  12. general

    general Bekanntes Mitglied

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    hallo kukana,

    ich versuche solche sachen eher rational realistisch anzugehen. das hat mit negativ nichts zutun! wenn man z.b. von der neuen mc-donalds richtlinie für ms-erkrankte ausgeht, wird klar, dass die ms-diagnose nun noch früher gestellt werden kann, aber die wichtigen differentialdiagnosen erstens nicht genauer beleuchtet werden und zweitens dadurch nur noch mehr patienten ungerechtfertigt den ms-stempel aufgedrückt bekommen. die ärzte, welche mit diesen problemen konfrontiert werden, läßt man buchstäblich im regen stehen! und das finde ich skandalös!

    bei der ohnehin schon gewaltigen anzahl an ms-fehldiagnosen, wo die patienten bei adäquater DD einer weniger belastenden und oft progressionshemmenden therapie ausgesetzt wären! ganz zu schweigen von den fatalen folgen, die eine ms-therapiue bei ms-fehldiagnose anrichten kann!

    aber ja, differentialdiagnostik erfordert erfahrung und kostet zusätzliches geld. da ist es einfacher, viele krankheiten einfach unter z.b. multipler sklerose zu subsummieren. und da reihen sich diagnosen wie z.b. fibromyalgie wunderbar ein!

    schauen wir mal was rauskommt bei der neuen leitlinie. ich hoffe das beste für die patienten.
     
  13. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Wir haben mittlerweile 2019 und der geteilte Link ist von 2017, wann soll die neue Leitlinie denn fertig sein?
     
  14. general

    general Bekanntes Mitglied

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    ich denke da wird sich so schnell nichts tun.. wer quellen hat als her damit, auch wenn mich das thema selbst nicht betrifft...
     
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  15. general

    general Bekanntes Mitglied

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    aus der aktuellen leitlinie... ich denke das sagt viel über den wissensstand aus!


    Leitlinie 145/004: Fibromyalgiesyndrom
    aktueller Stand: 03/2017
    Seite
    4
    von
    26
    Ausführliche
    Informationen
    Gibt es ein FMS ?
    Der Begriff Fibromyalgie bedeutet wörtlich übersetzt Faser -Muskel-Schmerz. Um denunterschiedlichenUrsachen der Erkrankung Rechnung zu tragen, wirdin der Leitlinieder Begriff „Fibromyalgiesyndrom“ (FMS) gewählt.

    Manche Ärzte behaupten, dass es die Fibromyalgie bzw. ein
    Fibromyalgiesyndrom im Sinne einer Erkrankung „nicht gibt“. Diese Behauptung ist falsch. Die „Fibromyalgie“ ist in der internationalen Klassifikation der Krankheiten der Weltgesundheitsorganisationinnerhalb desKapitels „Krankheiten des Muskel
    –Skelett
    –Systems und des
    Bindegewebes

    “ im Unterkapitel „Sonstige Krankheiten des Weichteilgewebes, anderorts nicht klassifiziert“ (ICD -10 -CodeM79.7) aufgeführt.

    Andere Ärzte / Psychotherapeuten
    behaupten, dass das FMS eine psychiatrische bzw. psychosomatische Krankheit sei. Diese pauschale Behauptung ist ebenfalls
    falsch. Richtig ist, dass bei FMS -Patienten häufig auch seelische Störungen vorliegen. Da sich die FMS–Symptomatik bei manchen Patienten in zeitlichem Zusammenhang mit anhaltendem Stress (z. B. Arbeit, Familie) entwickelt, wird der Beschwerdekomplex auch als „anhaltendesomatoforme Schmerzstörung“ bezeichnet.

    Eine somatoforme Störung liegt vor, wenn eine oder mehrere Körperbeschwerden,
    für die keine hinreichende somatische Krankheitsursache
    gefunden wird, über mindestens ein halbes
    Jahr anhalten und zu einer deutlichen Beeinträchtigung der Funktionsfähigkeit im Alltag führen.


    Und weiter...

    Verlauf, Prognose und Schweregrade des FMS
    Wenn es erst einmal zu FMS -Beschwerden gekommen ist, bestehen die Beschwerden - mit oder ohne medizinische Behandlung
    - im weiteren Leben fort.


    Also kein Wunder das hier keine weitere sinnvolle Forschung und weiters keine sinnvolle Behandlung der Betroffenen erfolgt.

    Wenn ein Arzt also einen möglicherweise betroffenen nun vor sich hat, muß sich keiner wundern, dass die Diagnose entsprechend ausfallen wird!
     
    #55 19. Januar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 19. Januar 2019
  16. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    In einem Seminar einer Psychologin über Fibro, sagte sie uns:
    Es wäre besser, wenn man diese Diagnose bei Fachärzten nicht unbedingt sofort erwähnt, weil möglicherweise dann alles weitere damit in Zusammenhang gebracht wird, obwohl man eventuell trotzdem eine Migräne, eine Augenentzündung oder einen Magengeschwür hat....selbst mein Orthopäde sagte, ich solle, wenn ich möchte, dass nach der Ursachen meiner Beschwerden gesucht wird, die Fibro erszmal nicht erwähnen....was soll man davon halten
     
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  17. general

    general Bekanntes Mitglied

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    1.959
    Ort:
    Absurdistan
    milica,

    es spiegelt unser gesundheitssystem wieder! was man nicht auf dem pc "erlebbar" machen kann, gibt es für viele ärzte einfach nicht!
     
  18. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    1.466
    Das brauchst du mir nicht zu erzählen ;)
    Was glaubst du wie viele Tränen aus meinen Augen liefen in den letzten 2 Jahren? Hoffnung, Niederlage, dumme Sprüche, Geduld, Geduld, Aufraffen und wieder von vorne! Auch im KH gab es soviele die wirklich sehr litten, weil keiner wusste was los ist. Ich bin froh, dass ich bisher nicht zu Depressionen neige und mich aus einem Tief selbst rausholen konnte. Aber das kann nicht jeder und manch einer kam gar nicht mehr hoch. Dann würde es warscheinlich erst recht heißen: sehen Sie, das kommt von der Fibro ;)
     
  19. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Ich habe Fibro nie erwähnt, bei den Beschwerden die ich hatte, war die Kollagenose, Vaskulitis oder was anderes wichtiger. Inzwischen hat mein Rheumi festgestellt, dass meine Beschwerden von anderen Grunderkrankungen aus geht.
     
  20. kukana

    kukana in memoriam †

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    Wir kommen inzwischen aber vom Eingangsposting ab, die Diskussion nutzt zwar einzelnen Usern, aber kann einen neuen User der noch gar nicht weiß wohin es gehen wird womöglich total verwirren.
     
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