Beidseitiger Zwerchfellhochstand
Lang, lang ist der letzte Bericht her:
Aber alles in allem geht es mir gut, was die PM angeht.
Ausser das ewige auf und ab der beiden Werte LDH und CK
und das mein CRP seit einiger Zeit immer wieder leicht erhöht ist,
kann ich hier nichts weiter vermelden.
Muskelschmerzen habe ich kaum, da meckern eher die Gelenke
Die Muskelschwäche ist immer noch präsent, mal mehr, mal weniger
Seit Anfang Oktober habe ich mir netterweise noch einen beidseitigen Zwerchfellhochstand
eingefangen mit einem Lungenvolumen von 40%. Das war schon eine andere Hausnummer.
Ursache: Verdacht steht die PM, Auslöser - keiner weiss es - es ist halt so.
Ich hatte da eine Atemnot, konnte keine zwei Worte sprechen,
kann nicht auf dem Rücken oder auf dem Bauch liegen - liege wie eine Halbmondsichel abwechselnd links oder
rechts - kann mir auch was besseres vorstellen....
Bis Anfang November diagnostizierten: Notfall-Ärztin, rheumatologischer Orthopäde, Hausarzt alle eine fiese Muskelverspannung, die ich mir mit Voltaren-Schmerzgel einschmieren sollte..... Die Notfall-Ärztin aus der Ambulanz-Praxis sprach was von psychosomatischer Therapie usw. - ich wäre ihr am liebsten sonst wo ran gegangen, hatte elendige Schmerzen... und einen Husten - Wahnsinn, ich konnte den blöden Schleim nur schwer abhusten, es tat weh und irgendwie eine merkwürdige Atmung, konnte aber nicht sagen, was da verkehrt war - erst später fiel mir auf, dass ich verkehrt atmete...
Die Schmerzen vergingen, aber die Behinderung blieb:
Atemnot ohne Ende,
kein Liegen auf dem Rücken oder Bauch, kein Anlehnen an irgendetwas - da kam ich sofort in die Luftnot
keine richtigen Sätze mehr sprechen können - nur 2 Wortsätze, dann kam die Atemnot usw.
Paradoxe Bauchatmung (das hatte ein befreundeter Logopäde inzwischen rausgefunden, d. h. ich zog den Bauch beim Einatmen ein, bei der Ausatmung raus anstatt anders herum)
Also konnte ich schon mal dagegen anarbeiten: das musste ich bewusst machen, denn unbewusst klappte das gar nicht. Und ich fing an, NaCl-Wasser zu inhalieren.
Inzwischen klappt es ganz gut - nur wenn ich unter Stress komme oder Atemnot, dann kommt diese Paradoxe Bauchatmung noch mal durch, aber das ist - dem Himmel sei es gedankt - selten geworden.....
Zwischendurch bekam ich endlich mal das 1. Rezept zur Krankengymnastik mit Atemtherapie - wow.
Ende Oktober ging ich durch meine Mutter zu meinem alten Hausarzt, der leider nicht mehr praktiziert und der veranlasste, dass ich einen Tag später beim Pneumologen war: beidseitiger Zwerchfellhochstand, 40% Lungenvolumen - Therapie: weiterhin KG, 3 x tgl 800 mg Ibuprofen und 20 mg Cortison, ach ja: und meine Bassklarinette sollte ich auch auf jeden Fall weiter spielen, so gut es geht, das wäre die beste Atemtherapie.
Also erst ein Mal die beiden Dirigenten informiert und gefragt, ob ich weiter mitspielen durfte: beide sagten ja und ich war beruhigt
Nun spielte der Blutdruck völlig verrückt, Auslöser Ibuprofen, was ich wiederum nicht wusste - darauf wies eine liebe Freundin mich dann hin. Also Ibu wieder weggepackt - half eh nicht sonderlich... Cortison musste ich auch wieder herunter schleichen, aber es war das bessere Medikament - im nachherein.
Seit meine Krankengymnastin nun wusste, wogegen wir ankämpfen, verfeinerte sie die Therapie. Im Groben hatten wir es schon angefangen. Meine Atem-Frequenz wurde langsam besser, so dass ich Weihnachten in der Lage war, halbwegs normale Satzlängen zu Stande zu bringen. Ich hole mir l für l Luft zurück
Hustenanfälle konnte ich lustigerweise durch Zitronenbonbons Einhalt gebieten - hilft tatsächlich, das hatte ich in einem COPD-Forum gelesen.
Inzwischen kann ich die Dinger nicht mehr sehen, aber habe sie parat.
Dann suchte ich mir noch etwas, um den Schleim zu verflüssigen und holte mir Muccosolvan für knapp 10 Euro. Wenn man das öfter benötigt, wird der Patient arm. Also nach einem günstigeren Medi gesucht und gefunden:
ratiopharm Ambroxol 100 ml Saft für ca. 2.50.... nun steht immer eine Flasche im Apothekerschrank
Ich habe immer noch die KG mit Atemtherapie, übe viel zu Hause.
Den Rücken irgendwo anlehnen z. B. an Rückenlehnen ist immer noch die Hölle, ca. 5 min, danach "gewöhnt" sich mein blöder Rücken wohl daran, grummel - ausser wenn ich Auto fahre,
da kann ich mich dermaßen abstützen, dass ich die Hilfsmuskulatur aktiviere und nach einer Weile geht es dann.
Am Rollator kann ich inzwischen gut längere Strecken gehen ohne zu sehr in Atemnot zu kommen -
durch das Abstützen wird die Hilfs-Atemmuskulatur aktiviert,
das ist beim Gehen ohne Hilfsmittel schon anders - wesentlich schwerer und langsamer
Bewegungsausdauer funktioniert auch noch nicht so richtig, hier komme ich noch schnell ausser Atem
Spielen mit der Bass-Klarinette funktioniert immer besser und auch immer mehr längere Takte ohne zu sehr ausser Atem zu kommen
Bücken oder tief sitzen ist auch nicht meins, ebenso
das Liegen auf dem Rücken oder auf dem Bauch - da bekomme ich nach wie vor keine Luft...
So - das ist die augenblickliche Situation.....
Lt dem Internet und den Ärzten kann der ganze Kram gut 1-2 Jahre dauern, wo sich dieser Zwerchfellnerv wieder erholen kann.... oder auch gar nicht. Das müssen wir abwarten. Im Augenblick bin ich ganz zufrieden,
wobei ich nun an der Ausdauer arbeiten muss....