Hallo, ich suche hier Leidensgenossen die am Shulman-Syndrom leiden. Ich habe diese Krankheit seit 2010. Diagnostiziert wurde sie 2011. Bin seit dieser Zeit bei einem Rheumatologen und in hautärztlicher Behandlung. Mich würde zu dieser Krankheit interessieren, ob es schon Forschungen zu dieser sehr seltenen Krankheit (Kolagenose) gibt. Leider ist es so, dass ich sehr oft Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in Füßen, Beine, Armen und Hände habe. Diese "bekämpfe" ich seit einiger Zeit mit Schmerzmittel. Anfangs wurde die Entzündung der Faszie in Beinen und Armen durch Cortison und MTX gestoppt.. wie gesagt suche ich Kontakt zu anderen Menschen, mit denen ich meine Erfahrungen hier austauschen kann.. Bin über jeden Tipp zu Chats oder Foren dankbar!
Hallo und willkommen hier! Schau mal http://www.rheuma-online.de/forum/threads/53166-Eosinophile-Fasziitis-Erfahrunsaustausch-Gibt-es-hier-Leidensgenossen?highlight=shulman Leider ein ziemlich alter Thread, aber auf jeden Fall ist kroma noch aktiv im Forum. Vielleicht meldet sie sich auch noch hier... Grüßle Heike
hallo stbrandy willkommen hier und Ja, heike hat recht, ich bin noch hier! Viel findet sich nicht über EF, einige Infos hätte ich aber für dich, wenn du sagst, was dich genau/besonders interessiert. neuere forschungen gibt es nicht (mal wieder die gelder) kannst dich gerne bei mir melden. kroma
Hallo stbrandy, bei mir wurde 2011 auch das Shulman-Syndrom diagnostiziert. Ich weiß also wie du dich fühlst. Bin auch bei einer Rheumatologin und in der Uni-Klinik Kiel in Behandlung, die ich wirklich empfehlen kann. Momentan ist die Krankheit gestoppt. Ich würde mich über weiteren Kontakt mit dir freuen. stebrü
Hallo, Ich bin seit Anfang diesen Jahres an dem Shulmann Syndrom erkrankt und suche Leidensgenossen zwecks Erfahrungsaustausch. Unter Kortison habe ich vorbildliche laborbefunde, aber die Verhärtungen des Körpers schreiten voran. Ist es jemanden auch so ergangen? Die einzigen , wenn auch nur kurzfristigen Besserungen erziele ich durch manuelle Behandlungen, UVA1 Bestrahlungen und Tripple Ozontherapie. Wünsche allen eine wunderbare Nacht EOS 2017
Hallo, ist noch jemand zu diesem Thema in Forum? Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jemand meldet, die Diagnose habe ich seit diesem Jahr. Da diese Unterhaltung schon älter ist, kennt ihr euch bestimmt schon über den Verlauf der Krankheit aus. Auch würde mich sehr interessieren wie man zur Diagnosefindung bei euch gekommen ist. L.G.Susanne
Hallo Susanne Meine Diagnose bekam ich April 2019. Gibt es bei dir etwas neues was du an mich weitergeben kannst Habe mit Kortison 60 mg dann runter bis 10 angefangen mußte dann wieder auf 40mg erhöhen und soll jetzt mit Mtx und Folsäure anfangen. Würde mich freuen von dir zu hören
Hallo Susanne, hallo Günter. Mtx und Folsäure plus Cortison nehme ich schon seit 5 Monaten, leider hat sich eine Remission noch nicht eingestellt. Die Medikamente Verträge ich aber ganz gut. Ich hoffe auf neue Therapieoptionen Ende August. Wie geht es euch. Haben die Behandlungen bei euch angeschlagen? Bekommt ihr auch UVA1 Lichttherapie? Soll die Verhärtungen und Entzündungen verringern. Freue mich von euch zu hören. Herzliche Grüße EOS 2017
Hallo EOS 2017 Nehme im Moment Kortison 20mg und die 6 Woche MTX 15 mg keine gr. Besserung.UVA 1 lichttheraphie bekomme ich nicht. Hast du schon UVA1 bekommen? Lg
Lieber Günter, Bekomme seit 4 Monaten, sehr intensiv die UVA1 Bestrahlung , soll das Gewebe etwas weicher machen. Da ich immer neue Stellen bekomme, ist es schwer zu beurteilen ob es hilft. Aber ich glaube schon. Ganz herzliche Grüße und Kopf hoch es wird schon . EOS 2017
Danke für deine Antwort Hab noch eine Frage bist du privat versichert oder übernimmt die gesetzliche Krankenkasse das auch? Lg
Lieber Günter, Meine gesetzliche Krankenkasse übernahm die Kosten aus dem Helios Klinikum in Wuppertal, da sie eine KV Zulassung , dafür haben. Uni Düsseldorf leider nicht, aber die haben eine Pauschale von 2-3 Euro pro Sitzung. Soll aber die Rechnung bei der Kasse einreichen, manche übernehmen die Kosten dann doch. Glg
Hallo EOS, ich bin in Remission. Wieviel mg MTX nimmst du und hast du vorher schon ein anderes Medi bekommen, EF hast du schon länger als 5 Monate, oder?
Hallo Susanne, dass ist ja wunderbar mit deiner Remission. Mittlerweile nehme ich 30 mg MTX als Tablette und alle 4 Wochen 500 mg Cortison über die Vene für 3 Tage. Leider habe ich neben der Eosinophilen Fasziitis mittlerweile auch noch andere Formen der Morphea entwickelt. Was eher selten ist. Meine Erkrankung habe ich seit Anfang 2017. 2o17 bekam ich zunächst nur Cortison oral, darunter hatte ich immer wieder neue Schübe. 2018 dann mtx allein und jetzt die Kombination. Wie bist du in die Remission gekommen? Nimmst du jetzt noch Medikamente? Komm gut durch die Hitze, herzliche Grüße EOS
Hallo EOS, ich stelle fest das die Medi-Therapie dann doch unterschiedlich in der mg Höhe und Zusammenstellung verordnet wird. Medis nehme ich noch. Als Erstes wird bei mir jetzt das Corti ausgeschlichen. Bleibe bei der Hitze drinnen, weil Wärme meinen Füssen/Beinen immer noch nicht gut tut. LG Susanne
Hallo Susanne, Hallo EOS und die anderen, die hier schon geschrieben haben, meine Ausgangslage ist vergleichbar, nur etwas zeitversetzt zu euch (Erkrankung erst seit Jahresbeginn; gestartet mit 80 mg Cortison, jetzt bei 40 mg; nun soll ich mit 15 mg MTX beginnen): Das Cortison veränderte die Blutbefunde positiv, die Verhärtungen nahmen aber zum Teil noch zu; positive Erfahrungen, was wirklich hilft, habe ich mit Physiotherapie, wobei ich Glück habe, dass die Physiotherapeutin auch eine Weiterbildung in Faszientherapie hat. Mit der Anregung UVA 1 Bestrahlung werde ich mich befassen, das war bisher nirgendwo im Gespräch. Die Diagnosenfindung (oben war mal die Frage danach) ging zuerst über einen Nephrologen (der nichts fand), dann den Hämatologen (HES-Syndrom als Verdacht), schließlich zum Rheumatologen; ich konnte zur Diagnosefindung insofern gut beitragen, als ich mit Eingabe meiner Symptome relativ früh im Internet die mögliche Diagnose eosinophile Fasziitis fand und dann die Ärzte immer wieder darauf hinwies, dass die Beine so schmerzen und ob es nicht eine Querverbindung zwischen Eosinophilie und Manifestation in den Beinen gibt; nach Wochen hat dann ein Arzt tatsächlich mal an den Unterschenkel gegriffen; er erschrak, wie gespannt das war und dann ging es schnell zu MRT, was die Entzündung der Faszien sichtbar machte. Ich wäre froh, wenn Verbindung und Austausch über die Erfahrungen bestehen könnte.
Hallo Andreas, willkommen im kleinen Kreis der EF-ler, auch mein Unterschenkel war sehr verhärtet, Deine Bedenken bei MTX kann ich gut verstehen, ich vertrage MTX sehr gut, bis auf machmal leichte Übelkeit am nächsten Tag. Es gibt Alternativen, die anderen Medikamente sind jedoch auch Immunsuppressiva und können ebenso zu Nebenwirkugen führen.
