Eosinophile Fasziitis (Shulman-Syndrom)

Hallo Andreas,
meine Einfügung der Ursachen ist hoffentlich nicht "belehrend" rüberkommen,
sondern bezog sich auf die voherige Unterhaltung , ob auf Borreliose untersucht werden soll.
Eine Empfehlung für einen Rheumatologen habe ich nicht,
komme aus dem hohen Norden.
V.G. Susanne
 
Hallo Andreas,
gibt es nicht bei der Rheumaliga eine Seite mit empfohlenen Rheumatologen in ganz Deutschland ?
Ich habe festgestellt, dass die Rheumatologen mit dieser Erkrankung leicht überfordert sind, da Sie meist selbst keine Erfahrung haben, außer wenn sie auch Patienten mit systemischer Sklerodermie behandeln. Dafür sind die Rheumatologen etwas experimentierfreudiger mit Medikamenten, was ja auch nicht schlecht ist. Die Dermatologen müssen aber immer mit ins Boot, der Beurteilung und Therapiefindung. Wenn man Glück hat findet man jemanden mit Erfahrung zu dieser Erkrankung. Meist haben Sie die Zusatzbezeichnung Immunologie.
Es gibt auch Rheumakliniken die mit einer KV Zulassung auch ambulante Patienten behandeln können. Ich gehe immer nach Lank latum.
Hoffe das hat Dir etwas geholfen.
Herzliche Grüße EOS
 
Hallo EOS,
danke für deine wertvollen Hinweise; die Rheumatologenseite der Rheuma-Liga hatte ich schon genutzt; aber die paar Adressen aus meiner Gegend waren schnell aufgebraucht (eine Praxis nimmt derzeit keine Patienten mehr an usw.). Du sagst, dass immer ein/e Dermatologe/-in mit ins Boot sollte. Das ist für mich neu und auch bei keinem Arzt bisher auch nur erwähnt worden? Was war für dich der Gewinn, bei diesen beiden Fachrichtungen zu sein? Und sind die im Austausch? Ansonsten wird man/frau zum Überbringer von Informationen, die mal mehr, mal weniger geschätzt werden. Ich weiss nicht, ob du vor Beginn der Krankheit in 2017 ohne gesundheitl. Probleme warst. Bei mir war es so und insofern komme ich eigentlich zum ersten mal richtig in Kontakt mit unserem Gesundheitssystem und bin etwas geschockt über die mangelnde Kooperation zwischen Ärzten und falls Sie mal stattfindet über so wenig Transparenz darüber. Ich kenne das beruflich vollkommen anders.
Ich hoffe, dir geht es gut und du hast einen passenden Weg gefunden, mit der schon 2-jährig (?) andauernden EF einigermaßen gut zu leben und viel Lebensqualität zu sichern/pflegen.
Herzliche Grüße
 
Hallo,
nun komme ich mit der nächsten Frage, die sich aktuell aufgetan hat ... in der Hoffnung, dass jemand von euch etwas dazu weiß bzw. Erfahrung mit Hydroxychloroquin (eigentlich/ursprünglich ein Mittel gegen Malaria, das nun bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen eingesetzt wird) hat. Es wurde vom Rheumatologen kurz ins Gespräch gebracht, weil bei der eosinophilen Fasziitis bei mir keine Verbesserungen eintreten, sondern die Schwellungen, Spannung, Schmerzen, Knoten an Armen und Beinen ... im Kern unverändert bleiben. Ich nehme derzeit Cortison und MTX und kann nicht recht einschätzen, wie man/frau das Hydroxychloroquin verträgt. Und: Ist es eher eine Ergänzung/Kombi oder ein noch "stärkerer Medik.-Hammer"? Wann kam das bei euch ins Spiel?
Herzliche Grüße
 
Hallo,
ich habe nach langer Suche endlich die Diagnose Eosinophile Fasziitis bekommen. Die Beschwerden haben im März 2019 angefangen. Nächte Woche bekomme ich eine Stoß Therapie mit 200 mg Kortison an 3 Tagen. Danach 15 mg Methotrexat 1 x pro Woche. Wer hat Erfahrungen damit gemacht?
Gruß
 
Hallo, ich habe den Verdacht auf Eosinophile Fasziitis da es nicht in der Biopsie bestätigt wurde aber Eosinophile im Blut nachweisbar waren.
Die Behandlung die du bekommst ist die Standardtherapie bei EF und hat bei mir am Anfang auch ganz gut angeschlagen. Gerade Cortison hilft schnell und wird zur Überbrückung gegeben,während du bei MTX ein bisschen Geduld haben musst bis die volle Wirkung eintritt.
Lg Minion
 
Hallo Maleon,
ich kann mich Minion nur anschließen. Der Einstieg bzgl. Medikation war bei mir ganz ähnlich. Bisher vertrage ich die beiden Mittel einigermaßen. Ich wünsche dir einen guten Start damit, eine Portion Ausdauer und Leute um dich herum, die deine Erfahrungen und Hoffnungen/Befürchtungen etc. mit dir teilen.
Ich habe die EF-Diagnose seit gut einem halben Jahr. Am Anfang gab es wie bei Minion eine schnelle Wirkung z.B. in Bezug auf das Blutbild (die Werte der eosinophilen Granulozyten normalisierten sich); im Moment stagniert das ganze und Cortison plus MTX tragen derzeit zu keiner Besserung der Symptome wie z.B. den Spannungen, Schmerzen, Knoten in Armen und Beinen bei. Wie ist bei dir die Symptomatik?
Parallel beginne ich komplementäre Methoden mir zu erschließen und mache erste Termine und Gespräche in dieser Hinsicht aus. Evtl. geht es in Richtung traditioneller chinesischer Medizin (Akupunktur und Kräutertherapie).
LG
 
Vielen Dank für die schnelle Antwort Minion und Andreas62.
Die Beschwerden haben mit Schmerzen am ganzen Körper (wie Muskelkater überall) und als ob die Muskeln kürzer und verhärtet wären und schon normaler Körperhaltung sich als Dehnung angefühlt hat. Danach kamen Gelenkschmerzen und Wassereinlagerungen und fast parallel die Orangenhaut an den Oberarmen. mittlerweile auch die Unterarmen mit Venensenkung.
Am Anfang, vor der Diagnose, habe ich es auch mit chinesischer Medizin probiert. Es hat mit den Wassereinlagerungen geholfen, aber leider nicht weiter.
Eine Ernährungsumstellung fällt mir schwer. Es soll aber eventuell auch helfen.
Ich weiß es nicht...
LG
 
Hallo Maleon,
der Verlauf kommt mir im wesentlichen bekannt vor. Ich hoffe, dass die Medikamente dir jetzt helfen und der Prozess gestoppt oder umgekehrt wird.
Was hast du genau probiert mit chinesischer Medizin?
Ernährungsumstellung ist ein wichtiges Thema. Wer es radikal/komplett schafft, alle Achtung. Ich finde und habe es für mich so gehandhabt, einen guten plausiblen und machbaren Weg zu finden: d.h. auf der einen Seite sich vegetarisch ernähren, auf Alkohol zu verzichten, Vollkornprodukte, Obst und Gemüse in Vordergrund zu bringen -vor allem auch die Sorten, die in Bezug auf Vitamine (K z.B.) und Eisen wichtig sind-, auf der anderen Seite habe ich auf eine komplette Umstellung (vegan, absoluter Verzicht von Zucker, Milch, Joghurt, Ei...) verzichtet, weil es mir in der Zeit, in der jetzt sowieso derartig viele Veränderungen und Belastungen da sind, einfach als zu viel/heftig erschien. Abgesehen davon hatte ich die ersten Monate extrem und ständig abgenommen, was auch noch Einfluss auf die Frage einer Ernährungsumstellung hatte. Wie ist das bei dir?
LG
 
Hallo Andreas 62,
Wie ich schon geschrieben habe, hatte ich noch keine Diagnose als ich im März 2019 zu einem Facharzt für Neurologie, chinesische Medizin, Akupunktur und Schmerztherapie (Privat) gegangen bin. Er hat meine Symptome als Postvirales Müdigkeits- und Myalgiesyndrom diagnostiziert. Er meinte, dass in zwei Wochen mit einem Granulat (Lian Po Yin plus) meine Beschwerden verschwinden würden. Es war schon ein bisschen besser, aber nicht weg. Ich konnte irgendwie nicht so viel Vertrauen aufbauen. Akupunktur habe ich nur 1 mal gehabt...
Ich habe monatelang Kurkuma und Ingwer genommen... auch ohne Erfolg. Was ich noch nehme ist: Vitamin D, Vitamin K 2, Omega 3 und Magnesium.
Durch die vielen Blutuntersuchungen hat man festgestellt, dass ich auch unter Hashimoto und Vitamin D Mangel leide. Deswegen nehme ich auch L-thyroxin.
Was mir bis jetzt geholfen hat, ist Cortison. Momentan nehme ich 5 mg am Tag. Ich habe dadurch weniger Schmerzen, aber ich habe an vielen Stellen die sogenannte Orangenhaut, eine leichte Wassereinlagerung und verhärtete Muskeln.
Meine Ernährungsumstellung ist ähnlich wie bei dir... sich Vegan zu ernähren ist extrem schwer... deswegen habe ich die Menge von tierischen Produkten stark reduziert und statt Fleisch esse ich ab und zu Fisch.
Ich habe noch eine Frage... nimmt man durch Eosinophile Fasziitis ab? Bis jetzt habe ich ca. 5 kg abgenommen.
LG
 
Hallo Maleon,
also bei mir war es so das ich im Schub auch immer so ca. 1-2 kg oft abgenommen habe und auch das Gefühl hatte das die Entzündung sehr viel Energie raubt da ich als es mit 13 angefangen hat (ich bin jetzt 16) aufgehört habe zu wachsen.Jetzt wo es mir besser geht und meine Entzündung nicht mehr dauerhaft hochaktiv ist bin ich sogar 1-2cm nochmal gewachsen. Ich glaube da hat dann einfach auch die Energie nicht mehr fürs wachsen gereicht.
Ich denke einfach das der Körper in so einer Situation mehr Energie durch die Entzündung verbraucht als er aufnimmt.

Lg Minion
 
Hallo,
ich kann die Frage bezüglich des Abnehmens bei eosinophiler Fasziitis nur mit der subjektiven persönlichen Erfahrung beantworten (verallgemeinernde Erklärungen habe ich in der Literatur zur Krankheit nicht gefunden; auch vom Rheumatologen gab es keine Erklärung): bei Schüben oder in Phasen, in denen die Entzündungsparameter sehr hoch waren, habe ich abgenommen; ich schließe mich dem an, was Minion auch dazu geschrieben hat.
Dir alles Gute!

Von meiner Seite nochmal die Frage in die Runde, ob jemand Erfahrung mit Hydroxychloroquin hat (ist -ergänzend zu Cortison und MTX einzunehmen- vom Rheumatologen ins Gespräch gebracht worden)?
LG
 
Guten Abend Ihr Lieben,
ich war ziemlich lange nicht mehr Online. Herzlich Willkommen Maleon....
Wie ihr vielleicht noch in Erinnerung habt, war ich in August in der Sklerodermie Ambulanz in der Uni Köln. Dort besichtigte mich primär die Oberärztin, die aber zügig entschied, dass der emeritierte Prof. Krieg (~71 Jahre) meinen Körper ansehen sollte. Der entschied ziemlich schnell und sicher, das ich alle Medikamente absetzen sollte und alle anderen Leitlinien empfohlenen nicht mehr ausprobiert werden solle. Da die Medikamente alle ähnliche Kaskaden im Körper hemmen. Er empfahl ein Biological ( Rituximab). Außerdem sprach er nochmal die Spontanremission an, die unsere Erkrankung doch inne hat. Was ich, während der Behandlung der Erkrankung, völlig vergessen hatte. Nach jetzt 2 Monaten ohne jegliche Medikamente, geht es mir deutlich besser, kaum noch Schmerzen, bessere Aktivität und die Hauterscheinungen noch da, aber mit Cortisonsalbe gut behandelbar.
Momentaneerde ich alle 2 Wochen gegen sämtliche Viren und Bakterien geimpft, zu dem Thema Impfung, mein Immunsystem greift kaum noch meinen Körper an und wenn doch nur kurzfristig. Fazit : bei Impfungen scheint das Immunsystem anderweitig beschäftigt zu sein.
Zum Thema Gewicht, primär nehme ich immer an Gewicht zu, ist dann der Schub aktiv nehme ich deutlich ab. In den letzten Jahren hatte ich im Schub Gewichtsunterschiede von 5 kg und ich bin nur 1.50 m groß.
Mein Fazit viele Medikamente macht auch viele Nebenwirkungen, schaut mal was ihr daraus macht.
Denkt daran unsere Erkrankung geht wieder in Remission, vergesst es nicht.
Ganz liebe Grüße und haltet durch
EOS
Ach ja, Akkupunktur und Schwermetallausleitung haben bei mir auch nur jeweils bedingt geholfen.
 
Hallo EOS,
das sind ja wirklich gute Nachrichten von dir. Ich wünsche dir sehr, dass sich die Tendenz der letzten zwei Monate verstetigt: ohne Medikamente - und es geht dir besser! Wirst du denn die Empfehlung mit dem Rituximab noch weiter verfolgen?
Was du schreibst ist schon eine Anregung zum Nachdenken und Querdenken, denn schulmedizinisch bedingt ist man/frau leicht in einem "Medikamente-Tunnel" unterwegs.
Alles gute!
 
Hallo,
zwei Fragen:
hat jemand Erfahrung mit Hydroxychloroquin (eigentlich/ursprünglich ein Mittel gegen Malaria, das nun bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen eingesetzt wird) hat. Es wurde vom Rheumatologen kurz ins Gespräch gebracht, weil bei der eosinophilen Fasziitis bei mir keine Verbesserungen eintreten, sondern die Schwellungen, Spannung, Schmerzen, Knoten an Armen und Beinen ... im Kern unverändert bleiben. Ich nehme derzeit Cortison und MTX und kann nicht recht einschätzen, wie man/frau das Hydroxychloroquin verträgt.
Ich habe neben der Schulmedizin Kontakt zu einem Arzt, der sich sehr gut in Naturheilverfahren auskennt, und nehme komplementärmedizinisch also Weihrauchkapseln, Colibiogen und Selen ; eigentlich hoffe ich, dass diese Kombi aus Cortison, MTX und "Natursubstanzen" hilft; falls nicht, ist Rituximab im Gespräch; vielleicht kann ich das Hydroxychloroquin insofern überspringen/umgehen und in ein paar Monaten gleich mit Rituximab fortführen, wenn nötig. Andererseits scheinen die Nebenwirkungen von Rituximab noch massiver als die von Hydroxychloroquin?
Ziemliche komplexe Fragen und doch wäre ich froh, wenn es dazu Erfahrungen/Anmerkungen gäbe.
Ich wünsche allen einen guten Start ins neue Jahr!
 
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