der NEGATIV Thread- über was habe ich mich heute NICHT gefreut

[Kaschu]

@kerstin das Ding ist ja: Ich habe einen - laut den Ärzten im KH - sehr vorbildlichen Ordner mit medizinischen Unterlagen. Da ist alles drin, vom Mediplan und einer Liste mit den wichtigsten (gesicherten) Diagnosen über Arztbriefe und CDs bis hin zu einer Anweisung für die regelmäßig nötigen MRAngios vom Kopf.
Ich habe dem Notarzt diesen Ordner natürlich gegeben, aber den hat das alles nicht wirklich interessiert. Auch nicht mein Hinweis, dass in den Briefen vom UKD immer wieder steht, dass ich angehalten wurde, bei neurologischen Ausfällen zwingend schnellstmöglich den Notdienst zu alarmieren. Hätte er selbst lesen können!

@Katjes meine Ärzte werden mir sicher weiterhelfen. Und nicht nur einer von ihnen wird mehr als ungehalten sein, wie der Notarzt sich verhalten hat.

Ich war ja froh, dass meine Sprache diesmal weiter ganz normal funktioniert hat und nur mein linkes Bein "ausgefallen" ist. Vielleicht war es für den Doc dadurch nicht dramatisch genug?! Das Bein will noch immer nicht so richtig, hatte sich ja auch seit Donnerstag noch nicht komplett eingekriegt.

 

[kerstin]

@Kaschu, wenn jemand nicht bereit ist einige Unterlagen querzulesen, hilft eventuell ein kurzes knappes, aber hammerhartes Schreiben eines Facharztes.

Manche Ärzte sind aber vielleicht auch einfach sauer, wenn die Patienten ihre Unterlagen beisammen haben und von ihren Fachärzten auch dazu ermuntert werden, sich mit ihren Krankheiten auseinander zu setzen und sich dadurch nicht überrumpeln lassen. Nicht ohne guten Grund glauben wir ja nicht an Götter oder halbe Götter.

 

[Kaschu]

Es gibt ja nicht umsonst Fachärzte, die auf ganz bestimmte Krankheitsbilder spezialisiert sind. Und wenn Neurologen und Neurochirurgen sagen "Time is brain" dann hat das schon seinen Sinn. Da braucht es im Notfall keinen, der von sich selbst behauptet, ein sehr guter Arzt zu sein (hat er genau so gesagt) und sich aber nicht wie ein solcher verhält.

Die inzwischen zahlreichen Aufnahmen von meinem Gehirn zeigen deutlich, wohin es führen kann, wenn Ärzte einem nicht zuhören...

 

[Sinela]

Diese Mail habe ich an meine Rheumatologin geschrieben:

.. meine Angsterkrankung hat das Spritzen des Medikaments "Gobivaz" erst am
14.04. zugelassen. Rheumatechnisch hat es gut gewirkt, aber leider habe
ich unerfreuliche Nebenwirkungen bekommen. Seit dem 15.04. habe ich
Probleme mit meinem Darm (starke Blähungen, Bauchschmerzen, Unwohlsein)
und seit dem 17.04. habe ich jeden Tag Kopfschmerzen (Nacken und Stirn).
Ich werde das Gobivaz deshalb nicht mehr spritzen und kann nur hoffen,
dass die Beschwerden bald ein Ende haben, denn eine Woche ist mehr als
lang genug!

Ihre Antwort: "Okay".

Na dann ....

Gestern hatte ich endlich den Termin bei meiner Rheumatologin. Sie fragte nach dem Gobivaz, das würde ich doch gut vertragen. Nein, das tue ich nicht, jetzt hat sie mir Remsima 120 mg aufgeschrieben, das soll ich alle zwei Wochen spritzen. Jetzt habe ich aber gelesen, dass das Medikament bis zu 25% Mausanteile hat. Kommt für mich als Vegetarier also auf keinen Fall in Frage! Ich warte jetzt einfach mal ab, was das Rheuma so macht. Im Moment geht es mir gut, der CRP war nur minimal erhöht (unter 0,5 normal, ich hatte 0,58). Der nächste Termin bei der Rheumatologin ist dann am 15.10.

Ach ja, meine Bauchbeschwerden sind so gut wie weg (statt wie früher nach jedem Stuhlgang habe ich sie jetzt nur noch alle 10-12 Tage mal und dann nicht so stark wie früher), Kopfschmerzen habe ich auch keine mehr. Die letzte Gobivaz-Spritze ist übermorgen zwei Monate her.

 

[Chrissi50]

Willst du wirklich versuchen ohne Basis zu sein und zu riskieren, dass die Schäden schlimmer werden?

Kannst du nicht einfach der Rheumatologing erklären, warum du es nicht nehmen willst?
Es gibt noch x andere Medikamente, ohne dass du einen Schub riskieren musst, weil du einfach pausierst.

 

[Sinela]

Kannst du nicht einfach der Rheumatologing erklären, warum du es nicht nehmen willst?

Das habe ich gemacht, aber sie hat gesagt, das würde nicht stimmen. Die TNF-Alpha-Hemmer wirken bei mir sehr gut, deshalb hat sie mir wieder einen verschrieben.

 

[Snoopie2000]

@Sinela erkundige dich doch bitte nochmal wegen der sogenannten Mausanteile. Es werden nur einmal aus der Maus entnommen (hinterlässt anscheinend keine bleibenden Schäden am Tier). Diese Zellen werden dann im Labor mit Hilfe von Gentechnik verändert sodass sie dieses Protein der Maus produzieren. Am Ende landet also nur das gentechnisch hergestellte Protein im Medikament und kein Teil der Maus.
Das ist jedenfalls mein Wissensstand.

 

[Snoopie2000]

Sorry, der Satz am Anfang sollte heißen " es werden nur einmal aus der Maus Proteine entnommen"

 

[Sinela]

Am Ende landet also nur das gentechnisch hergestellte Protein im Medikament und kein Teil der Maus.

Das hört sich hier aber ganz anders an:

https://www.rheuma-online.de/rheuma...ende-wirkung-von-infliximab-remicade-was-tun/

Infliximab ist ein sogenannter monoklonaler Antikörper gegen TNF-alpha, bei dem der eigentliche Antikörper aus produktionstechnischen Gründen einen Mausanteil aufweist. Durch diesen Mausanteil kann Infliximab im menschlichen Körper als Fremdstoff erkannt werden.

Und ganz ehrlich - da nehme ich lieber wieder das Govivaz, wenn es gar nicht anders geht. Am Montag habe ich ja einen Termin bei meiner Hausärztin, da werde ich das ansprechen. Leider ist sie von der Sorte, dass sie Nebenwirkungen immer schön redet. Den Hautausschlag, den ich nach der Amgevita-Spritze bekommen habe, hat sie auch nicht dem Medikament zugeordnet (nein, nein, das kann auf keinen Fall vom Amgevita kommen), meine Rheumatologin hat es - leider - sofort abgesetzt.

 

[Snoopie2000]

Ahhhhhh*sich die Haare tauft* ich bin anscheinend zu müde heute um sinnvolle Sätze zu schreiben. Also nochmal: der Maus werden Zellen entnommen , gentechnisch verändert und das produziert dann die Proteine die im Medikament sind
So.. jetzt geh ich schlafen...sorry für diese Beiträge.

 

[Snoopie2000]

@Sinela deine Entscheidung was du nimmst. Ich wollte das nur klar stellen.

 

[Sinela]

Ahhhhhh*sich die Haare tauft* ich bin anscheinend zu müde heute um sinnvolle Sätze zu schreiben. Also nochmal: der Maus werden Zellen entnommen , gentechnisch verändert und das produziert dann die Proteine die im Medikament sind
So.. jetzt geh ich schlafen...sorry für diese Beiträge.

Das wird bei den Hamstern auch so gemacht, aber im Enbrel, Amgevita, etc. sind keine tierischen Anteile drin.

Gute Nacht, schlaf gut!

 

[Schleiereule]

@Sinela erkundige dich doch bitte nochmal wegen der sogenannten Mausanteile. Es werden nur einmal aus der Maus entnommen (hinterlässt anscheinend keine bleibenden Schäden am Tier). Diese Zellen werden dann im Labor mit Hilfe von Gentechnik verändert sodass sie dieses Protein der Maus produzieren. Am Ende landet also nur das gentechnisch hergestellte Protein im Medikament und kein Teil der Maus.
Das ist jedenfalls mein Wissensstand.

@Sinela

snoopie hat Recht. Es ist keineswegs so, dass ständig Mäuse verbraten werden, um den Mausanteil in dem chimären (also "zweiartigen") Antikörper, den Infliximab darstellt, zu gewährleisten.
Es sind lediglich Mauseiweiß entsprechende Aminosäurensequenzen enthalten, das gesamte Medikament wird ohne "tierische" Beteiligung hergestellt. Ist das selbe Spiel wie die Hamsterzellen.....das Mauseiweiß wird sozusagen gentechnisch geklont.
Salopp gesagt: die zu Grunde liegende Maus, die vor Jahrzehnten ihren Obulus beigetragen hat, spielt schon lange keine Rolle mehr und weilt schon sehr lange in den Jagdgründen - und zwar vermutlich schon vor der Zeit, bevor du zum ersten Mal (theoretischen) Kontakt mit ihr hattest.

Das Risiko für die Bildung von Antikörpern gegen das Medikament wird durch den artfremden Mausanteil im Infliximab erhöht, das ist Alles. Sehr viele Patienten nehmen es schon seit vielen, vielen Jahren, ohne dass das relevant geworden wäre.

Erlaube mir noch eine Bemerkung: wenn du wirklich keinerlei tierische "Beteiligung" (im übertragenen Sinne) an Medikamenten wünschst, darfst du eigentlich gar keine nehmen. Denn jedes Medikament hat eine lange Versuchszeit in Tierversuchen hinter sich......das gilt auch für Ibuprofen, ASS, Paracetamol, Antibiotika etc.

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung!

 

[Sinela]

Es sind lediglich Mauseiweiß entsprechende Aminosäurensequenzen enthalten, das gesamte Medikament wird ohne "tierische" Beteiligung hergestellt. Ist das selbe Spiel wie die Hamsterzellen.....das Mauseiweiß wird sozusagen gentechnisch geklont.
Salopp gesagt: die zu Grunde liegende Maus, die vor Jahrzehnten ihren Obulus beigetragen hat, spielt schon lange keine Rolle mehr und weilt schon sehr lange in den Jagdgründen - und zwar vermutlich schon vor der Zeit, bevor du zum ersten Mal (theoretischen) Kontakt mit ihr hattest

Ich weiß, dass dafür aktuell keine Tiere sterben müssen, denn ich hatte - bevor ich das Enbrel genommen habe - bei der Herstellerfirma angerufen und nachgefragt. Aber ich in dem Medikament sind selbst keine Hamsterzellen drin, das Medikament wurde "nur" von ihnen quasi hergestellt. Und ich sehe keinen Sinn darin, dass ich über die Nahrung keine tierischen Zellen in Form von Fleisch und Fisch zu mir nehme, sie mir dann aber per Spritze zuführe. Aber das hat sich alles eh erledigt, denn ...

Erlaube mir noch eine Bemerkung: wenn du wirklich keinerlei tierische "Beteiligung" (im übertragenen Sinne) an Medikamenten wünschst, darfst du eigentlich gar keine nehmen. Denn jedes Medikament hat eine lange Versuchszeit in Tierversuchen hinter sich......das gilt auch für Ibuprofen, ASS, Paracetamol, Antibiotika etc.

Ich danke dir für die Erinnerung! Ich habe überhaupt nicht an diesen Aspekt gedacht, dafür schäme ich mich gerade sehr. Aber ich werde meine Konsequenzen daraus ziehen - ich werde keine Medikamente mehr nehmen! Ich werde meiner Rheumatologin gleich eine entsprechende Mail schreiben und am Montag meine für den 25.06. geplante Darmspiegelung absagen (da würde ich ja Propofol bekommen). Am Montag habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin, diese werde ich auch über diese Sache informieren. Nochmal vielen Dank für das darauf aufmerksam machen!

 

[kerstin]

Sinela, eine Darmspiegelung kann man auch ohne Propofol machen lassen. Das muss auch nicht unbedingt große Schmerzen bei der Spiegelung bedeuten.

 

[Sinela]

Sinela, eine Darmspiegelung kann man auch ohne Propofol machen lassen. Das muss auch nicht unbedingt große Schmerzen bei der Spiegelung bedeuten.

Das schaffe ich mit meiner Angsterkrankung nicht.

 

[Schleiereule]

Ich danke dir für die Erinnerung! Ich habe überhaupt nicht an diesen Aspekt gedacht, dafür schäme ich mich gerade sehr. Aber ich werde meine Konsequenzen daraus ziehen - ich werde keine Medikamente mehr nehmen! Ich werde meiner Rheumatologin gleich eine entsprechende Mail schreiben und am Montag meine für den 25.06. geplante Darmspiegelung absagen (da würde ich ja Propofol bekommen). Am Montag habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin, diese werde ich auch über diese Sache informieren. Nochmal vielen Dank für das darauf aufmerksam machen!

Inge, das war so überhaupt nicht gemeint und beabsichtigt. Es gibt keinen Grund sich zu schämen, denn DU hast ja nicht die Tierversuche gemacht.
Ich bin dann aber auch still.

 

[mondbein]

Ich weiß, dass dafür aktuell keine Tiere sterben müssen, denn ich hatte - bevor ich das Enbrel genommen habe - bei der Herstellerfirma angerufen und nachgefragt. Aber ich in dem Medikament sind selbst keine Hamsterzellen drin, das Medikament wurde "nur" von ihnen quasi hergestellt. Und ich sehe keinen Sinn darin, dass ich über die Nahrung keine tierischen Zellen in Form von Fleisch und Fisch zu mir nehme, sie mir dann aber per Spritze zuführe. Aber das hat sich alles eh erledigt, denn ...


Ich danke dir für die Erinnerung! Ich habe überhaupt nicht an diesen Aspekt gedacht, dafür schäme ich mich gerade sehr. Aber ich werde meine Konsequenzen daraus ziehen - ich werde keine Medikamente mehr nehmen! Ich werde meiner Rheumatologin gleich eine entsprechende Mail schreiben und am Montag meine für den 25.06. geplante Darmspiegelung absagen (da würde ich ja Propofol bekommen). Am Montag habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin, diese werde ich auch über diese Sache informieren. Nochmal vielen Dank für das darauf aufmerksam machen!

Ich hoffe, du hast mal darüber geschlafen und diesen (schlechten) Plan mittlerweile wieder verworfen, Inge. Meine Mitmenschen sind auch Vegetarier, aber bei alternativlosen Medikamenten würde die Tierliebe definitiv aufhören.

Das gilt natürlich auch für die anstehende Darmspiegelung. Da ich 2014 ein Rektumkarzinom hatte, weiß ich genau, wie enorm wichtig diese Vorsorgeuntersuchung ist. Mit Sicherheit wäre ich längst tot, hätte ich den damaligen Verdacht meiner Gynäkologin nicht ernst genommen!

 

[mondbein]

Sinela, eine Darmspiegelung kann man auch ohne Propofol machen lassen. Das muss auch nicht unbedingt große Schmerzen bei der Spiegelung bedeuten.

Unser Prof. Labenz macht das nur mit Propofol. Er möchte das Risiko vermeiden, einen zuckenden oder zappelnden Patienten bei der Untersuchung zu verletzen.

 

[Sinela]

Inge, das war so überhaupt nicht gemeint und beabsichtigt. Es gibt keinen Grund sich zu schämen, denn DU hast ja nicht die Tierversuche gemacht.
Ich bin dann aber auch still.

Alles gut, ich war nur im ersten Moment so geschockt, weil ich da gar nicht dran gedacht habe und habe deshalb überreagiert.

Ich hoffe, du hast mal darüber geschlafen und diesen (schlechten) Plan mittlerweile wieder verworfen, Inge. Meine Mitmenschen sind auch Vegetarier, aber bei alternativlosen Medikamenten würde die Tierliebe definitiv aufhören.

Ich habe lange darüber nachgedacht und bin zu der Einsicht gelangt, dass die Tierversuche stattfinden werden, egal ob ich ein Medikament nehme oder nicht. Da nehme ich sie lieber und es geht mir hoffentlich gut und ich kann mich irgendwo einbringen, um etwas für diese Tiere zu tun. Ich muss mich da mal kundig machen, was für Möglichkeiten es gibt.