Fatigue ist inzwischen ein großes Thema und bei einigen Ärzten leider so beliebt, wie psychosomatisch. In meiner »Laufbahn« waren immer Ärzte dabei, die Fatigue ernst nahmen und jetzt nehmen. Wichtig ist, meiner Erfahrung nach, dass der Patient sie genau so ernst nimmt und sich an die Empfehlungen der Ärzte hält. Da kommt man nicht einfach so raus. Nicht überlasten, trotzdem belasten, Grenzen erkennen und immer drunter bleiben. Das ist Anfangs sehr schwer, manches passt nicht, das muss man gemeinsam klären und ein Konzept finden. Daran sollte man sich dann halten, der Körper brauch es, um wieder in einen Rhythmus zu kommen. Es dauert ein wenig, bis alles wieder halbwegs stabil ist. Dazu gehören (für mich) z.B. feste Essenszeiten und Ergotherapie, auch zu Hause, falls es sehr schlimm ist. Wobei ich weit überwiegend mit dem Taxi hin bin und das gleich mit einer Aktivitätseinheit verbunden habe. Frieden mit sich und der Erkrankung zu machen, ist auch sehr wichtig. Dabei hat mir die Löffeltheorie sehr geholfen, um gnädig mit mir sein zu können. Zur Not habe ich echte Löffel genommen, um es verinnerlichen zu können. Danke. Weißt Du noch? Letztes Jahr hast Du als erste geantwortet, als es mir mit der RA so ging. Nun kann ich was zurück geben.
Ich Keks, doch das erlaube ich mir nur ganz, ganz selten. Hast du die Zeit dafür, öfter so lange auszuschlafen? Bie mir gehts fast nie, da ich unter der Woche arbeite und es am WE immer was zu tun gibt. Ich mache das lediglich mal, wenn ich krank geschrieben bin und finde das einfach herrlich bis um 12 bzw. 13 Uhr im Bett zu bleiben, dann gemütlich frühstücken, dann ein wenig zum Sport (aber gemächlich) und dann nachhaus was kochen und auf die Couch, das ist dann ein angenehmer Trutscheltag, wo halt nichts bei rum kommt, geht nur, wenn man Zeit zu hat.
Moin @Maggy63 Das ist sicher ein großes Problem. Die Familie, Freunde und evt. Kollegen können nicht verstehen, oder schlecht einschätzen, wie es uns geht. Ich finde es sehr anstrengend, das immer wieder zu erklären und mich gegebenenfalls zu entschuldigen. Ich weiß nicht wie alt dein Sohn ist, aber Kinder fordern immer 100% . Wenn man das nicht kann, ist Ärger vorprogrammiert. Da hilft wahrscheinlich nur, immer wieder erklären und die Zeiten zu nutzen, wo es dir besser geht. Meine Mädels sind zum Glück erwachsen und sehr rücksichtsvoll. Sie helfen, wo sie können. Bei mir ist eher mein Dad das Problem. Er versteht nicht, warum ich, als junge Frau , oft so müde bin. Dabei müsste er es gut verstehen, da meine Muddi auch RA hatte und oft einfach nicht könnte, wie sie sicherlich wollte. Mein Mann versteht mich, er hat selber viele Baustellen, im Gegenteil, er zwingt mich oft, Pause zu machen, damit ich nicht in die Überforderung komme. Ich liege auch schon wieder, völlig platt.
So lange schlafe ich nun doch nicht. Bei mir ist es auch so, dass ich umso müder werde, wenn ich über eine bestimmte Zeit hinaus schlafe. Manchmal gehts mir sogar besser, wenn ich gegen 7:30 Uhr aufstehen muss wegen eines Termins (ich gehe meist 22 Uhr ins Bett). Heute aber mal wieder gar nicht, ich werde nicht munter, obwohl ich heute schon in der Klinik war, um meine Spritzen abzuholen. Ich habe heute auch mal gefragt, ob es meinen MitpatientInnen in der Studie auch so geht und prinzipiell den anderen Rheumatikern. Ja, bei meisten sei die Müdigkeit mit dabei. Bei mir sei es aber schon besonders ausgeprägt. Ehrlich, ich hatte heute wieder Schwierigkeiten beim Autofahren. Bin auf der Autobahn 70 kmh gefahren und habe es nicht mitbekommen. In der Stadt dann bei 70 kmh geblieben. Ich bin oft nicht bei der Sache, ganz schlimm, wenn ich an der Ampel warten muss... Ich halte mein Fatigue auch für psychosomatisch. Also nicht zwingend von der Psyche ausgehend, aber bei mir ist die Psyche massiv mit betroffen. Was ja auch typisch ist für Fatigue. Ich habe kein Problem damit, meine Krankheiten psychosomatisch zu nennen. Aber das kann jeder für sich selbst am besten einschätzen, und da würde so manch Arzt gut daran tun, seinem Patienten besser zuzuhören und zu vertrauen.
@teamplayer Das stimmt. Aber so sollte ein Forum funktionieren. Ich habe ca. 2 Jahre Psychotherapie nach der Depression Diagnose gemacht. Da ging’s in erster Linie darum, die Erkrankungen zu akzeptieren und ein neues Selbstbild zu finden. Das ist eben ein Prozess. Diese Müdigkeit und der Leistungsverlust hatte bis jetzt keinen Namen für mich, mir war nicht bewusst, dass das eine begleitende Erkrankung ist. Sowie Fibro eben auch. Sicher vermischt sich da auch immer was. Aber am Ende ist es auch egal... ich muss einen Weg finden, damit gut leben zu können und viele „Selbstverständlichkeiten“ neu bewerten. Akzeptanz und Achtsamkeit sind die Herausforderungen. Zum Glück (wie oben schon geschrieben) habe ich eine tolle Familie, die mich begleitet und oftmals auch auffängt. Der Freundeskreis ist klein geworden. Aber die, die da sind, sind verständnisvoll. Jetzt muss ich nur noch die Geschichte mit der Arbeit hin bekommen.
Ich habe deine Beiträge gelesen, du bist ja auch wirklich nicht so toll dran. Ich wünsche dir alles Liebe!! Für mich ist diese Erkenntnis, was ich habe, auch noch relativ neu, auch die Erkenntnis, dass mein Beruf für mich tatsächlich nicht mehr in Frage kommen wird. Hab daran ganz schön zu knabbern. Und ehe man sich versieht, gehen auch die geliebten Hobbys nicht mehr oder nur noch selten, was, wenn ich z.B. meine Musikinstrumente weiter spielen möchte, dann auch nicht mehr viel bringt. Wozu ich mich momentan wieder aufraffen kann - ich gehe fast jeden Tag raus und laufe wenigstens eine kleine Runde. Manchmal erst am Abend, da habe ich merkwürdigerweise oft mal ne etwas muntere Stunde. Kann ich jedem nur empfehlen, aufraffen, raus an die frische Luft und gemütlich bewegen, auch wenn es sauschwer ist. Ich glaube, die Regelmäßigkeit macht es.
@malchatun Danke für deine lieben Worte. (Es ist so toll, wenn man hier im Forum Verständnis und Mitgefühl erfährt) Mit dem Beruf ist es für mich im Moment gerade richtig schlimm. Ich liebe meinen Job, ich schätze auch die sozialen Kontakte durch die Arbeit, sowie die Bestätigung und Anerkennung. Teamplayer zeigt uns ja einen tollen Weg, wie man auch ohne Job diese Vorteile erreichen kann. Für mich steht da im Moment noch das finanzielle Problem. Mit einer EM Rente von 800 Euro kommt man nicht weit. Ich habe überhaupt keine Idee, wie die Menschen mit so einer niedrigen Rente das machen Naja.. ist im Moment alles neu ... unser Lebensplan war einfach anders. Hobbys . Ich habe viel und gerne Sport gemacht (war jahrzehntelang als Trainer unterwegs) Jetzt kann ich nicht mal die Rückenschule oder Funktionsgymnastik mit machen. Sieht aus wie ein Waal auf dem trocknen Ich bin leidenschaftliche Motorradfahrerin. Das Motorrad habe ich letztes Jahr verkauft. Geht nicht mehr. Ich fahre gerne Fahrrad ... aber im Moment ich schaffe es nicht. Ich werde mir euren Rat zu Herzen nehmen und kleine Spaziergänge machen. Lust? Habe ich gar nicht. Vielleicht sollte ich ein Buch schreiben. Denn hier liegen und auf dem Tablett schreiben geht gut. Kann ja Pause machen, wenn’s nicht mehr geht.
Ich vermute das schafft auch keiner, außer er / sie hat einen Partner, der finanziell mithilft, oder zusätzlich Grundsicherung bzw. Wohngeldzuschuss.[/user]
Danke Mara für die Antwort. Ich habe mich mit dem Thema noch nicht richtig beschäftigt. Wie gesagt ist alles noch Neu
Hast du schon deine EM Rente? Sorry, wenn ich das überlesen habe... Ich kämpfe gerade um die Rente, habe seit 2010 Teilrente, die bekomme ich jetzt, und die private BU zahlt auch, da bin ich echt froh drüber. Damit komme ich gut hin. Aber die BU Rente bekomme ich nur bis 60, von daher wollte ich mir eigentlich noch paar Rücklagen aufbauen, was ich als Alleinerziehende früher nie konnte. Das geht leider momentan auch nicht. Von daher brauche ich dringend die volle Rente. Ja, diese Existenzsorgen können einen richtig noch weiter runter ziehen. Zumindest mir gehts so. Andere haben da mehr Gottesvertrauen als ich, aber ich bin so ein Sicherheitsmensch. Mir wird immer gesagt: Sei froh, andere gehen schwer arbeiten für das, was du hast, oder vielen reichts trotz schwerer Arbeit nicht. Mir hilft das nicht wirklich. Ich versuche es mit Verdrängung. Das kann ich total gut verstehen, mir gings genauso. Ich war immer ein wirklich ängstlicher Mensch mit 1000en Minderwertigkeitskomplexen. Durch meine Arbeit bin ich aufgeblüht, durch die Anerkennung bin ich viel selbstbewusster geworden. Nun ist die Arbeit weggebrochen, und ich kämpfe wieder mit meinem Selbstwert. Ich habe mit Angst und unangemessener Aufregung zu tun vor jedem Termin, jeder Verabredung. Ist rational nicht erklärbar, aber ist einfach so! Ich denke auch, wir müssen unser Leben neu gestalten. Ich denke immer, irgendwo tut sich wieder ein Lichtlein auf, es kommt eine Aufgabe für uns oder etwas, was uns Spaß macht, und wir sind gar nicht mehr so abhängig von der Anerkennung durch andere. Wenn momentan aktiv nichts geht, dann hilft einfach offen bleiben und schauen was kommt. Dann mache es erst mal ohne Lust. Ich gehe so gut wie immer ohne Lust los, und dann ist es doch schön, und hinterher habe ich ein gutes Gefühl. Irgendwie merkt sich der Kopf dann das gute Gefühl und möchte es wieder haben. Ich grüße immer besonders freundlich alle Leute, die ich unterwegs treffe. So als ob ich mich von Herzen freue, sie zu sehen. Und irgendwann ist das tatsächlich so. Hauptsache, Mundwinkel nach oben. Manchmal trifft man jemanden doppelt, der die Runde entgegengesetzt läuft, dann kichert oder ruft man sich gegenseitig was zu. So blöd das klingt, aber tut gut. Zumindest besser als immer nur auf dem Bett rumhängen, sich mit den Gesunden und Fitten und denen ohne Geldsorgen zu vergleichen oder in die Klotze schaun.
Du hast mich völlig falsch verstanden, gemeint war, dass inzwischen auch Fatigue für Ratlosigkeit steht, so wie psychosomatisch. Ich empfinde Fatigue nicht als eine klassische psychsomatische Erkrankung ist, obwohl sie sich stark auf die Psyche auswirkt. Das geht leider fast allen so. Ich hatte keine mehr und habe jetzt welche gefunden, die mich auch zur NA begleiten. Danke. Entweder lebt man in einer winzigen Wohnung, oder halt schon ewig irgendwo, oder hat ein Eigenheim. Dazu gibt es dann Wohngeld, das bei bestimmten Schwerbehinderungen etwas steigt. Oder es wird ergänzend Grundsicherung aufgestockt, was bedeutet, man lebt auf dem selben Niveau, wie Hartz IV. Das zu Wenig, das zur Arbeit »motivieren« soll, wird uns Kleinrentnern einfach als Dauerzustand zugemutet. Einfach ist das nicht, ich sag es Dir, vor allem, weil ich viel Wert auf unbelastete Nahrung lege. Der Rest lebt, wie Mara schon sagte, in Partner- oder Wohngemeinschaften. Senioren-WGs etablieren sich immer mehr. Das ist oft der Punkt. Da hilft nur, hinsetzen, tief Luft holen und abhaken. Ist gerade alles anders, da hilft nur ein neuer. Wobei Jammern, Zetern, Schimpfen und Klagen eindeutig dazu gehören. Ich höre immer auf mein Bauchgefühl. Wenn es sagt, das ist der Schweinehund, gehe ich los, ansonsten nicht. Wichtig ist Tageslicht, echte frische Luft und Bewegung. Ob das Spazieren gehen ist, auf dem Balkon auf dem Schwabbelkissen stehen und Spannung halten oder zur Not Mentalsport, ist zweitrangig. Wichtig ist, dass es passt und nicht wieder am Akku zieht.
@malchatun Ich habe noch keine Rente. Vor dem Umzug habe ich Vollzeit gearbeitet, aber mit einer Minderleistung vom Integrationsamt effektiv nur 28 Stunden gearbeitet. 28 Stunden war von der Belastung grenzwertig, aber ich habe es geschafft. War allerdings viel AU. Ich war jetzt beim Sozialverein und wir haben den Antrag für EM geschrieben. Weg geschickt habe ich ihn noch nicht. Irgendwie hoffe ich noch, dass ich den angebotenen Job schaffe. Der wäre erstmal für 25 Std. Ist finanziell auch nicht der Hit.
Dann wäre es doch ein Schritt in Richtung Selbstfürsorge, den Antrag abzuschicken, oder? Dann bist Du, vielleicht, freier in der Entscheidung, ob Du trotz Fatigue zu diesen Bedingungen arbeiten möchtest. Edit Komma gesetzt.
@Tusch, ich kann dich super gut verstehen was den Beruf betrifft. Bin da ja ähnlich gelagert wie Du. Ich habe vorab schon 2 Berufe nach einer missglückten Op quittieren müssen. Der Abschied von der Logopädie hängt mir immer noch nach, obwohl ich die Em-Rente seit 2004 bekomme. Meine damalige Rente betrug etwas über 250 Euro. Ich musste Grundsicherung beantragen. Bei Zeitrente musste ich zum Sozialamt und bei unbefristeter Rente zum Grundsicherungsamt. War bei uns beides im selben Haus. Vielleicht gehen ja irgendwann ein paar Std auf Honorarbasis. Das habe ich eine zeitlang gemacht Ich drücke die Daumen!
Jaaaaa Aber.... Teamplayer.. ich schicke dir eine PN ... ist dann doch etwas privat für öffentliche Ich hoffe, keiner ist sauer.
@Ducky Wie gesagt, ich habe mich noch nicht wirklich damit beschäftigt. Ich weiß nicht, wie viel man bei EM dazu verdienen darf. Volle EM heißt ja, dass man nicht mehr arbeiten kann. Eine Teil EM wäre sicher gut. Ich bin mir einfach nicht sicher, was ich will, bzw kann Aber eure Infos hier helfen schon mal gut weiter. Danke dafür
War heute beim rheumaarzt. Er hat es bestätigt dass ich beginnende fatiqua habe. Aber auch die ganzen Krankheiten und Medikamente machen müde und erschöpft. Lg
Man darf auch bei voller EM-Rente dazu verdienen, nicht viel, aber man darf. Ehrenämter darf man übrigens immer, nur so als kleiner Tipp. Die Entschädigung kann sich auch läppern.
Früher waren es 450 Euro die man dazuverdienen durfte. Es wird sich jetzt vermutlich erhöht haben. Max 3std am Tag 15 Std die Woche
Danke Ich habe eben mal rum gegoogelt „Als Hinzuverdienstgrenze bei einer vollen Erwerbsminderungsrente gilt eine kalenderjährliche Grenze von 6.300,00 Euro. ... „ 6300:12=525 Ähm... ist das nun Netto oder Brutto.... Mir schwirrt es im Kopf. Wenn beides netto ist, hätte ich tatsächlich zusammen relativ das Gleiche, wie bei meinem 35 Std. Job. Sorry.. ich glaube das Thema sprengt den Thread.