leider kann ich Euch Betroffenen nur eine große Portion Mitgefühl rüberschicken! Bei mir sind auch schon seit über 20 Jahren ständig irgendwelche Sehnen/- Ansätze und Schleimbeutel entzündet und (an-)gerissen...... Der Rheumatologe, der mich jetzt endlich ernst nimmt (da nie irgendwelche Entzündungszeichen im Blut sind- nur in den MRTs sichtbar ) sagte, die Entzündung muss eingedämmt werden- nur womit? Auf der Reha sagte man mir, das sei sehr schwierig, da etwas Wirksames zu finden... (Quensyl jahrelang half nicht ausreichend, Adalumimab auch nicht, gerade habe ich Cosentyx)
Ich hatte heute auch nochmal einen für mich sehr wichtigen Termin bei einem Professor, der sich mit meiner Erkrankung auskennt. Momentan schränken mich auch nur noch die rheumatischen Beschwerden ein. Bei mir waren auf sämtlichen MRTs auch Entzündungen an Sehnen und Schleimbeuteln sichtbar, beim Ultraschall beim Rheumatologen allerdings nicht .. das hat dann auch dazu geführt, dass die Ärztin meinte Beschwerden nicht richtig ernst genommen hat .. Tatsächlich meinte der Professor heute, dass es wohl sinnvoll wäre auch noch MTX zu nehmen, allerdings möchte er das vorher nochmal absprechen. Dass ich seit Juni Tilidin nehme fand er nicht toll und meinte ich soll so schnell wie möglich davon weg, wegen der Abhängigkeit und wegen meinem jungen alters.
Ich melde mich nochmal zurück. Das Uniklinikum hat jetzt doch die Empfehlung für Leflunomid 15 mg gegeben. Ich werde wahrscheinlich die nächsten Tage damit anfangen und bin wirklich sehr gespannt, ob es anschlägt. Ich hab nur etwas Angst vor den Nebenwirkungen .. Vorallem Haarausfall und Gewichtsverlust. Habe ja bereits schon 20 Kilo verloren und sollte das jetzt so weitergehen, wird das auch demnächst eher kritisch. Auch habe ich mittlerweile bestimmt die Hälfte meiner Haare verloren. Naja .. vielleicht bleibe ich ja verschont.
@xCelia Ich drücke dir die Daumen! Ich nehme 20mg und habe kein Gewicht verloren. Der Haarausfall war nur ganz kurzfristig und unter MTX viel stärker. Gib den Leflunomid eine Chance, es dauert, bis die Wirkung eintritt. Achte ein wenig auf deinen Blutdruck. Kontrolle Leberwerte ist obligat...
Hallo zusammen, Habe mich lange nicht gemeldet, daher Mal ein Update. Ein paar Wochen ging es mir relativ gut, nur leichte bis mittlere Schmerzen, die ohne Schmerzsalbe im Alltag auszuhalten waren. In diesem Zeitraum hatte ich leider auch noch einen MRT Termin für die Füße, auf dem man aufgrund der Verbesserung nichts sehen konnte. Wobei eine verdickte Stelle selbst da mit der Hand zu fühlen war, aber scheinbar nicht auf dem MRT zu sehen. An schlimmen Tagen schwillt auch das Gewebe um die Sehnen herum an, was aber z.B. nach der Nacht wieder weg ist, der Schmerz bleibt aber. Das konnte ich aber immerhin für den Rheumatologen mit Fotos dokumentieren. Der Rheumatologe hat dann die Behandlung mit Etanercept vorgeschlagen. Ich hab aber erstmal gesagt, ich möchte noch warten, weil es mir zu diesem Zeitpunkt ja besser ging. Außerdem muss man vorher eh noch Blut abnehmen und das Röntgenbild von der Lunge machen. Dann habe ich Corona bekommen, nur ein leichter Verlauf, aber während ich 8 Tage auf der Couch in Quarantäne war hatte ich fast keine Schmerzen, da ja keine Bewegung. Aber schon nach dem 2. Tag wieder im Alltag, starke schmerzen an den Kniesehnen und mittlere an den Füßen. Mit Schmerzsalbe geht's es wieder aber eben nicht gut. Ich bin sehr unsicher wie es weiter geht. Habe Angst, vor Nebenwirkungen von Etanercept und dass die Krankenkasse die Kosten nicht übernimmt (als Privatpatient muss ich ja in Vorleistung gehen) oder es vllt auch gar nicht wirkt. Aber so mit den Schmerzen weiter machen wie bisher ist mit 24 auch scheiße. Aber es schreckt mich auch sehr ab mein Leben lang teure Medikamente zu brauchen, damit kann ich mich irgendwie nicht abfinden.
Ich wünsche Dir so sehr, dass Leflunomid Dir auch so gut hilft wie Heike und Du Deine notwendigen Kilos und Haare behältst liebe @xCelia!
Ich drücke dir auch fest die Daumen, dass du Leflunomid gut verträgst und es dir sehr gut hilft.... Liebe Grüße
@xCelia[.Ich nehme ebenfalls seid vielen Jahen Leflonomid 15 mg. Wurde einmal ausgewaschen, dann wieder angesetzt. Haarausfall mal kurzfristig, sonst keine Nebenwirkungen. Wünsche dir das du es gut verträgst. Alles Gute
Ich habe eine einige Monate 20 mg Arava genommen und hatte keinerlei Nebenwirkungen. Leider aber auch keine Wirkung, weshalb ich dann auf Enbrel umgestellt wurde. Das vertrage ich ebenfalls super und es hilft mir auch gut. Ich drücke die Daumen, dass durch das Arava hilft und du keine Nebenwirkungen hast.
toll, dass Ihr was gefunden habt,das hilft! Ich musste jetzt Cosentyx wieder absetzen, weil die Schmerzen (Sehnenentzündungen um beide Hüften) inzwischen unerträglich sind- ich drehe seit Tagen fast durch. Novalgin und Arcoxia helfen nicht. Beim Orthopäden habe ich gestern für diese Woche keinen Termin bekommen, weil ich ja am Freitag zum Rheumatologen gehe- wie ich diese Tage überstehen soll, haben sie mir nicht gesagt. bin ziemlich verzweifelt und hab ehrlich gesagt auch keine Lust mehr, wieder was Neues zu spritzen, weil ich auch zu viel Angst vor den Nebenwirkungen habe, und auch erst noch die 4. Covid-Impfung brauche. Zum Rheumatologen muss ich 300 km fahren! was für eine Woche- und sowas nennt sich "Urlaub". Noch nicht mal meinen kleinen Haushalt kriege ich bewältigt Ich schmeiße mir jetzt ne Diclac ret 75 ein und leg mich nochmals hin, was gar nicht meine Art ist- wenn das passiert, bin ich wirklich sehr krank :-(((
Liebe @Mni, das hört sich wirklich schlimm und verzweifelt an .... Ich finde es ganz schlimm, dass dir im Moment kein Arzt hilft und du am Freitag in diesem Zustand auch noch 300 km fahren sollst . Wenn es gar nicht mehr geht, zögere nicht und geh in die Notaufnahme eures Krankenhauses. Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht und ich hoffe, es kümmert sich jemand um dich. Gute Besserung und liebe Grüße von mir
danke- das mit der Notaufnahme daran dachte ich auch schon- aber da hab ich schon wegen etwas anderem keine guten Erfahrungen gemacht und hoffe, dass ich es irgendwie überstehe- und ja, sooo schlimm ging mir schon sehr lange nicht mehr....werde halt jetzt alles, was ich noch habe an Schmerzmitteln, nacheinander aufbrauchen (Nehme so wenig woie mgl) und hoffe, Stunde um Stunde zu überstehen...sie machen mich müde und ich schlafe dann viel- dabei hätte ich so viel zu erledigen...aber auch das wird vorüber gehen
danke für das Mitgefühl- normalerweise verdränge ich Schmerzen, aber das geht heute gar nicht mehr - gestern habe ich sogar noch gearbeitet, aber da wars auch schon extrem schlimm und ich habe mich gleiuch nachher ins Bett gelegt- und wenn kein Schmerzmittel hilft, dann erschreckt mich das schon. Werde wohl morgen zum Hausarzt gehen und um Cortison betteln, das ich eigentlich nicht nehmen soll, weil ich eh gerissene Sehnen habe.... es wird wieder vegehen- an diesen Gedanken klammere ich mich jetzt....
@min, ich wünsche dir gute Besserung. Ich habe ebenfalls große Probleme mit den Sehnen. Ausserdem nach einem Sturz Sprunggelenk Bänderriss und im Knie hinteres Kreuzband gerissen und Innenband komplette Ruptur. Ich nehme dauerhaft Cortison (Lodotra). Mir war gar nicht bewusst das dass für die Sehnen schlecht ist. Schönen Tag noch. LG
Das ist ganz schlecht @Mni und wirklich auch keine Lösung.... Wenn du das Gefühl hast, dass es nicht mehr weiter geht, dann geh bitte in die Notaufnahme. Die zwei Mal, als wir es getan haben, waren richtig und auch alle sehr nett und haben sich gekümmert. Bei meinem Mann rettet es vielleicht sogar das Leben, als wenn er mit Überweisung und monatelangen Wartezeiten beim Facharzt wertvolle Zeiten verschwendet hätte. Auch mir in einem akuten Schub mit Thrombophlebitis wurde ganz toll geholfen.... Und ich habe mich echt geschämt, zum KH zu fahren. Aber genau dafür ist eine Notaufnahme doch da.... Heute ist bei uns Feiertag, bei euch auch? Da muss man eh zum hausärztlichen Notdienst, der am KH ist. Überlege es dir mal Viele Grüße
Hallo ihr lieben ich habe Haarausfall ohne ende... Büschelweise fallen sie aus... das nervt vermutlich doch die ganzen medis ... ich könnte so heulen hat oder hatte jemand ähnliche Probleme was hat am besten geholfen???
Ich nehme Biotin, Selen und Zink. Zudem seit einigen Monaten Priorin. Ich hatte zeitweise eine Verbesserung aber seit Wochen ist es bei mir auch sehr schlimm. Vermutlich kommt es wie du sagst, von einem Medikament. Leider kann man dann wohl nicht viel machen, außer das Medikament absetzen, was für mich persönlich aber nicht in Frage kommt.
