Eosinophile Fasziitis (Shulman-Syndrom)

Hallo alle miteinander
Wie fühlt ihr euch derzeit mit der eosinophilen Fasziitis?

Mein MTX wurde auf 7,5 mg runtergesetzt. Zusätzlich nehme ich noch Sulfasalazin. Mein Rheumatologe empfiehlt am ehesten Biologika. Allerdings wäre das eine "offlabel" Therapie. Hat jemand Erfahrung damit? Sprich, dass ihr es verordnet bekommen habt?

Liebe Grüße von Franny
 
Hallo Franny,
Meine Entzündungen sind momentan recht ruhig, bei mir ist es im Winter fast besser als im Sommer.

Ich habe Erfahrung mit Biologika und Offlable Therapien, falls du also fragen hast kannst du sie mir gerne stellen.

Lg
Minion
 
Hallo Minion,

das ist ja hervorragend. Hat deine Kasse es ohne Probleme bewilligt, die offlabel Therapie? Wenn ja, darf ich fragen, bei welcher Kasse du bist?
Welches Biologika nimmst du derzeit?

Ganz herzliche Grüße
 
Hallo Franny,

dein MTX würde nach so kurzer Zeit reduziert?
Und hast du auch das Prednisolon schon abgesetzt?
Warum denken deine Rheumatologen jetzt schon über eine Therapieänderung nach?

Ich hatte vor kurzem versucht das Prednisolon auszuschleichen, in 2 Wochen Schritten.
Schnell machten sich die Entzündungen wieder bemerkbar, so dass ich erstmal wieder auf 4mg gegangen bin.
Den nächsten Versuch werde ich langsamer angehen.


LG, Susanne
 
Liebe Susanne,

das MTX wurde auf 7,5 mg reduziert, da ich mit 22,5 und auch mit 15 mg gar nicht klar gekommen bin. Neben Übelkeit, habe ich fast 24 h pro Tag derartige Schwäche und Müdigkeit gehabt, das ich meinen Haushalt nicht mehr bewältigen konnte. Aber auch mit 22,5 mg mtx lagen meine crp werte über 32 (Referenz kleiner 5). Jetzt wurde zusätzlich mit Sulfasalazin begonnen.... Bisher keine wesentliche Änderung der crp. 5mg prednisolon ist meine Erhaltungsdosis. Angefangen habe ich mit 30 mg. Darunter war der crp bei 10. Deutlich besser. Ich würde sagen das müssen sich die Ärzte was einfallen lassen. Liebe Grüße von Franny
 
Die Krankheit ist wohl nicht nur selten, sondern anscheinend auch bei jedem anders ausgeprägt!!! Scheint schwierig zu sein, sich da auszutauschen?? Ich war ja mit dem Prednisolon nach 3 Monaten auf 0 und hab nur MTX 15 mg. Das vertrage ich gut, hoffe aber schon, irgendwann reduzieren zu können... Ich finde die Spritzen ganz gut, da hat man die restliche Woche Ruhe und kann auch mal ein Glas Wein trinken, wenn die 48 Stunden rum sind. Oder wie handhabt ihr das so?
 
Hallo Franny,

schade, das du vom MTX so heftige NW bekommst.
Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, das es daran liegt und habe mich nur gewundert, weil man die Wirkung/Besserung davon nicht so schnell beurteilen kann.
Das CRP ist bei mir am Anfang der Therapie recht schnell runter gegangen, wohl von den ersten hohen Dosen Cortison.

Ich hoffe sehr für dich, das deine Ärzte das richtige Medikament für dich finden.
In einem meiner ersten Arztbriefe wurden 4 andere Medikamente erwähnt als Ersatz von MTX und Cortison,
da ich auch Nebenwirkungen bekam und immer noch habe.
Nach Nutzen/Risiko haben sich die Ärzte gegen den Therapiewechsel entschieden und die NW werden nun mit anderen Medikamenten bekämpft.
Es wäre interessant für welche Therapie sich deine Ärzte entscheiden.
Ich kann gerne auch nachsehen, ob es eines von denen war, die bei mir in Betracht gezogen wurden.

Hallo Inge,

da gebe ich dir absolut Recht, der Schweregrad und Verlauf scheint immens unterschiedlich zu sein.
Dennoch finde ich den Austausch wichtig, mitunter findet man doch ein paar Anregungen und Tipps.
Das du so schnell vom Cortison runter bist freut mich für dich.
Alkohol trinke ich seit der Therapie vorsichtshalber nicht mehr.

Liebe Grüße an alle,
Susanne
 
Hallo Inge,
klar ist der Verlauf recht unterschiedlich,aber das macht ja nichts das ist bei den meisten Krankheiten so, das sie bei jedem ein bisschen anders verläuft.
Das macht den Austausch nicht weniger möglich und wichtig meiner Meinung nach.
Alkohol meide ich eigentlich komplett wegen den Basismedikamenten, da das auch am Anfang der Therapie gerade mit MTX bei mir so kommuniziert wurde, das ich Alkohol strikt meiden soll.
Mir fehlt dabei auch nichts.

Lg
Minion
 
Hallo an alle,

bei mir hat sich die Gesundung ganz gut entwickelt und in dem Zusammenhang habe ich zwei Fragen, vielleicht hat jemand eine Erfahrung dazu:
- Wird bei euch auch der Laborwert „eosinophiles kationisches Protein“ (EKP) untersucht? Welche Bedeutung wird dem Wert gegeben? Bei mir sind alle sonstigen "Entzündungsmarker" gut, nur beim EKP gibt es eine Erhöhung; die Rheumatologin bremst wegen dieses einen Wertes die Reduzierung der Dosierung von Medikamenten und ich bin nicht so sicher, ob das so sein muss
- Wenn bei jemandem die Absetzung von Medikamenten im Gespräch war: Setzt man zuerst Cortison ab oder zuerst Methotrexat bzw. vergleichbare Medikamente?
Falls jemand was dazu weiß, würde ich mich freuen.
Ansonsten bin ich echt empört über die Verantwortungslosigkeit der Politik mit ihren "Öffnungsschritten", rücksichtslos gegenüber vulnerablen Gruppen. Es ist jetzt einfach das Konzept der Durchseuchung ohne Rücksicht auf Verluste. Das macht mir schon etwas Angst und Probleme (mit Blick auf Beruf/Arbeitsplatz), wenn man jetzt an verschiedenen Orten auf Situationen/Menschen trifft - und es gibt keinen (Schutz-)Rahmen mehr von Masken(pflicht), Testpflichten (3 G, 2 G)...
Wie kriegt ihr das bewältigungsmäßig so hin?
LG
Andreas
 
Hallo,
Nein EKP wurde bei mir glaube ich noch nie bestimmt, deswegen kenne mich da auch nicht so aus.
Klassisch wird immer erst das Cortison abgesetzt, da es langfristig schädlicher ist als die Basismedikamente und dann erst wenn weiter alles glatt läuft die Basistherapie.
So ist es zumindest bei allen mir bekannten Ärzten gehandhabt worden.
Vorrangiges Ziel ist zumindest bei mir auch erstmal das langfristig ich mit möglichst wenig bis gar keinem Cortison auskommen, ein Reduzieren der Basis würde wenn möglich natürlich irgendwann in der Zukunft versucht werden, ist jetzt aber wenn überhaupt zweitrangig.


Lg
Minion
 
Hallo @Andreas62,

mit dem EKP kenne ich mich nicht aus, aber auch bei mir wurde schnellst möglich das Prednisolon ausgeschlichen und abgesetzt. Das ist inzwischen allgemein als Ziel benannt, leider bei manchen von uns nicht möglich oder nur sehr mühsam.

Um über die Reduktion der Basis nachzudenken, werden wohl einige spezielle Werte genommen (je nachdem welche Rheumaform jemand hat) und die bildgebenden oder sonstigen spezifischen regelmäßigen Überwachungsverfahren müssen Stillstand der Zerstörung anzeigen im Vergleich zu den vorigen Bildern und man sollte symptomfrei sein.

Die Maskenpflicht besteht ja weiterhin in einigen "vulnerablen oder dicht bemenschten Bereichen" und die Quarantänepflicht besteht ja nun doch wieder, was ich auch sinnvoll finde. Ansonsten bin ich vielleicht ein Sonderling, aber ich schätze Selbstverantwortung sehr. Ich habe mich zwei Mal impfen lassen, immer noch relativ hohe BAU, habe immer genug ffp 2 bei mir, um den Vergesslichen eine abzugeben und wenn wir unterwegs sind, laufen wir immer maskiert :) beim Supermarkt heute war ich die einzige, die beim rein- und rausgehen die Desinfektion benutzt hat. Ich bin sehr sorgsam und versuche, mich nicht anzustecken, aber wenn es doch geschieht, dann ist es eben so und ich werde sehen, was geschieht. Angst hilft mir nicht weiter und macht nur müde. Wirklich wichtig ist mir, mich selbst bezüglich Symptomen genau im Blick zu behalten, um sofort in freiwilligen Stubenarrest zu gehen, damit ich keinen anderen Menschen anstecke.

Ich wünsche Dir, dass Du weiterhin so gut zuwege bleibst!
Viele Grüße, cat
 
Hallo Tanja,
herzlich willkommen in unserem Forum.
Gib doch oben rechts in die Suche die Diagnose ein, da finden sich dann doch einige Mitglieder, die du dann auch per PN - persönliche Nachricht - kontaktieren kannst. Viel Erfolg und alles Gute.
 
Hallo stray cat, hallo Tanja 777,

ich war (aus anderen Gründen als die eosinophile Fasziitis) lange nicht mehr in diesem Forum.
Ich kann gar nicht einschätzen, wie es euch gesundheitlich geht und ob ihr daher hier überhaupt noch "unterwegs" seid.

Jedenfalls wollte ich dir, stray cat, für deine Nachricht/Gedanken rund ums Thema Verfahren/Reduzierung von Medikamenten/EKP danken und
ich wollte dir Tanja gerne Austausch über eos anbieten.
Ich war selbst sehr froh, als ich vor paar Jahren die Diagnose bekam, mich hier austauschen zu können, durch die Erfahrung anderer Betroffener zu gewinnen.
Herzliche Grüße
Andreas
 
@Andreas62
Tanja war seit Ende 2023 hier nicht mehr online. Evtl. schreibst du ihr eine private Nachricht (Unterhaltung), wenn sie die Mailbenachrichtigung aktiviert hat, meldet sie sich vielleicht bei dir.
 
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