@ Clara: Ich danke Dir. Ist noch etwas gewöhnungsbedürftig für mich diese Diagnose. jahrelang hieß es ganz klar CREST...da waren die Antikörper eigentlich auch sehr eindeutig. jetzt ist irgendwie alles durcheinander.
Ernährung und Sport Hi, Gesundessen und Gesundsporteln hat für mich etwas mit Religionsersatz zu tun. Da schnüffel ich lieber Weihrauch, freu mich an Kerzenlicht, Gesang und Orgelspielen. "Jeder soll nach seiner Fasson glücklich werden." Bedeutet doch, die Lebensweise auf die individuelle Verfassung abzustimmen. Wie kann man da eine Rheuma-Diät erfinden, die auf alle zutrifft? Ich selber habe bei meiner Mischkollagenose bemerkt, dass alles Extreme für mich auch extrem schädlich ist. Man wird schon von dieser sch... Krankheit aufgefressen. Ich brauche keinen auszehrenden Sport und übersäuerndes Futter oder Mangelernährung. Ich brauche Lebensfreude. Ich mache das, was mir gut tut, Essen und Bewegung im Einklang mit mir. Natürlich ohne faul rumzuliegen, Drogen, und Völlerei, außer Cortison und die 5 anderen Medikamente... Liebe Grüße Clara
@Laguna ich kann es verstehen, wenn es dir grad schlecht geht, dass es schwierig erscheint. Wollt einfach mal ein bisschen Zuversicht schüren, da es mir letzten Winter ebenfalls recht mies ging. Ich hatte ganz arg Raynaud, offene Finger, Speiseröhrenkrämpfe, Sodbrennen, Hautbrennen und Hautjucken, Gelenkschmerzen, schlapp und müde habe ich mich gefühlt... und was halt sonst noch so im Repertoire unserer Krankheit liegt. Diesen Winter gehts mir gut, den Umständen entsprechend. Ich hab nicht auf den Arzt gehört und hab das Quensyl abgesetzt, aber auch nur, weil es mir keinen Nutzen brachte. Ich hab einiges in meinem Leben verändert, nicht nur die Ernährungsumstellung; der Sport kam hinzu, da ich bemerkte, dass ich mich gerne bewege, auch wenns manmal weh tut, dann tu ich es softer und es passt so für mich. Das ist halt mein Weg und ich lebe von einem Tag auf den anderen und freue mich über jeden Tag, an dem es mir gut geht! Ich hab mittlerweile Tage, da habe ich überhaupt kein Raynaud mehr, trotz der Kälte, klar kalte Finger schon, aber die krieg ich ganz schnell wieder warm. Wieso ist das plötzlich so? Das frag ich mich auch und wollts halt hier ins Forum reinschreiben, dass jeder weiß, dass es allemal besser werden kann, auch wenn ich das vor einem Jahr nicht dachte, Mara
Gruß von Mara zu Mara :vb_redface: Es es ist schön, wenn hier jemand von einem so positiven Krankheitsverlauf berichten kann, das macht Mut! Zumal wir hier oft gerade von den schwer Betroffenen lesen. Jeder findet mit der Zeit doch irgendwie seinen Weg, mit der eigenen Krankheit umzugehen... Da gibt es ruhige Phasen und dann vielleicht wieder welche, die mehr Aufmerksamkeit und Maßnahmen erfordern. @Frau Meier, sehr gerne hätte ich auch das Rezept für die Salbe gegen Rhagaden. Herzlichen Dank für das Angebot Ach so, noch etwas Allgemeines muss ich jetzt einfach los werden Eine positive Einstellung schadet nie, solange wir achtsam mit unserer Erkrankung leben. Mein Wort zum Montagabend
Ganz genauso sehe ich das auch Mara, was anderes bleibt uns nämlich gar nicht übrig um uns selbst neu zu erfahren und andere Wege zu gehn als bisher, Mara
Frischlings-Blues :-( Was für tolle, konstruktive Beiträge - ein Danke an Euch alle !! Ich will beides - eine gute Basistherapie UND naturheilkundliche/ mentale Unterstützung. Mit Achtsamkeit, wohltuender Disziplin UND Lebensfreude. Wobei ich seit ich aus der Klinik zurück bin fürchterlich durchhänge: ich fühle mich wie ein leerer Lufballon. Ich bin so müde, dass mir überall die Augen zufallen. Ich habe Kopfschmerzen (bei mir sehr, sehr selten), Gelenke und Muskeln schmerzen. Der Raynoud fährt auch Schlitten mit mir. Sobald ich nur ein Glas und eine Türklinke anfasse, krampfen die Hände. Wenn ich sie dann nicht schnell genug warm bekomme (ein Kirschkernkissen ist gerade meine beste Freundin) , fange ich dermaßen an zu frieren, dass die Zähne klappern. Gerade sitze ich nach Schüttelfrost dick eingepackt mit Wärmeflasche im Bett - als Folge des Versuches, Wäsche aufzuhängen. Wie soll ich so mein Leben bewältigen?? zu den Antikörpern fällt mir noch ein: meine Zimmernachbarin (jetzt Mischkollagenose) startete 2004 mit Lupus, der sich nur auf die Haut beschränkte. Die Kollagenosen scheinen sich im Verlauf wohl gerne mal zu verändern - und damit auch die Diagnose. Oder andersherum: die Diagnostik wird feiner und so werden AKs entdeckt, die bei den vorherigen Untersuchungen noch nicht identifiziert werden konnten? Auf jeden Fall ein spannendes Feld! Habt einen guten Tag und alles Liebe Gabriele
Hallo, Dannistyle@ Ich hab auch gezögert das Medikament zu nehmen: Ich hatte das Quensyl auch erst eine Zeitlang zur Beobachtung auf dem Tisch liegen, (so 4 Wochen ca.) Hatte Angst vor der Wirkung und den Nebenwirkungen und der Druck war für mich nicht groß genug, etwas unternehmen zu wollen. Aus Vernunftsgründen habe ich es dann genommen, und zwar erst eine halbe Tbl. (habe ich tatsächlich durchgeschnitten) und am nächsten Tag dann eine. Ich stellte fest, dass ich nicht tot umfiel als ich die Chemie im Körper hatte. Am 3. Tag nahm ich dann die empfohlene Dosis. Nebenwirkungen stellten sich ein, nach kurzer Zeit, aber alles völlig im grünen Bereich: Kopfschmerzen, leichtes Benommensein in der ersten Stunde der Einnahme. Die Kopfschmerzen gingen nach einiger Zeit ganz weg, das Benommensein habe ich heute noch, aber ich habe mich daran gewöhnt und es ist so ok. Langfristig hat mir das Quensyl die Gelenk- und Muskelschmerzen verbessert, die Steifheit der Gelenke ging davon weg. Heute, nach 4 Jahren aktiver Erkrankung weiß ich, dass die Krankheit weiterhin im ZNS arbeitet und ich bin nun bereit auch stärkere Medikamente zu nehmen. Mehr erfahre ich Ende Februar in der Neuroimmunologie. @Siebenstein Das Frieren habe ich auch oft, verbunden mit Schüttelfrost. In solchen Wochen ruhe ich mich mehr aus und liege abends gern früh im Bett. Ich empfinde das Frieren wie ein Zeichen für Überanstrengung. Das Krankenhaus war ja für dich auch sehr anstrengend. Es wird bestimmt mit der Zeit einfacher, diese Zustände zu händeln. Es ist ein Prozess, für sich Strategien zu finden mit den aufgezwungenen Veränderungen umzugehen. Auch Trauern um die Gesundheit gehört dazu. Und für mich war wichtig, mir das ganze Dilemma nicht schön zu reden, wenn es grad echt schlimm ist. Ich will damit sagen, das es verdammt schwer ist, mit solch einer Krankheit den Optimismus für die Zukunft zu behalten. Und Angst und Verzweiflung müssen auch raus, um dann wieder Platz zu machen für schönere Tage. Und mit diesem Auf und Ab komme ich mittlerweile gut klar. Du wirst dein Leben in den Griff kriegen, aber es braucht Zeit. Die Veränderungen müssen ertragen werden oder auch von dir herbeigeführt werden, wenn du etwas so nicht belassen kannst, weil die Krankheit dir einen Strich durch macht. Mach das Beste aus dem, was dir möglich ist. Und versuche dein Umfeld damit nicht zu verschonen, denn deine Familie und Freunde müssen das auch schlucken und alles muß angepasst werden. Vielleicht haben wir auch irgendwann einen Stillstand in der Krankheitsaktivität- was es durchaus auch gibt, oder einfach eine Zeit mit wenigen Problemen. Ich drück euch mal alle zusammen. LG Brumsel
Liebe Brumsel, ganz, ganz herzlichen Dank für den tollen Beitrag! Trauern und die neuen Grenzen akezptieren springen mich besonders an.... Ich drücke zurück!! Gabriele
Ich möchte mich dafür entschuldigen, dass ich mich so verspätet zu Wort melde; der Grund ist der, dass ich auf Informationen gewartet habe, die leider immer noch ausstehen, daher die Rezeptur (wird in der Apotheke angemischt, Kosten weiß ich leider nicht) mit Vorbehalt: Vitamin-E-Salbe: D-alpha-Tocopherol ölig 19,2 ml Aerosil 200 1,6 g M.f.Unguentum [TABLE="class: yiv1317282801MsoNormalTable"] [TR] [TD][/TD] [TD][/TD] [TD][/TD] [TD][/TD] [/TR] [/TABLE] Was ich nicht ganz sicher weiß, ist, ob die Angaben für den Apotheker eindeutig sind - vielleicht meldet sich ja noch jemand aus der Apothekerzunft hier, der das besser beurteilen kann. M. f. Unguentum heißt sinngemäß "mische, bis es eine Salbe wird" - ich kann mir daher gut vorstellen, dass die beiden Zutaten schon die ganze Salbe ausmachen. Aufgrund der öligen Konsistenz ist es ja durchaus sinnvoll, keine größeren Mengen anzurühren, da sonst die Salbe schnell ranzig werden kann. Falls ich noch etwas Abweichendes erfahre, gebe ich Bescheid. Die Rezeptur wenden in der Einrichtung, in der ich arbeite, viele von Rhagaden und Ulcera Geplagte (meist zusätzlich zu ihren Iloprostinfusionen) an und sind durchweg davon überzeugt. Nach der Anwendung ist es hilfreich, Baumwollhandschuhe zu tragen - es schmiert sonst schon ziemlich Zu verdanken ist nach meiner Information die Rezeptur Frau Prof. Dr. Riemekasten (Charité Berlin), die sich ausgiebig mit Sklerodermie und ihren Varianten beschäftigt und hier als Koryphäe betrachtet werden darf und muss Viel Erfolg damit und Grüße, Frau Meier
Liebes frau meierchen Herzlichen dank und du musst dich, also meine meinung, nicht entschuldigen das du dich erst heute gemeldet hast Ich werde mich auf jeden fall mal in meiner apotheke erkundigen bzw fragen ob sie mir die salbe mixen können. Herzlichen dank noch mal für deine mühe
P. S. Ich habe eben mit der Apothekerin aus meiner Hausapotheke gesprochen; sie hat diese Salbe schon ein paar Mal angerührt und meint, dass tatsächlich die beiden Zutaten ausreichen. Das Rezept ist also denkbar einfach. Die Haltbarkeit schätzt sie auf 6 Monate ein - bei 20 g Salbenmenge ist das sicher ausreichend Die Kosten kann ich bald mitteilen, habe die Rezeptur für private Weitergabe bestellt; übernächste Woche (bin bis dahin weg) hole ich das hergestellte Döschen ab und berichte dann gerne. Grüße, Frau Meier
Habe gerade einen Anruf von der Apothekerin erhalten: die Salbe funktioniert tatsächlich so, ist aber sehr teuer: 53 Euro für 20 g - das schockiert mich dann doch etwas. Es funktioniert nach unserer Erfahrung allerdings bisher problemlos, wenn vom Arzt ein Rezept ausgestellt wird, auf dem die Diagnose (z. B. limitiert kutane Sklerose oder systemische Sklerose) steht. Tut mir leid, dass die Salbe zum Selbstkaufen schlicht sauteuer ist Beste Grüße von der Frau Meier
Hallo Ihr Lieben, mir wurde jetzt zum zweiten Mal im Abstand von nur einem Jahr eine Reha im Eilverfahren, diesmal in Bad Liebenwerda, Rheumazentrum genehmigt. Das kam über das Arbeitsamt. Nun gehts mir im Moment gar nicht gut - hab wieder Gefühlsverlust in den Beinen bei Anstrengung und heute z.B. einen tauben Bereich im Gesicht für eine Stunde und Kribbeln Hand und Fuß. Das Allgemeinbefinden ist schlecht. Mein Hausarzt hat sich die Unterlagen angeschaut und sofort einen Brief diktiert, dass ich diese Wegstrecke von 5 Stunden Autofahrt oder 7 Stunden mit dem Zug mit 3 bis 4 mal Umsteigen im Moment nicht schaffen kann. Ich solle doch bitte in eine nähere Reha kommen und er hält Neurologie für angebracht. Drückt mir mal die Daumen, das alles so klappt wie es gut für mich ist. Für mich ist das schon wieder ein Riesenberg. Ich würde auch gerne mal zur Ruhe kommen. Einfach mal zufrieden sein, das wäre schön. Grüße Brumsel
Brumsel, Du Liebe, lass Dich mal ganz sanft drücken!! Finde ich klasse, dass Dein Hausarzt so schnell reagiert - und ich wünsche Dir, dass Du zur Ruhe kommen kannst! Was in solchen "Schwebesituationen" natürlich nie leicht ist Das Kribbeln, dass Du beschreibst, hört sich für mich auch eher neurologisch an. Ich nehme an, dass der Neurologe vor Ort nichts gefunden hat? Hier ist gerade auch alles im Umbruch: ich campiere bei diversen Ärzten, die Baustellen werden eher mehr als weniger: Zucker entgleist nach oben, die Schulterschmerzen sind weiterhin heftig, mein schnuckeliger Physiotherapeut vermutet zusätzlich zu allem einen Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule. Dazu sieht der Orthopäde ein Karpaltunnel-Syndrom. Ächz! Gestern habe ich vom Rheumatologen drei Cortisonspritzen bekommen. Nach einer sehr schmerzhaften Nacht geht es mir nun stündlich besser. Das fühlt sich sooooo gut an !! Da ich nun schon so lange krankgeschrieben bin, hat mir meine Schule nun empfohlen, die Ausbildung abzubrechen und neu zu starten, wenn ich wieder gesund bin. Ich hab befürchtet, die Agentur für Arbeit beißt mir die Nase ab. Weit gefehlt, die finden die Idee gut. Nun kann ich "in aller Ruhe" gesund werden und dann noch einmal - nach Testung - von vorne beginnen. Da ist mir ein ziemlicher Stein vom Herzen gefallen! Ich wünsche uns allen eine gute, schmerzarme Zeit!! alles Liebe Gabriele
Hallo Gabriele, Mensch bei dir ist auch viel los. Prima das die Cortisonspritzen helfen und ganz toll, dass das Arbeitsamt keinen Ärger macht und dich unterstützt. Wenn wir immer über unsere Kräfte gehen müssen, kann es ja auch nicht besser werden. Meine Neurologin hat mich vor 14 Tagen nur zum Gespräch gesehen und gesagt, die weitere Untersuchung und Behandlung liegt bei der Neuroimmunologie am 19.02. Sie würde sich nicht auskennen bei Kollagenosen und vermutetem ZNS-Problem. Ich hatte ja im Vorfeld bei ähnlichen Beschwerden Oligoklonale Banden im Liquor, die wohl für ein entzündliches Geschehen im Gehirn sprechen und das EMG war auffällig. Aber gesagt hatten die Neurologen damals, es läge alles an einem LWS-Bandscheibenvorfall. Auch damals hatte ich keine Schmerzen, eben nur Schübe mit Taubheit und Kribbeln. Da war es aber nur das linke Bein. Jetzt sind es meist beide. Auf meine Frage, warum diese Beschwerden denn in Schüben auftreten würden, sagten die Neurologen damals, es läge an innerlichen Schwellungen. Meine jetzige Neurologin am gleichen Unikrankenhaus in Marburg hat das jetzt alles zurückgenommen, also die Bandscheiben sind es nicht Mal sehen ob ich nächste Woche etwas Klarheit und Hilfe bekomme, vielleicht läßt sich ja doch noch was aufhalten und verbessern. Ich werde berichten. Herzliche Grüße Brumsel
Liebe Brumsel, ob Du nun mehr Klarheit hast? Wie war denn Dein "Besuch" bei den Profi-Neurologen? Es ist auch pestig, was da alles miteinander verbunden ist - und das man in vielem nur Rumorrakeln kann ! Danny? Berghexchen? Wie geht es Euch denn? alles Liebe Gabriele, die nun ihre erste richtige Viruserkäkltung seit 10 Jahren hat. Quensil scheint zu wirken
Hallo, Gabriele ich hoffe dir geht es besser. Letzte und vorletzte Woche hatte mein Mann und die Kinder Streptokokken. Ich, die sich sonst mit allem ansteckt, hab es ausnahmsweise nicht bekommen, juhu. Wie lang nimmst du nochmal Quensyl? Ich hab letzte Woche Dienstag mit meiner Ärztin telefoniert, weil mir das Quensyl ausging und ich erst Ende Februar den nächsten Termin habe. Sie fragte, ob ich denn schon was merke. Ich sagte nein und dass ich trotz dem Cortison manchmal Arcoxia nehmen muss. Sie meinte, dass es schon langsam Zeit wird, dass das Quensyl wirkt, damit wir das Cortison reduzieren können ( nehm ja noch 7 mg). Das Quensyl nehm ich seit Sylvester durchgehend. Ich dachte immer das braucht zwischen 3-6 Monaten, deshalb hab ich mir jetzt keine Sorgen gemacht. Zur Zeit frier ich extrem, kann also kaum erwarten, dass der Frühling kommt, auch wenn das heißt, dass Allergien und Sonnenallergie im Anmarsch sind. Hab zur Zeit eine trockene Nase, das macht mich wahnsinnig. Hab Gott seinDank von der Rheumatologin ein Nasenspray mit Öl bekommen.Bekomme öfters so Rötungen im Gesicht und Dekolleté . Wie geht's euch Danny und Gabriele? liebe Grüße, berghexe
