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Eosinophile Fasziitis (Shulman-Syndrom)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von stbrandy, 10. Juli 2014.

  1. stbrandy

    stbrandy Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich suche hier Leidensgenossen die am Shulman-Syndrom leiden. Ich habe diese Krankheit seit 2010. Diagnostiziert wurde sie 2011. Bin seit dieser Zeit bei einem Rheumatologen und in hautärztlicher Behandlung. Mich würde zu dieser Krankheit interessieren, ob es schon Forschungen zu dieser sehr seltenen Krankheit (Kolagenose) gibt. Leider ist es so, dass ich sehr oft Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in Füßen, Beine, Armen und Hände habe. Diese "bekämpfe" ich seit einiger Zeit mit Schmerzmittel. Anfangs wurde die Entzündung der Faszie in Beinen und Armen durch Cortison und MTX gestoppt..
    wie gesagt suche ich Kontakt zu anderen Menschen, mit denen ich meine Erfahrungen hier austauschen kann.. Bin über jeden Tipp zu Chats oder Foren dankbar! :top:
     
  2. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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  3. stbrandy

    stbrandy Neues Mitglied

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    Danke für den Tipp!:) Ich werde mal Kontakt aufnehmen...
     
  4. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    hallo stbrandy

    willkommen hier und Ja, heike hat recht, ich bin noch hier! :D
    Viel findet sich nicht über EF, einige Infos hätte ich aber für dich, wenn du sagst, was dich genau/besonders interessiert.
    neuere forschungen gibt es nicht (mal wieder die gelder)

    kannst dich gerne bei mir melden.

    kroma
     
  5. SteBrü

    SteBrü Neues Mitglied

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    Hallo stbrandy,

    bei mir wurde 2011 auch das Shulman-Syndrom diagnostiziert. Ich weiß also wie du dich fühlst. Bin auch bei einer Rheumatologin und in der Uni-Klinik Kiel in Behandlung, die ich wirklich empfehlen kann. Momentan ist die Krankheit gestoppt. Ich würde mich über weiteren Kontakt mit dir freuen.

    stebrü