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So - ich war mal wieder bei unserem Doc :)...

Mein li Knie ist nach wie vor bescheiden - es tut weh ohne Ende... nun soll ich in 3 Wo zum MRT desselbigen (Termin hatte ich mir gerade geholt)... Es soll ausgeschlossen werden, dass sich evtl der Meniskus eingeklemmt haben könnte oder ob es nun doch eine Arthrose sein könnte...
Muskeltechnisch bin ich für den Hausgebrauch ;) gut eingestellt, es dürfen nur keine Belastungen dazu kommen, dann haben wir wieder mehr oder weniger das alte Lied... und es darf sich niemand auf meine Beine setzen, weder Kinder noch die Katze, das tut halt weh.

Ich habe erst ein Mal 2 Paracetamol genommen, sonst halte ich es einfach nicht aus.
Ansonsten bin ich einfach nur kaputt... von der heutigen Ausfahrt nach HH...

Ich wünsche allen einen schönen und beschwerde- sowie schmerzfreien Tag
Liebe Grüße
Colana
 
hallo Colana,

du Arme , bei dir gehts auch in einem fort mit - neuen / anderen -Problemen :(,
hoffentlich wird das bald wieder besser , denn mit zusätzlichen Schmerzmedis, die du natürlich im Moment brauchst,
ist das auch kein "Zustand" .
Wünsche dir , dass es durchs MRT zu einer raschen Abklärung und dann entsprechenden Therapie kommt !
Alles Gute für dich + liebe Grüße
ivele :)
 
So`n Schiet

So - nun weiß ich wenigstens, was mit meinem Knie los ist:

Chronischer Reizzustand
Das vordere Kreuzband ist deutlich verdickt u imbibiert, dort ist auch noch eine kleinere Resorptionscyste im tibialen Ansatzbereich zu finden.
? Chron. Ruptur o Degeneration - eine kompl Ruptur liegt nicht vor
Geringe Meniscusdegeneration am Innenmeniscus
Mit Fragezeichen versehen: gering aktive Arthritis o diffuse Synoviaverdickung im Rahmen eines chron. Reizzustandes
Ausgeheilte Osteochondrose, diffuser Reizerguss, Synoviaverdickung

---> Termin beim Orthopäden nächste Woche...
Was kommt da bloß auf mich zu ???

Und zum allen Überfluß hat sich dann noch mein CK-Wert erhöht auf von 196 auf 218 und LDH von 287 auf 408 !!! Ganz toll und ich wundere mich, wieso ich Schmerzen überall habe.... *grummel* auf einer Schmerzskala von ca. 8

Wünsche Euch einen schönen Abend
Viele Grüße
Colana
 
Bin stinke sauer

Hallo allerseits,

heute war mein Termin bei einem neuen Orthopäden und auch mein letzter.
Der meinte, dass ich gar kein MTX und Cortison benötigen würde, da keine Myositis vorliegen würde. Einwände ließ der Typ gar nicht zu. Er redete irgendetwas von Eiweißmangel, weil ich Lymphödeme bzw. Wassereinlagerungen in den Beinen hätte. usw in dieser Tour...

Er hat mir Lymphdrainage aufgeschrieben, die werde ich mitnehmen und dann wieder zu dem vorigen rheumat. Orthopäden gehen. Der hat sowieso alle meine Unterlagen. Leider ist der immer so kurz angebunden und recht ruppig... Naja, wat solls... sonst muss halt der nächste her. Die Hauptsache, die Schmerzen in meinem Knie und im Fußgelenk gehen endlich mal weg. Es ist teilweise nicht zum Aushalten.

Ich wünsche allen eine beschwerde- und schmerzfreie Woche
LG Colana
 
Jo so isses

Wenn hier irgendwer einen fähigen, kompetenten, zurechnungsfähigen, wissenden und erfahrenen, sowie guten und angstfreien Orthopäden findet, bitte unbedingt melden.

Pumpkin

:eek::eek::D
 
Ach Colana,

tut mir leid, dass du an so einen Besserwisser gelandet bist. :troest:

Okey, Lympfdrenaige ist Ok, aber wie du sagst, besser wieder zum alten, auch wenn er knurrig ist.

Halte trotzdem die Öhrchen steif. :bussi:
 
@Uschi

fähigen JA
kompetenten JA
zurechnungsfähigen kann ich nicht beurteilen
wissenden JA
erfahrenen JA
guten JA
angstfreien vor mir hat er keine Angst... aber vor Dir Uschi?

EduardusKrankenhaus Köln Deutz. Da sitzen Ortopäden, Rheuma-Orthopäden+Chirurgen. Alle fähig und kompetent.
Im Zentrum für Rheumatologie, das eine Verzahnung von ambulanter und stationärer Versorgung einerseits und internistischer und orthopädischer Rheumatologie andererseits gewährleistet, kann sich jeder Patient mit Überweisung vom Hausarzt oder Orthopäden vorstellen.
http://www.eduardus.de/fachabteilungen/orthopaedie.htm

Gruß Kuki

Colana, der CK Wert verändert sich ja nicht von allein, da würde ich nochmal nachhaken.

 
Ach kuki, schade dass köln von mir aus soooo weit weg ist.
WEniger Schmerzen und einen wirklich guten orthopäden wünsche ich Dir fürs nächste Mal, obwohl die wirklich dünn gesät sind, leider.
 
So, nun habe ich meinen Schwerbehinderungs-Antrag durch:

50

Somit gelte ich nun als Schwerbehinderte. Zu Anfang habe ich nur noch geheult, obwohl ich ja eigentlich froh sein müßte.

Im Augenblick komme ich mir abgestempelt vor, ich weiß, dass sich das geben wird, aber es ist einfach zur Zeit der Kopf. Nun überlege ich, ob ich das mit dieser Wertmarke mache. Muss erst mal schauen, ob sie auch über die HVV-Strecke gelten würde.

Wünsche allen einen schönen 4. Advent
LG Colana
 
hallo Colana

deine Gefühle sind allzu verständlich :),
aber machen so ein Gefühl nicht manchmal auch allein schon die Beschwerden + Einschränkungen :confused:
Nun hast wenigstens fallweise einen kleinen Vorteil dadurch,
kannst dein Auto wo abstellen und mußt nicht dann noch weite Strecken gehen, wenn es dir im Moment ohnedies schwer fällt uä...
Also versuch bitte das Positive/ Hilfreiche daran zu sehn,
die Schmerzen + Handycaps hast du ja auch ohne Ausweis.
Die musst du annehmen, ob du sie möchtest oder nicht...
Dann könntest du vielleicht gleich auch den Ausweis dazu akzeptieren,
denn das Eine ist ja nur die Folge des Anderen ;)
Ich wünsch dir, dass du bald nur das Hilfreiche dran sehn kannst .
Liebe Grüsse
ivele :)
 
Hallo Ivele,

hab Dank...

Aber irgendwo das Auto abstellen - ist leider nicht so. Ich muss extra eine Parkerleichterung beantragen, vorher darf ich nicht, so irre das klingt. Werde ich gleich morgen beantragen müssen... mal schaun, was kommt.

Liebe Grüße
Colana
 
Glückwunsch Colana :-)

Meiner wurde abgelehnt :-( also GdB 30 hab ich, aber für nen anständigen Kündigungsschutz sind die 50 hilfreich.....naja neuer Versuch mit nem Verschlimmerungsantrag :-)

Aber das Gefühl teile ich mit dir! eigtl.will ich die 50, aber schon als ich den Schein mit 30 in der Hand hatte, habe ich mich wie ein Krüppel gefühlt....
 
Hallo ich hatte die Probleme auch. aber erst seit ich 70%habe.
Bei den 50% war noch alles ok.Seit diesen Jahr habe ich die 70% und ein G. Erst dachte ich toll das hast du geschaft.Aber dann bin ich in ein Loch gefallen .70% mehr hast du nicht mehr 30%Arbeitskraft und Gehbehindert,schaffe ich denn meine Arbeit noch.Bin jetzt über ein Jahr krankgeschrieben.Habe mir für Februar vorgenommen mit der Eingliederung anzufangen. So ganz habe ich es noch nicht verarbeitet,das dauert noch etwas.Meine Knieop ist super gelaufen,alles gut verheilt.Belasten darf ich jetzt 80kg das ist schon gut. Schmerzen halten sich in Grenzen,aber einen Schub hab ich schon.Werde 2010 ein neues Kniegel.bekommen und später kommt dann das andere dran.
ICH WÜNSCH NOCH EIN SCHÖNES FEST
 
Hallo colana, ich denke auch, dass du das positive an dem GdB sehen musst. Warum sonst beantragen wir ihn? Damit wir wenigstens einen kleinen vorteil haben und nicht nur Schmerzen und Einschränkungen. Also, freu dich, dass du ihn gekriegt hast und genieße die winzigen Vorteile, die er dir verschafft.:top:
 
So, ist mal wieder Zeit für einen Zwischenbericht:

Nachdem ich vor gut 2 Wochen mein Proben-Wochenende mit einer 2 tägigen erhöhten Corti Dosis gut überstanden habe, bin ich seither von den Muskeln her im unteren Level der Schmerzskala, so bei 2 o3 ... endlich, nur meine Muskelschwäche macht mir noch zu schaffen..

Ansonsten schmerzt mein Rücken, vor allem das Kreuz - das ist ekelig.

Inzwischen habe ich angefangen mit den Schüssler Salzen zu arbeiten - mit postivem Erfolg bei der Erkältung:
Nr. 3 - als 1. Hilfemaßnahme, 4 für den Schnupfen usw., 8 für die Schleimhäute
Nun betätige ich mich sozusagen als Versuchskanninchen, um die 8 auszuprobieren --> ob sich das positiv auf die trockenen Schleimhäute auswirkt.

Meine Unruhe, meine Unausgeglichenheit, meine Wut entsteht wahrscheinlich durch das Einsetzen der Wechseljahre (an die hatte ich gar nicht gedacht, auch in Ordnung. Zumindest fühle ich mich mit der Aussage wieder etwas besser). Nun muss ein Hormonstatus gemacht werden. Auch mein Rücken kann damit zusammen hängen... und vor allem: dagegen kann was gemacht werden...

Wenn die Ergebnisse feststehen, sag ich Bescheid.
Viele Grüße
Colana

 
Hallo allerseits,

hier mal eine kurze Zusatz-Info wg der PM-Geschichte:

Die entzündliche Muskelerkrankung bleibt normalerweise in Rumpfnähe. Sie kann aber auch u. U. die Kaumuskulatur sowie die Augenmuskulatur befallen.

Ist sie bei der Augenmuskulatur angekommen, bemerkt es der Patient ziemlich sofort: das Auge ist auf der betroffenen Muskelseite gerötet, es schmerzt ---> dann sofort zum Augenarzt

Normalerweise würde der Augenarzt dann eine Überweisung zum MRT ausstellen, damit geschaut wird, welche Muskeln betroffen sind. Außerdem wird er mit dem behandelnden Rheumadoc sprechen, um eine Erhöhung der Basistherapie sowie der Cortisondosen vorzuschlagen, damit die Entzündung schnell wieder weg geht. Desweiteren wird er noch Cortisonaugentropfen verschreiben.

Ich kann nur für mich hoffen, dass ich DAVON verschont bleiben möge. Auf der anderen Seite merke ich schon, wie meine Kaumuskulatur anfängt zu meckern und das ist für mich "ätzend"... Es ist für mich doof, dass ich die Infos immer nur kleckerweise erhalte, habe aber woanders die gesamten Infos, die ich sooo erhalten habe, zusammen gefasst, damit vielleicht andere Patienten, die vor dem gleichen Problem stehen wie ich damals, alles zusammen haben....

Ansonsten geht es mir einigermaßen gut, ausser dass die Gelenke meckern. Die Muskeln bleiben, solange ich sie nicht großartig anstrenge, ruhig...;) :
also keine Strecken laufe (was ich ja jeden Tag tun muss, um den großen zur Schule zu bringen), keine gymn Tätigkeiten (jeden Woche 1 x meine Musiziererei - für die Mundmuskulatur ziemlich anstrengend u auch für den Rücken, da ich mich immer gerade halten muss,
kein Treppenlaufen (die 5 Treppenstufen reichen mir völlig) ...

Ich wünsche Euch allen ein schönes schmerz- und beschwerdefreies Wochenende
LG Colana
 
Hallo Colana,

es freut mich sehr das es Dir inzwischen besser geht. Das war ja auch eine Odyssee die Du bis zur Diagnose durchgemacht hast....:rolleyes:.

Ich stehe mit meiner Muskelgeschichte nach wie vor ohne Diagnose da. Ich hatte mich zuerst damit abgefunden, war ja froh das wenigstens die Kollagenose endlich behandelt wird.
Aber nun schreiten die Muskelatrophien rasch fort und das macht mir große Angst.
Das seltsame ist auch, das der Schwund sich nicht nicht auf die Rumpfnahe Muskulatur beschränkt sondern besonders sichtbar an den Unterarmen, Händen, Unterschenkel und Füßen ist.
Aber auch an den Oberarmen sieht man es nun deutlich.

Ich frage mich auch ob meine ständigen Hämatome an den Beinen, ohne äußere Einflüsse, etwas damit zu tun haben.
Mein Rheumatologe sagte letztens das man die Hämatome ja nur an der Oberfläche sieht. Wie es in den Muskeln selber ausschaut weiß man nicht aber vielleicht kämen meine Schmerzen in den Beinen daher.
Nun ja, ich habe jetzt erst mal eine Überweisung für die Gerinnungsambulanz der Uni, vielleicht finden die ja was heraus.

Anderseits habe ich dort wo der Muskelschwund am schlimmsten ist keine Hämatome aber man/frau klammert sich an jeden Strohhalm, nicht? ;)

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung, wie ist eigentlich die Prognose bei PM?
Liebe Grüße,
Monalie
 
Hallo ihr Lieben,

hier mal wieder ein kurzer Zwischenbericht:

Dez bis Jan: 4 Wochen Husten und ohne MTX

Seit Anfang März: Husten, drei Wochen lang, dann MTX genommen, seither wieder Husten: trocken, bellend, wenig Schleim, Keuchhusten wurde ausgeschlossen, gegen eine Lungenentzündung bin ich geimpft

Für Anfang Mai ist eine Venen-OP an beiden Beinen gleichzeitig geplant (mehrtägiger KH-Aufenthalt aufgrund meiner Vorerkrankung)

Endlich bekomme ich so langsam meine Ess-Arie in Griff. Es wurd auch mal so langsam Zeit.
Meine Muskeln:
Es geht so einigermaßen, bin wg des Aussetzens von MTX auf 15 mg Cortison gelandet. Längere Strecken merke ich in den Oberschenkeln - sie tun weh.
Meine Gelenke:
Das linke Knie tut manches Mal saumäßig weh und ich weiß nicht, wie ich es legen soll. Kühlen usw. hilft nur wenig.

Ansonsten bin ich oft müde und zerschlagen, mir fehlt häufig Energie und ich vergesse ganz oft Dinge wie Wörter oder was ich gerade tun wollte - das finde ich absolut doof.
 
Hallo zusammen,

hier mal wieder ein kurzes Update vom vergangenen Jahr:

Cortison-Bedarf: zwischen 5 und 7,5 mg, manchmal bei Anstrengungen auch mehr
MTX: von 20 auf 10 mg wg der blöden anhaltenen Infektwochen (längste war 10 Wochen)
Folsäure: von 2 x 10 auf 2 x 5 mg, wobei ich mich bei dem neuesten Tipp wesentlich wohler fühler: 1 Tag vor dem MTX 5 mg und 1 -2 Tage danach 5 mg... - da bin ich nicht ganz so groggy und müde.

Da meine Werte mal wieder ansteigen, kommt nun ein neues Medikament hinzu, mit welchem mein Rheuma-Doc und St. Georg bei den Myostis-Patienten gute Erfahrungen gemacht haben:

Immunosporin

Wir fangen mit niedriger Dosis an, mal schaun..... 2 x tgl 1 Tbl morgens und abends.

Ansonsten mucken ab und zu die Gelenke, die Muskelschmerzen halten sich in Grenzen (Schmerzskala zwischen 3 und 4). Nur die blöde Muskelschwäche ist nach wie vor echt doof und kann manche Dinge aus diesem Grund nicht mitmachen, weil ich zum Beispiel nur noch ca. 1-2 min stehen kann oder die Treppen nicht bzw. nur schlecht hochkomme....
 
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