Fatigue

[malchatun]

Früher durfte man 450 Eur monatlich dazu verdienen und 2 mal im Jahr das doppelte, macht 6300 Eur. Jetzt wird der Höchstbetrag fürs Jahr festgelegt, da ist man flexibler. Ja, das Ganze gibts so "auf die Hand".
Du darfst natürlich auch mehr verdienen, dann wird dir die Rente entsprechend gekürzt. Mir wurde bei einer Rentenberatung gesagt, ich könne so eben auch auf eine 3/4 Rente kommen. Muss man sich ausrechnen, was sich lohnt.

 

[malchatun]

Ich habe mir nun einen Termin bei meiner Hausärztin geben lassen, leider erst nächsten Freitag, weil ich quasi jeden Tag schon andere Arzttermine habe. Sie soll mal alles durchchecken bei mir. Ich habe jetzt mal alte Arztberichte heraus gesucht, weil ich in Erinnerung habe, dass bei mir mal der Verdacht auf Nebennierenrindeninsuffizienz geäußert wurde. Und tatsächlich, das war 2014, da war mein ACTH Wert viel zu niedrig, und die Frau Prof. schrieb dazu, dies könne eine Ursache meiner Müdigkeit und Kraftlosigkeit sein. 2 Monate später wurde der Wert bei meiner Hausärztin nochmals kontrolliert, da war er immer noch zu niedrig. Dann wurde dem nicht mehr nachgegangen. Weiß nicht mehr warum. Also das wird jetzt nachgeholt!

@Maggy63 was hast du denn für schlechte Nierenwerte?

 

[Mara1963]

Sorry..

Ich kann dich sehr gut verstehen Tusch, da ich mir auch schon viele Gedanken zum Thema gemacht habe, da mir der Arbeitsalltag mit Vollzeitjob oft zu anstrengend erscheint und mich zeitweise sehr erschöpft.
Momentan habe ich das wieder verworfen, da der Aufwand groß ist und die Garantie Erfolg zu haben gering, ich habe einen Bürojob, da muss man dann schon den Kopf unterm Arm haben, je nach Schwere der Krankheit; das musst du selbst wissen / fühlen.

Soweit ich mich erinnere hatten wir mal darüber geschrieben, dass du etwas weniger arbeiten musst und dennoch dasselbe Gehalt bekommst, dass dein Arbeitgeber das so geregelt hat. Ist diese Vereinbarung nicht mehr gültig?

Wie geht's dir momentan, gehst du arbeiten oder bist du krank geschrieben, weil alles Zuviel wird?
Deshalb habe ich mich nämlich auch schon krank schreiben lassen, weil ich nicht mehr konnte, alles zu viel und schlapp und erschöpft und müde....

Ich wünsche dir alles Gute und dass du eine Lösung für dich finden wirst,
Mara

 

[Ducky]

Bei mir ging damals nichts von ab, musste es nur der grundsicherung melden,die dann entsprechend die grundsicherung anpasste.

2 mal im jahr darf man doppelt so viel verdienen.

Habe gerade gerechnet, es sind immer noch 450 euro,da man durch 14 dividieren muss

 

[Maggy63]

was hast du denn für schlechte Nierenwerte?

Kreatinin und GFR. Aber der Zettel ist immer noch verschollen, das heißt, ich hab noch gar nicht weiter gesucht. Der GFR lag bei 50, das hab ich noch im Kopf.

 

[teamplayer]

Das ist nicht mehr gut, wann sprichst Du mit dem Arzt darüber?

 

[Maggy63]

Ich war doch schon letztes Jahr beim Nephrologen. Ich soll viel trinken und NSAR meiden. Ansonsten hält ers für nicht behandlungsbedürftig.
Ich muss noch mal im alten Bericht schauen, wie die Werte da gewesen sind. Wenns schlechter geworden ist, muss ich noch mal einen Termin machen.

 

[teamplayer]

Du brauchst einen Termin. Eine GFR von 50 ist ein guter Grund für ein Arztgespräch, bei Deiner Medikation. Sie muss an die Nierenleistung angepasst werden. Das ist wichtig.

 

[Maggy63]

Ja, da hast du recht.

 

[Tusch]

@Mara1963
Ich hatte eine Minderleistung vom Integrationsamt.
D.h. ich habe bei vollem Gehalt nur 28 Stunden gearbeitet.
Aber wir sind im Februar umgezogen und ich habe den Job gekündigt.
Habe dann am neuen Standort einen Job gehabt, 30 Stunden - nach 10 Tagen bin ich zusammen geklappt. Und seit dem AU und gekündigt .
Nun habe ich einen neuen Job angeboten bekommen, erstmal für 25 Std. - das ist dann ein Absturz von Vollzeit auf 25 Std.
Meine Rheumatologin sagt schon länger, dass ich EM beantragen sollte, da ich einen körperlich anstrengen und stressigen Job habe. Wie die RV das sieht, wird man sehen.

@ Maggy was hast du zu verlieren, wenn du die Nierenwerte kontrollieren lässt. So Ungewissheit ist auch kraftraubend.

 

[Mara1963]

@Mara1963
Ich hatte eine Minderleistung vom Integrationsamt.
D.h. ich habe bei vollem Gehalt nur 28 Stunden gearbeitet.
Aber wir sind im Februar umgezogen und ich habe den Job gekündigt.

Das war doch genau die super Lösung bei dem Job Tusch, dein Arbeitgeber hat sich eingesetzt für dich.
Da gehört schon viel dazu das hinzuschmeißen, hoffentlich hat sich der Umzug dann gelohnt
und du findest eine Lösung für dich,

herzliche Grüße von
Mara

 

[kekes]

Ich bin immer noch erstaunt, wie viele von Euch auch von dieser bleiernen Müdigkeit betroffen sind. Und ich dachte immer, dass ich damit recht alleine dastehe...
Dank Euch allen konnte ich für mich wirklich viel mitnehmen, es wurden gute Möglichkeiten aufgezeigt, wie man dem Ganzen etwas entgegen setzen kann.
@Maggy63 : mit den Nierenwerten solltest du bald einen Arzt aufsuchen, eine gute Freundin von mir (ebenfalls mit mehreren chron. Krankheiten belastet, hoher Medikamenten, vor allem Schmerzmittelkonsum) nahm ihre Werte das ein oder andere Mal auf die leichte Schulter, bis sie ein totales Nierenversagen (mit zum Glück schneller Behandlung im KH) erlitt. Ich will dir keine Angst machen, bitte versteh das nicht falsch, ich mache mit hier Sorgen, auch wenn ich dich nicht persönlich kenne
@teamplayer : Deine Antworten waren die, die mir am meisten geholfen und auch Hoffnung gegeben haben. Du hast mit vielen kleinen Schritten deine Erkrankung zumindest ein bisschen in die richtige Richtung gelenkt. Du bist hier eines meiner Vorbilder im Hinblick darauf, wie man mit seiner Krankheit umgehen muss.
Was ist die Löffeltheorie?
@Tusch : Ich wünsche Dir, dass sich deine beruflichen Sorgen und Nöte bessern. Es ist einfach so ärgerlich, wenn man eh schon an einer oder mehreren chronischen Krankheit(en) leidet und sich dann ständig über finanzielle Probleme Gedanken machen muss. Ich verstehe Dich gut, auch mir macht meine Arbeit Spaß. Allerdings arbeite ich nur noch 2-3 Vormittage pro Woche. Mit diesem Pensum bin ich aber schon gut ausgelastet. Mehr ist momentan nicht drin.
@Marly : Einen Hund habe ich auch. Und wie Du schon schreibst, da er jeden Tag raus muss, muss auch ich an die frische Luft. Manchmal tut es gut und "weckt" mich ein bisschen, an anderen Tagen … naja da geht Wauzi dann im Garten spielen.
@alle, die ich nicht extra erwähnt habe: Ich wünsche Euch allen alles Gute. Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt. Kein Mensch, der nicht von einer oder mehreren chronischen Krankheit(en) betroffen ist kann annähernd verstehen oder nachvollziehen wie es uns geht - oder was in uns vorgeht, sei es an Schmerzen, Müdigkeit oder Gedanken.
In diesem Sinne wünsche ich Euch eine Gute Nacht und LG
Kekes

 

[Maggy63]

Nein, alles gut. Ich kümmer mich drum.

 

[Keks2389]

Ich Keks, doch das erlaube ich mir nur ganz, ganz selten. Hast du die Zeit dafür, öfter so lange auszuschlafen?

Bie mir gehts fast nie, da ich unter der Woche arbeite und es am WE immer was zu tun gibt.
Ich mache das lediglich mal, wenn ich krank geschrieben bin und finde das einfach herrlich bis um 12 bzw. 13 Uhr im Bett zu bleiben, dann gemütlich frühstücken, dann ein wenig zum Sport (aber gemächlich) und dann nachhaus was kochen und auf die Couch, das ist dann ein angenehmer Trutscheltag, wo halt nichts bei rum kommt, geht nur, wenn man Zeit zu hat.

Huhu mache das meist am Wochenende! Den in der Woche sind zu viele Termine außer ich bin mal wieder krank geschrieben! Was zur Zeit aller 2-3 Monate der Fall ist!(nervt mich sehr)

@malchatun
Manchmal ist es auch so da bin ich nach 6std Schlaf hell wach! Dann mach ich bissel was, nach 2-3 std könnt ich dann am liebsten wieder schlafen! Ich werd dann so müde das nicht mehr schön ist! Vorallem beim Auto fahren ist das blöd! Muss dann entweder alle Fenster öffnen und wenns dann nicht geht anhalten und bissel Pause machen!

@ all
Finde es super hier soviele Tips und Tricks auf gezeigt zu bekommen! Und man hier nicht das Gefühl hat "ist nicht's das reden Sie sich nur ein"!

Lg Franzi

 

[moni3]

Hallo. Mein rheumaarzt sagte gestern fatiqua ist nicht psychisch
Es kommt durch jahrelange rheuma und andere schwere Krankheiten die wir haben. Arthrose Osteoporose usw.
Die starken Medikamente dazu.
Das alles schwächt den Körper mit den Jahren so sehr dass dann eben diese extreme Müdigkeit und erschöpft heit auftritt.
Aber bei uns rheumis sagte er darf man nicht gleich sagn fatiqua kommt von der psyche.
Klar kann fatiqua bei Depressionen usw auch auftreten.
Aber eben bei uns steht die grunderkrankung für die Entwicklung von fatiqua im Vordergrund meint er.
Aber durch soviel Baustellen was es dann schon sind leidet natürlich oft die psyche mit.
Aber er meint der Unterschied sei darin das bei uns fatiqua von den Erkrankungen wie Arthritis Arthrose usw kommt
Und nicht weil wir psychisch krank sind kommt die fatiqua.
So wurde es mir gestern erklärt.
Aber eine Therapie konnte er mir auch nicht wirklich raten.
Ausser eben alles gut einteilen.
Raus gehen in die frische Luft. Etwas Sport wenn es das rheuma zulässt usw. Lg. Moni

 

[Maggy63]

@moni3, dein Arzt hat eine super Einstellung!

Um 6 war aufstehen angesagt und ich war um 2 noch wach. Jetzt zitter ich vor mich hin und hab Kopf, das wird ein super Tag...

 

[Astiobi]

Ich kann dich gut verstehen. Ich habe noch keine Familie (bin aber auch erst 25). Mir geht’s aber nicht anders. Ich habe gestern den ganzen Tag im Bett verbracht. Es wird irgendwie immer schlimmer. Kinder verstehen sowas ja leider nicht immer. Selbst ich habe mit Menschen in der Hinsicht Probleme, die eigentlich erwachsen sind.

 

[Tusch]

Moin
Ich habe 9 Std. Geschlafen. Gefrühstückt abgeräumt und nu? Platt.
Im Moment halte ich nicht mal so lange durch, bis die Morgensteifheit weg ist.
Aber... ich geh jetzt mal ne Runde spazieren ...
Wenn unterwegs einschlafe, wird’s schon jemand merken

 

[teamplayer]

Was ist die Löffeltheorie?

Das hier
https://forum.rheuma-online.de/threads/loeffeltheorie.49343/

Huhu mache das meist am Wochenende!

Ausschlafen und ausruhen ist wichtig. Dafür habe ich einmal die Woche einen Schlaftag installiert. Alle wissen, dass ich dann einfach nicht da bin.

Vorallem beim Auto fahren ist das blöd! Muss dann entweder alle Fenster öffnen und wenns dann nicht geht anhalten und bissel Pause machen!

Dazu wollte ich schon länger etwas sagen. Auto fahren in diesem Zustand halte ich persönlich für unverantwortlich, weshalb ich selbst seit 25 Jahren nicht mehr selbst fahre und das konsequent.

Im Moment halte ich nicht mal so lange durch, bis die Morgensteifheit weg ist. Aber... ich geh jetzt mal ne Runde spazieren ...

Aber bitte erst, nachdem Du Dich ein wenig vom Aufstehen erholt hast, oder? Alles andere wäre zu viel.

 

[malchatun]

Aber bei uns rheumis sagte er darf man nicht gleich sagn fatiqua kommt von der psyche.
Klar kann fatiqua bei Depressionen usw auch auftreten.
.....
Und nicht weil wir psychisch krank sind kommt die fatiqua.

@moni3
ich würde doch nicht "es kommt von der psyche" gleich mit Depression gleichsetzen. Viele hier haben bisher gesagt, dass der ganze Stress um die Krankheit, die Sorgen um die Finanzen und die Existenz, das Fehlen der sozialen Kontakte oder dass man seinen Haushalt nicht mehr schafft auch stresst und traurig macht. Das ist ja nicht gleich psychisch krank, aber müde und erschöpfen kann das schon.

Ich habe in den letzten Jahren 3 richtig heftig stressige (Familien)situationen gehabt und kann genau sagen, dass es bei mir da jeweils einen Schwung abwärts gab. Ich erhole mich auch schwerer davon. Und die Krankheit und körperliche Schwäche führt dazu, dass ich mit Stresssituationen auch nicht mehr so umgehen kann wie früher. Zudem fehlt die Ablenkung durch die Arbeit. Es ist ein Kreislauf.

Viele hier schreiben auch von langen schweren depressiven Episoden in ihrem Leben. Und ich bin überzeugt, dass Müdigkeit und Erschöpfung eine Spätfolge sein kann, wie Fatigue auch Jahre nach durchstandener Krebserkrankung noch auftreten kann.

Ich kann das immer gar nicht so voneinander trennen. Depression, Schmerz, Müdigkeit - das sieht auch im Gehirn alles gleich oder ähnlich aus, das kann man sehen. Und es ist doch keine Schande? Wieso sind Menschen gekränkt, wenn da auch mal nach ihrer Psyche gefragt wird? Ich finde es schlimm, wenn immer nur in den Organen und Blutwerten gesucht wird.

Ich wünsche allen einen hoffentlich nicht so müden Tag!