Hallo zusammen! Ich habe mich heute schon bei den Neuen vorgestellt und habe auch eine Eosinophile Fasziitis. Diagnostiziert wurde das in der Uniklinik Bonn und scheint vorerst gesichert zu sein. Hier wurde lange nichts mehr dazu gepostet daher hoffe ich, dass es euch inzwischen besser geht. Ich würde mich gerne mit jemandem austauschen. Z.B. würde mich interessieren, wie lange ihr schon mit der Krankheit kämpft, da es ja angeblich irgendwann von alleine aufhören soll. Fraglich ist dann wahrscheinlich, wie man nach so einer längeren Periode dann aussieht bzw. sich noch bewegen kann. Über Antworten würde ich mich freuen. LG Fee
Hallo, sei herzlich gegrüßt. Ich hoffe, du hast eine gute Unterstützung ärztlicherseits und kannst dir Zuversicht herholen und erhalten. Wie stark sind deine Symptome? Wie sehr bist du betroffen? Was ist die erste Basismedikation bei dir? Bei mir begann die EF vor etwas über 2,5 Jahren. Zu deiner Vermutung: Ja, für mich trifft sie in Teilen zu; die Krankheit ist eingedämmt, ich habe eine Teilremission erreicht und kann einigermaßen beschwerdefrei leben und mich auch viel bewegen inzwischen, muss aber noch Cortison und MTX nehmen. Aber von alleine hörte da eher nichts auf. Spontanheilungen kommen nach meinem Wissensstand nicht oft vor. Aber wenn die EF früh diagnostiziert wurde, wenn gute ärztl. und physiotherapeutische u.a. Begleitung stattfindet, ist einfach ne große Chance gegeben, die Krankheit hinter sich zu lassen bzw. damit gut leben zu können, wenn die Krankheit und Medikation gut eingestellt ist. Das wünsch ich dir. Herzliche Grüße Andreas
Hallo Andreas! Danke für deine Rückmeldung! Bei mir hat das ganze letzten Herbst/Winter angefangen, als ich eine rauhe bräunliche Stelle am unteren Rücken bemerkt habe. Diese hat sich dann zu einer Verhärtung entwickelt. Daher bin ich dann im August zur Hautärztin gegangen, da es auch schon Rötungen an Bauch und Tallie gab. Daraufhin hat sie eine Biopsie gemacht. Dabei entstand nach 4 Wochen die Diagnose Morphea. Da waren dann allerdings schon größere Teile von Unterbauch, Leiste und Armen verhärtetet. Man sieht auch Furchen an den Unterarmen und Oberschenkeln. Bewegungseinschränkungen habe ich an den Unterarmen und es gibt Schmerzen bei Bewegungen dort, als wenn die Haut reißt. Außerdem merke ich die verhärtete Bauchdecke, wenn ich tief einatme. Ansonsten habe ich teils dumpfe muskelkaterähnliche Schmerzen hauptsächlich in Armen und Beinen. Auch zieht es mir in die kleinen Finger und Ringfinger, die sich auch manchmal taub und kribbelig anfühlen. Gleiches in den Füßen. An den Oberschenkeln kriege ich zur Zeit hübsche bunte Flecken....etc... Behandelt werde ich zur Zeit mit einer Cortisonschockinfusionstherapie und UVA- Bestrahlung in der Hoffnung, dass die Krankheit so zunächst eingedämmt wird (seit vorletzter Woche). Behandelt werde ich in der Uniklinik Bonn. Die Diagnose steht auch erst seit dem 18.10. fest. Soviel dazu. Ich hoffe es klappt! LG Fee
Hallo Fee, Ich habe auch EF, die Diagnose wurde vor 3 Jahren durch den Rheumatologen bestätigt . Bei den Dermatologen wurde auch vorab Morphea vermutet. Mir kommt einiges von deinen Beschwerden bekannt vor, Vor allem die bräunliche Verfärbung, die folgende Verhärtung. Du schreibst von "Flecken", ich habe immer mal wieder welche die rot-blau ähnlich wie Blutergüsse aussehen, sie kommen und gehen. Zu deiner Therapie, Cortison hast du als Infusion und hoch dosiert bekommen, dann hat es sich bestimmt schon wesentlich verbessert? Ich habe MTX und Cortison zeitgleich bekommen, das Cortison schleiche ich gerade aus. Das MTX würde mittlerweile niedriger dosiert. Das es, wie du oben schreibst irgendwann von alleine aufhört, habe ich noch nicht gehört. Laut meinen Ärzten bin ich in Remission. LG Susanne
Hallo Susanne! Es freut mich, dass es euch besser geht! Zu den Flecken: Die sehen bei mir auch aus wie blaue Flecken und tun auch so weh, als wären es Blutergüsse. Leider scheinen sie sich zu verhärten, ähnlich der Morpheastellen. Zu der Therapie: Ich bin bei der Dermatologie in der Uniklinik. Die ersten 3 Infusionen waren am 16. Bis 18.10.2021 mit jeweils 1000 mg Cortison. Das ist noch nicht wirklich lange her, daher kann ich noch gar nicht sagen, ob es hilft. Was ich festgestellt habe ist, dass mein Illiosakralgelenk weniger schmerzt. Es scheint wohl auch da eine Entzündung zu sein. Diesen und nächsten Monat nochmal Infusionen mit 3000 mg. MTX wollte man auch bei mir anwenden. Hatte da aber noch Bedenken, werde aber wahrscheinlich nicht drumherum kommen. Man hat mir erzählt, dass MTX ja erst mal bloß ein halbes Jahr eingesetzt wird. Was ich bisher gelesen und von euch gehört habe, glaube ich da eher an mehrere Jahre....Ich sehe mich auch nicht das Zeug selber spritzen Die Infusionstherapie ist daher ein Versuch bzw. ein Kompromiss der Ärzte. Wie lange musst du/ ihr die Medikamente noch nehmen? Ich habe so die Befürchtung, dass das kein Ende nimmt.... Gehen denn die Verhärtungen von MTX weg, oder bleibt das so? LG und danke fürs Lesen und Antworten. Fee
Hallo Fee, zu dem ein halbes Jahr MTX, wahrscheinlich weil man dann erst erkennt, ob es die gewünschte Wirkung zeigt. Das selber Spritzen war auch bei mir am Anfang eine Überwindung, du schaffst das schon. Die Verhärtungen waren bei mir relativ schnell weg, in den ersten Wochen nach Therapiebeginn. Drück dir die Daumen, dass es dir bald besser geht. LG Susanne
Hallo Fee, auch von meiner Seite: ich drück dir die Daumen, dass die Therapie weiter anschlägt und du damit das Gefühl kriegst und es sich verstärkt, dass es immer mehr Wirksamkeit gibt und immer weniger ein Gefühl von Ausgeliefert-Sein. Weil dich die Frage der Dauer beschäftigt: bei mir sind die Verhärtungen (fast ganz) weggegangen - aber sehr langsam; manchmal waren es Wochen, manchmal Monate, bis ich sicher realisierte, dass nun eine bestimmte Stelle weniger verhärtet ist, dass die Faszien weniger Spannung haben und dort Schmerzfreiheit realisiert ist. Es gab auch verrückte Entwicklungen, zuerst waren die Hände total hart (mit "Orangenhaut"), dann die Beine, dann andersrum - aber auf die Dauer und im Gesamten gesehen gingen die Verhärtungen langsam aber sicher zurück. Natürlich hatte ich immer wieder auch Ängste, gerade als die Faszien im Bereich Rücken/Brustkorb mal härter wurden. Ich kann mich ansonsten nur Susanne anschließen: MTX oder was Vergleichbares wird wohl hilfreich kombiniert werden. Mit Metex Fertigpen (anstatt Spritze) ist es gut machbar, MTX zu nehmen. Wie bei Susanne sind es jetzt drei Jahre Medikamenteneinnahme, aber die Dosierungen sind jetzt doch in einem Bereich (unterhalb der Cortison-Cushingschwelle), dass ich es besser/angstfreier annehmen bzw. damit leben kann, auch wenn ich mich natürlich wie du frage, wie lange es dauert bzw. ob ich je ganz medikamentenfrei werde. Ich bin da so in Etappen durchgegangen. Und hoffe/denke, die nächste Etappe ist nochmal ein Stück besser; und von da aus kommt dann wieder die nächste Etappe in den Blick. Diese Vorstellung half mir. Dir alles Gute weiterhin! Andreas
Hallo Andreas! Danke dir für deine Auskünfte und deine aufbauenden Worte. Das erleichtert mir die Entscheidung. Leider wirkt die Therapie nicht sonderlich toll, d.h. die Verhärtungen gehen weiter, sodass ich nicht auf MTX verzichten kann. Der Professor meint bzgl. meiner Verhärtungen und Flecken, dass ich wortwörtlich "in einem Stadium bin, wo es eh schon egal ist". Es geht also bei mir nur noch darum, dass es nicht weiter fortschreitet. Was bis jetzt da ist, wird scheinbar bleiben. Das sind alles blöde Nachrichten. Gleichzeitig hatte ich einen Termin bei der Kinderwunschsprechstunde der Klinik wegen der MTX Gabe, da ich 41 Jahre alt bin und 0 Kinder habe......Vor der ganzen Krankheit dachte ich , dass mir noch ein bis zwei Jahre bleiben.....Aber im Prinzip ist das jetzt auch vorbei..... Da fühlt man sich als Frau wie biologischer Kernschrott.....vom Äußeren mal ganz zu schweigen. Meine Blutwerte scheinen dazu wohl auch noch zu anderen Sklerodermiearten zu passen. Da tauchte dann plötzlich das Sjörgen-Syndrom und Lupus auf. Geändert wurde die Diagnose jedoch noch nicht. Sorry für das Jammern. Ich brauche noch Zeit das alles zu verdauen. Ich danke euch trotzdem und hoffe, dass es bei euch weiterhin gut läuft. Liebe Grüße Fee
Ich wünsche euch einen schönen 1. Advent Ihr Lieben, was ich nun schon seit 2 Jahren vermute, wurde im Oktober 21 Gewissheit. Ich habe die eosinophile Fasziitis. Allerdings keine erhöhten eosinophile mehr, da die Krankheit offenbar schon zu lange besteht. Ich habe Anfangs 30 mg Prednisolon mit 15 mg MTX bekommen. Prednisolon sollte ich runter dosieren. Ab spätestens 10 mg geht nichts mehr. Ich bin quasi ein Pflegefall. Die Schmerzen fühlen sich entzündlich an und haben was Muskelkater. Die Muskeln und Haut hart und knotig. Von Außen allerdings unsichtbar. Das MRT hat die Diagnose eindeutig ergeben. Am 02.12 habe ich endlich Rheumatologen Termin So geht's jedenfalls nicht. Wie ergeht es euch im Schub? Liebe Grüße
Hallo, Franny! Auch dir einen schönen 1. Advent! Ich bin noch nicht so lange dabei und habe auch die Erkrankung noch nicht so lang. Bei mir ist es eben die Fasziitis plus eine panskripte Sklerodermie (d.h. großflächige Verhärtungen der Haut) und vielleicht noch was anderes. Zurzeit befinde ich mich eigentlich seit dem Sommer in einem Schub, da es immer schlimmer wird. Bei mir sind momentan die Unterarme schlimm, wo mich die Fasziitis quält mit dumpfen ziehenden Schmerzen, die bis zum Ring und Kleinen Finger hin ausstrahlen. Auch die Beine schmerzen wie bei Muskelkater. Mit MTX habe ich noch nicht angefangen, aber dass soll ja auch ein paar Wochen dauern bis es wirkt..... Nimmst du es schon seit 2 Jahren? Ich habe damit noch keine Erfahrung. Du schreibst, dass du ein "Pflegefall" bist. Also hast du wahrscheinlich noch viel ärgere Schmerzen. Bei mir ist es noch auszuhalten und ich hoffe, das MTX wird helfen, auch bei den Bewegungseinschränkungen. Ich hoffe, dass der Rheumatologe dir helfen kann. Vielleicht gibt es ja auch die Möglichkeit einer Schmerztherapie oder anderer Medikamente. Hier wurde ja von den "älteren Hasen" schon einiges beschrieben und es geht ihnen schon besser. Ich habe es mit Ibuprofen 400 mg probiert, aber es hilft nicht. Ich drücke dir die Daumen für deinen Termin! LG Fee
Hallo Franny im Schub geht es mir meistens ähnlich wie dir je nach dem wie stark die Ausprägung ist. bei stärkeren liege ich meistens flach. Auch das mit dem starken Muskelkater kann ich unterschreiben. Mir hilft im Schub noch kühlen, wobei du selbst austesten musst ob Kälte oder Wärme dir gut tut und Ibuprofen hilft mir auch nicht, aber dafür Naproxen oder Novalgin. Meine Daumen sind gedrückt für den Termin. Lg Minion
Hallo Franny und Fee, es ist wirklich bedauerlich, wenn ihr schreibt, was ihr alles für Schmerzen, massive Beeinträchtigungen und Verunsicherungen (wie es weitergeht) habt. Ich glaube meine Schübe waren nie so stark, wie das, was ihr erlebt schreibt. Erstmal wünsche ich einfach das Beste, erfolgreiches Finden guter Ärzte, Durchhaltekraft und hoffentlich Unterstützung durch nahe Menschen. Mit aller Vorsicht, weil ja selten irgendetwas 1:1 für jemanden anderen passt, zwei Erfahrungen von mir: - ich schließe mich Minion an, ich hab auch versucht, rauszukriegen, ob mir eher Kälte oder Wärme gut tut; bei mir war es die Kälte und für eine bestimmte Zeit Inanspruchnahme von Kryotherapie. - Mental war mir wichtig, Ärzte, insbesondere eine/n RheumatologIn zu suchen, die wirklich Erfahrungen mit der EF (oder Sklerodermie) hat, damit ich mich in Bezug auf Diagnose und Therapie sicherer fühle; am Anfang, wo die Krankheit mich überrumpelte und alle bisherigen Gewissheiten außer Kraft setzte, war ich da ängstlich, dann habe ich gelernt auf den Punkt hin zu fragen ("wie viele PatientInnen mit eosinsophiler Fasziitis haben Sie schon behandelt? "Was hat sich aus Ihrer Sicht bewährt und was ist unklar/ungewiss" ...) Alles Gute! Liebe Grüße Andreas
... und erst hinterher fiel mir noch diese Frage ein: Ich versuche seit längerem offizielle Zertifizierungen/Überprüfungslisten zu finden, welche FFP 2 Masken zuverlässig und qualitätskontrolliert sind? Da ist es ja das selbe Info- und Transparenz - Desaster wie mit den Tests (siehe Monitorbeitrag in dieser Woche); wo/wie kriegt man raus, welche FFP 2 - Masken wirklich gut sind? Kennt ihr da eine Studie oder habt ihr konkrete Empfehlungen, welche Masken, von welcher Firma, ihr aus gutem Grund verwendet? Danke im voraus! LG Andreas
Hallo - ich bin neu hier. Bei mir wurde im Sommer auch eosinophile Fasziitis diagnostiziert. Ich spritze mir seit Juli 15 mg MTX wöchentlich und meine Beweglichkeit wird nach und nach besser. Ich frage mich, wie ich das ganze noch positiv beeinflussen kann. Habe nun ein erstes Rezept für Bindegewebsmassage. Hat jemand gute Erfahrungen damit - oder mit anderen Arten von Physiotherapie? Wer war schon in Kur / Reha und kann eine gute Klinik empfehlen? Danke schön vorab und liebe Grüße und allen Betroffenen alles Gute für 2022!!!
Hallo @IngeM., mit dieser Erkrankung kenne ich mich nicht aus, aber ich möchte dich trotzdem herzlich Willkommen heißen. Viele Grüße
Hallo Inge, dann schließe ich mich mit Willkommensgrüßen an und hoffe, dass du mit Geduld, power und Unterstützung von allen Seiten gut durch die Krankheit durchgehen kannst. Wie sind deine Beschwerden und kommst du alleine mit MTX aus? Eine Klinik kann ich dir leider keine empfehlen, ich wollte und konnte ambulant behandelt werden. Zu deiner Frage, was sonst hilft...; das ist zum Teil sehr individuell (manchen hilft Akupunktur oder UVA1 Lichttherapie usw., anderen nicht) und wäre von daher auszuprobieren. Aber von manueller Therapie ist -nach meinem Eindruck- immer wieder auch von anderen Betroffenen positiv geschrieben worden. Für mich war es -abgesehen von Medikamenten (Cortison und MTX)- das, was mir am meisten geholfen hat. Wobei es sicher günstig wäre, wenn dein/e PhysiotherapeutIn eine spezifische Kompetenz/Qualifikation in der Faszientherapie hätte. Da ist die Behandlung spezifischer, zielgenauer - ich hab jedenfalls davon sehr profitiert und auch Übungen bekommen, die ich zuhause machen konnte. Komplementäre Unterstützung durch Curcumin, Selen, Vitamin D und K ... ist vielleicht auch etwas, was du mit ÄrztInnen ansprechen kannst. Dann wünsche ich dir erstmal weiter alles Gute. LG Andreas
Hallo Andreas, vielen Dank für Deine Nachricht. Ich werde Deine Tipps mal beim nächsten Arzt-Besuch ansprechen (ich mache das über den Hausarzt, ansonsten ist alle paar Monate ein Besuch in der Rheuma-Ambulanz des Krankenhauses vorgesehen, bei dem auch die Krankheit diagnostiziert wurde). Mit Cortison bin ich durch seit Ende September Gott sei Dank. Jetzt 'nur' noch MTX. Bei mir begann es Ende Februar. Es fühlte sich erst an wie Muskelkater, der nicht mehr wegging. Dann wurde es schlimmer und hat sich Woche für Woche weiter über den ganzen Körper ausgebreitet: ich konnte mich nicht mehr dehnen und strecken, nicht mehr springen, nicht mehr Beine anwinkeln, geschweige denn darauf sitzen! Ich musste mit Sport aufhören und bekam dazu noch Wassereinlagerungen, kam kaum noch an meine Füsse dran usw. und dachte, noch ein bißchen weiter und du bist ein Pflegefall... Auf eigene Initiative habe ich alle möglichen Ärzte abgeklappert, bis ich Ende Mai über einen Rheumatologen direkt mit dem Verdacht auf EF in die Klinik eingewiesen wurde. 1 Woche durchchecken zur Bestätigung der Diagnose. Mit dem Cortison waren die Wassereinlagerungen dann nach 1 Tag weg. Das MTX kam dann 4 Wochen später und wirkte erstmals nach 7 Wochen. ich kam langsam wieder an die höheren Regale dran... Dann konnte ich auch wieder ein bisschen hüpfen und von Woche zu Woche ging mehr, auch wieder Sport. Beim Yoga merke ich die Fortschritte am Besten. Jetzt geht es leider etwas langsamer mit den Fortschritten - aber ich hoffe, die restlichen Bewegungseinschränkungen gehen auch noch weg. Ich hoffe ja, dass man das MTX auch irgendwann reduzieren und absetzen kann???
Hallo Inge, das ging und geht bei dir ja wie mit Turbogeschwindigkeit: die rasante und ganz massive Ausbreitung quer über den ganzen Körper; und dann aber auch zum Glück die positive Wendung, wie zügig du auf die Medikamente angesprochen und Fortschritte gemacht hast, so dass du schon daran denken kannst, dass die restlichen Einschränkungen bald auch noch weggehen. Du konntest scheinbar innerhalb von nur einem halben Jahr Cortison ganz absetzen, das ist einfach toll. Also wünsche ich dir, dass du weiter auf dieser Welle bleibst. Neben der Berücksichtigung des individuell je unterschiedlichen Verlaufs scheinen aber auch RheumatologInnen da ihren je eigenen Stil zu haben, was die Geschwindigkeit der Reduzierung von Medikamenten betrifft. Herzliche Grüße Andreas
