Crest oder nicht?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Dannistyle, 18. Dezember 2014.

  1. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Brumsel

    Du hast Recht, alle diese Lebensmittel und noch ein paar mehr* enthalten viel Eisen. Durch ihren Verzehr kann frau/mann manches selbst steuern, nicht zuletzt auch eine ausgewogene Zusammensetzung der Ernährung mit zahlreichen positiven Effekten.
    Für die Verwertung aus "natürlichen" Lebensmitteln und aus künstlichen Eisenpräparaten gilt aber Folgendes:
    Die Aufnahme in den Körper beträgt nur ca. 10 Prozent, in extremen Mangelsituationen kann der Körper die Aufnahme auf maximal ca. 30 Prozent steigern - das reicht manchmal, oft aber auch nicht.
    Bei Kollagenosen mit Magen-Darm-Beteiligung ist nicht selten die Resorption erheblich gestört, das bedeutet dann, dass Du ernährungstechnisch wenig ausrichten kannst, auch bei noch so guter Auswahl an Eisenträgern. Das hat mehrere Gründe, die ich im Einzelnen gar nicht aufzählen will - mir geht es darum, dass das nicht vergessen wird.

    *z. B. Hafer: 100 g enthalten 5,2 mg Eisen; ich z. B. LIEBE Hafer, und Haferflocken sind in Keksen, Müsli/-riegeln und auch sonst vielfach einsetzbar.

    Daher ist manchmal die Gabe von Eisen über eine Infusion alternativlos.

    Alles Gute!
    Gruß, Frau Meier
     
    #61 4. Januar 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. Januar 2015
  2. Dannistyle

    Dannistyle Registrierter Benutzer

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    @ Brumsel:
    Ja,da ist auch ziemlich belastend. Die Probleme mit dem Raynaud habe ich leider ganzjährig,im Winter ist es aber nochmal eine ganze Ecke schlimmer. Mein Fingernagel wächst aber ein Glück wieder...hatte ja in einem meiner berichte geschrieben das man mir den Nagel wegen der starken Entzündung ziehen musste. Hatte doll Sorge das ich jetzt erstmal Nagellos bleibe wegen der schlechten Durchblutung-aber-ich kann ihn schon sehen!:D
    Und meine beheizbaren Handschuhe welche ich über die Krankenkasse bekommen habe sind auch da...nur leider fühle ich kaum Wärme,reicht irgendwie nicht aus.Mein Mann findet sie gut.:rolleyes:
    Nein,die prostavasin Invusionen habe ich bei meinem lieben Hausarzt gemacht. Ich gehe wirklich nur ins Krankenhaus wenn es gar nicht mehr geht...allein schon wegen der Kinder. Das endet immer in einem furchtbaren Drama mit einem brechenden Sohn und einer nicht mehr schlafen wollenden Tochter...ganz schlimm!:(
    Ich hab mir grad eben ein Paraffinbad bei Amazon angeschaut...das wird wohl meine nächste Investition.Ansonsten habe ich ein ganz tolles Körnerkissen mit lavendelduft...damit verbinde ich meine Hände quasi( ist so eine lange Giraffe).

    Echt? Hattest Du sonst einfach "nur" das weißwerden der Finger ohne Schmerzen?
    Bei mir hat das schon von Anfang an wehgetan...ist aber mit jedem Jahr stärker geworden.
    Das freut mich sehr das es Dir wieder so gut geht das Du etwas Sport machen kannst.:)
    War die Taubheit im Arm und Bein denn vorher auch schon da oder ist das seit dem letzten Schub so geblieben?


    Vielen Dank für die aufgelisteten Lebensmittel.:)
    Meine Eisenwerte sind allerdings immer recht gut...ein Glück!

    Viele Grüße, Danni
     
  3. Mara

    Mara Registrierter Benutzer

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    Muff

    Hallo Danni,

    vielleicht wäre ein Schurwoll- oder Lammfell-Muff etwas für deine Hände, da kannst du auch ein vorgewärmtes Körnerkissen mit hineinlegen.

    Für die Füße gibt es Hot Sox die mit Körnern gefüllt sind und in der Mikrowelle erwärmt werden können.
     
    #63 4. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 4. Januar 2015
  4. Dannistyle

    Dannistyle Registrierter Benutzer

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    @ Mara:
    Vielen lieben Dank für Deinen Tipp.:vb_redface:
    Aber...was ist denn ein Lammfell-Muff? Hab ich erhlich gesagt noch nie gehört.
    Ja,die Hot Socks hab ich...die sind super!
     
  5. Mara

    Mara Registrierter Benutzer

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    Ein Muff ist ein Kleidungsstück für beide Hände in Form eines Schlauchs, den man sich an einem Band um den Hals hängen kann.
    Eine prima Erfindung für uns Frostfinger, die heute kaum noch jemand kennt :flake:
     
  6. Dannistyle

    Dannistyle Registrierter Benutzer

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    Habs gegoogelt...ich danke Dir.:)
     
  7. Siebenstein67

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    Mädels,
    ich hab mal eine Frage:
    seit gestern habe ich so kleine, stecknadelgroße, dunkelrote Pünktchen im Gesicht und am rechten Unterschenkel/ Fuß. Ist nicht erhaben, juckt nicht - sieht ein bisschen nach Petechien (Einblutungen) aus.
    Dazu Hals und Dekolte mit juckenden Pusteln dekoriert - sowas kenne ich gar nicht!

    Kann das mit der Kollagenose zusammenhängen? Berghexe, hattest Du nicht auch so ein Pustelproblem??

    ein bisschen irritierte Grüße
    Gabriele
     
  8. Berghexe

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    Hallo Siebenstein,

    ich hatte den Ausschlag vor drei Wochen. Er kam nach zehn Tagen Einnahme vom Quensyl, deshalb vermutete ich dass es daher kam. Da aber der Provokationstest nach Weglassen vom Quensyl keinen Ausschlag bis jetzt brachte ( nach erneuter Einnahme von neun Tagen), weiß ich nicht so recht woher der Ausschlage kam, evtl. Von der Folsäure ( wobei ich die zwar in anderer Form auch in den Schwangerschaften genommen habe) aber da hab ich jetzt noch keinen erneuten Provokationsversuch probiert somit weiß ich das nicht. Also i. Gesicht hatte ich den Ausschlag nicht. Er kam von einem Tag auf den anderen zunächst an beiden Brüsten, dann über den Bauch, dann Hals, Oberschenkel und dann Fußrücken. Es waren zunächst rote Punkte, sie juckten ( allerdings nicht extrem) und fühlten sich ein bißchen an wie Sonnenbrand, dann wurden sie breiter etwas flächiger. Insgesamt hatte ich den Ausschlag eine Woche. Wie gesagt, ich kann immer noch nicht sagen woher der Ausschlag kam. Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  9. Siebenstein67

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    Liebe Berghexe,
    hab Dank für die schnelle Rückmeldung :daisy:!!

    Da ich noch keine Medis bekommen (wir sind in der Diagnosefindungsphase :) ) fällt dieser Bösewicht aus. Schade!
    Die Pickelchen sehen aus wie kleine Mückenstiche und jucken nur ein bisschen.
    Vielleicht zu viel Obst? Oder eine Überdosis frische Luft...*lächel*?
    Diese Petechien machen mir mehr Sorgen - ich glaube, ich setzt mal mein Schwesternhäubchen ab (die Kerle liegen nun beide auf der Nase), leg die Steuergesetze zur Seite und fange mal an zu googlen!

    Dir alles Liebe und einen schönen Abend
    Gabriele

    @ brumsel: Dir vielen Dank für die Ernährungstipps!! Hafer, getrockenete Aprikosen, Bananen und Hirse wohnen jetzt hier :)
     
  10. Berghexe

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    Hallo,
    hast du irgendwelche Allergien? Ich weiß ja nicht wie bei euch das Wetter ist, aber warst du in der Sonne? Tja aber da passt das am Fuß fast nicht dazu. Da du ja gerade viel um die Ohren hast, kann es vielleicht auch vom Stress kommen.Kann natürlich auch von der Kollagenose kommen, möglich ist da ja alles. Da ich auch noch relativ neu auf dem Gebiet bin, bin ich noch nicht so gut informiert und deshalb ist das nur Spekulation.
    Wann hast du denn den nächsten Termin beim Rheumatologen? Oder den Ausschlag zumindest dem Hausarzt zeigen?
    Ich hoffe es geht dir schnell besser.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  11. Siebenstein67

    Siebenstein67 Registrierter Benutzer

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    Liebe Berghexe,

    ich fürchte, ich bin fündig geworden: Teleangiektasia! Passt zu meinen Hauterscheinungen wie Popo auf Eimer. Und auch zum CREST-Verdacht....
    Ich habe morgen einen Termin beim Diabetologen. Ich nehme mal den Blutbefund mit. Den Rheumatologen lernen ich erst Anfang Februar kennen. Dauert also alles noch ein bisschen :rolleyes:

    Ich kann mir vorstellen, dass die juckenden Pickel tatsächlich eine Stressreaktion sind. Schaun wir mal, wie sich das in den nächsten Tagen entwickelt....

    Wie gehts Dir denn im Moment?

    alles Liebe
    Gabriele
     
  12. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo Siebenstein,
    hab wieder was dazu gelernt, so geplatzte Äderchen hab ich an den Beinen vor allem Oberschenkel.
    Wie es mir geht? Also wenn ich mir durchlese wie es anderen hier im Forum so geht, dann kann ich nicht klagen. Es ist zwar so, dass jeden Tag was anderes ist. Ich versuche ja das Cortison zu reduzieren, bin jetzt bei 8 mg, leider merke ich es. Meine Arme, Hände, Füße und Knie sowie dienSehnen Schmerzen wieder mehr, aber natürlich nicht so wie vor dem Cortison, denn da könnte ich fast jede zweite Nacht nicht schlafen. Leider wirkt ja das Quensyl noch nicht und durch die Zwangspause wegen dem Ausschlag dauert es ja wieder länger. Ich habe die letzte Woche fast immer so zwischen 37 & 37,5 Temperatur ( das ist ja eigentlich nicht schlimm) gehabt, fand ich komisch. Dazu so Kopfschmerzen und Kopfdruck und der Schwindel und die Müdigkeit waren auch schlimmer. Diese Nacht hatte ich Magenkrämpfe. Und seit gestern ist meine Unterlippe links geschwollen mit ner Blase ( vielleicht Herpes) und seit heute zieht sich der Schmerz der Unterlippe in den Hals, Kiefer, Ohr und Schläfe. Naja, ob das ( also das man so anfällig ist)von der Kollagenose kommt keine Ahnung. Aber wenn ich lese was du schon hinter dir hast, z.B. Das mit deinem Sohn, da schüttelst mich ( meine beiden Töchter sind 4&7), da hast du schon viel durchstehen müssen. Dann jetzt dein Mann krank, dein Sohn krank und bei dir steht die Diagnose ja noch aus.
    Ich bin sehr froh über meine Rheumatologin. Ich hoffe dass es durch die Basis besser wird, hab ja Gott sei Dank noch keine Organbeteiligung.
    ich hoffe, dass bei dir auch bald Klärung reinkommt und dir geholfen wird und das deine Männer schnell wieder gesund werden und dich dann etwas umsorgen.
    liebe Grüße,
    berghexe
     
  13. Siebenstein67

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    Du Liebe,
    dafür gehts mir aber körperlich nicht so schlecht - ich bekomme nie Infekte, kein Fieber, keine Erkältung, nüscht! Statt dessen zerschießt sich mein Körper lieber selbst *grrrr*

    Und meine Kinder (ich hab drei Jungs im Alter von 23, 22 und 16) sind ja schon groß. Mit kleinen Kindern - so wie bei Dir und Danny - ist das alles viel, viel schwieriger!

    Da ich wirklich tolle Ärzte hier habe (ich selbst habe überhaupt nicht bemerkt, dass mit mir was nicht stimmt - da ist der Orthopäde von ganz alleine draufgekommen), wird das schon werden. Es ist eher die Ungewissheit, WAS es jetzt genau ist, die Frau Ungeduldig umtreibt ;)

    alles Liebe und hab noch einen schönen Abend
    Gabriele
     
  14. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ja die Ungeduld und Ungewissheit sind nervig. Aber auch bei mir ist nicht sicher was draus wird. Bei dir ist ja anscheinend bei den Enas definitiv irgendeiner positiv und muss nur noch ausgetestet werden. Bei mir waren im Januar, wo ja schonmal der Verdachtbauf Kollagenose im Raum stand alle Enas negativ, aber anhand der Zusammenschau der Symptome und Untersuchung, war die Rheumatologin schon relativ sicher, dass es sich um eine Kollagenose handelt. Im Dezember hat sie nur drei der Enas nochmal bestimmen lassen ( sie meinte so schnell ändert sich da nix), die waren negativ, beim Skleroblot ( weiß jetzt nicht ob man das so schreibt) waren dann der PMScl75 AK schwach positiv, der NOK 90 und Fibrillarin grenzwertig. Verstehe trotz googeln noch nicht was das heißt. Naja ich glaub die Zusammenschau aller Komponenten machst aus. Irgendwie ist es zwar unbefriedigend, dass man somit keine klar Richtung ausmachen kann und ständig selber zweifelt ist es das wirklich, auf der anderen Seite sollte man sich glücklich schätzen,wenn es undifferenziert bleibt, weil es dann anscheinend oft milder verläuft. Ich weiß auch nicht, ob man das jetzt jemals bei mir herausfinden wird in welche Richtung es geht, denn da evtl. Cortison und Quensyl die Antikörper unterdrücken können ( hab ich gelesen), kann es natürlich passieren, dass man im Blut nix mehr findet und die Ärztin gar nicht mehr testet deswegen. Aber das weiß ich nicht sicher und werde sie in zehn Tagen wenn ich Termin habe fragen.

    Hast du auch diese starke Müdigkeit und so ein Grippefühl?
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  15. brumsel

    brumsel Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    @Dannistyle
    Bei mir trat das Raynaud-Syndrom erst vor 3 Jahren auf. Das Weißwerden der Finger trat an beiden Händen auf, aber immer nur für ganz kurze Zeit und auch nur ca. einmal die Woche. Es wurde nur kalt, aber die Schmerzen waren nicht schlimm.

    Im Moment habe ich das Syndrom jeden Tag mehrfach, oft auch aus Ruhe heraus ohne Reize von außen. Und mittlerweile dauern die Attacken ca. 10 Minuten und die Finger tun richtig weh. Seit diesem Winter sind auch die Zehen beteiligt. Das ist neu.

    Ich habe jetzt den Bericht aus der Klinik bekommen. Dort steht, dass die Gefäßveränderungen die in der Kapillarmikroskopie gefunden wurden, keine Sklerodermie-typische Veränderungen aufweisen, aber eindeutig eine noch undifferenzierte Kollagenose anzeigen. Meine Blutwerte sagen Crest.

    @Frau Meier
    Danke für die Infos über Eisen. Hast du Erfahrungen zu Ferroverde 14 (pflanzliches Eisenpräparat)? Ich habe eine langwierige Gastritis und trau mich da nicht ran als Ergänzung.

    @
    Kennt ihr schon den Bericht von Prof. Lagner über Quensyl ? Ist ganz interessant. Hier der Link:
    https://www.rheuma-online.de/archiv/fragen-und-antworten/antworten/fua/erfahrungen-mit-quensyl-bei-der-the.html

    LG Brumsel
     
    #75 6. Januar 2015
    Zuletzt bearbeitet: 6. Januar 2015
  16. Dittmarsche

    Dittmarsche Guest

    Eisen

    Wollte auch noch beitragen zu den stark eisenhaltigen Lebensmitteln:

    Kakaopulver (also nicht dieses Zuckerzeugs, sondern richtiges)
    und
    Tamarinde (kann man gut mit kochen, schmeckt angenehm fruchtig mild säuerlich. Bekommt man als Mus im ASIA-Laden. Also hier jedenfalls.) http://www.naehrwertrechner.de/naehrwerte-details/H706211/Tamarinden%20%28Sauerdattel%29%20reif%20tiefgefroren//

    Sowie Thymian und Brennnessel.

    Hier ist auch eine gute Tabelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Eisenmangel

    Gehöre zu denen, die aber um Infusionen nicht drumherum kommt. Aber man kann ja trotzdem per Ernährung bisschen unterstützen.

    D.
     
  17. Dannistyle

    Dannistyle Registrierter Benutzer

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    Guten morgen ihr lieben!
    @ Siebenstein:
    Diese roten Pünktchen hab ich auch...allerdings an meinen Händen. Wenn man drauf drückt verschwinden sie kurz und kommen dann sofort wieder. Mit den Infekten kann ich mich Dir anschließen...´Grippe ist fast ein Fremdwort.

    @ berghexe: Du glückliche...ist Dein Ausschlag echt weg? Ich musste die Einnahme vom Quensyl wegen diesem Ausschlag leider abbrechen...ging gar nicht! War ne richtige allergische Reaktion.Mein ganzer Körper war voll mit diesen juckenden Dingern.:eek:
    Hmm...mit deinen Werten komm ich auch nicht wirklich klar...hab mal schnell gegoogelt.
    Aber Du hast ja auch schon bald Deinen Termin.:)
    Bin auch schon ziemlich gespannt auf meinen Termin am Freitag....fühle mich wie ein Zombie...:eek:...mein ganzer Körper tut weh...wie ein riesen Muskelkater.

    @ Brumsel: Hast Du das Weißwerden an allen zehn Fingern? Viele haben das ja nur ein zwei oder drei Fingern.
    Steht denn in deinem bericht auch welche Veränderungen zu sehen sind?
     
  18. Dannistyle

    Dannistyle Registrierter Benutzer

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    @ berghexe:
    Hab jetzt nochmal im Netz geschaut und folgendes gefunden:
    Pm/Scl-Antikörper richten sich gegen PM-Scl 100 und PM-Scl 75. Sie sind auch als PM1, Scl-B, und PL-6 Antikörper bekannt. Das Antigen ist ein Exosom, ein Komplex aus 11-6 Proteinen des Nukleolus und Nukleoplasmas mit einer entscheidenen Rolle beim RNA-Processing. Die Antikörper werden fast ausschliesslich bei Patienten mit Polymyositis, Sklerodermie bzw. einem Überlappungssyndrom aus beiden Erkrankungen gefunden.
     
  19. Siebenstein67

    Siebenstein67 Registrierter Benutzer

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    Hallo, Ihr Lieben,
    da bin ich wieder - und zwar ausm Verkehr gezogen, weil meine Blutzuckerwerte viel zu hoch sind! Ich mußte - gefühlte ;-) - 10 Liter Blut beim Diabetologen lassen, dass nun auf alles mögliche organische getestet wird. Wenn ich ehrlich bin, ganz böse bin ich darüber nicht. Der Tag gestern in der Schule (vor allem der lange Hin- und Rückweg in der überfällten U-Bahn) war sehr anstrengend :-(

    @ Berghexe: ja, diese Erschöpfung/Grippegefühle habe ich auch. Und zwar schon eine ganze Weile. Ich habe mich dafür immer selbst niedergemacht, damit ist jetzt Schluss! Ich versuchs zumindest ;)
    Zu den Werten kann ich leider nicht viel sagen. Als der Typ1Diabetes bei mir ausbrach, wurden auch Antikörper gefunden. Und zwar nachdem ich mit Insulin therapiert wurde. Ob das bei den ENAS (ist das das gleiche wie ANAS??) genauso ist, kann ich jedoch nicht sagen!

    @Danny: finde ich interessant, dass Du auch keine Erkältungsgeschichten hast! Ja, und diese roten Punkte (ich hab sie im Gesicht, auf dem Fußrücken und auf dem rechten Bein) gehen tatsächlich kurz weg, wenn man darauf drückt! Wie isses denn bei Dir/ Euch mit den Haaren? Ich hab seit einiger Zeit ziemlich starken Haarausfall....

    @Brumsel: ichhabe gerade hier ein bisschen gestöbert: www.kollagenose.de und gefunden, dass der einzelne Verlauf Verlauf von Sklerodermien ganz unterschiedlich ist. Bei dem einen Patient steht das eine Symptom, beim anderen ein anderes im Fordergrund. Von daher würde ich mich eher am Blutbild orientieren. Ist allerdings nur ein Gefühl, nix medizinisch unterlegtes!

    @ Raynaud: habe ich bestimmt schon seit 10 Jahren, wird aber wie bei brumsel immer intensiver. Sprich: momentan sind die Hände ständig kalt und schillern in den unterschiedlichsten Farben. BEtroffen sind alle Finger - das war am Anfang nicht so. Leider fangen nun auch die Füsse an, was Nachts sehr unangenehm ist. Schmerzen habe ich in den Händen nur, wenn sie zu lange zu kalt waren. Bei den Füssen tut es mehr weh :-(. Was mir an den Händen hilft: ich trage den ganzen Tag und manchmal auch nachts Handgelenksstulpen. So kühlen sie nicht so aus!

    Und ganz, ganz vielen Dank für die Nahrungsmitteltipps! Mein HB-Wert war bei der letzten Untersuchung auch deutlich niedriger als sonst. Dieses Mal wird der Feritin-Wert mitbestimmt. Ich bin aufs Ergebnis gespannt!

    Sacht mal, wie geht Ihr mit dieser Müdigkeit/ Erschöpfung um? Und vor allem: bleibt das? Mir sind gestern um 11:00 (!!) mehrfach die Augen in der Vorlesung zugefallen! Nee, die war nicht langweilig - im Gegenteil!
    Momentan wird mir ein wenig Angst um mein (weiteres) Leben....

    alles Liebe und einen Umarmung, für den, der es mag :liefde:
    Gabriele
     
  20. brumsel

    brumsel Registrierter Benutzer

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    @Dannistyle
    In dem Brief steht zur Kapillarmikroskopie:
    Pathologisch mikroangiopathische Kapillarmuster, mit buntem Bild von Veränderungen. Kein typisches Bild für systemische Sklerose. Deutlich vermehrte Torquierungen an allen Fingern, gelegentlich Kaliberschwankungen, selten Scheitelektasien und Schenkelektasien. Deutlich verminderte Flussgeschwindigkeit, teilweise Stase, mehrere große und kleinere Hämorrhagien.

    Nach meinem Empfinden sind nur die Daumen weniger betroffen. Und die Finger werden nur weiß, nicht blau. Aber immer alle 8 Finger auf einmal. Genauso die Füße, wenn, dann alle 8 Zehen auf einmal, nur die Große Zehe nicht.

    Ich will mir jetzt Fingerhandschuhe als Inlays holen und darüber Fausthandschuhe anziehen. Beides hol ich mir aus dem Sportfachgeschäft. Vielleicht helfen diese Schichten die Wärme besser zu halten. Für die Füße habe ich dickere Socken und dazu bessere Winterschuhe als letztes Jahr. Damit geht es ganz gut.

    Erzähl mal wie du mit den elektrischen Handschuhen im Alltag klar kommst. Wie ist der Batteriewechsel, stören die Kabel, kann man damit walken gehen,...?

    LG Brumsel
     
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