Crest oder nicht?

@ Brumsel:

Ich hatte schon viele Magenspiegelungen und auch Ballondilatationen um die Speiseröhre wieder etwas zu weiten...bei einer Mannometrie kam raus das sich meine Speiseröhre im unteren Teil nicht mehr entspannen kann-steht also permanent unter Druck und löst somit immer wieder wellenförmige Krämpfe aus...die tun höllisch weh sag ich Dir!:(
Omeprazol nehm ich nur gegen die ständige Übelkeit.das inzige was mir bei diesen Krämpfen hilft ist Nitrospary. Ist zwar eigentlich für Herzpatienten,aber für Speiseröhrenkrämpfe gibt es leider noch kein Medikament.Und da das Nitro auf der glatten Muskulatur wirkt,hilft es die Speiseröhre wieder wenigstens für kurze Zeit zu entspannen.
Sind kalzinosen so knubbel unter der Haut? Die habe ich zur zeit nämlich am Daumen und am Zeigefinger.Tun ganz schön weh.:(
 
Das hört sich schlimm an. In welchem Zeitfenster sind deine Beschwerden so angewachsen ? Schaffst du das Arbeiten gut oder ist es eher eine Belastung für dich ?

Kennst du schon die Gruppentreffen der Sklerodermie-Selbsthilfe ? Da bin ich eingetreten und ich denke auch als undifferenzierte Kollagenose bleibe ich da, denn es geht ja bei mir doch alles in diese Richtung.

Knubbel unter der Haut: Könnten Kalzinosen sein, aber auch einfach was anderes. Wird mit Röntgenbild kontrolliert.
 
Ja,dass ist es auch...aber ganz erhlich-man lernt damit zu leben...auch wenn es immer mal wieder Phasen gibt wo ich mir(bildlich gesprochen) die Speiseröhre am liebsten rausreißen möchte.Aber wenn man von den Ärzten immer nur hört-also...nee,da kann ich ihnen leider nicht helfen...es gibt leider nichts- dann muss man versuchen sich irgendwie damit zu arrangieren.
Also...Anfang 2005 fing es mit meinen Händen an und da hatte ich auch den ersten Krampf-aber nur einmalig.
2008 wurd es schlimmer mit den Krämpfen,aber da ich damals eigentlich nie zum Arzt bin,hab ich das noch lange ertragen...bis es 2009 gar nicht mehr ging. Die Diagnose damals waren Gallensteine,also Gallenblase raus.Nur leider blieben die Schmerzen.Nach ein paarmal Krankenhaus war dann der Chefarzt so fit und hat eine Autoimmundiagnostik gemacht und so kam nach und nach alles ans Licht. Die Müdigkeit und Abgeschlagenheit fing auch so 2009 an.
Wie war es denn bei Dir?
Es kommt drauf an mit dem Arbeiten...in schlimmen Phasen fällt es mir sehr schwer.
Nein,die gruppentreffen kenn ich nicht.Wo finden die denn statt?
Wird meine Rheumatologin mal im Januar wegen der Knubbel fragen.
 
Bei mir fing es 2011 mit einem schweren Schub mit Schmerzen in allen Gelenken, Schwellungen und starkem Grippegefühl und Steifheit an. Ich habe total krank zwei Wochen gelegen, dann ca. 8 Wochen noch mich so hingeschleppt. In diesem Schub trat zum ersten Mal unter Bewegung eine Gefühllosigkeit im linken Bein auf.

Ich erholte mich dann für ein Jahr, nahm Quensyl und war wieder ganz gut drauf. Dann der zweite Schub, danach ging es auch wieder gut und letzten Jahr eskalierte alles. Die Taubheit weitete sich aus auf den re. Fuß und die Schübe laufen immer gleich ab. Nur bin ich zwischen den Schüben auch krank. Es ist dauerhaft eine Einschränkung da.

Die erste Raynaud-Attacke hatte ich in 2012, die Speiseröhre fing auch 2012 an, mich sehr einschränkende Muskelschwäche kam in 2013 dazu. Ich konnte plötzlich meinen üblichen Spaziergang nicht mehr schaffen, weil die Oberschenkelmuskeln den Dienst versagten.
Die Taubheitsgefühle in den Beinen treten auch weiterhin schubförmig auf und im linken Bein haben sich ständige Probleme eingestellt. Es ist eigentlich ähnlich einer Multiple Sklerose.

Das erste Anzeichen war eine chronische Entzündung am Oberkiefer, die jetzt seit 4 Jahren da ist und mir fingen die Beine an weh zu tun. Ich wurde morgens wach, weil im Liegen die Beine brannten wie Feuer. Das war 2010/11.

Ich benutze mittlerweile einen Gehstock bei längeren Strecken oder die Walkingstöcke, weil neu hinzugekommen ist, dass ich Gleichgewichtsprobleme habe. Nachts ist es besonders schlimm.

Gefunden wurde halt die Kollagenose und Oligoklonale Banden im Liquor.

Ich versuche im Moment auch das Ganze zu akzeptieren und mein Leben darauf einzustellen. Aber ich suche auch nach Wegen die Situation zu beeinflussen. Ich gehe zur Tiefenentspannung, mache wenn möglich Sport und überlege mit Qi Gong anzufangen. Auch Meditation interessiert mich.
Arbeiten kann ich schon seit über einem Jahr nicht mehr und es sieht nicht so aus, dass es sich bessert.

LG Brumsel
 
Die Sklerodermie-Selbshilfe trifft sich in vielen Städten. Meine Gruppe trifft sich in Marburg.
Dort sind alle möglichen Verlaufsformen von Sklerodermie, Crest vertreten. Wir tauschen uns aus und bekommen auch wertvolle Infos.

http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/startseite.html

Der Verein versucht mit beizutragen, dass mehr geforscht wird. Der Vorstand arbeitet eng mit Ärzten zusammen.

Das erste Mal bin ich erschrocken und anschließend nicht mehr hingegangen. Ich wollte die etwas schlimmeren Fälle nicht so nah an mich ran lassen. Heute habe ich geschluckt, dass die Krankheit halt so verlaufen kann, aber nicht muß und bin froh, mich mit anderen auszutauschen.

Bei jedem sieht die Krankheit anders aus.
 
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Oh mann...das hört sich ja schrecklich an!:(
Du arme...! Verstänsdlich das Du nicht arbeiten gehen kannst.
Welche Werte sind denn bei Dir genau gefunden worden?
Wurde denn auf MS auch getestet?Bestimmt ne? Gefühlslosigkeit in den Beinen hab ich ein Glück nicht...nur ganz,ganz selten mal hab ich das Gefühl sie können mich nicht mehr richtig tragen...so als ob sie eingeschlafen sind. So etwas dauerhaft zu haben stell ich mir sehr schlimm vor.:(
Qi Gong? Was ist das?
Was mir und natürlich auch meiner Familie sehr,sehr gut tut ist ein paar Tage raus an die Nordsee.
Im Oktober diesen Jahres haben wir unsere Familien Flitterwochen in der Türkei verbracht( war ein Geschenk von meiner Tante und meinem Onkel). Mann...da ging es mir richtig gut! Aber leider kann man ja nicht ständig sagen...so-wir fliegen jetzt ins warme...eine zu teure Option.:(
Die Sklerodermie Gruppentreffen,wo finden die statt?
 
Hallo Brumsel,

da da hast du ja die letzten Jahre viel durchmachen müssen, das tut mir leid. :(
Ich dachte immer das Basismedikament hilft Schübe zu verhindern, aber anscheinend doch nicht immer.

Also bei mir ist es nicht so schlimm wie bei dir. Meine Rheumatologin hat auf die Überweisung zum Kardiologen als Diagnose Undifferenzierte Kollagenose mit Mischkollagenose und Sklerodermie, Raynaud Syndrom geschrieben. Arztbrief hab ich noch keinen ( kam sie noch nicht dazu). ANAs sind 3200 gesprenkelte Kernfluoreszenz mit positiver Chromosomenregion, Enas waren im Januar negativ, bei, Sklerose Plot war PmScl 75 AK schwach positiv, Fibrillarin und NOK 90 grenzwertig.

Mir spannen meine Hände oft so, dass ich keine Faust machen kann. Meine Haut ist an den Händen sehr trocken, ledrig, die Nagelhaut wächst arg.Meine Hände sehen irgendwie alt und faltig aus trotz meiner 35 Jahre und ich hab oft kein Gefühl, wenn mich jemand dort berührt. Raynaud hab ich auch. Mir tun zwei Minuten in der Költe die Hände sehr weh und sie werden taub und die Finger verfärben sich, wobei ich das Gefühl Hab seit dem Cortison nimmer so schlimm.

ich finde es super von dir, dass du trotz dieser schwierigen Situation weiter nach anderen Sachen suchst um es zu beeinflussen. Ich möchte das ebenfalls in Zukunft machen. Kann mich noch nicht entscheiden zwischen Tai chi oder Qi Gong. Ich glaube Tai Chi ist ja mehr Bewegung und Koordination, deshalb hab ich Angst als Bewegungslegastheniker das nicht hinzukriegen. Wie ist denn qi Gong?

eine Selbsthilfegrupoe werde ich mir auf lange Sicht aussuchen, denn das brauch ich um damit klar zu kommen. Da aber die Richtung noch nicht total klar ist, weiß ich noch nicht zu welcher, gibt ja fast für jede Kollagenosenunterart welche.
liebe Grüße,
berghexe
 
Bei mir sind die Ana zwischen 10.000 und 630 centromer, leichte Leukopenie und leichte BSG-Erhöhung. Einmal war C4 leicht erniedrigt. Dazu die Oligoklonalen Banden im Liquor. CRP ist in Ordnung, auch im Schub.

Die Neurologen haben die ganze MS-Diagnostik gefahren und nur die OKB's gefunden und zwei Bandscheibenvorfälle, ein Meningeom was harmlos ist und sie schoben alles auf die Kollagenose. Die Rheumatologen sagen, es käme aber nicht von der Kollagenose sondern wäre ein eigenes Problem.
So laufe ich immer zwischen beiden Fachrichtungen hin und her und ich denke, mit der Zeit wird es vielleicht eine Klärung geben.

In der Kerckhoff-Klinik sagte die untersuchende Neurologin zu mir, das die Kollagenosen so unerforscht wären, dass viele Dinge gar nicht eingeordnet werden könnten. Erst wenn ein organischer Schaden sichtbar wäre, z.B. im MRT käme dann eine Einordnung.

"Qigong ist ein chinesisches Bewegungs-, Konzentrations- und Meditationssystem."

Ich habe mich dafür entschieden, weil in meiner kleinen Stadt genau das angeboten wird. Ich habe hier nicht so viele Möglichkeiten.

@Danni
Wegen der Selbsthilfegruppe, schau mal nach dem Link weiter oben. Da kannst du dir die Städte anschauen wo die sich treffen.


 
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Liebe Brumsel, liebe Danni,

habt vielen Dank dafür das Ihr so viel vom Verlauf Eurere Krankheiten erzählt!
In einigem kann ich mich wiederfinden: die Erschöpfung (ich erlebe auch die Tagesschau nicht immer ;-) ), das Raynould-Syndrom, entzündete Nagelbetten, Sodbrennen/Reflux. Dazu habe ich diese komischen roten Pusteln. Und hin und wieder Nesselsuchtschübe. Dann akut "wandernde" Gelenkschmerzen, am heftigsten in den Schultern.
Ich habe das alles als Zipperleins abgetan.....

Was mich ermutigt, wie Ihr mit der Krankheit umgeht! Ich möchte auch noch lange arbeiten gehen - ich liebe meinen neuen Beruf! WEiß aber auch, dass ich mich dringend besser um mich kümmern muss. Ich habe ja schon eine Autoimmunkrankheit (Typ1Diabetes), dazu eine Neuropathie ( Brumsel, die Beinsymptome - sind neben den stechenden Schmerzen in den Füßen - die gleichen wie Deinen - vielleicht wäre das noch eine Option, die Du mit Deinen Ärzten austesten könntest?) und dieses mistige Restless-Leg-Syndrom.e,
Obwohl ich nicht gerne mehr in der Küche stehe - soooooo müde - werde ich mich mit dem Thema Ernährung nun doch mal intensiver auseinander setzen. Auch wieder mit Yoga. Meditation finde ich empfalls interessant - also alles Dinge, die ein bisschen mehr Ruhe in die Frau bringen ;-)

Ich wünsche uns einen schönen, schmerzarmen Samstag :star1::santacool::star1:
alles Liebe
Gabriele
 
@ brumsel:
Das tut mir wirklich sehr leid für Dich...das ist mit Sicherheit furchtbar anstrengend.
Ganz erhlich...zu dem nicht einordnen können...ich persönlich habe auch oft das gefühl als wenn die Rheumatologen total überfordert sind was die Diagnostik angeht. Mag sein das es nicht auf alle zutrifft...aber auf viele. Somit sehe ich mich gezwungen mich selbst durch viel recherche zu informieren.
Qi Gong klingt gut...vielleicht gibt's sowas hier bei uns ja auch.:) ich werd mal schauen.
Hab den Link gefunden,muss ich wohl überlesen haben,sorry.
 
@Siebenstein67:

Sehr gerne!:) ich denke,dafür ist dieses Forum da und mir tut es ziemlich gut mich mit Anderen auszutauschen.
Ich möchte auch noch lange am Arbeitsgeschehen teilnehmen...deswegen habe ich mich beim Arbeitsamt jetzt ratsuchend gemeldet um vielleicht-oder hoffentlich eine Umschulung zu bekommen!
Ernähren tu ich mich eigentlich schon gut...allein schon wegen der kinder gibt es meisstens frisches und gesundes.;)
 
Liebe Danni,
der Gang zum Arbeitsamt ist eine gute Idee!

Als ich wußte, dass ich durch die Neuropathie meine alte Tätigkeit (ich war Filialleiterin eines kleinen Kreativladens) nicht wieder aufnehmen kann, habe ich einen "Grad der Behinderung" beantragt und auch gleich die 50% auf Lebenszeit bekommen. Dadurch konnte ich gleich nach Ende der Krankschreibung in die Reha-Abteilung der Agentur f. Arbeit- und hatte innerhalb von 6 Wochen die Zusage für eine Umschulung.

Ich habe es wirklich keinen Tag bereut!

alles Liebe
Gabriele,
die sich am liebsten von schwarzem Kaffee, Keksen und belegten Broten ernährt *schäm*
Als die Jungs (jetzt 23,22 und 16) kleiner waren, lief das besser....
 
Hallo ihr Lieben,

ich bin übrigens 47 und meine Kinder (23,20,15) sind aus dem Gröbsten raus.

Ich hadere sehr mit dem Schicksal, weil es mich so blockiert in meiner Lebensplanung. Von wegen durchstarten und jetzt nur an mich denken und nochmal was erleben.
Ich finde es sehr schwer sich zu arrangieren. Ich ziehe im Sommer in eine ebenerdige Wohnung. Eigentlich wollte ich ganz wegziehen, aber dann könnte ich meine großen Kinder nur selten besuchen, weil die Krankheitsschübe mir da einen Strich durch machen. Die Jüngste wohnt noch bei mir. Also bleibe ich am Ort - leider bis auf meine Tochter, ganz ohne Verwandtschaft. Die wohnen fast alle im Norden.

Ich finde den Austausch mit anderen ganz heilsam. Denn es zeigt mir die Wege die andere gehen um ihre Situation in den Griff zu kriegen. Manchmal kriege ich dadurch einen anderen Blickwinkel auf meine Probleme.

Ich hoffe wir bleiben in Kontakt.

Liebe Grüße Brumsel
 
@ siebenstein67
und wie war das bei Dir wenn ich fragen darf? Musstest Du einen Eignungstest machen?? Ich hab da so Angst vor...bin doch so eine Vollniete in Mathe.:eek:
Ich bin gelernte Friseurin,arbeite aber schon lange nicht mehr in diesem Beruf...geht auch wegen meiner Hände gar nicht mehr.
Da es halt immer schlimmer mit den Fingern wird muss ich mir nun einen beruf suchen den ich noch lange machen kann. Habe an was kaufmännisches gedacht. hoffe das klappt.:)
 
@ Brumsel:

Meine beiden Mäuse sind 11 und 2 Jahre alt...die beiden halten mich oft in der Bahn,es muss hier laufen...ich muss kochen,etc...
Glaub hätt ich die beiden und natürlich meinen Mann nicht würde es oft anders laufen.
Das mit dem durchstarten kann ich nachvollziehen...das möchte man bestimmt wenn die Kinder groß sind...!
Wie gehen deine Kinder mit Deiner Erkrankung um?
Mein großer bekommt leider schon viel mit. Er ist seeehr sensibel und ihn nimmt das oft sehr mit. ich versuche es oft vor ihm zu verstecken wenn es mir schlecht geht...aber er hat da mittlerweile so feine Antennen für entwickelt-unmöglich das geheim zu halten.
viele liebe grüße!
 
@brumsel:
ha, ich bin auch 47 :-) ! Und unsere Kinder scheinen auch in der gleichen Altersklasse zu sein!
Der link für die Sklerodermie-Selbsthilfe ist toll! Seit ich mich da durchgelesen habe, beobachte ich mich mit Argusaugen. Schrecklich, diese Noch-nicht-fertig-Diagnostizierten :rolleyes:;)!!

Irgendwie habe ich mir mein Leben jetzt auch anders vorgestellt: 2013 bekam mein Jüngster Leukämie, also habe ich bis 2014 mit ihm im Krankenhaus gelebt. Er hat zum Glück gleich auf die ersten Chemomedikamente gut reagiert und ist nun leukämiezellenfrei *yes*! Da ich durch den langen Ausfall meinen Job verloren habe (gut so, ich kann sowieso nicht mehr so lange stehen) , habe ich mich zu einer Umschulung entschlossen. Und wollte im Anschluß beruflich noch mal so richtig durchstarten. Ich glaube, da muss ich wohl ein paar Abstriche machen....
Schön sind die Reaktionen von meinen Kindern und meinem Freund. Die Jungs tun gerade richtig gut.
Ansonsten will ich eher schauen, was möglich ist, wenn ich mein Lebenstempo runterschraube. Ich bin gespannt, was außer Unmengen an selbstgestrickten Strümpfen dabei herauskommt ;-)

Hab noch einen schönen 4. Advent :advent: (die 4. Kerze denken wir uns einfach brennend dazu *zwinker*!)

alles Liebe
Gabriele
 
Hallo Ihr Lieben!

@Siebenstein - hab eine PN geschickt :) Wie schön, dass es deinem Jüngsten wieder gut geht!

@Danni

Meine zwei großen sind jeweils zwei Stunden weit weggezogen aus beruflichen Gründen. Sie machen sich Sorgen, aber sind auch sehr mit sich selber beschäftigt. Sie haben gesehen, dass ich mir selber helfe, indem ich meinen Freundeskreis aktiviert habe und wenns schlimm wurde, jedesmal beim Arzt Hilfe suchte.

Meine Jüngste (15) lebt bei mir und sie bekommt natürlich viel zu viel von den Schüben und meiner dann schlechten Verfassung mit. Ich selber mache mir dann auch wirklich Sorgen und habe Angst im Schub. Das merkt sie. Aber meine Freundinnen kommen und helfen dann beim Einkaufen und schauen wie es mir geht. Und wenn der Schub vorbei ist, wie es jetzt zum Glück gerade ist (jippi), dann mache ich ganz viele Sachen mit meiner Tochter.

Gestern waren wir zusammen bei Ikea und dann noch in zwei anderen großen Läden. Was für ein Spaß. Und es geht mir wirklich gut, habe die Laufstrecke geschafft und bin auch nicht so erschöpft. Die Gefühlsstörungen haben sich fast vollständig zurückgebildet.

Ich habe natürlich jetzt schon Angst vor dem nächsten schlimmen Schub - aber auch damit muß ich umgehen lernen.

Eine intakte Familie ist so wertvoll. Ein Partner der trotz allem zu einem steht ist Gold wert. Haltet das bloß alle fest !

Liebe Grüße
Brumsel
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo ihr Lieben!:)
Erst einmal wünsche ich euch frohe Weihnachten!

@ Brumsel:
Mensch,dass freut mich sehr das es Dir besser geht!:)
Ja...da geb ich Dir vollkommen recht...wenn ich meine Familie und meinen Mann nicht hätte...!

jetzt muss ich noch eine Frage loswerden.
Normalerweise wenn ich einen Schub habe dann äußert sich das in totaler Erschöpfung,Müdikeit,frieren und starken nächtlichen Schmerzen.

Ende letzter Woche habe ich für zwei Tage erhöte Temperatur gehabt-kein Fieber-so 37,8 Grad und ich hatte das Gefühl als ob sämtliche Lymphknoten groß sind. Dann war es wieder weg.Vor drei Tagen wach ich morgens auf und hab in beiden Handgelenken schmerzen. Jetzt ist es so das ich in sämtlichen Gelenken schmerzen habe...beide Handgelenke, Knöchel ..aber besonders schlimm sind die Knie! Kann manchmal kaum laufen und am rechten Knie sind so komische Punkte entstanden( die hatte ich anfang des Jahres schon einmal,nur am Oberschenkel)
Was meint ihr? Könnte das ein neuer Schub sein?
Viele Grüße, Danni
 
Liebe Danni,
auch Dir und Deiner Familie ein schönes, kuschliges Weihnachtsfest :wbaum4:!!
Ich kann Deine Fragen leider nicht medizinisch fundiert beantworten - ich bin ja noch ganz frisch...
Aber: bei mir begann der erste Schub genauso, wie Du ihn beschrieben hast: Erschöpfung, Frieren, Schmerzen in Fingern/Füßen/Hand- und Fußknöcheln und Knien. Dazu noch die Schultern. Rote Punkte (sieht aus wie kleine Einblutungen) habe ich hin und wieder am rechten Fuß. Dazu einen komischen punktförmigen Ausschlag in braun. Juckt nicht, sieht nur doof aus....
Im Moment habe ich auch das Gefühl, dass sich wieder was tut: die Schmerzen sind wieder da und dieses Mal sind auch die Finger geschwollen, die Knöchel dick und die Füße unhübsch rot-weiß-blau.

Vielleicht war das Weihnachtsessen gestern doch zu viel. Sowohl was Fleisch-Fett-Rotwein-Schokolade anging, als auch die Vor- und Nachbereitung. Ich versuche daher, mir heute einen Auszeit-Tag zu gönnen, mich aber trotzdem ein bissi zu bewegen.

alles Liebe und das es Dir bald besser geht
Gabriele

PS: Leider eben erst gesehen: ich habe eine 5 in Mathe aufm Abiturzeugnis und den Mathetest mit ein bisschen üben trotzdem ganz gut bestanden. Da gibt es auf der Seite der Agentur für Arbeit auch Probeaufgaben (Bruch-, Prozentrechnung, Dreisatz und räumliche Berechnungen). Wirtschaftsrechnen macht auch viel mehr Spass als Mathe! Wenn Du noch Fragen hast - gerne :-)
 
Hallo,

Danni, was du beschreibst, kann ich bei mir so auch wiederfinden.
Ich hatte in den letzten 2 Jahren über längere Phasen das Gefühl von Kranksein, zusammen mit Lymphknotenschwellungen, machmal leichte Temperatur und allgemeinem Krankheitsgefühl mit Schmerzen in Gelenken.

Ich habe dann aber oft das Gefühl, es ist kein akuter neuer Schub, sondern einfach eine Verschlechterung der Grundaktivität, ausgelöst durch z.B. Stress, körperliche Anstrengung, im Herbst Wetterumschwung oder auch durch einen Infekt, den ich noch obenauf hatte. Einen Ausschlag hatte ich dabei noch nicht.
Auch wenn ich im Moment bei mir sage, der Schub hat Ruhe gegeben, so ist doch eine Grundaktivität da und ich bin einfach nicht mehr so belastbar und habe unterschiedliche Tagesformen.

Schreib dir die Beschwerden doch mal auf, damit du rückwirkend einschätzen kannst, was es war. Schübe laufen ja auch sehr unterschiedlich ab, mal kurz mit wenig Symptomen, mal ganz schlimm mit starken Einschränkungen und Beschwerden.

Leider kann ich dir dazu mehr nicht sagen.

Hoffentlich kannst du die Feiertage noch genießen.

LG Brumsel
 
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