Eosinophile Fasziitis (Shulman-Syndrom)

Hallo Andreas,

Hydroxychloroquin (Quensyl) gilt als ein gut verträgliches Medikament mit relativ wenig Nebenwirkungen. Persönlich kann ich das für mich bestätigen. Ich nehme es seit 13 Jahren und vertrage es gut. Lediglich in den ersten paar Wochen hatte ich leichte Kopfschmerzen, die aber verschwanden wieder. Es hat allerdings einige Monate gedauert, bis das Quensyl bei mir richtig wirkte. Man muss halt etwas Geduld haben. Wichtig ist, dass man die regelmäßigen Kontrollen beim Augenarzt einhält, da es in seltenen Fällen zu Nebenwirkungen am Auge kommen kann.
Das Nebenwirkungspotential von Hydroxychloroquin liegt deutlich unter dem von Rituximab. Wenn ich Du wäre, würde ich es erstmal mit Malariamittel versuchen.
Viel Erfolg mit Weihrauch und co. Vielleicht hast Du ja mehr Glück als ich. Vor Jahren brachte mir ein Versuch mit Weihrauch rein gar nichts.

viele Grüße von der kleinen Eule
 
Hallo Andreas,
ich würde wie kleine Eule dir auch erstmal
zu Hydroxychloroquin raten .
Auch wenn ich weder persönliche Erfahrung mit dem einen
Bei mir war Rituximab im Gespräch und da wurde auch gesagt das man damit sehr vorsichtig ist da es das Immusystem ziemlich lahmlegt und man erst alles andere ausgeschöpften will.
Ich wünsche dir noch schöne Feiertage.
Lg Minion
 
Hallo Andreas,
Ich habe keine Erfahrungen mit Hydroxychloroquin.
War aber beim Prof. Krieg an der Uni Düsseldorf, ein sehr erfahrener Dermatologe der viele Sklerodermie und auch eosinophile Fasziitis, sowie Morphea Patienten behandelt hat und der wollte auf keinen Fall, dass ich noch andere Medikamente ausprobiere, nachdem MTX und Cortison nach fast 3 Jahren keine Besserung , eher eine Verschlechterung gebracht hat. Er sagte nach seinen Erfahrungen würden die anderen Medikamente dann auch nicht helfen.
Daher soll ich Ende Januar 2020 mit Rituximab beginnen. Ich musste mich vorher allerdings gegen sämtliche Bakterien und Viren impfen lassen.
Wichtig war v.a. Gürtelrose/ zoster Impfung und dann MMR, Meningokokken,
da Impfungen unter dieser Therapie nicht mehr funktioniert.
Wenn du also über Rituximab nachdenkst, solltest du vielleicht mit den notwendigen Impfungen beginnen, da sie doch bis zu 8 Monate dauern können, sprich mal mit deinem Arzt.
Glg und kommt alle gut ins neue Jahr.
Ich wünsche euch ganz viel Gesundheit

EOS
 
Hallo kleine Eule, hallo Minion, hallo EOS,
ich danke euch sehr für eure vielfältigen Erfahrungen und Einschätzungen. Das Malariamittel Hydroxychloroquin ist sicher das "kleinere Übel" im Vergleich zum "radikaler" wirkenden Rituximab; eher verträglich und der Linie folgend, Schritt für Schritt verschiedenes auszuprobieren, Medik. aufeinander aufzubauen. Zugleich denke ich auch manchmal, wie viel Zeit man verliert; jede neue Dosierung, jedes neue Medikament bringt wieder eine Zeitspanne von Wochen/Monaten mit sich, bis dann überprüft werden kann, ob das Mittel wirkte. Das spräche dafür, nicht so lange zu warten, bis man zu Orencia oder Rituximab
Danke für den Impfhinweis, da bin ich dran, mach so zentral wichtige wie Pneumokokken etc., wäge aber auch ab, was alles geimpft werden muss (def. nicht alles, was die ständige Impfkommission sagt), weil es ja auch auf die individuelle Lebenssituation ankommt (wohin reist man, mit wieviel Leuten kommt man in Kontakt, gehört man zu medizinisch-päd. Personal...); je nachdem kann man potenzielle Risiken auch als reduziert einschätzen und sich bestimmte Impfungen sparen.
Ich wünsche euch auch noch ein gutes neues Jahr: Freude und Gesundheit.
lg
 
Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier im Forum und schon fleißige Leserin.
Bei mir steht auch die Verdachtsdiagnose Eosinophile Fasziitis im Raum. Offenbar muss ich das ganze schon länger haben. Prinzipiell habe ich immer eine Erhöhung der CRP Werte und Leukos. In Armen und Beinen schmerzen und spürbare Verdickungen. Eine MRT zeigt an den Unterschenkeln Signalerhöhungen der Faszien. Dennoch ist keine Erhöhung der Eosinophilen im Blut nachweisbar.
Müdigkeit und Leistungseinbuße machen mir zu schaffen. In welcher Klinik wurde bei euch die Diagnose gestellt und wie? Beste Grüße
 
Hallo,
ich habe eben EF als Differenzialdiagnose wobei es noch gesichert ist was ich genau habe, da ich eine autoimmunbedingte Pannikulitis, Fasziitis und Myositis habe. Leider passt es nie eindeutig zu einem Krankheitsbild.
Verdickungen hatte/ habe ich auch immer.
Diagnostisch und behandlingstechnisch
bin ich in einer Unikinderklinik angebunden. Wird bei dir aber nicht hilfreich sein da du schon über 18 bist.
Mein Rat an dich ist , such dir eine Klinik die sich mit seltenen Krankheiten auskennt und eine Rheumatologie hat.
Zur Diagnostik , am hilfreichsten bei mir waren bis jetzt ein MRT und eine tiefe Muskelbiopsie im akuten Schub.
Du kannst dich gerne auch per PN bei mir melden wenn du Fragen hast.
Lg Minion
 
Hallo zusammen,

ich hoffe, es geht euch gut und ihr habt die Corona-Pandemie bisher gut bewältigt.
Habe ich die Diskussion der letzten Wochen rund um Hydroxychloroquin/Quensyl richtig mitbekommen, dass es in Bezug auf Corona nicht nutzt, sondern eher schadet: In der SZ wird ein Panel des National Institute of Allergy and Infectious Diseases referiert, demnach Hydroxychloroquin (zusammen mit Azithromycin) die QT-Zeit verlängert. Das Panel folgert, bei einer Infektion mit Sars-CoV-2 auf Hydroxychloroquin und Azithromycin zu verzichten, denn die Verlängerung der QT-Zeit kann zu Rhythmusstörungen, eingeschränkter Auswurfleistung bis hin zu lebensgefährlichen Komplikationen führen. Insofern habe ich das Medikament, auch wenn die Dosierung (200 mg pro Tag) nicht hoch ist, abgesetzt. Meine Rheumatologin aber meinte daraufhin, dass bei meiner harmlosen Dosierung keine Probleme zu erwarten (man müsste 4x soviel nehmen, bis der o.g. neg. Effekt eintritt) sind!? Ich könne es ruhig weiter einnehmen - zur Probe: acht Wochen, dann würde man sehen, ob es was bringt. Ich dagegen habe immer wieder mal gelesen, dass man Quensil fast ein halbes Jahr einnehmen muss, bevor man merkt, ob es wirkt!
Kann mir jemand evtl. ne Info zu beiden Punkten geben, wie das einzuschätzen ist.
Danke im voraus.
Andreas
 
schaut mal auf die folgende Seite - sehr informativ! Mogfitz. ch
Direktlink entfernt/ Moderator


und auf Facebook gibts eine tolle Gruppe für EF!
'Eosinophilic Fasciitis Support Group'
... viele Gleichgesinnte!
Alles Gute!
 
Danke für die Info von dir Akana in die Runde.
Wie denkt Ihr über die Impfung bzgl. Corona?
Ich habe mich soweit aus unterschiedlichen Quellen informiert und denke, dass die Impfung sinnvoll und so sicher wie möglich ist. Oder gibt es aus eurer Sicht im Zusammenhang von Eosinophiler Fasciitis und Impfung etwas besonderes zu bedenken?
Ich wünsche euch einen guten Start in ein zuversichtliches und möglichst gesundes Jahr!
LG
Andreas
 
... danke für den Hinweis stray cat.
Da ist alles drin (vorallem auch Links zur BzgA, zum Forschungsministerium usw.), was zur Zeit der aktuelle Infostand ist. Nur in der Anwendung gibt es einen "kleinen Zielkonflikt": Wenn ich das, was ich lese, die Empfehlungen von Ärzten usw. zusammennehme, dann soll man zum einen die Basistherapie nicht ändern, aber zugleich sollen die Immunsuppressiva zum Zeitpunkt der Impfung möglichst gering dosiert sein. Diese zwei Aussagen dürften eher schwer zu kombinieren sein!?
LG
Andreas
 
ich hab 0 plan.
aber vielleicht weiß unsere Poetin unter den Profis etwas dazu?
Warte mal ab, vielleicht meldet sie sich bald zu Deiner Frage :)
 
Hallo,

wo steht ihr bzgl. der Corona-Impffrage? Ich hab mich in der Kosten-Nutzen-Abwägung für die Impfung entschieden; was für ein Impfstoff, das steht noch auf einem anderen Blatt: das Sinusvenenthrombose-Thema von Astra Zeneca scheint für über 60-Jährige zwar eher nicht relevant zu sein (aber noch vor 8 Wochen war die Empfehlung, dass Ältere den Astra Zeneca Impfstoff nicht nehmen sollen...); insofern würde ich diesen Impfstoff, wenn er mir angeboten wird, annehmen; es sei denn die eosinophile Fasziitis selbst würde von vornherein/genuin mit einer gewissen Thrombosegefährdung einhergehen; da hab ich bisher nichts gefunden an Info in diese Richtung; dann würde ich den Astra Zeneca Impfstoff natürlich nicht nehmen. Weiß von euch da jemand etwas?
Vielleicht beschäftigt sich ja noch jemand mit der Frage: Würdet ihr eher schnell den erstbesten Impfstoff nehmen, der angeboten wird oder eher auf Biontech... warten?
Viele Grüße
Andreas
 
moin @Andreas62
guck mal bei den threads "ich bin geimpft" und bei "Corona Impfung", da stehen alle unsere gesammelten Gedanken und Infos bzw. in ersterem die Erfahrungen derer, die schon geimpft sind.
Liebe Grüße, cat
 
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